LumiNola / Getty Images
Βασικές επιλογές
- Μια νέα μελέτη διαπίστωσε ότι οι έγκυες γυναίκες με διανοητική και αναπτυξιακή αναπηρία (IDD) στο σύστημα Wisconsin Medicaid διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο επιπλοκών κατά την εγκυμοσύνη σε σύγκριση με τις έγκυες γυναίκες χωρίς IDD.
- Η έλλειψη πρόσβασης στη φροντίδα, η έλλειψη κατάρτισης των επαγγελματιών του ιατρικού τομέα και το στίγμα, όλα μπορούν να οδηγήσουν σε δυσμενή αποτελέσματα εγκυμοσύνης μεταξύ των γυναικών με IDD.
- Ιστορικά, οι έγκυες γυναίκες με IDD έχουν στιγματιστεί, θεωρημένες ως «ακατάλληλες» ή «ασταθείς» να έχουν και να μεγαλώσουν ένα παιδί.
Μια νέα μελέτη διαπίστωσε ότι οι γυναίκες με διανοητική και αναπτυξιακή αναπηρία (IDD) παραμένουν οι πιο ευάλωτες σε βιώσιμα και δυσμενέστερα αποτελέσματα εγκυμοσύνης.
Μια μελέτη του Οκτωβρίου που διεξήχθη από ερευνητές του Πανεπιστημίου του Wisconsin-Madison και της Σχολής Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου της Βοστώνης διαπίστωσε ότι οι γυναίκες με IDD στο σύστημα Wisconsin Medicaid αντιμετωπίζουν μεγαλύτερους κινδύνους για ανεπιθύμητα αποτελέσματα εγκυμοσύνης, προσθέτοντας στον αυξανόμενο κατάλογο έρευνας για έγκυες γυναίκες με IDD . Η μελέτη δημοσιεύθηκε στο περιοδικόPlos One.
Το IDD ορίζεται ως περιορισμοί στην προσαρμοστική, γνωστική και κοινωνική λειτουργία και επηρεάζει 1,2 εκατομμύρια ενήλικες.
Η μελέτη διαπίστωσε ότι οι γυναίκες με γενετική κατάσταση έχουν υψηλότερο κίνδυνο διαβήτη κύησης και οι γυναίκες με IDD έχουν υψηλότερο κίνδυνο υπέρτασης κύησης και καισαρικής τομής σε σύγκριση με τις γυναίκες χωρίς IDD. Η άμεση αιτία του διαβήτη κύησης δεν είναι ξεκάθαρο. Άλλες ανεπιθύμητες ενέργειες εγκυμοσύνης που βρέθηκαν σε άλλες ερευνητικές μελέτες περιλαμβάνονται.
- Πρόωρη εργασία
- Πρόωρος τοκετός
- Προεκλαμψία
Οι ερευνητές επισημαίνουν την έλλειψη πρόσβασης στη φροντίδα, το στίγμα και την έλλειψη κατάλληλης ιατρικής κατάρτισης, καθώς ορισμένα από τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι έγκυες γυναίκες με IDD, που συχνά μπορούν να οδηγήσουν σε δυσμενή αποτελέσματα.
Τι σημαίνει αυτό για εσάς
Το Εθνικό Κέντρο Ερευνών για Γονείς με Αναπηρίες διεξάγει έρευνα, παρέχει εκπαίδευση και προσφέρει τεχνική βοήθεια για τη βελτίωση της ζωής των γονέων με αναπηρίες και των οικογενειών τους. Μπορείτε να μάθετε περισσότερα εδώ.
Εμπόδια για γυναίκες με IDD
Η έλλειψη επαρκούς αναπαραγωγικής και σεξουαλικής υγειονομικής περίθαλψης θέτει συχνά τις γυναίκες με ΣΑΠ σε μεγαλύτερο κίνδυνο για επιπλοκές. Οι γυναίκες με διανοητική αναπηρία είναι λιγότερο πιθανό να λάβουν προγεννητική φροντίδα κατά το πρώτο τρίμηνο σε σύγκριση με τις γυναίκες χωρίς IDD. Αυτό καθυστερεί την αναγνώριση της εγκυμοσύνης και την έναρξη των προγεννητικών υπηρεσιών, όπως υπερήχους.
Οι γυναίκες με την πρόσβαση των ατόμων με ειδικές ανάγκες στην υγειονομική περίθαλψη περιορίζονται από την έλλειψη κατάρτισης για επαγγελματίες του ιατρικού τομέα να επικοινωνούν με τις γυναίκες με IDD. «[Μια γυναίκα με] αυτισμό, η οποία είναι μια διαταραχή της επικοινωνίας, μπορεί να μην είναι σε θέση να περιγράψει ή να μεταδώσει, ή ακόμη και να πει σε έναν γιατρό πώς αισθάνεται», Eric Rubenstein, PhD, ScM, επίκουρος καθηγητής επιδημιολογίας στο Πανεπιστήμιο της Βοστώνης Δημόσιας Υγείας, λέει ο Verywell. «Ο γιατρός θα πρέπει να ξέρει πώς να το αντιμετωπίσει. Και αν δεν το γνωρίζουν, τότε μπορεί να χάσουν σημεία και συμπτώματα. "
Σύμφωνα με τη Monika Mitra, PhD, MA, MSc, η Nancy Lurie Marks, αναπληρώτρια καθηγήτρια πολιτικής αναπηρίας και διευθύντρια του Ινστιτούτου Πολιτικής Αναπηρίας Lurie στη Μασαχουσέτη, οι γυναίκες με IDD μπορεί επίσης να έχουν δυσκολία να εκφράσουν σημάδια διαβήτη κύησης στην οικογένειά τους, τους φροντιστές ή πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης, με αποτέλεσμα την παρεμπόδιση της αναγνώρισης των συμπτωμάτων και την καθυστέρηση της περίθαλψης.
Στη μελέτη, οι ερευνητές χρησιμοποίησαν τον πληθυσμό του Wisconsin Medicaid για να εξετάσουν εάν η κοινωνικοοικονομική κατάσταση ήταν ένας παράγοντας που οδήγησε σε δυσμενή αποτελέσματα γέννησης για γυναίκες με IDD. Παρόλο που η μελέτη συνέδεσε 284.496 παραδόσεις σε γυναίκες με IDD με ισχυρισμούς Medicaid, δεν μπορούν να ξεχωρίσουν την κοινωνικοοικονομική κατάσταση ως τον μοναδικό παράγοντα για τα δυσμενή αποτελέσματα της εγκυμοσύνης. Απαιτείται περισσότερη έρευνα για την εξέταση άλλων κοινωνικών παραγόντων, όπως η φυλή, η θρησκεία και πολλά άλλα για να δούμε πώς επηρεάζουν τα αποτελέσματα της εγκυμοσύνης για τις γυναίκες με IDD.
Ιστορικό στιγματισμού κατά των γυναικών με IDD
«Υπάρχει μια πραγματικά ατυχής ιστορία σε αυτήν τη χώρα γύρω από τα αναπαραγωγικά δικαιώματα για γυναίκες με αναπηρίες και διανοητικές αναπτυξιακές αναπηρίες, πιο συγκεκριμένα, η αποστείρωση επιτρέπεται βάσει του νόμου», λέει ο Rubenstein.
Ιστορικά, οι γυναίκες με IDD έχουν αφαιρεθεί τα αναπαραγωγικά τους δικαιώματα. Στις αρχές του 1900, οι αμερικανοί ευγενιστές υποστήριξαν ότι ο καλύτερος τρόπος για την προστασία της κοινωνίας ήταν με την αποστείρωση ατόμων με διανοητική αναπηρία. Μέχρι το 1963, πάνω από 60.000 αποστειρώθηκαν βίαια χωρίς συγκατάθεση.
Σήμερα, οι γυναίκες με IDD βιώνουν στίγμα κατά τις επισκέψεις του γιατρού και συχνά χαρακτηρίζονται ως ακατάλληλες ή ακατάλληλες ως γονείς. «Μία από τις πρωταρχικές υποθέσεις που βασίζονται στην ευγενική πεποίθηση, [ήταν ότι] οι γυναίκες και τα άτομα με διανοητική αναπηρία δεν πρέπει και δεν μπορούν να γονείς», λέει η Mitra. «Ως αποτέλεσμα, αυτό που βλέπουμε είναι μια αμφισβήτηση σχετικά με την ικανότητά τους να γονούν.
Σύμφωνα με τη Mitra, οι άνθρωποι έχουν υποθέσεις σχετικά με τις γυναίκες με IDD, οι οποίες είναι επιβλαβείς όταν διαιωνίζονται στο ιατρείο. «Τα άτομα με αναπηρία είναι σεξουαλικά όντα», λέει η Mitra. «Έχουν δικαίωμα στον γονέα. Έτσι, όταν μια γυναίκα με διανοητική αναπηρία βρίσκεται σε προγεννητικό ραντεβού, αυτό που έχουμε δει είναι αυτές οι στάσεις να εκδηλώνονται. "
Διαφορές στην υγεία μεταξύ γυναικών με IDD
Για να διασφαλιστεί ότι η εγκυμοσύνη και η πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη είναι δίκαιες και χωρίς αποκλεισμούς για γυναίκες με ΣΑΠ, η Mitra και ο Rubenstein προτείνουν να παρέχεται εκπαίδευση και ιατρική εκπαίδευση σχετικά με την αναπηρία για επαγγελματίες του τομέα της υγείας. Στην εκπαίδευση, οι πάροχοι θα πρέπει να μάθουν πώς να παρέχουν ποιοτική φροντίδα και να στοχεύουν και να προσαρμόζουν υλικά για αυτούς τους ασθενείς, ειδικά για άτομα με χαμηλή παιδεία.
Σύμφωνα με τον Rubenstein, είναι επίσης σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι οι γυναίκες με IDD θέλουν να έχουν οικογένειες, να μείνουν έγκυες και να έχουν παιδιά. Η αναγνώριση αυτών των πληροφοριών μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους να καταρρίψουν προκαταλήψεις και προκαταλήψεις σχετικά με τις γυναίκες με IDD. «Αν ξεκινήσουμε με αυτό, τότε μπορούμε να προχωρήσουμε με σεβασμό και αξιοπρέπεια για όλους τους εμπλεκόμενους», λέει ο Rubenstein.
Καθώς ο αριθμός των εγκύων με IDD αυξάνεται, οι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα πρέπει να κατανοήσουν πώς να παρέχουν φροντίδα και να επικοινωνούν με τις γυναίκες με IDD. «Αυτό θα είναι πιο κοινό μόνο για τις γυναίκες με αναπηρίες να έχουν παιδιά», λέει ο Rubenstein. «Επομένως, πρέπει να είμαστε προετοιμασμένοι να εξυπηρετήσουμε καλύτερα και να διασφαλίσουμε τα βέλτιστα αποτελέσματα για αυτήν την ομάδα».
Για τη Mitra, η φροντίδα για την υγεία και την ευημερία των γυναικών με IDD είναι υψίστης σημασίας για να προσφέρει μια πιο δίκαιη εμπειρία υγειονομικής περίθαλψης. «Ως κοινωνία, θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι οι άνθρωποι έχουν πρόσβαση σε φροντίδα καλής ποιότητας, αισθάνονται ότι υποστηρίζονται, αισθάνονται ασφαλείς», λέει η Mitra. "Και έτσι θέλουμε, ως κοινωνία, να διασφαλίσουμε ότι όλοι έχουν πρόσβαση σε αυτό και είναι όχι μόνο για λίγα άτομα. "
