Η διάγνωση της φλεγμονώδους νόσου του εντέρου (IBD) φέρνει μια σειρά ερωτήσεων και προκλήσεων για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Πολλά άτομα με IBD επικοινωνούν για υποστήριξη στην κατανόηση της νόσου τους και στη σύνδεση με άλλους ασθενείς. Για όσους ζουν με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα, υπάρχουν αρκετές φιλανθρωπικές οργανώσεις και μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί που προσφέρουν μια ποικιλία υπηρεσιών για να βοηθήσουν στην πλοήγηση στη ζωή με το IBD.
Τέτοιες ομάδες προσφέρουν τα πάντα, από προσωπική υποστήριξη, έως τηλεφωνικές γραμμές βοήθειας, για βοήθεια με ιατρικά έξοδα και ερωτήσεις σχετικά με την αναπηρία. Η σύνδεση με έναν τοπικό οργανισμό υποστήριξης για το IBD και η λήψη των πληροφοριών και της παρεχόμενης βοήθειας είναι ένα σημαντικό μέρος του ταξιδιού του ασθενούς και αυτό που μπορεί να βοηθήσει στην άμβλυνση ορισμένων από τις μοναδικές προκλήσεις που δημιουργεί το IBD. Παρακάτω, βρείτε ομάδες υποστήριξης ασθενών που βρίσκονται στις Ηνωμένες Πολιτείες, τον Καναδά και την Ευρώπη που έχουν αφιερώσει τους πόρους τους για να βοηθήσουν τους ασθενείς.
Ίδρυμα Crohn & Colitis
SDI Productions / Getty Images
Το Ίδρυμα Crohn & Colitis (επίσης γνωστό ως Ίδρυμα) είναι η μεγαλύτερη μη κερδοσκοπική ομάδα αφιερωμένη στην εξυπηρέτηση ατόμων με IBD στις Ηνωμένες Πολιτείες. Ιδρύθηκε αρχικά το 1967 ως Εθνικό Ίδρυμα για τον Ιλίτη και τον Κολίτη, το Ίδρυμα υποστηρίζεται μέσω δωρεών τόσο από υποστηρικτές όσο και από τη βιομηχανία. Το Ίδρυμα Crohn & Colitis διαθέτει ένα εκτεταμένο δίκτυο, όπως το Take Steps και το spin4 Crohn's & colitis.
Τα άτομα με IBD μπορούν να επωφεληθούν όχι μόνο από τις ομάδες υποστήριξης που προσφέρονται τοπικά, αλλά επίσης:
- Μια καλοκαιρινή κατασκήνωση που προσφέρεται για παιδιά με IBD
- Κέντρο βοήθειας IBD, όπου οι ασθενείς και οι φροντιστές μπορούν να συνδεθούν με έναν ειδικό IBD μέσω email ή τηλεφώνου
- Crohn's & Colitis Community, μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης όπου οι ασθενείς και οι φροντιστές μπορούν να συνδεθούν σχεδόν
- Τρέχουσες ερευνητικές πρωτοβουλίες που χρηματοδοτούνται από το Ίδρυμα και τους συνεργάτες τους
- Πρωτοβουλίες υπεράσπισης που προωθούν τα συμφέροντα των ασθενών και των επαγγελματιών υγείας σε κυβερνητικά ιδρύματα και παρέχουν χρηματοδότηση για την έρευνα
- Το National Council of College Leaders (NCCL), μια ομάδα που βασίζεται στη νεολαία και εργάζεται για την αύξηση της εκπαίδευσης και της υποστήριξης για άτομα με IBD μέσω διαφόρων πρωτοβουλιών υποστήριξης και συγκέντρωσης χρημάτων.
- Εγγραφή στο Ίδρυμα Crohn & Colitis για άτομα με IBD ή όποιον ενδιαφέρεται να βοηθήσει άτομα με IBD (για μια μικρή δωρεά)
Crohn's και Colitis Canada
Οι Crohn's και Colitis Canada ιδρύθηκαν το 1974 από μια ομάδα γονέων και φροντιστών που αγγίχθηκε από το IBD. Το ίδρυμα προσφέρει μια μεγάλη ποικιλία υπηρεσιών υποστήριξης σε άτομα με IBD που ζουν στον Καναδά, μια από τις χώρες που πλήττονται περισσότερο από τις ασθένειες.
Από ταπεινά ξεκίνημα σε ένα δωμάτιο γεμάτο άτομα που ανησυχούν για την έλλειψη εκπαιδευτικών πόρων ή ερευνητικών πρωτοβουλιών που υποστηρίζουν εκείνους με IBD ή μια θεραπεία, έχει εξελιχθεί σε μια εθνική πηγή με δεκάδες τοπικά κεφάλαια. Μέχρι σήμερα, έχει συγκεντρώσει πάνω από 100 εκατομμύρια δολάρια.
Οι Crohn's και Colitis Canada υποστηρίζουν διάφορες ερευνητικές πρωτοβουλίες, συμπεριλαμβανομένης της ανάπτυξης νέων θεραπειών και μεθόδων για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με IBD. Ένα ερευνητικό επίκεντρο είναι το έργο GEM, το οποίο επιδιώκει να κατανοήσει τις αιτίες του IBD μελετώντας εκείνους που κινδυνεύουν να αναπτύξουν μια μορφή της νόσου.
Τα άτομα με IBD μπορούν να εμπλακούν με τους Crohn's και Colitis Canada μέσω των πολλών προγραμμάτων τους που περιλαμβάνουν:
- Gutsy Walk, μια βόλτα συγκέντρωσης χρημάτων που βοηθά επίσης τους ασθενείς να γίνουν σε φόρμα
- Camp Got2Go (δύο τοποθεσίες στον Καναδά)
- Το πρόγραμμα υποτροφιών IBD που προσφέρει 10 ατομικά βραβεία υποτροφιών εφάπαξ έως 5.000 $ σε μαθητές με IBD που λαμβάνουν μετα-δευτεροβάθμια εκπαίδευση
- Η σειρά εκμάθησης Gutsy που προσφέρει πολλά βίντεο που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τα άτομα με IBD για να μάθουν περισσότερα για την ασθένειά τους
Crohn's & Colitis UK
Το Crohn's & Colitis UK είναι μια φιλανθρωπική οργάνωση που εδρεύει στο Ηνωμένο Βασίλειο και προσφέρει υποστήριξη και πληροφορίες για όσους ζουν με IBD. Επιπλέον, υποστηρίζει και χρηματοδοτεί έρευνα που αποσκοπεί στη «βελτίωση της ζωής των ανθρώπων όλων των ηλικιών με νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα».
Η Crohn's & Colitis UK ιδρύθηκε το 1979 και διαθέτει προγράμματα όπως το In UK και το Family Network που παρέχουν διασκεδαστικές εκδηλώσεις και οδηγούς για γονείς παιδιών με IBD που έχουν ιδιαίτερες ανησυχίες, όπως η πλοήγηση στο σχολικό σύστημα με χρόνια ασθένεια.
Άλλα οφέλη που προσφέρει η Crohn's & Colitis UK περιλαμβάνουν:
- Σχέδιο επιχορηγήσεων στο οποίο οι ασθενείς και οι φροντιστές μπορούν να συνδεθούν με έναν ομοτίμο για να παρέχουν εκπαιδευτικά κουπόνια και χρήματα για καθημερινές ανάγκες
- Παροχές αναπηρίας για τα οποία άτομα με IBD στο Ηνωμένο Βασίλειο μπορούν να πληρούν τις προϋποθέσεις και μπορούν να πλοηγηθούν καλύτερα με τη βοήθεια του Crohn's & Colitis UK
- Περπατήστε! εκδηλώσεις σε ολόκληρο το Ηνωμένο Βασίλειο που προσφέρουν την ευκαιρία στους ασθενείς να συγκεντρώσουν χρήματα για το Crohn's & Colitis UK, καθώς και να συναντήσουν άλλους ασθενείς και φροντιστές
Crohn's & Colitis Αυστραλία
Το Crohn's & Colitis Australia (CCA) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στο «να κάνει τη ζωή πιο ζωντανή» για άτομα που ζουν με IBD στην Αυστραλία. Το CCA ιδρύθηκε πριν από περισσότερα από 30 χρόνια και ήταν γνωστό στο παρελθόν ως Australian Crohn's and Colitis Association.
Το CCA συμμετέχει σε ερευνητικές μελέτες και προσφέρει μεταπτυχιακές ερευνητικές υποτροφίες, αλλά πρωταρχικός σκοπός τους είναι να υποστηρίξουν ασθενείς με IBD. Οι πηγές χρηματοδότησης για τα προγράμματά τους περιλαμβάνουν δωρεές και συγκέντρωση χρημάτων από την κοινότητα.
Άτομα που επηρεάζονται από το IBD μπορούν να γίνουν μέλη και να λάβουνΕσωτερική διορατικότητα, το περιοδικό CCA, μια κάρτα "Δεν μπορώ να περιμένω" και πρόσβαση σε μια ενότητα μόνο για μέλη του ιστότοπου. Μερικά από τα προγράμματα και τις υπηρεσίες που προσφέρει η Crohn's & Colitis Australia περιλαμβάνουν:
- Προσωπικές ομάδες υποστήριξης σε όλη την Αυστραλία που είναι ανοιχτές σε άτομα των οποίων η ζωή επηρεάζεται από το IBD
- Αναδυόμενα μέρη για συγκέντρωση χρημάτων για την υποστήριξη της κοινότητας IBD
- Η γραμμή βοήθειας IBD (1-800-138-029) που παρέχει συναισθηματική υποστήριξη και παραπομπές μέσω τηλεφώνου
- Changeing Lives Challenge στην οποία οι συμμετέχοντες μπορούν να τρέξουν, να κολυμπήσουν ή να κάνουν ποδήλατο για να συγκεντρώσουν κεφάλαια που υποστηρίζουν προγράμματα CCA
Σύνδεση με Cure Crohn's και Colitis
Η σύνδεση στο Cure Crohn's και η κολίτιδα (C έως C) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που δημιουργήθηκε για να υποστηρίζει ασθενείς με IBD. Ιδρύθηκε από τη Stacy Dylan, τη μητέρα ενός παιδιού που ζει με τη νόσο του Crohn και την Dana Zatulove, τη μητέρα ενός παιδιού που ζει με ελκώδη κολίτιδα, η ομάδα δεσμεύεται να χρηματοδοτήσει έρευνα που επικεντρώνεται στην κατανόηση των αιτιών του IBD καθώς και στην πρόληψη για εκείνους που υψηλό κίνδυνο ανάπτυξης IBD.
Το C to C συγκεντρώνει χρήματα μέσω δωρεών, ενός ετήσιου γκαλά, του Rock the Night to Cure Crohn's και του Colitis, του Chip in για τουρνουά γκολφ του Crohn και των ρεσιτάλ για πιάνο για παιδιά. Συνεργάζονται επίσης με το Ιατρικό Κέντρο Cedars-Sinai στο Λος Άντζελες για να προσφέρουν προσωπικές ομάδες υποστήριξης σε άτομα που πάσχουν από IBD, συμπεριλαμβανομένων ασθενών, φροντιστών, παιδιών και οικογενειών.
Κορίτσια με έντερα
Το Girls With Guts (GWG) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε από τον Jackie Zimmerman μετά τη θετική ανταπόκριση σε ένα ανεπίσημο Σαββατοκύριακο για τη σύνδεση αυτοπροσώπως με άλλες γυναίκες με IBD απέδειξε την ανάγκη για ένα δίκτυο υποστήριξης γυναικών. Το Girls With Guts Retreats είναι οι ετήσιες συναντήσεις του Σαββατοκύριακου που βοηθούν τις γυναίκες με IBD να δημιουργήσουν ισχυρότερες φιλίες και να μάθουν πώς να ζουν καλύτερα με την ασθένειά τους.
Η GWG συγκεντρώνει χρήματα μέσω άμεσων δωρεών και εκδηλώσεων, όπως ένα παγκόσμιο 5k. Παρέχουν επίσης στην κοινότητα IBD μια ιδιωτική ομάδα Facebook για γυναίκες που επηρεάζονται από το IBD, ενημερωτικά βίντεο και ένα πρόγραμμα στυλό-στυλό.
Βελτιώστε το CareNow
Το ImproveCareNow είναι μια μη κερδοσκοπική ομάδα που έχει δημιουργήσει ένα δίκτυο ασθενών, οικογενειών, φροντιστών και επαγγελματιών υγείας για να ενισχύσει τη φροντίδα που λαμβάνουν τα παιδιά που ζουν με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα. Υποστηρίζουν έρευνα που έχει σχεδιαστεί και διεξαχθεί για να περιλαμβάνει ασθενείς και οικογένειες που επηρεάζονται από το IBD.
Τα οφέλη που προσφέρονται στην κοινότητα ασθενών IBD από το ImproveCareNow περιλαμβάνουν εργαλεία για να ζήσετε με το IBD, όπως εγχειρίδια αυτοδιαχείρισης, σχεδιαστές επισκέψεων γιατρών και το ImproveCareNow Exchange, μια ασφαλή εικονική περιοχή όπου οι συμμετέχοντες μπορούν να μοιράζονται πληροφορίες. Τα συνέδρια της κοινότητας ImproveCareNow πραγματοποιούνται επίσης κάθε χρόνο την άνοιξη και το φθινόπωρο. Ο οργανισμός συγκεντρώνει κεφάλαια μέσω άμεσων δωρεών και συνεργασιών με συνεργάτες της βιομηχανίας και της κοινότητας.
Μια λέξη από το Verywell
Η πλοήγηση σε μια διάγνωση του IBD είναι μια δύσκολη προοπτική και γι 'αυτό οι ασθενείς δεν πρέπει να το κάνουν μόνοι τους. Οι γιατροί και άλλοι φροντιστές μπορούν να είναι πολύτιμοι πόροι, αλλά τα άτομα που ζουν με τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα θα χρειαστούν περισσότερη υποστήριξη στο ταξίδι της νόσου τους.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο πολλές ομάδες υποστήριξης που ασχολούνται με τον ασθενή έχουν σχηματιστεί κυρίως σε περιοχές όπου το IBD είναι πιο διαδεδομένο, όπως οι Ηνωμένες Πολιτείες, ο Καναδάς και η Ευρώπη. Τα άτομα με IBD πρέπει να επωφεληθούν από τις προσφορές που παρέχουν αυτές οι ομάδες υποστήριξης IBD προκειμένου να ζήσουν την καλύτερη δυνατή ζωή τους.
.jpg)
