Πώς να ρυθμίσετε σωστά έναν ιστότοπο ασθενούς

Εάν είστε άρρωστοι, ή ο αγαπημένος σας ή φροντιστής για κάποιον που είναι άρρωστος ή τραυματισμένος, θα βρείτε πολλά μέλη της οικογένειας, φίλους, γείτονες, συναδέλφους και άλλους που θέλουν πληροφορίες. Ο άρρωστος μπορεί να βρίσκεται στο νοσοκομείο, σε κέντρο αποκατάστασης ή θεραπείας, σε γηροκομείο ή ακόμα και στο σπίτι του, αλλά χρειάζεται ξεκούραση και μυστικότητα. Αυτοί οι ενδιαφερόμενοι είναι καλοί, αλλά οι αδιάκοπες τηλεφωνικές κλήσεις ή οι επισκέπτες δεν είναι πρακτικές. Ήρθε η ώρα να δημιουργήσετε έναν ιστότοπο ασθενών.

Nick David / Taxi / Getty Images

Σκοπός

Οι ιστότοποι ασθενών επιτρέπουν στον ασθενή ή τον φροντιστή να παρέχει ενημερωμένες πληροφορίες όσο συχνά είναι πρακτικό σχετικά με την κατάσταση του ασθενούς. Παρέχοντας τις πληροφορίες στο Διαδίκτυο, όλοι αυτοί που ενδιαφέρονται για τον ασθενή μπορούν να μείνουν ενημερωμένοι και να αισθάνονται σαν να έρχονται σε επαφή.

Αυτοί οι ιστότοποι ασθενών επιτρέπουν επίσης την αποστολή σημειώσεων στον ασθενή ή την κοινοποίηση σχολίων σε ένα βιβλίο επισκεπτών, τα οποία ο ασθενής μπορεί να απολαύσει ή να εκτιμήσει όταν είναι έτοιμος. Ο ασθενής παίρνει ακόμα το υπόλοιπο και το απόρρητο που χρειάζεται.

Οι ιστότοποι αυτοί είναι εύκολο να δημιουργηθούν. Χρειάζεστε μόνο πρόσβαση στο Διαδίκτυο και, εάν είναι δυνατόν, μια ψηφιακή φωτογραφία του ασθενούς, είτε σαρωμένη είτε ληφθεί με ψηφιακή φωτογραφική μηχανή. Θα χρειαστείτε επίσης μια λίστα διευθύνσεων email για τους φίλους και την οικογένεια του ασθενούς που θέλουν να ενημερωθούν.

Διαδικτυακές υπηρεσίες

Υπάρχουν πολλές διαδικτυακές υπηρεσίες που σας επιτρέπουν να ανεβάζετε πληροφορίες σχετικά με τους ασθενείς. Μεταξύ των πιο γνωστών είναι:

• CaringBridge
• PostHope

Είναι ελεύθεροι στη χρήση και καθιστούν πολύ εύκολο για εσάς να παρέχετε τις λεπτομέρειες που βοηθούν την οικογένεια και τους φίλους του ασθενούς να παρακολουθούν την πρόοδο. Δημιουργούνται ειδικά για άτομα που δεν γνωρίζουν πολλά για τη χρήση του διαδικτύου, παρέχοντας απλές φόρμες για να συμπληρώσετε. Επιπλέον, και τα δύο προγράμματα επιτρέπουν απαντήσεις στον ασθενή με τη μορφή μηνυμάτων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή βιβλίων επισκεπτών.

Πολλά νοσοκομεία και άλλες ιατρικές εγκαταστάσεις παρέχουν χώρους καθιστικού με υπολογιστές για να σας βοηθήσουν να διατηρήσετε επαφή με την οικογένεια και τους φίλους σας. Τόσο το CaringBridge όσο και το PostHope έχουν συνεργαστεί με νοσοκομεία, συγκεκριμένα, για τη δημιουργία συνεργασιών για τη διευκόλυνση αυτού του τύπου επικοινωνίας. Ορισμένες εγκαταστάσεις παρέχουν ασύρματη πρόσβαση στο Διαδίκτυο, ώστε να μπορείτε να εργαστείτε στον ιστότοπο του ασθενούς σας ενώ βρίσκεστε στο δωμάτιο του ασθενούς.

Ζητήματα ασφάλειας

Μπορεί επίσης να υπάρχουν ζητήματα ασφάλειας για τη χρήση ιστότοπων ασθενών. Λόγω του γεγονότος ότι οι ασθενείς είναι άρρωστοι, ή έχουν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση ή υπέστησαν τραυματισμό (δηλαδή, ανοιχτή πληγή), το ανοσοποιητικό τους σύστημα διακυβεύεται, θέτοντάς τους σε αυξημένο κίνδυνο μόλυνσης. Όταν οι επισκέπτες σταματούν, εισάγονται νέα μικρόβια. Εάν αυτοί οι πιθανοί επισκέπτες μπορούν να μείνουν ενήμεροι για την πρόοδο του ασθενούς χρησιμοποιώντας έναν ιστότοπο αντί για επίσκεψη, τότε αυτή η δυνατότητα εξαλείφεται.

Ίσως αναρωτιέστε πώς αυτές οι υπηρεσίες παρέχονται δωρεάν. Οι περισσότεροι είναι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί που υποστηρίζονται από δωρεές. Εάν διαπιστώσετε ότι κάποιος ήταν ιδιαίτερα χρήσιμος, ίσως θελήσετε να κάνετε μια δωρεά. τελικά, ήταν μια υπηρεσία που έκανε τη ζωή σας πιο εύκολη.

Μπορείτε επίσης να βρείτε διαφημίσεις στον ιστότοπο. Μπορεί να είναι γενική διαφήμιση (θα θέλατε να στείλετε λουλούδια;) ή μπορεί να συνδέεται με τις σελίδες του ασθενούς. Έτσι, για παράδειγμα, μπορεί να βρείτε όταν ένας ασθενής έχει καρκίνο, θα εμφανιστεί μια διαφήμιση για ένα νοσοκομείο για καρκίνο. Ή εάν ο ασθενής σας έχει τραυματιστεί, μπορεί να υπάρχουν διαφημίσεις ασπιρίνης.

Dos

1. Εάν δεν είστε ο ασθενής, τότε λάβετε άδεια από τον ασθενή να αναπτύξει έναν από αυτούς τους ιστότοπους. Μερικοί άνθρωποι είναι πολύ ιδιωτικοί για να θέλουν να ξέρουν οι άλλοι τι συμβαίνει. Άλλοι θα είναι πολύ χαρούμενοι που έχετε αναλάβει την πρωτοβουλία να διατηρήσετε τους αγαπημένους τους.
2. Φωτογραφίες: Στις περισσότερες περιπτώσεις, χρησιμοποιήστε μια φωτογραφία του ατόμου προτού αρρωστήσει, ανάλογα με την ασθένεια ή τον τραυματισμό. Ένας ασθενής με καρκίνο που υποβάλλεται σε χημειοθεραπεία θα έχει διαφορετικές ανάγκες ή επιθυμίες από κάποιον του οποίου το πόδι βρίσκεται σε έλξη. Αφήστε την επιλογή των φωτογραφιών στον ασθενή, εάν είναι δυνατόν.
3. Παρέχετε τακτικές ενημερώσεις, συμπεριλαμβανομένου ενός συμπεράσματος. Όταν ο "Joe" αντικαταστήσει το γόνατό του, μετά κατευθυνθεί προς ένα κέντρο αποκατάστασης, αρχίζει να περπατά ξανά και μετά πηγαίνει στο σπίτι, οι φίλοι του θα θέλουν να μάθουν αυτές τις λεπτομέρειες. Εάν αντιμετωπίζει προβλήματα στην πορεία, τότε έχουν την ευκαιρία να του στείλουν κάποια ενθάρρυνση.
4. Ενημερώστε τους επισκέπτες του ιστότοπου πότε είναι εντάξει να επισκεφθείτε τον ασθενή αυτοπροσώπως. Μόλις ο Joe πάει σπίτι, μπορεί να θέλει τους επισκέπτες να τον συντροφιά και να τον βοηθήσουν έξω από το σπίτι.
5. Αφού χρησιμοποιήσετε έναν δημόσιο υπολογιστή, πλύνετε και απολυμάνετε τα χέρια σας πριν αγγίξετε τον ασθενή. Θα σας βοηθήσει να βεβαιωθείτε ότι ο ασθενής δεν λαμβάνει μόλυνση από εσάς που μπορεί να προήλθε από κάποιον άλλο που χρησιμοποίησε αυτόν τον υπολογιστή.

Δεν πρέπει

1. Μην αποκαλύπτετε πολύ προσωπικές πληροφορίες. Λάβετε υπόψη το απόρρητο ανά πάσα στιγμή - όχι μόνο την υγεία του ασθενούς ή το ιατρικό απόρρητο, αλλά και προσωπικά στοιχεία. Όταν ρυθμίζετε τις σελίδες, μην χρησιμοποιείτε το όνομα και το επώνυμο (ίσως χρησιμοποιήστε ένα όνομα και μια άλλη λέξη για να το ακολουθήσετε, όπως το Joe's Surgery ή το Monica's Journey). Μην παρέχετε την πραγματική διεύθυνση κανενός για προβολή στο κοινό, και φυσικά, μην παρέχετε ασφάλιση, κοινωνική ασφάλιση ή άλλα προσωπικά αναγνωρίσιμα στοιχεία. Αυτές οι πληροφορίες θα μπορούσαν να παραβιαστούν ή κάποιος που δεν πρέπει να αποκτήσει πρόσβαση θα μπορούσε να λάβει τις πληροφορίες, ακόμη και αν ο ιστότοπος υπόσχεται ότι δεν θα τις κοινοποιήσει. Να είσαι προσεκτικός. (Διαβάστε περισσότερα παρακάτω.)
2. Μην συμπεριλάβετε οτιδήποτε δεν θέλει ο ασθενής! Και αν δεν είστε σίγουροι, μην μοιραστείτε τις πληροφορίες. Όταν κάποιος είναι άρρωστος ή τραυματισμένος, πρέπει να είναι ψυχικά και συναισθηματικά επικεντρωμένοι στο να γίνουν καλύτερα. Εάν τους αναστατώσετε κοινοποιώντας πληροφορίες που δεν θέλουν να μοιραστούν, θα μπορούσε να επηρεάσει τη διαδικασία επούλωσής τους.
3. Μην ανησυχείτε και μην υποτιμάτε την κατάσταση. Να είστε όσο πιο ειλικρινείς μπορείτε χωρίς να παραβιάζετε το απόρρητο του ασθενούς. Εάν η χειρουργική επέμβαση του Joe δεν πήγε καλά, ή εάν ο Joe αποκτήσει λοίμωξη ενώ ήταν στο νοσοκομείο και πρέπει να μείνει περισσότερο, ή εάν ο Joe έχει φύγει από το νοσοκομείο αλλά πρέπει να επιστρέψει αργότερα, τότε να είμαι ειλικρινής και να μην κάνετε την κατάσταση καλύτερη ή χειρότερα από ό, τι είναι. Το να είσαι συναγερμός αναστατώνει τους ανθρώπους ακόμη περισσότερο. Εάν υποβαθμίσετε σημαντικά προβλήματα, τότε αυτό μπορεί να γίνει προβληματικό και αργότερα, ειδικά εάν το άτομο πεθάνει.

Προφυλάξεις

Μια τελική προσοχή: όπως οποιοσδήποτε και σε όλους τους ιστότοπους που παρέχουν μια υπηρεσία σε σας για λίγο ή καθόλου κόστος, ενημερώστε τον εαυτό σας για τις ειδοποιήσεις απορρήτου για τη χρήση της διεύθυνσης ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας, τις διευθύνσεις ηλεκτρονικού ταχυδρομείου φίλου και οικογένειας που ενδέχεται να συμπεριλάβετε και τις προσωπικές πληροφορίες σχετικά με το υπομονετικος. Θα δημοσιευτεί μια εμφανής ειδοποίηση απορρήτου. Μπορεί να θέλουν να μοιραστούν τη διεύθυνση email σας με διαφημιζόμενους ή άλλους. Απλά βεβαιωθείτε ότι είναι εντάξει μαζί σας πριν συνδεθείτε για να χρησιμοποιήσετε τον ιστότοπο.

Οι ιστότοποι ασθενών είναι εξαιρετικά εργαλεία επικοινωνίας που παρέχουν καλές πληροφορίες σε όλους όσους το θέλουν όταν κάποιος είναι άρρωστος ή τραυματισμένος.