Αυτιστικοί ενήλικες ως γονείς

Μπορεί ένας ενήλικας με αυτισμό να είναι επιτυχημένος γονέας; Η απάντηση είναι απολύτως ναι, υπό τις σωστές συνθήκες. Ενώ ένα άτομο με μέτριο ή σοβαρό αυτισμό είναι απίθανο να έχει τις δεξιότητες να γονεί ένα παιδί, πολλοί άνθρωποι με αυτισμό υψηλής λειτουργίας είναι έτοιμοι, πρόθυμοι και ικανοί να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις της ανατροφής των παιδιών.

Πολλές πτυχές της γονικής μέριμνας μπορεί να είναι πιο δύσκολες για τις μητέρες και τους μπαμπάδες στο φάσμα του αυτισμού. Το αντίθετο, ωστόσο, ισχύει επίσης. Υπάρχουν μερικοί τρόποι με τους οποίους η ανατροφή των παιδιών μπορεί να είναι ευκολότερη εάν είστε αυτιστικοί (ειδικά εάν τα παιδιά σας είναι επίσης στο φάσμα του αυτισμού).

Υψηλής λειτουργίας αυτισμός και γονικότητα

Το 1994, το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών (DSM) άλλαξε για να συμπεριλάβει μια νέα μορφή αυτισμού. Ονομάστηκε σύνδρομο Asperger, περιελάμβανε άτομα που ποτέ δεν θα είχαν θεωρηθεί αυτιστικά. Η προσθήκη του συνδρόμου Asperger στο DSM-IV άλλαξε τον τρόπο σκέψης των ανθρώπων για τον αυτισμό.

Άτομα με αυτήν την υψηλή λειτουργία αυτισμού ήταν γνωστό ότι ήταν έξυπνα, ικανά και συχνά επιτυχημένα. Ενώ μπορεί να είχαν προβλήματα με αισθητήρια ζητήματα και κοινωνική επικοινωνία, ήταν σε θέση (τουλάχιστον μερικές φορές) να καλύψουν, να ξεπεράσουν ή να αποφύγουν αυτές τις προκλήσεις.

Επειδή το σύνδρομο Asperger δεν έγινε επίσημη διάγνωση μέχρι το 1994, πολύ λίγοι από τους ανθρώπους που μεγάλωσαν με συμπτώματα πριν από εκείνη την εποχή έλαβαν κάτι σαν διάγνωση φάσματος αυτισμού - τουλάχιστον μέχρι να αποκτήσουν τα ίδια τα παιδιά.

Στη συνέχεια, σε ορισμένες περιπτώσεις, ενώ επιδιώκουν μια διάγνωση για τα παιδιά τους, οι γονείς ανακάλυψαν ότι και αυτοί βρίσκονταν στο υψηλό λειτουργικό άκρο του φάσματος του αυτισμού.

Το 2013, η πέμπτη έκδοση του DSM (που ονομάζεται DSM-5) κυκλοφόρησε και αφαίρεσε το σύνδρομο Asperger ως διάγνωση. Τώρα, υπάρχουν τρία επίπεδα διαταραχής του φάσματος του αυτισμού (ASD), με το Επίπεδο 1 να περιλαμβάνει το Asperger και τα Επίπεδα 2 και 3 που ορίζουν εκείνους που θα θεωρούνταν «μέτρια» ή «σοβαρά» αυτιστικά.

Μύθοι για τους αυτιστικούς γονείς

Υπάρχουν πάρα πολλοί μύθοι γύρω από τον αυτισμό. Αυτοί οι μύθοι μπορούν να καταστήσουν δύσκολο να καταλάβουμε πώς ένα αυτιστικό άτομο θα μπορούσε να είναι καλός γονέας. Ακολουθούν μερικές τέτοιες παρεξηγήσεις σχετικά με τον αυτισμό:

• Τα άτομα με αυτισμό δεν αισθάνονται φυσιολογικά συναισθήματα. Ενώ τα άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν ελαφρώς διαφορετικές αντιδράσεις σε συγκεκριμένες καταστάσεις ή εμπειρίες από κάποιους από τους νευροτυπικούς τους συναδέλφους, αισθάνονται χαρά, θυμό, περιέργεια, απογοήτευση, απόλαυση, αγάπη και κάθε άλλο συναίσθημα.
• Τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να αγαπήσουν.Όπως προαναφέρθηκε, αυτό είναι εντελώς αναληθές.
• Τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να συμπαθηθούν με άλλους.Σε ορισμένες περιπτώσεις, είναι δύσκολο για ένα αυτιστικό άτομο να βάλει τον εαυτό του στα παπούτσια κάποιου άλλου που θέλει, αισθάνεται ή αντιδρά με τρόπους που δεν εμπίπτουν στη δική τους εμπειρία. Αυτό όμως ισχύει για όλους. Για παράδειγμα, είναι δύσκολο να συμπαθηθείτε με ένα παιδί που θέλει να κάνει πράγματα που δεν σας αρέσουν.
• Τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να επικοινωνήσουν καλά. Άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργίας χρησιμοποιούν ομιλούμενη γλώσσα καθώς και νευροτυπικούς συναδέλφους. Ενδέχεται, ωστόσο, να έχουν δυσκολία με την «κοινωνική επικοινωνία». Ίσως χρειαστεί να εργαστούν πιο σκληρά για να κατανοήσουν τη γλώσσα του σώματος ή τις λεπτές μορφές επικοινωνίας, όπως τα λεκτικά στοιχεία.

Σκέψεις για την ανατροφή των παιδιών με τον αυτισμό

Η Τζέσικα Μπενζ της Νταλούσι στο Νιού Μπράνσγουικ του Καναδά, είναι μητέρα πέντε παιδιών. Έλαβε τη διάγνωση του αυτισμού ως αποτέλεσμα της αναζήτησης απαντήσεων στις προκλήσεις των παιδιών της. Ακολουθούν οι σκέψεις και οι συμβουλές της για την ανατροφή των παιδιών ως ενήλικας στο φάσμα του αυτισμού.

Τι σε οδήγησε να ανακαλύψεις τη δική σου διάγνωση; Σας συνιστούμε να αναζητήσετε διάγνωση αν νομίζετε ότι μπορεί να διαγνωστεί;

Η δική μου διάγνωση πραγματοποιήθηκε ως ενήλικας μετά τη διάγνωση δύο από τα παιδιά μου και ξεκινήσαμε να συζητάμε το οικογενειακό ιστορικό με έναν από τους ψυχολόγους με τους οποίους συνεργαστήκαμε. Όταν ανέφερα ορισμένες εμπειρίες ως παιδί που ευθυγραμμίστηκε με αυτό που είδα στα παιδιά μου, μια λάμπα έσβησε.

Ακολούθησα περαιτέρω έλεγχο και αξιολόγηση από εκεί, αν και μόνο για να κατανοήσω καλύτερα τον εαυτό μου ως άτομο και ως γονέας. Νομίζω ότι περισσότερες πληροφορίες είναι πάντα καλύτερες, ειδικά για τον εαυτό μας. Εάν κάποιος αισθάνεται ότι ο αυτισμός μπορεί να είναι μέρος της ταπισερί που δημιουργεί τη ζωή του, αξίζει να το ρωτήσετε και να ζητήσετε μια αξιολόγηση.

Ακριβώς όπως ελέγχουμε τις ετικέτες πλυντηρίων για οδηγίες φροντίδας, όσο καλύτερα καταλαβαίνουμε τι συνθέτει τη ζωή και τον εαυτό μας, τόσο καλύτερα μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι χρησιμοποιούμε τις σωστές ρυθμίσεις όσον αφορά την αυτο-φροντίδα και την αλληλεπίδραση με άλλους ανθρώπους.

Η εκμάθηση ότι είστε αυτιστική επηρέασε την απόφασή σας να αποκτήσετε (περισσότερα) παιδιά; Και αν ναι, πώς πήρατε την απόφαση;

Σίγουρα, γνωρίζοντας ότι είμαι αυτιστικός επηρέασε τις αποφάσεις μου, αλλά μέχρι τη διάγνωσή μου, είχαμε τρία παιδιά. Έτσι δεν μας έκανε να φοβόμαστε να έχουμε περισσότερα παιδιά, απλά σήμαινε ότι είχαμε μια πραγματικά υπέροχη κατανόηση των παιδιών που έχουμε.

Έχοντας καλύτερη κατανόηση για το πώς ένιωσα κατά καιρούς, γιατί σκέφτηκα ότι κάποια πράγματα ήταν πολύ πιο εύκολα για άλλους ανθρώπους από ό, τι ήταν για μένα, και το να νιώθω ότι απλά δεν το έκανα όλα αρκετά καλά, με ενδυνάμωσε για να δημιουργήσω θετική αλλαγή μέσα τη ζωή μου για να γίνω πιο αφοσιωμένος και σκόπιμος γονέας.

Θυμάμαι να νιώθω ένοχος όταν ο μεγαλύτερος μου ήταν νέος που ανυπομονούσα απεγνωσμένα να κοιμηθώ. Ένιωσα σαν να ήταν η πρώτη φορά που πραγματικά μπορούσα να αναπνεύσω από τότε που ξύπνησε το πρωί.

Δεν μου άρεσε η ανατροφή των παιδιών. Μου άρεσε πάρα πολύ και μου άρεσε να εξερευνώ τον κόσμο μαζί της. Αλλά η ενοχή ένιωσα γιατί πραγματικά ανυπομονούσα να κοιμηθώ και μερικές ώρες χωρίς να χρειάζεται να με «μπερδεύει».

Αναγνωρίζοντας μέσω της δικής μου διάγνωσης ότι αυτές οι δυο ώρες την ημέρα είναι μια απαραίτητη περίοδος αυτο-φροντίδας με επέτρεψε να γονείς χωρίς την εξάντληση και την εξάντληση που είχα νιώσει προηγουμένως.

Επιπλέον, αναγνώρισα άλλα πράγματα που έπρεπε να έχω για να νιώθω ότι θα μπορούσα να ευδοκιμήσω ως γονέας. Ήμουν πάντα ένα πολύ χαλαρό άτομο όσον αφορά τη ρουτίνα, τον καθαρισμό, τον προγραμματισμό και τον προγραμματισμό. Αυτή η χαλαρή προσέγγιση στη ζωή οδήγησε σε πολύ άγχος όταν έπρεπε να ολοκληρώσω τα πράγματα σε ένα χρονοδιάγραμμα ή όταν υπήρχε μια απροσδόκητη ζήτηση.

Αποδεικνύεται ότι η γονική μέριμνα είναι γεμάτη απροσδόκητες απαιτήσεις και χρονοδιαγράμματα που δεν είναι δικά σας! Αποφάσισα να πειραματιστώ με την εφαρμογή των πραγμάτων που χρησιμοποιούσα για να στηρίξω τα παιδιά μου στη ζωή μου, και με μεγάλη έκπληξη, τα πράγματα έγιναν ευκολότερα.

Εφαρμόστηκα μια ρουτίνα για τη διαχείριση του σπιτιού, μια ρουτίνα για τη διαχείριση της ημέρας. Φροντίζω να γράφω ένα καθημερινό πρόγραμμα κάθε μέρα (με οπτικά στοιχεία και για τα μικρότερα παιδιά), ώστε να μπορούμε όλοι να δούμε τι συμβαίνει κάθε μέρα και να γνωρίζουμε πώς να σχεδιάζουμε εκ των προτέρων.

Απλώς αναγνωρίζοντας ότι άξιζα να δώσω στον εαυτό μου τις ίδιες υποστηρίξεις που προσφέρω στα παιδιά μου με έκανε να νιώθω ότι και οι δύο ικανοποίησα τις δικές μου ανάγκες και έδειχνα στα παιδιά μου ότι είναι σε θέση να κάνουν το ίδιο με τους ενήλικες και να διαχειριστούν τη ζωή τους. Τόσοι πολλοί άνθρωποι ακούνε τη λέξη αυτισμός και οραματίζονται κάποιον που χρειάζεται άλλους ανθρώπους για να δημιουργήσει αυτές τις υποστηρίξεις.

Είναι σημαντικό για μένα τα παιδιά μου να βλέπουν ότι είναι ικανά να κατευθύνουν τη ζωή τους και να υποστηρίζουν στη ζωή τους για τις δικές τους ανάγκες. Μοντελοποιώντας τον εαυτό μου είναι ένας τρόπος με τον οποίο μπορούν να ομαλοποιήσουν αυτό που πολύ συχνά ακούν ως «ειδικές ανάγκες».

Όλοι έχουμε συγκεκριμένες ανάγκες, ακόμη και άτομα που είναι νευροτυπικά. Έχουμε την υποχρέωση να δώσουμε τη δυνατότητα στα παιδιά μας να αναγνωρίζουν και να υποστηρίζουν τις δικές τους ανάγκες.

Τώρα, γιατί έχουμε πέντε παιδιά; Θέλω να πω, είναι δυνατά, χαοτικά, υποστηρίζουν, κουρδίζουν ο ένας τον άλλον και κάποιος ενοχλεί πάντα κάποιον άλλο.

Ωστόσο, καταλαβαίνουν επίσης ο ένας τον άλλον βαθιά, αλληλοϋποστηρίζονται πλήρως. Σε έναν κόσμο όπου οι φιλίες και οι κοινωνικές αλληλεπιδράσεις είναι δύσκολες, αυτά τα παιδιά μεγαλώνουν τόσο βαθιά στο να μαθαίνουν να συμβιβάζονται και να συνεργάζονται ώστε να είναι καλά εξοπλισμένα για να αλληλεπιδρούν με άλλα παιδιά.

Θα έχουν πάντα ένα δίκτυο οικογενειακής υποστήριξης στη ζωή τους που θα τους κατανοεί απολύτως, ακόμα κι αν δεν συμφωνούν πάντα. Αυτό είναι σημαντικό για εμάς.

Η εκμάθηση ότι είσαι αυτιστική άλλαξε τον τρόπο που γονείς; Για παράδειγμα, αποφασίσατε να ζητήσετε περισσότερη βοήθεια ή να αλλάξετε τον τρόπο που ανταποκρίνεστε σε "κακές" συμπεριφορές;

Με έκανε πιο σκόπιμο και πιο επίγνωση. Μου έδωσε επίσης χώρο για να αποδεχτώ ότι έχω επίσης υποχρέωση να καλύψω τις δικές μου ανάγκες, έτσι ώστε να είμαι καλύτερα σε θέση να γονείς τα παιδιά μου. Έχω μάθει να αναγνωρίζω όταν είμαι συγκλονισμένος πριν φτάσω στο στάδιο της εξάντλησης και έχω μάθει να παίρνω λίγο χρόνο για να επαναφορτίσω.

Αναλογίζομαι επίσης την παιδική μου ηλικία, και πόσο φοβερό ένιωσα όταν δεν μπορούσα να σταματήσω να κλαίω για κάτι που θα έπρεπε να ήταν ένα μικρό ζήτημα, ή όταν ήρθα απλώς στο σπίτι από το σχολείο και ήταν απόλυτα οργή χωρίς λόγο.

Θυμάμαι την ντροπή που ένιωσα ως παιδί για αυτά τα πράγματα και θέλω να είμαι σίγουρος ότι τα παιδιά μου δεν το αισθάνονται ποτέ. Ήμουν τυχερός και έλαβα τυχαία γονική μέριμνα και απάντηση σε αυτά τα πράγματα, λόγω γονέων που με κατάλαβαν βαθιά.

Δεν τιμωρήθηκα ποτέ και μου άρεσε πάντα άνευ όρων από αυτές τις καταστροφές, αν και δεν ήξερα τότε τι ήταν μια κατάρρευση. Αλλά θυμάμαι ακόμα ότι νιώθω την ντροπή που δεν μπορούσα να ελέγξω τα συναισθήματα και τα συναισθήματά μου με τον τρόπο που όλοι οι άλλοι φαινόταν να μπορούν.

Ήμουν πρότυπος μαθητής, πάντα στην κορυφή της τάξης μου, και έζησα με τρόμο κάποιον που ανακάλυψε ότι φώναξα γιατί έπρεπε να πω γεια σε έναν φίλο σε ένα μανάβικο.

Προσπαθώ να βοηθήσω τα παιδιά μου να κατανοήσουν τον εαυτό τους. Θέλω να γνωρίζουν ότι καταλαβαίνω γιατί κάτι απροσδόκητο μπορεί να πετάξει όλη την ημέρα και ότι δεν τους κατηγορώ ή αισθάνομαι ότι πρέπει να είναι σε θέση να αντιμετωπίσουν καλύτερα.

Αν ήξερα ότι ο εγκέφαλός μου δεν επεξεργάστηκε τα πράγματα όπως έκανε ο καθένας, νομίζω ότι θα μπορούσα να είμαι πιο ευγενικός με τον εαυτό μου. Ως γονέας, θέλω να διδάξω στα παιδιά μου να είναι καλοί στον εαυτό τους.

Τι είδους γονικές προκλήσεις αντιμετωπίζετε επειδή είστε αυτιστικοί;

Ας ξεκινήσουμε με playdates. Αυτά είναι ένα ιδιαίτερο είδος δυστυχίας για μένα. Πρώτον, έχω έναν τόνο ανθρώπων που έρχονται στο περιβάλλον μου (π.χ., όχι!) Ή πρέπει να μεταφέρω τα παιδιά μου στο περιβάλλον κάποιου άλλου. Σε γενικές γραμμές, άλλα άτομα μπορεί να έχουν παιδική προστασία, αλλά κανένας άλλος από άλλους γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με αυτισμό ΠΡΟΣΦΟΡΑ για παιδιά.

Λοιπόν, έχω κολλήσει να είμαι υπερβολικά προσεκτικός για να διασφαλίσω ότι τίποτα δεν θα σπάσει ενώ προσπαθώ να κάνω μια μικρή συζήτηση και ποτέ δεν ξέρω πότε να σταματήσω να μιλάω. Όλοι οι playdates απαιτούν ένα ολόκληρο απόγευμα εκτός λειτουργίας για όλους μας, και πιθανώς μια παγωμένη πίτσα τη νύχτα για να αναρρώσουμε.

Ας προχωρήσουμε στις αισθητήριες προκλήσεις. Είμαι κάποιος του οποίου η δηλωμένη δουλειά των ονείρων ήταν ο πύργος της φωτιάς. Κανένας άνθρωπος, χωρίς θόρυβο, χωρίς εισβολή, απλώς σιωπή και ανοιχτός χώρος. "Δεν θα βαρεθήκατε;" ρώτησαν οι άνθρωποι. Δεν κατάλαβα την ερώτηση.

Προφανώς, η ζωή σε ένα σπίτι με πέντε παιδιά φαίνεται λίγο διαφορετική. Τα ακουστικά είναι πανταχού παρόντα στο σπίτι μας. Πριν από λίγα χρόνια, κουράστηκα να φωνάζω σε όλους να "το απορρίψουν!" Εγκατέλειψα και πήρα σε όλους τα δικά τους ακουστικά, ώστε να μπορώ να διατηρήσω την ένταση του νοικοκυριού σε μια βαρετή φωνή.

Ο ήσυχος χρόνος δεν είναι διαπραγματεύσιμος. Τα περισσότερα από τα παιδιά έχουν σταματήσει να κοιμούνται, αλλά τους ζητείται να περνούν λίγο χρόνο στο δωμάτιό τους κάθε μέρα διαβάζοντας ήσυχα, παίζοντας σε ένα tablet (ω, πώς αγαπώ την τεχνολογία!) Και απλά υπάρχοντα χωρίς να αναπηδούν από τους καναπέδες και τους τοίχους.

Όταν είναι στο σχολείο, αυτό ισχύει μόνο για τα μικρότερα παιδιά, αλλά τα σαββατοκύριακα και όλο το καλοκαίρι αυτό ισχύει για όλους. Σίγουρα, τους λέω ότι είναι σημαντικό να μάθουν να χαλαρώνουν και να επαναφορτίζονται.

Αλλά πραγματικά, είναι πώς φτάνω από το ένα τέλος της ημέρας στο άλλο χωρίς να γίνω ένας πολύ τρελός γονέας. Αυτά τα 45 λεπτά μου δίνουν χρόνο να έχω ένα φλιτζάνι ζεστό καφέ, να θυμάστε να αναπνέω και να επιστρέψω σε ένα απόγευμα χάους και διασκέδασης.

Σας βοηθά πραγματικά ο αυτισμός να κάνετε καλύτερη δουλειά ως γονέας παιδιών με αυτισμό; Εάν ναι, πώς;

Απολύτως. Νομίζω ότι το δυσκολότερο μέρος της ανατροφής των παιδιών με αυτισμό δεν είναι η κατανόηση.

Είναι εύκολο να πεις όλα τα σωστά πράγματα. είναι εύκολο να πούμε ότι ξέρουμε ότι δεν μπορούν να ελέγξουν μια κατάρρευση. Αλλά για να κατανοήσετε πραγματικά αυτά τα συναισθήματα, να τα έχετε βιώσει, να ξέρετε τι είναι να αισθάνεστε σαν το μυαλό σας να τρέχει μακριά και να παίρνει τα συναισθήματα και το σώμα σας μαζί για τη διαδρομή - είναι αδύνατο να εξηγήσετε σε άτομα που δεν το έχουν βιώσει.

Έχω όμως βιώσει ένα παράθυρο στη στιγμή που ζουν. Με αφήνει να τους συναντήσω όπου βρίσκονται, αντί να τους ζητήσω να με συναντήσουν στα μισά. Μου επιτρέπει να είμαι ισχυρός υποστηρικτής για αυτούς. Μου επιτρέπει να τους πω ότι, "ακόμη και η μαμά αισθάνεται έτσι μερικές φορές."

Ποιες είναι μερικές από τις τεχνικές αντιμετώπισης και τις στρατηγικές που έχετε αναφέρει ότι θέλετε να περάσετε;

Αποδεχτείτε τη ζώνη άνεσής σας. Είναι εκεί επειδή λειτουργεί. Εάν μπορείτε να φτάσετε από το ένα τέλος της ημέρας στο άλλο με όλους να είναι αγαπημένοι και σεβαστοί, έχοντας ικανοποιήσει τις ανάγκες της ημέρας και διατηρήσατε όλους ασφαλείς, έχετε κάνει αρκετά για την ημέρα.

Η γονική μέριμνα δεν είναι διαγωνισμός, δεν κερδίζετε ένα βραβείο επειδή είστε το Pinterest Mom. Εάν το παιδί σας εμφανιστεί στο σχολείο με το πουκάμισό του μέσα προς τα έξω, επειδή ο σωστός τρόπος θα ήταν ένας αγώνας, το να ακούτε το παιδί σας ήταν η καλύτερη επιλογή που είχατε.

Ναι, ακόμα κι αν ήταν μέρα με εικόνες, και φτάσατε εκεί ακριβώς όπως χτύπησε το κουδούνι, ενώ φορούσατε ακόμα το παντελόνι σας πιτζάμα. Ίσως θελήσετε να στοχεύσετε σε πραγματικό παντελόνι για τις συναντήσεις του IEP - φαίνεται να έχει τον σωστό τόνο.

Μοιραστήκατε τη διάγνωση αυτισμού με τα παιδιά σας; Εάν ναι, πώς το έκανες αυτό;

Ναι, επειδή είναι μια συνεχής συζήτηση στο σπίτι μας, δεν είναι μεγάλη αποκάλυψη. Μιλάμε για τη νευροποικιλότητα ως σημαντικό μέρος του κόσμου και για όλους τους ανθρώπους στον κόσμο των οποίων ο εγκέφαλος λειτουργεί διαφορετικά.

Διαμορφώνω τις ανάγκες μου και ενθαρρύνω τα παιδιά να κάνουν το ίδιο. Όταν με βλέπουν να λένε, "το έχω, θα κάνω μπάνιο για μισή ώρα", είναι πολύ πιο εύκολο για αυτούς να μου πουν πότε χρειάζονται διάλειμμα, γιατί είναι ένα φυσιολογικό και αποδεκτό πράγμα στο δικό μας οικογένεια.

Θεωρείτε ότι ο αυτισμός σας δυσκολεύει τη διαχείριση των νευροτυπικών προσδοκιών μεταξύ των γονέων των παιδιών, των θεραπευτών, των δασκάλων και άλλων;

Μπορεί να είναι, ειδικά αν αποκαλύψω τη δική μου διάγνωση. Πρόσφατα είχαμε κάποιον που να συνεργάζεται με το 5χρονο μου που χρησιμοποιούσε κάποιες φρικτές και καταχρηστικές πρακτικές. Όταν εξέφρασα τις ανησυχίες μου και του αποκάλυψα τη δική μου διάγνωση, μετατοπίστηκε ορατά, και κάθε άλλη πρόταση τελείωσε με, "Καταλαβαίνετε;" σαν να μην ήμουν ικανός και ικανός.

Μερικές φορές θεωρώ τον εαυτό μου ιδιαίτερα φωνή. Η συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων με τους οποίους συνεργάζομαι είναι πρόθυμοι να ακούσουν και είναι ευγενικοί και σεβαστοί.

Ωστόσο, έχω την εκπαίδευση και την εμπειρία που δεν πρέπει να αντλήσω από πολλούς άλλους, και αναρωτιέμαι μερικές φορές αν οι ισχυρές απόψεις μου και η έντονη συνηγορία μου θεωρούνται ως ένας δύσκολος γονέας χωρίς αυτό να υποστηρίζουν τις δηλώσεις μου.

Τείνω να μην επεξεργαστώ καλά όταν είναι ώρα να σταματήσω να μιλάω, να σταματήσω να διδάσκω, να σταματήσω να εξηγώ, και πατάω μέχρι η συζήτηση να προχωρήσει. Μερικές φορές, δεν νομίζω ότι πηγαίνει καλά.

Δεν ξέρω ότι θα ήμουν τόσο ειλικρινής συνήγορος αν δεν ήταν για τις δικές μου εμπειρίες. Θα ήθελα να σκεφτώ ότι θα εξακολουθούσα να είμαι η φωνή που αξίζουν τα παιδιά μου, αλλά υποψιάζομαι ότι δεν θα είχα τόσες πολλές αμφιλεγόμενες συναντήσεις στο δρόμο, αν δεν είχα ζήσει αυτές τις στιγμές και τις εμπειρίες μου.

Υπάρχουν θεραπείες που σχετίζονται με τον αυτισμό που σας βοηθούν να διαχειριστείτε καλύτερα τη γονική μέριμνα;

Δεν έχω βρει ποτέ μια θεραπεία με ένα μέγεθος που να ταιριάζει σε κανέναν από εμάς. Ακριβώς όπως κανένα άτομο με αυτισμό δεν έχει τις ίδιες ίδιες ανάγκες, καμία θεραπεία δεν θα έχει τον ίδιο αντίκτυπο για όλους.

Έχουμε χρησιμοποιήσει πολλές τεχνικές που λαμβάνονται από την εργασιακή θεραπεία για να κάνουμε την οικογένειά μας να λειτουργεί πιο ομαλά. Χρησιμοποιούμε οπτικά χρονοδιαγράμματα, ρουτίνες και πολλές πρακτικές σε βασικές δεξιότητες ζωής. Χρησιμοποιούμε τη λογοθεραπεία και ακόμη και το PECS (Picture Exchange Communication System) ως απαραίτητο για τη διευκόλυνση της επικοινωνίας.

Κάνουμε στάσεις γιόγκα για να βοηθήσουμε με κάποια δουλειά στο μυαλό / σώμα, και προσωπικά, το καλύτερο πράγμα που βρήκα ήταν η δουλειά που έγινε με έναν θεραπευτή χρησιμοποιώντας γνωστική συμπεριφορική θεραπεία (CBT) για να μάθω να αφήνω τη δική μου προσδοκία για ένα «φυσιολογικό» που δεν υπάρχει για κανέναν, οπουδήποτε.

Η ανατροφή των παιδιών είναι θέμα ξεναγός. μερικές φορές πρέπει να αλλάξετε το ταξίδι για να καλύψετε τις ανάγκες όλων. Απλά πρέπει να καταλάβετε πώς να το κάνετε με τέτοιο τρόπο ώστε κανείς να μην αισθάνεται ότι χάνει.

Αντανακλάσεις γονέων από έναν μπαμπά με διάγνωση δια βίου αυτισμού

Ο Christopher Scott Wyatt είναι ενήλικας με αυτισμό (και διδακτορικός διδάκτορας) που γράφει ιστορίες για τις εμπειρίες του στη διεύθυνση http://www.tameri.com/csw/autism/. Αυτός και η σύζυγός του είναι οι ανάδοχοι (και ενδεχομένως θετοί) γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες.

Τι σε οδήγησε να ανακαλύψεις τη δική σου διάγνωση;

Δεδομένου ότι οι ετικέτες άλλαζαν συνεχώς, δεν είμαι σίγουρος ότι ήταν χρήσιμες. αν κάτι περιόριζε τις επιλογές στην αρχή της εκπαίδευσης μου. Σήμερα, είμαστε αμφίσημοι για τις διαγνώσεις των παιδιών μας. Μπορεί να βοηθήσει και μπορεί να βλάψει.

Η εκμάθηση ότι είστε αυτιστική επηρέασε την απόφασή σας να αποκτήσετε παιδιά; Και αν ναι, πώς πήρατε την απόφαση;

Όχι πραγματικά. Περιμέναμε μέχρι να έχουμε ένα σπίτι και να είμαστε αρκετά ασφαλείς, κάτι που πιθανότατα αφορά περισσότερο τις προσωπικότητές μας γενικά. Η σύζυγός μου και εγώ θέλαμε να προσφέρουμε ένα καλό, σταθερό σπίτι για όλα τα παιδιά, φυσικά ή θετικά.

Η εκμάθηση ότι είστε αυτιστική άλλαξε τον τρόπο που γονείς;

Είναι πιθανό ο αυτισμός μου να με κάνει πιο υπομονετικό, αν και μόνο επειδή γνωρίζουμε πώς βίωσα την εκπαίδευση και τις υποστηρίξεις μου. Είμαι υπομονετικός με τις ανάγκες των παιδιών για ησυχία, τάξη και αίσθηση ελέγχου. Κατανοώ ότι θέλω τα πράγματα να είναι ομαλά και προβλέψιμα. Το χρειάζονται αυτό, ως θετά παιδιά, και θα το χρειαστούν αν μπορούμε να υιοθετήσουμε.

Τι είδους γονικές προκλήσεις αντιμετωπίζετε επειδή είστε αυτιστικοί;

Δεν διαθέτουμε δίκτυο υποστήριξης, τουλάχιστον όχι τοπικά. Έχουμε τους εαυτούς μας και τα παιδιά, με τις υποστηρίξεις που παρέχονται στα σχολεία. Έτσι, με αυτή την έννοια, δεν είμαστε σε αντίθεση με άλλους γονείς, επειδή δεν έχουμε τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις που κάνουν πολλοί γονείς. Τα Playdates δεν συμβαίνουν επειδή τα άλλα κοντινά παιδιά είναι μεγαλύτερα από τα δικά μας.

Ποιες είναι μερικές τεχνικές αντιμετώπισης και στρατηγικές που θέλετε να περάσετε;

Ήσυχος χρόνος και ήσυχοι χώροι για εμάς και τα παιδιά. Οι τσάντες φασολιών με βιβλία τους βοηθούν πολύ. Έχουμε επίσης αισθητήρια αντικείμενα: στρες μπάλες, στόκος σκέψης, αγκαθωτές μπάλες και άλλα πράγματα που μπορούν να παίξουν όταν στρες.

Θεωρείτε ότι ο αυτισμός σας δυσκολεύει τη διαχείριση των νευροτυπικών προσδοκιών μεταξύ των γονέων των παιδιών, των θεραπευτών, των δασκάλων και άλλων;

Απογοητεύομαι γρήγορα με τα σχολεία, τους κοινωνικούς λειτουργούς και τα δικαστήρια. Δεν καταλαβαίνω γιατί οι ανάγκες των παιδιών δεν είναι υψηλότερη προτεραιότητα. Η γυναίκα μου μου θυμίζει να κάνω μια βόλτα ή να πάω κάπου ήσυχα αφού ασχοληθώ με το σύστημα που δεν λειτουργεί για τα παιδιά.

Υπάρχουν θεραπείες που σχετίζονται με τον αυτισμό που σας βοηθούν να διαχειριστείτε καλύτερα τη γονική μέριμνα;

Δεν είμαι οπαδός των περισσότερων συμπεριφορικών θεραπειών, βάσει αρνητικών εμπειριών. Οι μηχανισμοί αντιμετώπισής μου είναι τέχνη - μουσική, σχέδιο, ζωγραφική, γραφή και φωτογραφία. Διαπιστώσαμε ότι το χρωματισμό και το σχέδιο βοηθούν και τα κορίτσια. Όταν τα κορίτσια πρέπει να επιβραδύνουν και να επανεστιάσουν, η μουσική (περίεργα, Elvis - Love Me Tender) λειτουργεί.

Στόχος μας είναι να υπενθυμίσουμε στα κορίτσια ότι οι ετικέτες δεν τις ορίζουν για εμάς και δεν πρέπει να τις ορίζουν για τις ίδιες.