Η συμμετοχή σε ομάδα υποστήριξης καρκίνου του μαστού ή κοινότητα υποστήριξης είναι ένα τεράστιο όφελος για πολλούς ανθρώπους που αντιμετωπίζουν μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Αυτές οι κοινότητες παρέχουν την ευκαιρία να μιλήσουν με άλλους που αντιμετωπίζουν τον ίδιο τύπο προκλήσεων που είστε. Ανεξάρτητα από το πόσο υποστηρίζουν και αγαπούν την οικογένεια και τους φίλους σας, υπάρχει κάτι ιδιαίτερο για το να γνωρίζεις ότι κάποιος άλλος βιώνει κάτι παρόμοιο.
Tom Merton / Getty Images
Εκτός από την υποστήριξη, μια καλή κοινότητα υποστήριξης μπορεί να είναι ένας τρόπος να μάθετε για τις πιο πρόσφατες επιλογές θεραπείας που είναι διαθέσιμες για τον καρκίνο σας. Έχουμε φτάσει σε μια στιγμή και όταν τα μέλη μιας κοινότητας υποστήριξης μπορεί να είναι πιο εξοικειωμένα με τις κλινικές δοκιμές που μελετούν νέες θεραπείες για την ασθένειά σας από ορισμένους ογκολόγους της κοινότητας.
Μοναδικές ομάδες
Πολλοί άνθρωποι με μεταστατικό καρκίνο του μαστού θεωρούν χρήσιμο να συμμετέχουν σε μια ομάδα που αποτελείται μόνο από άτομα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Οι τύποι προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες με καρκίνο του μαστού πρώιμου σταδίου συχνά διαφέρουν από εκείνους με μεταστατικό καρκίνο του μαστού και η αντιμετώπιση αυτών των διαφορών μπορεί να είναι πολύ επώδυνη.
Για παράδειγμα, με μεταστατικό καρκίνο του μαστού μπορεί να μην ανησυχείτε για τη διατήρηση της γονιμότητάς σας ή για αναθεωρήσεις στη χειρουργική επέμβαση ανασυγκρότησης του μαστού σας. Αντ 'αυτού, μπορεί να έχετε πολλές ανησυχίες σχετικά με την ανίατη ασθένεια που ορισμένα άτομα με καρκίνο του μαστού πρώιμου σταδίου δεν έχουν εξετάσει στον ίδιο βαθμό. Στην πραγματικότητα, μπορεί να αισθάνεστε ότι έχετε περισσότερα κοινά με άτομα με άλλους τύπους καρκίνου που είναι το στάδιο 4 από ό, τι με τα άτομα με καρκίνο του μαστού πρώιμου σταδίου.
Ευτυχώς, υπάρχουν πλέον κοινότητες καρκίνου του μαστού που έχουν σχεδιαστεί ειδικά για άτομα με μεταστατική νόσο. Τα παραδείγματα περιλαμβάνουν:
- Το Metavivor είναι μια κοινότητα υποστήριξης που έχει σχεδιαστεί ειδικά για άτομα με μεταστατική νόσο
- Το Μεταστατικό Δίκτυο Καρκίνου του Μαστού (MBCN) προσφέρει πληροφορίες για το πώς να ζείτε με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, έχει ένα πρόγραμμα εύρεσης κλινικών δοκιμών και πολλά άλλα
Υποστήριξη για άνδρες
Οι περισσότερες κοινότητες δεν διαθέτουν ομάδες υποστήριξης καρκίνου του μαστού που έχουν σχεδιαστεί ειδικά για άνδρες και πολλοί άνδρες μπορεί να διαπιστώσουν ότι η ομάδα υποστήριξης γειτονιάς τους δεν ικανοποιεί πραγματικά τις ανάγκες τους.
Η ομορφιά του Διαδικτύου είναι ότι πολλοί άνθρωποι μπορούν να βρουν μια κοινότητα επικεντρωμένη σε καταστάσεις που είναι αρκετά ασυνήθιστες όπως ο καρκίνος του μαστού των ανδρών.
Υπάρχουν πολλές διαφορές μεταξύ του καρκίνου του μαστού στους άνδρες και του καρκίνου του μαστού σε γυναίκες που κυμαίνονται από τους τύπους καρκίνου, έως τις καλύτερες θεραπείες, έως την εμφάνιση γενετικής προδιάθεσης. Η ευκαιρία να μιλήσετε με άλλους άνδρες μπορεί να είναι ιδιαίτερα χρήσιμη όταν μιλάτε για συμπτώματα που είναι μοναδικά για τους άνδρες.
Υποστήριξη για νέες γυναίκες
Ακριβώς όπως οι άνδρες με καρκίνο του μαστού έχουν μοναδικές ανάγκες, οι νέες γυναίκες με καρκίνο του μαστού αντιμετωπίζουν διάφορα ζητήματα που είναι μοναδικά για τις νέες γυναίκες. Όπως και με τους άνδρες, υπάρχουν πολλοί τρόποι με τους οποίους η ασθένεια μπορεί να είναι διαφορετική.
Οι νεαρές γυναίκες είναι πιο πιθανό να έχουν επιθετικούς όγκους, όγκους που είναι αρνητικοί στον υποδοχέα ορμονών και έχουν συνολικά χειρότερη πρόγνωση. Οι θεραπείες, με τη σειρά τους, συχνά διαφέρουν, με επιλογές όπως η χημειοθεραπεία να παίζει μεγαλύτερο ρόλο με τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού από ό, τι για τις ηλικιωμένες γυναίκες με την ασθένεια.
Η εύρεση κοινότητας υποστήριξης με άλλους νέους μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη. Ορισμένες επιλογές περιλαμβάνουν:
- Το Young Survival Coalition είναι ένας οργανισμός αφιερωμένος σε γυναίκες ηλικίας 40 ετών και κάτω που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο του μαστού.
- Ο Stupid Cancer είναι μια ομάδα νεαρών ενηλίκων (ηλικίας 15 έως 39 ετών) με οποιονδήποτε τύπο καρκίνου και είναι πολύ δραστήρια στην υποστήριξη ατόμων με ανάγκες μοναδικές για τους νέους επιζώντες.
Υποστήριξη για τους φροντιστές
Η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου με μεταστατικό καρκίνο του μαστού φέρνει το δικό της σύνολο προκλήσεων, και μελέτες έχουν δείξει ότι όσοι βρίσκονται στο ρόλο του φροντιστή μπορεί να έχουν υψηλότερα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης. Αν και σκεφτόμαστε τα άτομα που ζουν με καρκίνο πιο συχνά σε σχέση με υποστήριξη κοινότητες, αυτά τα δίκτυα είναι εξίσου σημαντικά για τους φίλους και την οικογένεια. Με κάποιους τρόπους, η υποστήριξη μπορεί να είναι ακόμη πιο σημαντική καθώς δεν μπορείτε να στηριχτείτε στο αγαπημένο σας άτομο με καρκίνο για υποστήριξη.
Ευτυχώς, οι ομάδες υποστήριξης για τους φροντιστές γίνονται πιο συνηθισμένες. Ο οργανισμός CancerCare παρέχει πληροφορίες, καθώς και υποστήριξη για τους φροντιστές και τις μοναδικές ανησυχίες που αντιμετωπίζουν.
Ηλεκτρονική ασφάλεια
Οι διαδικτυακές κοινότητες καρκίνου μπορούν να παρέχουν τεράστια υποστήριξη σε άτομα που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, αλλά υπάρχει μια προσεκτική λέξη. Όλοι έχουμε ακούσει τις ανησυχίες σχετικά με την κοινή χρήση ιδιωτικών πληροφοριών στο διαδίκτυο και η διάγνωσή σας δεν αποτελεί εξαίρεση. Η κοινή χρήση της ιστορίας σας με άλλους με λεπτομέρεια επιτρέπει σε άλλους να σας υποστηρίξουν πραγματικά, οπότε πώς μπορείτε να το κάνετε με ασφάλεια;
Πολλές από τις διαδικτυακές ομάδες για μεταστατικό καρκίνο του μαστού προστατεύονται με κωδικό πρόσβασης. Πριν από την εγγραφή φροντίστε να διαβάσετε σχετικά με τις πολιτικές απορρήτου τους.
Σε οποιονδήποτε ιστότοπο κοινωνικών μέσων, φροντίστε να συμπληρώσετε προσεκτικά τις προτιμήσεις απορρήτου σας προτού μοιραστείτε κάτι. Αυτές οι ρυθμίσεις σε ιστότοπους όπως το Facebook επιτρέπουν μόνο σε ορισμένα άτομα να βλέπουν τι έχετε μοιραστεί και όχι άλλους.
Εξοικειωθείτε με θέματα απορρήτου στο Διαδίκτυο πριν δημοσιεύσετε οτιδήποτε. Θέλετε η ανάρτησή σας ότι βρίσκεστε στο νοσοκομείο να είναι ένα μήνυμα ότι χρειάζεστε υποστήριξη και προσευχές, όχι ότι κανείς δεν είναι σπίτι στο σπίτι σας.
Πώς να βρείτε άλλους με MBC
Η άλλη δυσκολία μπορεί να βρεθεί σε άλλους που αντιμετωπίζουν μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Στο Twitter, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε το hashtag #bcsm που σημαίνει κοινωνικά μέσα καρκίνου του μαστού. Η αναζήτηση με αυτό το hashtag μπορεί να σας παρουσιάσει τις τελευταίες ειδήσεις που προέρχονται από συνέδρια (συχνά πριν ακόμη δημοσιευθούν μελέτες), συχνά με εικόνες διαφανειών. Για να εστιάσετε στον μεταστατικό καρκίνο του μαστού μπορείτε να δοκιμάσετε το hashtag #metastaticBC ή το #metastaticbreastcancer. Μερικά άτομα δημοσιεύουν επίσης χρησιμοποιώντας το συνδυασμό #metastatic και #breastcancer. Υπάρχουν επίσης συνομιλίες tweet που πραγματοποιούνται κάθε δεύτερη εβδομάδα στην οποία ασθενείς, φροντιστές, υποστηρικτές, ογκολόγοι, χειρουργοί, ερευνητές και πολλά άλλα επικοινωνούν στο ίδιο επίπεδο.
Σημείωση για την υπεράσπιση
Αξίζει να κάνετε μερικά σχόλια σχετικά με την υπεράσπιση. Είναι πολύ πιθανό ότι κάποια στιγμή στο ταξίδι σας θα σας ζητηθεί να γίνετε υπέρμαχος του καρκίνου του μαστού.
Το να είσαι συνήγορος είναι σημαντικό μέρος της ευαισθητοποίησης και της χρηματοδότησης της έρευνας. Οι άνθρωποι ανταποκρίνονται σε πρόσωπα και ιστορίες, όχι σε στατιστικά στοιχεία και η κοινή χρήση της ιστορίας σας μπορεί να είναι ένας πολύτιμος τρόπος για να κάνετε τη διαφορά.
Ωστόσο, μην αισθάνεστε ότι πρέπει να γίνετε συνήγοροι. Πολλοί άνθρωποι βρίσκουν ότι η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της ασθένειάς τους και το να έχουν αρκετό χρόνο για να περάσουν με τους αγαπημένους τους καθιστά πολύ δύσκολη τη συμμετοχή σε οποιαδήποτε εργασία συνηγορίας. Εάν είστε εσείς, παρακαλώ μην αισθάνεστε ένοχοι ή ότι δεν "δίνετε πίσω".
Αντίθετα, εναπόκειται σε εμάς χωρίς μεταστατικό καρκίνο του μαστού να δημιουργήσουμε υποστήριξη. Ο πιο σημαντικός ρόλος που έχετε τώρα είναι να θεραπεύσετε όσο το δυνατόν περισσότερο και να περνάτε το χρόνο σας με τους αγαπημένους σας που χρειάζεστε.
