Η ινομυαλγία έχει πολύ δρόμο να διανύσει όσον αφορά την έρευνα, τις θεραπείες, τη διάγνωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού. Ενώ τα ερευνητικά ιδρύματα, δημόσια και ιδιωτικά, είναι ζωτικής σημασίας για την πρόοδό μας, δεν είναι οι μόνοι παίκτες στο γήπεδο.
Οι φιλανθρωπικοί οργανισμοί εργάζονται σκληρά πίσω από τα παρασκήνια και στο κοινό για την περαιτέρω έρευνα και ευαισθητοποίηση. Οι υψηλοί στόχοι τους είναι να βοηθήσουν όλους μας με αυτήν την περίπλοκη και εξουθενωτική κατάσταση για να ζήσουμε καλύτερες ζωές. Οι κορυφαίες φιλανθρωπικές οργανώσεις ινομυαλγίας στις Η.Π.Α. και σε άλλους από όλο τον κόσμο παρατίθενται εδώ, ώστε να μπορείτε να μάθετε περισσότερα σχετικά με αυτές τις σημαντικές ομάδες και την κριτική δουλειά που κάνουν για λογαριασμό μας.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesΕθνική ένωση ινομυαλγίας
Ο Εθνικός Σύνδεσμος Ινομυαλγίας (NFA) είναι πιθανώς ο πιο γνωστός φιλανθρωπικός οργανισμός ινομυαλγίας στις Η.Π.Α. Ήταν μια σημαντική δύναμη πίσω από τα γεγονότα της 12ης Μαΐου για τη συνειδητοποίηση της ινομυαλγίας σε όλη τη χώρα για πολλά χρόνια. Έχει επίσης δημοσιεύσει το περιοδικόΕΝΗΜΕΡΩΣΗ της ινομυαλγίαςκαθώς και φιλοξενία εκπαιδευτικών συνεδρίων.
Ο ιστότοπος του NFA παρέχει πληθώρα πληροφοριών σχετικά με την πάθηση καθώς και ένα πρόγραμμα συνεχούς ιατρικής εκπαίδευσης για γιατρούς και άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που αντιμετωπίζουν ινομυαλγία.
Γρήγορα γεγονότα για το NFA:
- Ιδρύθηκε: 1997
- Κατάσταση φιλανθρωπίας: 501 (γ) 3 μη κερδοσκοπικά
- Τοποθεσία: Orange, California
Πόροι για εσάς:
- Η δωρεάν συνδρομή περιλαμβάνει eNewsletters, διαδικτυακές εκπαιδευτικές παρουσιάσεις, ενημερώσεις σχετικά με την έρευνα, πληροφορίες σχετικά με μελέτες που αναζητούν συμμετέχοντες και εκπτώσεις σε ορισμένα είδη στο διαδικτυακό κατάστημα NFA
Τρόποι συνεισφοράς:
- Δωρίστε χρήματα μέσω PayPal
- Αγοράστε προϊόντα εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης στο ηλεκτρονικό κατάστημα
- Δημιουργήστε έναν έρανο
- Βοηθήστε με τις προσπάθειες συγκέντρωσης χρημάτων και ευαισθητοποίησης, συμπεριλαμβανομένης της εκστρατείας Giving Tuesday και εκδηλώσεων ημέρας ευαισθητοποίησης
- Επιλέξτε NFA στο Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Στην ιστοσελίδα της, η Fibromyalgia Coalition International (FCI) αναφέρει ότι θέλει να είναι «ένας φάρος ελπίδας για εκατομμύρια πάσχοντες από FM / CFS σε όλο τον κόσμο». Φιλοξενεί συνέδρια και άλλες εκπαιδευτικές εκδηλώσεις στην περιοχή του Κάνσας και δίνει ιδιαίτερη προσοχή σε μη φαρμακευτικές προσεγγίσεις, όπως η διατροφή, που υποστηρίζονται από ιατρική έρευνα.
Γρήγορα γεγονότα σχετικά με το FCI:
- Ιδρύθηκε: 2000
- Κατάσταση φιλανθρωπίας: 501 (γ) 3 μη κερδοσκοπικά
- Τοποθεσία: Αποστολή, Κάνσας
Δήλωση αποστολής:
Η αποστολή του FCI είναι να δώσει ελπίδα σε όλους που πάσχουν από ινομυαλγία και σύνδρομο χρόνιας κόπωσης μέσω εκτεταμένης έρευνας και αναφοράς φυσικών, αποδεδειγμένων και αποτελεσματικών θεραπειών που επικεντρώνονται στις βασικές αιτίες.
Πόροι για εσάς:
- Κατάλογος ομάδων υποστήριξης της ινομυαλγίας
- Κατάλογος των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης ινομυαλγίας
Τρόποι συνεισφοράς:
- Αγοράστε βιβλία, CD και προϊόντα ευαισθητοποίησης μέσω του διαδικτυακού καταστήματος
- Εφάπαξ ή σε εξέλιξη χρηματικές δωρεές
- Δίνοντας στο χώρο εργασίας
- Επιλέξτε FCI στο Amazon Smile
Εθνική ένωση ινομυαλγίας και χρόνιου πόνου
Η National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) αναφέρει ότι στόχος της είναι να προωθήσει την έγκαιρη διάγνωση, να οδηγήσει την επιστημονική έρευνα για μια θεραπεία και να διευκολύνει την έρευνα σε κατάλληλες, προσιτές και προσιτές θεραπείες για την ινομυαλγία. Διοργανώνει και προωθεί εκδηλώσεις ημέρας ευαισθητοποίησης στις 12 Μαΐου και προσφέρει επίσης έναν τοίχο τιμής και εορτασμού και σε αφιερώματα μνήμης στον ιστότοπό του.
Γρήγορα γεγονότα σχετικά με το NFMCPA:
- Ιδρύθηκε: 2008 (ως CURE FM, έγινε NFMCPA το 2010)
- Κατάσταση φιλανθρωπίας: 501 (γ) 3 μη κερδοσκοπικά
- Τοποθεσία: Logan, Utah
Δήλωση αποστολής:
Η Εθνική Ένωση Ινομυαλγίας & Χρόνιου Πόνου ενώνει τους ασθενείς, τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τις υγειονομικές υπηρεσίες, τις ιατρικές και επιστημονικές κοινότητες για να μεταμορφώσει τις ζωές μέσω οραματιστικής υποστήριξης, υπεράσπισης, έρευνας και εκπαίδευσης της ινομυαλγίας και χρόνιων παθήσεων. Προσφέρει επίσης ένα ενημερωτικό δελτίο για νέες προσπάθειες έρευνας και υπεράσπισης.
Πόροι για εσάς:
- Articulos en Espanol
Τρόποι συνεισφοράς:
- Επιλέξτε NFMCPA στο Amazon Smile
Αμερικανική ένωση χρόνιου πόνου
Η Αμερικανική Ένωση Χρόνου Πόνου (ACPA) προσφέρει «υποστήριξη από ομοτίμους και εκπαίδευση σε δεξιότητες διαχείρισης πόνου σε άτομα με πόνο, οικογένεια και φίλους και επαγγελματίες υγείας». Έχει βοηθήσει στη δημιουργία εκατοντάδων ομάδων υποστήριξης ACPA στις ΗΠΑ, τον Καναδά, τη Μεγάλη Βρετανία και άλλες χώρες.
Αν και δεν είναι συγκεκριμένα ένας οργανισμός που εστιάζει στην ινομυαλγία, τα άτομα με ινομυαλγία μπορούν να επωφεληθούν από τις ομάδες υποστήριξης, τις πληροφορίες και την υποστήριξη που παρέχει. Έχει επίσης ένα ενημερωτικό δελτίο που ονομάζεταιΤο Χρονικό.
Γρήγορα γεγονότα σχετικά με το ACPA:
- Ιδρύθηκε: 1980
- Κατάσταση φιλανθρωπίας: 501 (γ) 3 μη κερδοσκοπικά
- Τοποθεσία: Πίτσμπουργκ, Πενσυλβάνια
Πόροι για εσάς:
- Λίστα ομάδων υποστήριξης χρόνιου πόνου
- Πληροφορίες για πολλές καταστάσεις πόνου, θεραπείες και εργαλεία διαχείρισης πόνου
Τρόποι συνεισφοράς:
- Δωρίστε χρήματα μέσω PayPal
Διεθνείς Οργανισμοί
Εκτός των Η.Π.Α., πολλές φιλανθρωπικές οργανώσεις εργάζονται σκληρά για να βελτιώσουν τη ζωή των ατόμων με αυτήν την κατάσταση. Κάποιοι από αυτούς είναι:
- Η Διεθνής Εταιρεία Myopain
- Ευρωπαϊκό Δίκτυο Συλλόγων Ινομυαλγίας
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Ισπανία)
- AFIBROM (Ισπανία)
- Δράση ινομυαλγίας UK
Μια λέξη από το Verywell
Για όσους είναι σε θέση να δωρίσουν, μπορεί να βρείτε έναν αξιόλογο παραλήπτη της γενναιοδωρίας σας. Για όσους δεν μπορούν, ίσως μπορείτε να βρείτε άλλους τρόπους για να βοηθήσετε ή να προωθήσετε αυτούς τους οργανισμούς. Ανεξάρτητα, μπορείτε να επωφεληθείτε άμεσα από τις πληροφορίες και τις υπηρεσίες που παρέχουν, εκτός από το έμμεσο όφελος που όλοι έχουμε από τις προσπάθειές τους.
Επιπλέον, οι δωρεές σε φιλανθρωπικές οργανώσεις όπως αυτές μπορούν να κάνουν υπέροχα δώρα για άτομα στη ζωή σας που είναι χρόνια άρρωστοι ή μπορούν να χρησιμεύσουν ως τρόπος να θυμάστε κάποιον που μάχεται τα συμπτώματα της ινομυαλγίας κατά τη διάρκεια της ζωής του. Μπορείτε επίσης να γράψετε φιλανθρωπικές συνεισφορές στη βούλησή σας. Ωστόσο, προτού κάνετε δωρεά σε οποιονδήποτε φιλανθρωπικό οργανισμό, φροντίστε να το ερευνήσετε, ώστε να γνωρίζετε ότι τα χρήματά σας ξοδεύονται πραγματικά με τον τρόπο που θέλετε.