Ανησυχίες στο τέλος της ζωής με μεταστατικό καρκίνο του μαστού

Παρά την ενθαρρυντική πρόοδο στη θεραπεία του καρκίνου του μαστού που έχει παρατείνει δραματικά την επιβίωση ακόμη και όταν διαγιγνώσκεται σε μεταστατικό στάδιο, εξακολουθεί να υπάρχει μια σημαντική ομάδα λιγότερο τυχερών ασθενών που πεθαίνουν από αυτήν την κατάσταση κάθε χρόνο.

Το συνηθισμένο σενάριο έχει ως εξής: Τα άτομα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού θέλουν να μιλήσουν για αυτές τις ανησυχίες, αλλά φοβούνται να αναστατώσουν τα αγαπημένα τους πρόσωπα - ώστε να παραμείνουν ήσυχοι. Από την άλλη πλευρά, τα αγαπημένα πρόσωπα φοβούνται να αναστατωθούν εσύ μιλώντας για θέματα τέλους της ζωής - έτσι δεν λένε τίποτα.

Το ίδιο ισχύει ακόμη και για ασθενείς και ογκολόγους, και μελέτες μας λένε ότι αυτές οι συνομιλίες πραγματοποιούνται πολύ λιγότερο συχνά από ό, τι θα έπρεπε.

Πολλοί άνθρωποι φοβούνται ότι αυτές οι συζητήσεις αποτελούν ένδειξη εγκατάλειψης. Ωστόσο, το να μιλάς για τις επιθυμίες σου δεν σημαίνει ότι σταματάς καθόλου. Αυτό δεν σημαίνει ότι έχετε χάσει την ελπίδα ότι θα είστε ένας από τους ανθρώπους που ζουν εδώ και δεκαετίες με καρκίνο του μαστού σταδίου 4. Αυτό που σημαίνει, αντ 'αυτού, είναι ότι θέλετε οι αποφάσεις σας να μελετηθούν και να μην αφήνονται στην τύχη. Είναι ένας τρόπος να γνωστοποιήσετε τις επιθυμίες σας προτού οι περιστάσεις μπορεί να σας αναγκάσουν να το κάνετε.

Το καλύτερο μέρος για να ξεκινήσετε είναι με το πιο σημαντικό βήμα. Πώς μπορείτε να ξεκινήσετε αυτές τις συζητήσεις με τα αγαπημένα σας πρόσωπα;

Αρχικές συζητήσεις

Δεν υπάρχει καλύτερος τρόπος για να αναφερθούν οι ανησυχίες στο τέλος του κύκλου ζωής τους και αυτό που μπορεί να λειτουργήσει καλά για μια οικογένεια μπορεί να μην λειτουργεί για μια άλλη. Έχοντας αυτό υπόψη, ακολουθούν μερικές συμβουλές για το πώς η ασθενής μπορεί να θέσει το θέμα με τα αγαπημένα της πρόσωπα:

• Επιλέξτε μια στιγμή που κανείς δεν θα νιώθει βιασύνη και δεν θα ενοχληθεί από περισπασμούς. Κλείσε το κινητό σου.
• Να είστε ξεκάθαροι για τη συζήτηση που θέλετε να κάνετε. Εάν προσπαθήσετε να αναφέρετε το θέμα πολύ απαλά και να σκεφτείτε, είναι εύκολο να κοτόπουλο, ή τουλάχιστον να πείτε στον εαυτό σας ότι θα θέσετε το θέμα άλλη μέρα. Επιλύστε για να θέσετε το ζήτημα στο τραπέζι και μην υποχωρήσετε.
• Μπορεί να θέλετε να ξεκινήσετε ρωτώντας το αγαπημένο σας άτομο πόσο κατανοεί για την κατάστασή σας και την πρόγνωση. Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν λανθασμένα ότι ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού είναι ιάσιμος.
• Μπορεί επίσης να θέλετε να ξεκινήσετε αναγνωρίζοντας τον ελέφαντα στο δωμάτιο - εξακολουθείτε να ελπίζετε ότι η θεραπεία κρατά τον καρκίνο σας για πολλά χρόνια, αλλά καταλάβετε ότι αυτό δεν συμβαίνει πάντα.
• Αφιερώστε χρόνο για να ακούσετε χωρίς διακοπή. Τα αγαπημένα σας πρόσωπα μπορεί να χρειαστούν λίγο χρόνο για να καλύψουν τις σκέψεις που επεξεργάζεστε για αρκετό καιρό. Επιτρέψτε τους να εκφραστούν - πολλοί άνθρωποι θα προτείνουν μια ακόμη επιλογή θεραπείας που δεν έχετε διερευνήσει - ακόμα κι αν έχετε ήδη αποφασίσει ότι δεν θέλετε να συνεχίσετε περαιτέρω θεραπείες.
• Να είστε έτοιμοι να πάτε όπου οδηγεί η συνομιλία. Οι συνομιλίες στο τέλος της ζωής είναι συχνότερα παρά μια συνεχής διαδικασία και τις περισσότερες φορές δεν χρειάζεται να ανησυχείτε για την κάλυψη όσων θέλετε να μιλήσετε σε μία συνεδρίαση.

Διακοπή θεραπείας

Μία από τις πιο δύσκολες αποφάσεις που θα πρέπει να αντιμετωπίσουν οι άνθρωποι με μεταστατικό καρκίνο του μαστού είναι πότε πρέπει να σταματήσουν τη θεραπεία. Αυτό δεν ήταν πρόβλημα μέχρι πρόσφατα, καθώς οι περισσότεροι άνθρωποι θα έφταναν σε ένα σημείο όπου απλά δεν υπήρχαν άλλες διαθέσιμες θεραπείες.

Τώρα, αντ 'αυτού, έχουμε πολλές ακόμη επιλογές θεραπείας, και αυτό σημαίνει ότι πρέπει να αντιμετωπίσουμε δύσκολες αποφάσεις κάποια στιγμή. Θα πρέπει να σκεφτείτε μια άλλη γραμμή θεραπείας που μπορεί να παρατείνει τη ζωή σας μερικές εβδομάδες σε αντάλλαγμα για παρενέργειες που μειώνουν την ποιότητα ζωής σας; Πότε πρέπει να σταματήσετε τη θεραπεία;

Το πρώτο βήμα στη λήψη αυτής της απόφασης είναι να αφιερώσετε λίγο χρόνο και να εξετάσετε τους στόχους της θεραπείας σας και να τους συγκρίνετε με αυτό που σκέφτεται ο ογκολόγος σας. Μάθαμε τα τελευταία χρόνια ότι υπάρχει μεγάλη διαφορά ως προς το τι μπορεί να περιμένουν οι ασθενείς και οι ογκολόγοι από τη χημειοθεραπεία για καρκίνο του σταδίου 4.

Μια μελέτη διαπίστωσε ότι η πλειοψηφία των ατόμων με καρκίνο του σταδίου 4 πίστευαν ότι θα υπήρχε πιθανότητα η χημειοθεραπεία να θεραπεύσει τον καρκίνο τους, ενώ οι ογκολόγοι δήλωσαν ότι δεν υπάρχει καμία πιθανότητα για θεραπεία.

Ερωτήσεις που μπορεί να θέλετε να ρωτήσετε σχετικά με τη διακοπή της θεραπείας περιλαμβάνουν:

• Τι μπορώ να περιμένω από περαιτέρω θεραπείες; Υπάρχουν θεραπείες που θα μπορούσαν ενδεχομένως να αυξήσουν την πιθανότητα μακροχρόνιας επιβίωσής μου; Εάν όχι, τι κέρδη μπορεί να προσφέρει μια συγκεκριμένη θεραπεία; Η θεραπεία παρατείνει τη διάρκεια ζωής για εβδομάδες ή για μήνες; Φυσικά, κανείς δεν έχει μια κρυστάλλινη σφαίρα, αλλά μπορεί να είναι χρήσιμο να κατανοήσουμε τι αναμένεται να προσφέρει μια θεραπεία για το «μέσο» άτομο.
• Υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που ενδέχεται να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής μου; Για παράδειγμα, μπορεί μια θεραπεία να μειώσει τον πόνο, την δύσπνοια ή άλλα συμπτώματα;

Η διακοπή της θεραπείας δεν σημαίνει ότι σταματάτε. Επίσης, δεν σημαίνει απαραίτητα ότι σταματάτεόλαθεραπείες. Μπορείτε, για παράδειγμα, να συνεχίσετε με μια θεραπεία που προσφέρει ανακούφιση από τα συμπτώματα, αν και μπορεί να μην βοηθήσει στη θεραπεία ή στη διαχείριση της νόσου σας.

Προγνωστική θλίψη

Πολλοί άνθρωποι με μεταστατικό καρκίνο - και τα αγαπημένα τους πρόσωπα - βιώνουν θλίψη παρόμοια με εκείνη που σχετίζεται με το θάνατο και το θάνατο, αλλά ενώ ζουν ακόμα. Αυτός ο τύπος θλίψης, που ονομάζεται «προγνωστική θλίψη», είναι κοινός, αλλά πολλοί άνθρωποι φοβούνται να εκφράσουν αυτά τα συναισθήματα.

Οι αγαπημένοι, ειδικά, μπορεί να δυσκολευτούν να αντιμετωπίσουν αυτά τα συναισθήματα. Σχόλια όπως "γιατί λυπάσαι όταν είναι ακόμα ζωντανή" μπορούν να ενισχύσουν τις σκέψεις σου ότι δεν πρέπει να έχεις αυτά τα συναισθήματα Αλλά αυτά τα συναισθήματα είναι πολύ κοινά και πολύ φυσιολογικά τόσο για όσους βρίσκονται στα μεταγενέστερα στάδια του καρκίνου όσο και για τους αγαπημένους τους.

Η προληπτική θλίψη (που ονομάζεται επίσης προπαρασκευαστική θλίψη) μπορεί να είναι ακόμη πιο δύσκολο να αντιμετωπιστεί από τη θλίψη μετά από μια απώλεια, όχι μόνο επειδή μπορεί να μην είναι κοινωνικά αποδεκτή η έκφραση αυτής της θλίψης, αλλά επειδή περιλαμβάνει πολλές απώλειες. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν την απώλεια των ονείρων σας, την απώλεια του ρόλου σας στην οικογένεια και πολλά άλλα.

Υπάρχει μια τρυφερή ισορροπία μεταξύ της διατήρησης της ζωής και της απελευθέρωσης. Δεν υπάρχει μαγική λύση για αυτά τα συναισθήματα και δεν υπάρχουν πλάκες που μειώνουν την αγωνία που μπορεί να νιώσετε. Αν μπορείτε, βρείτε έναν φίλο που μπορεί απλά να ακούσει τα συναισθήματά σας γνωρίζοντας ότι δεν υπάρχει τίποτα που να τα διορθώνει. Μπορεί να είναι μια υπέροχη άνεση.

Φροντίδα

Η απόφαση για το εάν και πότε να επιλέξετε νοσοκομειακή φροντίδα είναι συναισθηματικά φορτωμένη. Όπως και με τη διακοπή της θεραπείας, υπάρχει ο φόβος ότι η επιλογή περίθαλψης νοσοκομείων σημαίνει να σταματήσετε. Αντ 'αυτού, η επιλογή του νοσοκομείου σημαίνει ότι επιλέγετε να ζήσετε τις τελευταίες μέρες σας όσο πιο άνετα γίνεται.

Τι είναι το Hospice Care;

Η φροντίδα του νοσοκομείου είναι ένας τύπος παρηγορητικής φροντίδας και όπως η παρηγορητική φροντίδα είναι περισσότερο φιλοσοφία παρά ένας τόπος. Πολλοί άνθρωποι λαμβάνουν νοσοκομειακή περίθαλψη στο σπίτι τους, αν και μπορεί να διατίθενται και εγκαταστάσεις φιλοξενίας. Μια τυπική ομάδα νοσοκομείων περιλαμβάνει έναν γιατρό που ειδικεύεται στη φροντίδα στο τέλος της ζωής, νοσηλευτές νοσοκομείων, κοινωνικοί λειτουργοί και ιερείς. Είναι φροντίδα που επιδιώκει να διατηρήσει την άνεση και την αξιοπρέπεια ενός ατόμου και της οικογένειάς του για όσο διάστημα ζει, ενώ δεν προσπαθεί πλέον να θεραπεύσει ή να επιβραδύνει την πρόοδο μιας σοβαρής ή τελικής ασθένειας.

Πότε πρέπει να ζητήσετε φροντίδα νοσοκομείου;

Πολύ συχνά ακούμε τους ανθρώπους να λένε ότι επιθυμούν να είχαν επιλέξει τη φροντίδα του νοσοκομείου νωρίτερα, οπότε πώς μπορείτε να ξέρετε πότε είναι ώρα;

Για να λάβετε φροντίδα στο νοσοκομείο, συνήθως χρειάζεστε μια σημείωση γιατρού που λέει ότι αναμένεται να ζήσετε έξι μήνες ή λιγότερο. Εάν ζείτε περισσότερο, αυτό δεν είναι πρόβλημα και δεν υπάρχει ποινή. Η φροντίδα σας μπορεί είτε να ανανεωθεί για άλλους έξι μήνες είτε να διακοπεί. Μπορείτε επίσης να αλλάξετε γνώμη ανά πάσα στιγμή εάν αποφασίσετε ότι προτιμάτε να ακολουθήσετε θεραπείες που έχουν σχεδιαστεί για τη θεραπεία του καρκίνου σας.

Πώς θα βοηθήσει το Hospice;

Πολλοί άνθρωποι εκπλήσσονται με τη βοήθεια που παρέχεται όταν ιδρύεται ο ξενώνας.Εκτός από τη φροντίδα της ομάδας, ο ξενώνας παρέχει συχνά νοσοκομειακό κρεβάτι, οξυγόνο και οποιοδήποτε εξοπλισμό ή φάρμακα χρειάζονται. Αυτό μπορεί να εξοικονομήσει πολύ χρόνο για την οικογένειά σας και να σας κάνει όσο πιο άνετη γίνεται.

Πολλοί άνθρωποι θέλουν να περάσουν τις τελευταίες μέρες τους στο σπίτι, περιτριγυρισμένοι από τους αγαπημένους τους. Με τη φροντίδα του νοσοκομείου, η αστυνομία δεν χρειάζεται να καλείται, όπως συμβαίνει συνήθως με οποιονδήποτε "απρόβλεπτο θάνατο". Η οικογένειά σας μπορεί να περάσει χρόνο μαζί σας έως ότου θέλουν να καλέσουν την κηδεία στο σπίτι.

Προηγμένες οδηγίες / Ζωντανή βούληση

Εάν νοσηλευτήκατε κατά τη διάρκεια της θεραπείας σας, πιθανότατα θα ερωτηθήκατε εάν έχετε διαβίωση ή εκ των προτέρων οδηγίες. Υπάρχουν πολλές παραλλαγές στη ζωντανή βούληση, αλλά όλες αυτές είναι ουσιαστικά ένας τρόπος να εκφράσετε γραπτώς τις επιθυμίες και τις επιθυμίες σας εάν κάποια μέρα δεν μπορείτε να τις εκφράσετε μόνοι σας.

Τα περισσότερα από αυτά ρωτούν τι θα θέλατε να κάνετε, για παράδειγμα, εάν η καρδιά σας σταματήσει ή αν δεν μπορείτε να αναπνεύσετε μόνοι σας. Θέλετε να τοποθετηθείτε σε αναπνευστήρα; Μπορείτε να είστε όσο πιο λεπτομερείς θέλετε. Μερικοί άνθρωποι προσθέτουν επίσης πληροφορίες σχετικά με τις επιθυμίες τους για μνημόσυνο αν πρέπει να πεθάνουν.

Το κέντρο καρκίνου σας μπορεί να σας έχει δώσει ένα αντίγραφο της διαβίωσης που θα συμπληρωθεί, ή μπορεί εναλλακτικά να το κατεβάσετε από το Διαδίκτυο. Για να είναι νόμιμα, αυτά τα έγγραφα πρέπει συνήθως να υπογράφονται από εσάς, έναν μάρτυρα και έναν συμβολαιογράφο.

Απλά έγγραφα που δηλώνουν την επιθυμία να αποφευχθεί η τοποθέτηση σε μηχανήματα που διατηρούν τη ζωή ή να αναζωογονηθούν είναι απλά, και μπορούν να γίνουν μάρτυρες από το γιατρό σας ή / και άλλο νοσοκομειακό προσωπικό χωρίς την ανάγκη δικηγόρων ή συμβολαιογράφων.

Γιατί να προετοιμάσετε αυτά τα έγγραφα;

Υπάρχουν δύο πολύ σημαντικοί λόγοι για την προετοιμασία αυτών των εγγράφων. Ένας λόγος είναι για τον εαυτό σας, ώστε να γίνονται σεβαστές οι επιθυμίες σας. Σας δίνουν την ευκαιρία να υπαγορεύσετε τι θα συμβεί εάν δεν μπορείτε να μιλήσετε μόνοι σας.

Ένας άλλος λόγος είναι για την οικογένειά σας. Οι αποφάσεις κοντά στο τέλος της ζωής είναι δύσκολο να ξεκινήσουν, αλλά είναι ακόμη πιο απαιτητικές εάν τα μέλη της οικογένειας υποθέτουν ότι αναρωτιούνται εάν συμμορφώνονται πραγματικά με τις επιθυμίες σας. Αυτό μπορεί να γίνει ακόμη περισσότερο ζήτημα εάν τα μέλη της οικογένειας διαφωνούν και μπορεί να οδηγήσει σε πληγωμένα συναισθήματα και οικογενειακές τριβές. Το να αφιερώσετε χρόνο για να διατυπώσετε τις επιθυμίες σας μπορεί να αποτρέψει οδυνηρές διαφωνίες καθώς τα μέλη της οικογένειάς σας διαφωνούν για αυτό που πιστεύουν ότι θα θέλατε.

Σχεδιασμός τέλους ζωής

Ίσως ακούτε για τον «σχεδιασμό του τέλους της ζωής» και αναρωτιέστε: «Πώς μπορείς να προετοιμαστείς στον κόσμο;» Είναι αλήθεια ότι δεν υπάρχει τρόπος προετοιμασίας, τουλάχιστον συναισθηματικά. Υπάρχουν όμως μερικά πράγματα που ίσως θέλετε να συζητήσετε με τα αγαπημένα σας πρόσωπα. Και πάλι, η έναρξη αυτών των συνομιλιών μπορεί να είναι πολύ δύσκολη και γεμάτη συναισθήματα. Μπορεί ακόμη και να θέλετε να σημειώσετε μερικές σημειώσεις σχετικά με ορισμένες από τις επιθυμίες σας εκ των προτέρων.

Αντιμετώπιση του ανώδυνου θανάτου

Μια κοινή ανησυχία αφορά τον πόνο στο τέλος της ζωής. Πολλοί άνθρωποι φοβούνται τρομερά ότι ο θάνατος θα είναι οδυνηρός. Άλλοι ανησυχούν ότι η χρήση φαρμάκων θα επιταχύνει το θάνατό τους και επιθυμούν να είναι όσο το δυνατόν πιο άγρυπνοι. Ο καλύτερος χρόνος να μιλήσετε με το γιατρό σας είναι πολύ πριν προκύψει το ζήτημα. Υπάρχουν πολλές επιλογές για τον έλεγχο του πόνου στο τέλος της ζωής και η συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων μπορεί να είναι άνετα, ακόμη και όταν πεθαίνουν στο σπίτι.

Συζητήστε με την οικογένειά σας και τον ογκολόγο σας για τις επιθυμίες σας. Μερικοί άνθρωποι επιθυμούν να έχουν όσο το δυνατόν μικρότερο πόνο ακόμα κι αν θα είναι υπνηλία. Άλλοι επιθυμούν να είναι όσο το δυνατόν πιο άγρυπνοι, ακόμα κι αν αισθάνονται περισσότερο πόνο. Δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος όσον αφορά τον έλεγχο του πόνου, μόνο ο τρόπος που εξυπηρετεί καλύτερα τις επιθυμίες σας.

Επιλογή τοποθεσίας

Μια άλλη ανησυχία είναι για το πού θέλετε να περάσετε τις τελευταίες μέρες σας. Μερικοί άνθρωποι προτιμούν να περνούν τις τελευταίες μέρες τους σε νοσοκομείο ή νοσοκομείο, ενώ πολλοί επιθυμούν να πεθάνουν στο σπίτι. Εάν επιθυμείτε να πεθάνετε στο σπίτι, μπορεί να είναι πολύ χρήσιμο να μιλήσετε με την οικογένειά σας και τον ογκολόγο πολύ πριν χρειαστεί για να προετοιμαστείτε σωστά στο σπίτι. Πολύ συχνά, αυτές οι προετοιμασίες δεν γίνονται και οι άνθρωποι καταλήγουν στο νοσοκομείο ενάντια στις επιθυμίες τους.