Διαχείριση αναμίξεων μεικτών συνδετικών ιστών

Η μικτή νόσος του συνδετικού ιστού είναι μια σπάνια φλεγμονώδης αυτοάνοση διαταραχή που επικαλύπτεται με αρκετές άλλες ρευματικές καταστάσεις - λύκος, σκληρόδερμα, πολυμυοσίτιδα και ρευματοειδή αρθρίτιδα. Εάν έχετε διαγνωστεί με μικτή νόσο του συνδετικού ιστού, ίσως αναρωτιέστε πώς να διαχειριστείτε τις εξάρσεις της νόσου ή τις επιδείξεις MCTD.

Μια έξαρση MCTD χαρακτηρίζεται από αύξηση των συμπτωμάτων που μπορεί να ποικίλλουν σε σοβαρότητα. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν πόνο, πυρετό, δερματικό εξάνθημα και ακραία κόπωση, ανάλογα με το ποιες επικαλυπτόμενες αυτοάνοσες καταστάσεις μοιάζουν περισσότερο με το MCTD σας.

Τα κοινά συμπτώματα για όλους τους ασθενείς με MCTD είναι πόνος ή φλεγμονή στις αρθρώσεις, φαινόμενο Raynaud, δερματικά εξανθήματα σε περιοχές που εκτίθενται στον ήλιο, απώλεια μαλλιών, πρήξιμο των χεριών, κόπωση και αδυναμία των εγγύς μυών του λαιμού, των άνω βραχιόνων και των άνω ποδιών.

VioletaStoimenova / E + / Getty Images

Ενώ μπορεί να αντιμετωπίσετε κάποιο βαθμό συμπτωμάτων MCTD καθημερινά, μια φλεγμονή είναι μια επιδείνωση των συμπτωμάτων σας που είναι χειρότερη από αυτήν που αντιμετωπίζετε στην καθημερινή σας ζωή ή ένα νέο σύμπτωμα.

Η διαβίωση με MCTD μπορεί να είναι απρόβλεπτη. Μπορεί να αντιμετωπίσετε χρονικές περιόδους όταν τα συμπτώματά σας ελέγχονται καλά και η ασθένειά σας είναι ήσυχη, ίσως ακόμη και σχεδόν αισθητή. Ενδέχεται επίσης να αντιμετωπίσετε χρονικές περιόδους όπου τα συμπτώματά σας επιδεινώνονται ή αντιμετωπίζετε νέα συμπτώματα. Όταν εμφανιστεί αυτή η περίοδος επιδείνωσης, είστε σε φλεγμονή.

Οι φωτοβολίδες μπορεί να είναι ήπιες και μικρές, διαρκούν λίγες μέρες. Ή μπορεί να είναι πιο σοβαρά, με τη συμμετοχή σημαντικών οργάνων και διαρκούν για μεγαλύτερες χρονικές περιόδους. Η θεραπεία της φλεγμονής εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τα συμπτώματα που υπάρχουν.

Το ένα τρίτο των ασθενών με MCTD θα βιώσουν μια ήπια πορεία ασθένειας και θα υποχωρήσουν. Έχει αναφερθεί ότι έως και το 40% των ασθενών μπορεί να εμφανίσουν παρατεταμένη ύφεση των συμπτωμάτων με σωστή θεραπεία. Ωστόσο, άλλοι ασθενείς ενδέχεται να εμφανίσουν φλεγμονές που έρχονται και φεύγουν.

Το να είστε σε φλεγμονή μπορεί να επηρεάσει τις καθημερινές σας δραστηριότητες. Εάν αντιμετωπίζετε αρθραλγία, πόνο στις αρθρώσεις και φλεγμονή, μπορεί να έχετε δυσκολία στην άσκηση ή στην μετακίνηση. Άλλα συμπτώματα μιας φλεγμονής θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν εξανθήματα που είναι λίγο πιο εύχρηστα και, αν και λιγότερο πιθανό, μια πιο σοβαρή φλεγμονή μπορεί να περιλαμβάνει την καρδιά, τους πνεύμονες και τα νεφρά.

Για να ζήσετε καλά με το MCTD, είναι σημαντικό να κατανοήσετε τα συμπτώματα και τις πιθανές αιτίες εκρήξεων, ώστε να μπορείτε να διαχειριστείτε σωστά την υγεία σας.

Συχνά συμπτώματα

Τα πιο συνηθισμένα και συχνότερα συμπτώματα της MCTD που μπορεί να εμφανιστούν κατά τη διάρκεια μιας φλεγμονής εξαρτώνται από το σύνδρομο αλληλεπικάλυψης που ακολουθεί πιο στενά η πορεία της νόσου σας. Σχεδόν όλοι οι ασθενείς με MCTD θα παρουσιάσουν πόνο στις αρθρώσεις.

Μπορεί επίσης να έχετε φλεγμονή των μυών που προκαλούν αδυναμία και πόνο στους ώμους και τους γοφούς. Η διόγκωση των χεριών και των δακτύλων είναι συνηθισμένη, όπως και ένα εξάνθημα σε σχήμα πεταλούδας στα μάγουλα και τη γέφυρα της μύτης.

Παρόμοια συμπτώματα ή εξάρσεις παρατηρούνται σε αδιαφοροποίητη νόσο του συνδετικού ιστού, μια αυτοάνοση διαταραχή με παρόμοια σύνδρομα αλληλεπικάλυψης, αλλά δεν πληροί αρκετά κριτήρια για να φτάσει σε μια συγκεκριμένη διάγνωση λύκου, MCTD ή οποιασδήποτε άλλης νόσου του συνδετικού ιστού.

Κλασικά συμπτώματα του MCTD

Αν και το MCTD είναι συχνά δύσκολο να διαγνωστεί λόγω της αλληλεπικάλυψής του με άλλα σύνδρομα, τέσσερα κλασικά συμπτώματα είναι χαρακτηριστικά της νόσου:

• Το φαινόμενο του Raynaud: Συχνά το πρώτο σημάδι της νόσου, αυτή η συστολή των αιμοφόρων αγγείων στα δάχτυλα και μερικές φορές στα δάχτυλα των ποδιών προκαλεί απώλεια αίσθησης και αλλαγές χρώματος.
• Τα πρησμένα δάχτυλα είναι μερικές φορές προσωρινά, αλλά μπορούν να εξελιχθούν σε κατάσταση σκλήρυνσης του δέρματος με περιορισμένη κίνηση.
• Ενδέχεται να υπάρχουν φλεγμονώδεις αρθρώσεις και μύες.
• Μπορεί να παρατηρηθεί πνευμονική υπέρταση, η οποία είναι υψηλή αρτηριακή πίεση στα αιμοφόρα αγγεία των πνευμόνων.

Σχεδόν οι μισοί από όλους τους ασθενείς με MCTD ενδέχεται να παρουσιάσουν κάποια πνευμονική εμπλοκή σε κάποιο σημείο, οδηγώντας σε δυσκολία στην αναπνοή. Αυτή η δυσκολία στην αναπνοή μπορεί να προκληθεί από πνευμονική υπέρταση ή διάμεση πνευμονοπάθεια.

Σπάνια συμπτώματα

Αν και το MCTD έχει συνήθως μια ήπια πορεία, η ασθένεια μπορεί να επηρεάσει τα κύρια όργανα. Είναι σημαντικό να συνεχίσετε να φροντίζετε έναν γιατρό που μπορεί να παρακολουθεί την υγεία σας και να παρακολουθεί οποιοδήποτε από αυτά τα συμπτώματα:

• Οισοφάγος: Με το MCTD, μπορεί να αντιμετωπίσετε οισοφαγικό πρόβλημα που εκδηλώνεται ως καούρα ή δυσκολία στην κατάποση στερεών τροφών.
• Νευρολογικά: Δέκα τοις εκατό των ασθενών με MCTD μπορεί να παρουσιάσουν νευρολογικές ανωμαλίες όπως αγγειακούς πονοκεφάλους, ήπια μορφή μηνιγγίτιδας ή αισθητηριακή διαταραχή στα άκρα (καρφίτσες και αισθήσεις βελόνων).
• Καρδιά: Μερικές φορές, η καρδιά μπορεί να εξασθενήσει, οδηγώντας σε καρδιακή ανεπάρκεια. Τα συμπτώματα της αποτυχίας περιλαμβάνουν δύσπνοια, κόπωση, κατακράτηση υγρών. Μπορείτε επίσης να αναπτύξετε περικαρδίτιδα, μια φλεγμονή του σάκου γύρω από την καρδιά.
• Νεφροί: Στο 25% των ασθενών με MCTD, επηρεάζονται τα νεφρά. Ωστόσο, η βλάβη είναι συνήθως ήπια σε σύγκριση με τη βλάβη που προκαλείται από τον λύκο.

Αιτίες φλεγμονής

Το MCTD μπορεί να χαρακτηρίζεται από περιόδους χωρίς συμπτώματα που ακολουθούνται από παροξύνσεις. Δεν είναι γνωστά πολλά για τους παράγοντες ενεργοποίησης, αλλά μπορεί να περιλαμβάνουν εγκυμοσύνη, άγχος, συναισθηματική δυσφορία, έκθεση στο κρύο, αλλαγή ή διακοπή φαρμάκων.

Η εγκυμοσύνη μπορεί να προκαλέσει άγχος στο σώμα και να προκαλέσει φλεγμονή, είτε κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης είτε μετά τη γέννηση του μωρού. Μια μελέτη διαπίστωσε ότι το 26,7% των ασθενών που είχαν σταθερή MCTD κατά τη στιγμή της σύλληψης συνέχισαν να υποτροπιάζουν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Εάν είστε έγκυος ή σκοπεύετε να μείνετε έγκυος, είναι καλύτερο να μιλήσετε με το γιατρό σας για να βεβαιωθείτε ότι λαμβάνετε την κατάλληλη θεραπεία για να διατηρήσετε εσείς και το μωρό σας υγιή και ασφαλή.

Το άγχος μπορεί να είναι μια σημαντική αιτία μιας φλεγμονής. Οι περισσότεροι ασθενείς αναφέρουν ότι το άγχος είναι ένας από τους σημαντικότερους παράγοντες στην ασθένειά τους. Το άγχος μπορεί να προκληθεί από εργασία, οικονομικές ανησυχίες, τραυματικά συμβάντα ζωής και μια γενική αίσθηση ότι προσπαθείτε να κάνετε πάρα πολλά σε πολύ λίγο χρόνο.

Η έκθεση στο κρύο μπορεί να προκαλέσει επιδείνωση των τρεχόντων ή προηγούμενων συμπτωμάτων, ειδικά εκείνων του φαινομένου του Raynaud.

Το να ακολουθήσετε το πρόγραμμα θεραπείας του γιατρού σας για MCTD είναι το κλειδί για τη μείωση της συχνότητας και της σοβαρότητας των εξάρσεων, ακόμα κι αν αισθάνεστε καλά ή φτάσετε σε κατάσταση ύφεσης.

Σε μία μελέτη, οι ασθενείς με λύκο που δεν συμμορφώθηκαν με τα θεραπευτικά τους σχέδια είχαν υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης εξάρσεων. Οι ασθενείς συνταγογράφησαν υδροξυχλωροκίνη που έφτασαν σε αδρανή κατάσταση της νόσου αλλά συνέχισαν τη φαρμακευτική αγωγή τους εμφάνισαν 74% χαμηλότερο κίνδυνο εμφάνισης σοβαρών εκρήξεων από εκείνους που διέκοψαν το φάρμακο.

Θεραπεία

Η διαχείριση των συμπτωμάτων εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τα συμπτώματα που υπάρχουν. Η θεραπεία για φλεγμονές MCTD μπορεί επίσης να βασίζεται στη διαχείριση άλλων αυτοάνοσων διαταραχών.

Εάν υπάρχουν σημεία αρθρίτιδας, μπορεί να συνιστώνται αντιρευματικά φάρμακα που τροποποιούν τη νόσο (DMARDs). Εάν υπάρχουν συμπτώματα λύκου, μπορούν να χρησιμοποιηθούν ανθελονοσιακά. Δεν υπάρχει απάντηση για το MCTD.

φαρμακευτική αγωγή

Ενώ δεν υπάρχει ομοιόμορφη θεραπεία για το MCTD, ορισμένα κοινά φάρμακα συνταγογραφούνται για διάφορα συμπτώματα. Ο σκοπός των συνταγογραφούμενων φαρμάκων για το MCTD είναι ο έλεγχος της νόσου από την πρόληψη περαιτέρω βλάβης και την ανακούφιση των συμπτωμάτων.

Τα περισσότερα άτομα μπορούν να θεραπευτούν καλά με συστηματικά στεροειδή, αντιρευματικά τροποποιητικά της νόσου όπως υδροξυχλωροκίνη ή μεθοτρεξάτη ή ανοσοκατασταλτικά φάρμακα όπως η κυκλοσπορίνη. Μπορεί επίσης να σας συμβουλεύονται να λαμβάνουν ΜΣΑΦ για πόνο και φλεγμονή. Όποια κατάσταση κι αν βρίσκεστε, ο γιατρός σας θα συνεργαστεί μαζί σας για να βρει το καλύτερο σχέδιο θεραπείας.

Αλλαγές στον τρόπο ζωής

Το να ζεις καλά με το MCTD απαιτεί να φερθείς καλά. Το να ακολουθείτε το πρόγραμμα θεραπείας του γιατρού σας είναι το κλειδί και έτσι ακολουθείτε καλές πρακτικές για να διατηρήσετε το σώμα σας υγιές και δυνατό.

Το να μαθαίνεις να ξεκουράζεσαι όταν το χρειάζεσαι είναι καλό για την πρόληψη της υπερβολικής κόπωσης. Η ανάπαυση όταν είναι απαραίτητο δεν σημαίνει ότι είστε τεμπέλης. Σημαίνει ότι καταλαβαίνετε τα όρια του σώματός σας.

Είναι επίσης σημαντικό να τρώτε μια υγιεινή διατροφή. Έχει αποδειχθεί ότι οι αντιφλεγμονώδεις δίαιτες βοηθούν στην αντιμετώπιση συμπτωμάτων. Αποφύγετε το κάπνισμα και εξασκήστε δραστηριότητες που μειώνουν το άγχος, όπως άσκηση, γιόγκα, διαλογισμός, ακόμη και διαβάζοντας ένα βιβλίο.

Εάν είστε επί του παρόντος σε φλεγμονή, ίσως χρειαστεί να μειώσετε την άσκηση ή να την αργήσετε. Δεν θέλετε να προκαλέσετε περισσότερο άγχος στο σώμα σας.

Ομάδες υποστήριξης

Το να ζεις με μια απρόβλεπτη ασθένεια όπως το MCTD μπορεί να είναι ανησυχητικό. Η συνομιλία με άλλους που εμφανίζουν παρόμοια συμπτώματα μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε λιγότερο μόνος σας και να ανακουφίσετε μέρος του άγχους.

Μέρη όπως το Ίδρυμα Lupus της Αμερικής, το Ίδρυμα Scleroderma, ο Σύνδεσμος Μυοσίτιδας, το Ίδρυμα Αρθρίτιδας έχουν όλοι πόρους για να σας βοηθήσουν να βρείτε ομάδες υποστήριξης. Αυτές οι ομάδες μπορεί να είναι προσωπικά ή διαδικτυακά. Το τοπικό σας νοσοκομείο μπορεί επίσης να διαθέτει ομάδες υποστήριξης. Επικοινωνήστε μαζί τους για να μάθετε.

Πότε να δείτε έναν γιατρό

Εάν βρίσκεστε σε φλεγμονή που δεν ηρεμεί από μέτρα αυτοεξυπηρέτησης όπως ξεκούραση, αντιφλεγμονώδη φάρμακα ή αποφεύγοντας γνωστά σκανδάλη όπως το στρες ή το κρύο, θα πρέπει να καλέσετε το γιατρό σας. Μπορεί να χρειαστείτε προσαρμογή στο φάρμακό σας. Εάν αντιμετωπίζετε επαναλαμβανόμενες ή συχνές εξάρσεις, μπορεί επίσης να χρειαστείτε περαιτέρω θεραπεία.

Θα πρέπει επίσης να δείτε το γιατρό σας εάν εμφανίσετε συμπτώματα που είναι χειρότερα από πριν ή εάν τα συμπτώματά σας εξασθενίσουν. Είναι επίσης σημαντικό να τηρείτε όλα τα ραντεβού του γιατρού.

Συνεχίστε να βλέπετε τακτικά το γιατρό σας ανεξάρτητα από το πώς αισθάνεστε. Μπορεί να είναι δελεαστικό να παραλείψετε ένα ραντεβού εάν αισθάνεστε καλά, αλλά η διατήρηση της τακτικής φροντίδας είναι σημαντική για καλά αποτελέσματα με το MCTD.

Μια λέξη από το Verywell

Ζώντας με μια απρόβλεπτη ασθένεια όπως το MCTD μπορεί να αισθάνεται κατά καιρούς συντριπτική. Όταν αισθάνεστε συγκλονισμένοι, μιλήστε σε κάποιον — έναν φίλο, έναν αγαπημένο σας, τον γιατρό σας ή έναν θεραπευτή. Δεν χρειάζεται να αντιμετωπίσετε τη νόσο μόνο. Στην πραγματικότητα, αυτό μπορεί να προκαλέσει περισσότερο άγχος.

Η προσαρμογή στο απρόβλεπτο των σκαμπανεβάσεων του MCTD μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά όσο περισσότερο καταλαβαίνετε τι προκαλεί τα συμπτώματα και τις εξάρσεις σας, τόσο περισσότερο θα αισθάνεστε σίγουροι ότι μπορείτε να ζήσετε μια καλή, υγιή ζωή.

Η ανάληψη της υγείας σας διατηρώντας το πρόγραμμα θεραπείας σας και αποφεύγοντας τις ενεργοποιήσεις που είναι γνωστό ότι προκαλούν φωτοβολίδες μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε περισσότερο τον έλεγχο της ζωής σας.