Πόλη της Ελπίδας / Jodi Cruz
Βασικές επιλογές
- Οι εξελίξεις στη μεταμόσχευση κυττάρων νησιδίων επιτρέπουν τώρα σε ασθενείς με διαβήτη τύπου 1 να ζήσουν χωρίς ινσουλίνη.
- Οι δωρεές οργάνων επεκτείνουν και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής για τους αποδέκτες.
Η Jodi Cruz ήταν 16 ετών όταν έλαβε για πρώτη φορά τη διάγνωση διαβήτη τύπου 1. Λόγω της κατάστασής της, έπρεπε να παρακολουθεί το σάκχαρο στο αίμα της και να λαμβάνει ινσουλίνη αρκετές φορές την ημέρα για χρόνια. Αλλά με την πάροδο του χρόνου, η διαχείριση της κατάστασής της έγινε όλο και πιο δύσκολη, οδηγώντας σε χαμηλά επίπεδα σακχάρου στο αίμα και μακροπρόθεσμα αποτελέσματα.
Σε μια προσπάθεια να βελτιώσει την κατάστασή της, η Cruz πέρασε 10 χρόνια επικοινωνώντας με διάφορες ερευνητικές εγκαταστάσεις που προσφέρουν κλινικές δοκιμές για πειραματικές θεραπείες διαβήτη τύπου 1. Μόλις το 2018 βρήκε επιτυχία. Μια φίλη πρότεινε να φτάσει στο City of Hope σχετικά με μια κλινική δοκιμή που περιλαμβάνει μεταμόσχευση κυττάρων νησίδων. Το City of Hope, μια κορυφαία μονάδα ιατρικής έρευνας με πολλές τοποθεσίες σε όλη την Καλιφόρνια, διεξάγει μια κλινική δοκιμή που μπορεί να επιτρέψει σε άτομα με διαβήτη τύπου 1 να ζήσουν ζωή χωρίς ινσουλίνη.
Η Cruz ήταν η πρώτη που συμμετείχε στη νέα κλινική δοκιμή μεταμόσχευσης κυττάρων νησιδίων για ασθενείς με διαβήτη τύπου 1.
Πριν από τη μεταμόσχευση
Όταν η Cruz είχε το μικρότερο και τρίτο παιδί της το 2005, αντιμετώπισε αυξανόμενη δυσκολία στη διαχείριση των σακχάρων στο αίμα της. Η αντλία ινσουλίνης της, η οποία συνήθως κρατούσε το σάκχαρο στο αίμα της από υπερβολικά υψηλή, δεν ήταν πάντα σε θέση να αποτρέψει τα επεισόδια χαμηλού σακχάρου στο αίμα.
«Θα μπορούσα να δοκιμάσω το σάκχαρο στο αίμα μου μερικές φορές οκτώ έως δέκα φορές την ημέρα», λέει ο Cruz στον Verywell. «Καθώς μεγάλωσα, σταμάτησα να αισθάνομαι τα ψηλά και τα χαμηλά, πράγμα που σήμαινε ότι οι άνθρωποι γύρω μου θα έπρεπε να γνωρίζουν τα συμπτώματα. Έφερα ένα baggie γεμάτο Life Savers παντού που πήγα γιατί η ζάχαρη μου μπορούσε να πάει χαμηλή ανά πάσα στιγμή. Φοβόμουν τα παιδιά μου και δεν ήθελα να τους ασκήσω πίεση ».
Ο Cruz άρχισε επίσης να βιώνει μερικές από τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις του παρατεταμένου, κακώς ελεγχόμενου διαβήτη. «Έπαιρνα νευροπάθεια στα πόδια μου. Η τελευταία εγκυμοσύνη μου ήταν πολύ υψηλού κινδύνου και τα νεφρά μου άρχισαν να αποτυγχάνουν », λέει ο Cruz. Φοβόταν ότι μπορεί να μην ζήσει για να δει τα τρία της παιδιά να αποφοιτούν από το σχολείο ή να αποκτήσουν δικά τους παιδιά. «Εκείνο το σημείο, άρχισα να κάνω αίτηση για κάθε μελέτη που μπορούσα να βρω γιατί είχα την ευθύνη να είμαι η μητέρα τους».
Όταν ο Cruz συναντήθηκε για πρώτη φορά με τον Fouad R. Kandeel, MD, PhD, διευθυντή του προγράμματος μεταμόσχευσης κυττάρων Islet στο City of Hope, της πρόσφερε την επιλογή να κάνει μια παραδοσιακή μεταμόσχευση κυττάρων νησίδων ή να είναι η πρώτη που θα συμμετάσχει στο νέο νησάκι του City of Hope κλινική δοκιμή μεταμόσχευσης κυττάρων. Για πρώτη φορά εμφανίστηκε στο City of Hope τον Ιανουάριο του 2019 και πληροί τις προϋποθέσεις για συμμετοχή στη μελέτη τον Μάιο του 2019. Στις 7 Ιουλίου 2019, η Cruz έλαβε μεταμόσχευση κυττάρων νησίδων.
Πώς λειτουργεί η μεταμόσχευση κυττάρων Islet;
Τα νησίδια, που βρίσκονται στο πάγκρεας, είναι υπεύθυνα για την παραγωγή μιας ποικιλίας ορμονών, συμπεριλαμβανομένης της ινσουλίνης.
Σύμφωνα με τον Kandeel, τα νησάκια συλλέγονται από ένα νεκρό πάγκρεας δότη και εγχύονται απευθείας στον δέκτη μέσω της πύλης φλέβας στο ήπαρ. Τα νησάκια ενσωματώνονται στο ήπαρ, όπου είναι σε θέση να παράγουν ινσουλίνη ως απόκριση στα επίπεδα σακχάρου στο αίμα του σώματος και να αναλάβουν τη λειτουργία των ασθενών νησιδίων του παραλήπτη.
Σε αντίθεση με τις μεταμοσχεύσεις ολόκληρων οργάνων, η έγχυση κυττάρων νησιδίων δεν απαιτεί σημαντική χειρουργική επέμβαση. Οι παραλήπτες λαμβάνουν γενικά μόνο ελαφριά καταστολή και μπορούν συνήθως να φύγουν από το νοσοκομείο μία έως πέντε ημέρες μετά τη μεταμόσχευση. Όπως και οι άλλες μεταμοσχεύσεις οργάνων, οι αποδέκτες μεταμοσχεύσεων νησιδίων πρέπει να λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικά (κατά της απόρριψης) φάρμακα για να καταστέλλουν την ικανότητα του ανοσοποιητικού συστήματος να προσβάλλει τα κύτταρα του δότη.
Εάν έχετε διαβήτη τύπου 1, το πάγκρεας σας δεν παράγει ινσουλίνη ή παράγει πολύ λίγη ινσουλίνη. Η ινσουλίνη είναι μια ορμόνη που βοηθά το σάκχαρο στο αίμα να εισέλθει στα κύτταρα στο σώμα σας όπου μπορεί να χρησιμοποιηθεί για ενέργεια.
Η μεταμόσχευση κυττάρων νησιού βρίσκεται σε εξέλιξη από το 1972, αλλά παραδοσιακά δεν είχε υψηλό ποσοστό μακροπρόθεσμης επιτυχίας, λέει ο Kandeel. Το 2000, ερευνητές στο Πανεπιστήμιο του Έντμοντον του Καναδά προέβησαν σε προσαρμογές στα φάρμακα ανοσοκαταστολής που χρησιμοποιήθηκαν για την πρόληψη της απόρριψης των κυττάρων νησιωτών και ανέφεραν αρκετά άτομα με διαβήτη τύπου 1 ικανά να διακόψουν τη θεραπεία με ινσουλίνη για τουλάχιστον ένα έτος. Ωστόσο, πριν από πέντε χρόνια μετά τη μεταμόσχευση, λιγότερο από το 10% των ατόμων ήταν ακόμη εκτός ινσουλίνης.
Η City of Hope θέλησε να βελτιώσει αυτές τις στατιστικές, οπότε ξεκίνησαν τη μεταμόσχευση κυττάρων νησιδίων το 2004, σκοπεύοντας να βελτιώσουν τον έλεγχο του σακχάρου στο αίμα και να αυξήσουν την ανεξαρτησία της ινσουλίνης. Η προσαρμογή των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για την προστασία των νησιών πριν και μετά τη μεταμόσχευση έχουν βελτιωμένα αποτελέσματα περαιτέρω. Ωστόσο, οι παραλήπτες συχνά χρειάζονται περισσότερες από μία μεταμοσχεύσεις για να πάρουν αρκετά νησάκια για να σταματήσουν τη θεραπεία με ινσουλίνη. Ακόμα και τότε, οι μεταμοσχευμένες νησίδες μπορούν να σταματήσουν να λειτουργούν με την πάροδο του χρόνου.
Ο Cruz ήταν ο πρώτος συμμετέχων σε μια νέα κλινική δοκιμή που στοχεύει στη βελτίωση των αποτελεσμάτων μετά από μια μόσχευμα νησιού χορηγώντας μια ορμόνη που ονομάζεταιγαστρίνα.
Η γαστρίνη είναι μια φυσική ορμόνη του εντέρου που υπάρχει στο πάγκρεας κατά την ανάπτυξή της στο έμβρυο. Συμμετέχει στο σχηματισμό του φυσιολογικού παγκρέατος. Μετά τη γέννηση, εκκρίνεται επίσης στο στομάχι για τον έλεγχο της έκκρισης οξέος στομάχου. Σε πρώιμες κλινικές δοκιμές, οι διαβητικοί ασθενείς που έλαβαν θεραπεία με γαστρίνη και άλλους αυξητικούς παράγοντες χρειάζονταν λιγότερη ινσουλίνη μετά από τέσσερις εβδομάδες θεραπείας με γαστρίνη. Το αποτέλεσμα διήρκεσε περισσότερο από 12 εβδομάδες μετά τη διακοπή της θεραπείας, υποδηλώνοντας ότι η γαστρίνη μπορεί να έχει αυξήσει τον αριθμό των κυττάρων που παράγουν ινσουλίνη.
Τα αποτελέσματα του εργαστηρίου από τους επιστήμονες του City of Hope και άλλοι υποδηλώνουν ότι η θεραπεία νησίδων με γαστρίνη μπορεί να βοηθήσει στην προστασία των κυττάρων από βλάβες και μπορεί να αυξήσει τον αριθμό των κυττάρων που παράγουν ινσουλίνη και να βελτιώσει την αποτελεσματικότητά τους.
Το City of Hope έχει την έγκριση από την Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) για την πραγματοποίηση μεταμοσχεύσεων νησιδίων με γαστρίνη σε είκοσι ασθενείς. Από τα τρία άτομα που έχουν λάβει μέχρι τώρα μεταμοσχεύσεις νησιωτικών κυττάρων σύμφωνα με αυτό το πρωτόκολλο, όλα είναι μέχρι στιγμής χωρίς ινσουλίνη, συμπεριλαμβανομένου του Cruz, ο οποίος είναι εκτός ινσουλίνης για ενάμιση χρόνο. Ο Καντέλ και η ομάδα του ενθαρρύνονται από αυτές τις αρχικές παρατηρήσεις και συνεχίζουν να στρατολογούν ασθενείς μελετών σε αυτή τη δοκιμή για να επιβεβαιώσουν αυτά τα ευρήματα.
Ερευνητές στο City of Hope πιστεύουν ότι οι ασθενείς που λαμβάνουν γαστρίνη θα απαιτήσουν λιγότερα κύτταρα νησιού ανά μεταμόσχευση και λιγότερες πρόσθετες διαδικασίες μεταμόσχευσης κυττάρων νησίδων από τους συμμετέχοντες που έλαβαν θεραπεία χωρίς να είναι χωρίς ινσουλίνη.
Συνάντηση με την οικογένεια του δωρητή
Όταν η Cruz έμαθε για πρώτη φορά ότι είχε δωρητή, θυμάται να ζητά από το γιατρό να της πει περισσότερα για το ποιος ήταν ο δότης. Το μόνο που μπορούσαν να της πουν ήταν ότι ήταν ένα 18χρονο αγόρι από την Ανατολική Ακτή.
Ο Κρουζ ένιωσε συγκρουόμενα συναισθήματα. «Εκείνη τη στιγμή, θα έπρεπε να είσαι ενθουσιασμένος, αλλά είχα μια 18χρονη κόρη στο σπίτι», λέει. «Σκέφτηκα,« Υπάρχει μια μητέρα εκεί έξω που έχει πολύ πόνο.Η χαρά μου είναι η θλίψη της. " Ως μαμά, χτύπησε πολύ κοντά στο σπίτι. "
Την παραμονή των Χριστουγέννων του 2019, η Κρουζ έλαβε μια επιστολή από την οικογένεια του δότη της. Έμαθε ότι ο δωρητής της ονομάστηκε Thomas Smoot. Είχε αποφοιτήσει από το γυμνάσιο λιγότερο από ένα μήνα πριν από τη ζωή του ένα πρόωρο ατύχημα. «Όταν πήρα το πρώτο γράμμα, έχασα την ψυχραιμία μου επειδή το όνομα του δωρητή μου ήταν Thomas και το όνομα του γιου μου είναι επίσης Thomas», λέει ο Cruz.
Αν και αντιστοιχούσαν, οι δύο οικογένειες ανακάλυψαν ότι είχαν πολύ περισσότερα κοινά. «Υπήρχαν τόσα πολλά που ήμασταν ενωμένοι, και δεν γνωρίζαμε καν ο ένας τον άλλον», λέει ο Κρουζ. «Υπήρχαν τόσα πολλά που μπορούσα να συσχετίσω».
Οι οικογένειες μίλησαν για συνάντηση κατά τη διάρκεια της Ημέρας της Μητέρας, αλλά ακύρωσαν σχέδια λόγω της πανδημίας COVID-19. Οι δύο οικογένειες τελικά συναντήθηκαν μέσω βιντεοκλήσης στις 10 Νοεμβρίου, που θα ήταν τα 20α γενέθλια του Θωμά. Ο Κρουζ έφτιαξε την πίτα Hershey, αγαπημένη του Thomas's, προς τιμήν της εκδήλωσης.
«Ήταν τόσο φυσικό να τους μιλήσω», λέει ο Κρουζ. «Μπορούσα να δω τον πόνο στα μάτια τους, αλλά μου άρεσε πολύ να ακούω ιστορίες για αυτόν γιατί θέλω να τον τιμήσω. Ήθελα να μοιραστώ όλα όσα έχει κάνει για μένα. "
Οι οικογένειες ελπίζουν να συναντηθούν προσωπικά μόλις τελειώσει η πανδημία.
Jodi Cruz, Παραλήπτης μεταμοσχεύσεων κυττάρων νησιού
Αυτή είναι πραγματική ελευθερία. Τις προάλλες, καθόμουν για φαγητό. Δεν το σκέφτηκα Μόλις έφαγα. Νόμιζα ότι είχα ξεχάσει κάτι και συνειδητοποίησα ότι δεν έλεγχε το σάκχαρο στο αίμα μου.
Η μητέρα του Thomas, Stephanie Planton, λέει ότι δεν αμφέβαλε ποτέ αν ο Thomas θα ήθελε να γίνει δωρητής οργάνων. «Δεν σκέφτηκα δύο φορές αν θα αντιταχθεί σε αυτό, γιατί έτσι ήταν κι αυτός», λέει στην Verywell.
Ο Planton λέει ότι η απόφαση να δωρίσει τα όργανα του Τόμας την βοήθησε επίσης να αισθανθεί την αίσθηση να δημιουργήσει κάτι θετικό από μια δύσκολη κατάσταση.
«Χρειαζόμουν και ήθελα να βγει κάτι καλό από αυτό, και δεν ήθελα κανένας άλλος να νιώσει αυτό που ένιωθα», λέει ο Planton. «Ήταν ο καλύτερος τρόπος που ήξερα πώς να προσπαθήσω να βεβαιωθώ ότι δεν υπήρχε μια άλλη μαμά ή μέλος της οικογένειας που θα έπρεπε να αφήσει το παιδί ή το αγαπημένο του παιδί να φύγει πριν είστε έτοιμοι. Ακόμα κι αν μια οικογένεια είχε μόλις δύο επιπλέον ημέρες με τα αγαπημένα τους πρόσωπα, θα το αποκαλούσα επιτυχία γιατί είναι μερικές επιπλέον ημέρες που δεν θα είχαν διαφορετικά. "
Ζωή μετά τη μεταμόσχευση
Από τότε που έλαβε τη μεταμόσχευση κυττάρων νησιδίων, η Cruz μπόρεσε να ζήσει τη ζωή της ελεύθερα χωρίς ινσουλίνη. Κατάφερε να αφήσει τις ανησυχίες της για ξαφνικές σταγόνες σακχάρου στο αίμα και τον φόβο να τρώει τρόφιμα που δεν έχει ετοιμάσει. Ακόμη και έχει επιδοθεί σε πίτσα, ζεστές φούντες και ακόμη και το πρώτο της Twinkie - όλα τα τρόφιμα που δεν μπορούσε να φάει πριν από τη μεταμόσχευση.
«Αυτή είναι πραγματική ελευθερία», λέει ο Κρουζ. «Τις προάλλες, καθόμουν να φάω. Δεν το σκέφτηκα Μόλις έφαγα. Νόμιζα ότι είχα ξεχάσει κάτι και συνειδητοποίησα ότι δεν έλεγχε το σάκχαρο στο αίμα μου. "
Η Cruz προσθέτει ότι πριν από τη μεταμόσχευσή της, απέφυγε τα potlucks επειδή φοβόταν να αρρωστήσει από το φαγητό που δεν είχε προετοιμάσει. Τώρα, μπορεί να ρίξει αυτόν τον φόβο και να συμμετάσχει. Το ταξίδι έχει γίνει πιο εύκολο τώρα που δεν χρειάζεται πλέον να λογοδοτεί για την ινσουλίνη και τις βελόνες της.
«Θα ήθελα πολύ να μιλήσω με δωρητές και αποδέκτες», λέει. «Δρ. Ο Kandeel θέλει να βγάλει το μήνυμα εκεί έξω. Είμαι έτοιμος για μια στιγμή να πω την ιστορία μου και να δώσω σε κάποιον ελπίδα. "
.jpg)
