Είτε είστε γονέας, αγαπημένος ή επαγγελματίας φροντίδας, η φροντίδα για κάποιον με μυϊκή δυστροφία απαιτεί τεράστια σωματική, ψυχική και συναισθηματική αντοχή, καθώς και εκπαίδευση για την ασθένεια και ό, τι μπορεί να συνεπάγεται. Κάνε το καλύτερο δυνατό για να προετοιμαστείς για ό, τι μπορεί να συναντήσεις. Εξοπλίστε τον εαυτό σας με πληροφορίες που μπορούν να σας βοηθήσουν να παρέχετε την καλύτερη βοήθεια στο άτομο της ζωής σας με MD. Αξιοποιήστε πόρους που μπορούν να σας βοηθήσουν στο ταξίδι φροντίδας σας. Και, πάνω απ 'όλα, να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι. Ζητήστε υποστήριξη στο δρόμο.
Verywell / Emily Roberts
Η γνώση
Η γνώση της μυϊκής δυστροφίας μπορεί να σας δώσει μια αίσθηση ελέγχου σε αυτό που μπορεί να είναι μια απρόβλεπτη και προκλητική εμπειρία ως φροντιστής.
Γνωρίζοντας τιθα μπορούσε συμβεί, μπορεί να είστε καλύτερα σε θέση να προβλέψετε και να ανταποκριθείτε στις προκλήσεις του αγαπημένου σας προσώπου.
Εάν παρευρεθείτε σε ραντεβού γιατρού ενός ατόμου, η γνώση περισσότερων για την ασθένεια μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να κάνετε ερωτήσεις εκ μέρους του και να υποστηρίξετε με άλλο τρόπο τη φροντίδα του εάν σας καλωσορίσει.
Οδηγός συζήτησης για μυϊκή δυστροφία γιατρού
Λάβετε τον εκτυπώσιμο οδηγό μας για το επόμενο ραντεβού του γιατρού σας για να σας βοηθήσουμε να κάνετε τις σωστές ερωτήσεις.
Στείλτε στον εαυτό σας ή στο αγαπημένο σας πρόσωπο.
ΕγγραφείτεΑυτός ο οδηγός συζήτησης γιατρών έχει σταλεί στη διεύθυνση {{form.email}}.
Παρουσιάστηκε σφάλμα. ΠΑΡΑΚΑΛΩ προσπαθησε ξανα.
Καθώς συλλέγετε πληροφορίες από διαφορετικές πηγές - γιατρούς, ιστότοπους, οργανισμούς, άλλους φροντιστές και ασθενείς - λάβετε υπόψη αυτές τις βασικές αρχές:
- Θυμηθείτε ότι υπάρχουν διαφορετικοί τύποι μυϊκής δυστροφίας. Αυτό που βιώνει κάποιος μπορεί να διαφέρει ανάλογα με τον τύπο που έχει.
- Το κύριο σύμπτωμα της μυϊκής δυστροφίας είναι η μυϊκή αδυναμία, αλλά μπορεί να προκύψουν άλλα συμπτώματα και επιπλοκές. Η σοβαρότητα αυτών μπορεί να αλλάξει στο αγαπημένο σας άτομο με την πάροδο του χρόνου. Έτσι, η φροντίδα που πρέπει να παρέχετε σήμερα μπορεί να μην είναι η φροντίδα που πρέπει να παρέχετε αύριο.
- Το ποσοστό εξέλιξης διαφέρει από άτομο σε άτομο. Προσπαθήστε να μην συγκρίνετε την εμπειρία του αγαπημένου σας ατόμου με τους άλλους.
Πρακτικός
Εάν ζείτε με κάποιον που έχει MD, πιθανότατα θα χρειαστεί να κάνετε μερικές πρακτικές αλλαγές που μπορούν να σας βοηθήσουν να κάνετε τη ζωή πιο εύκολη.
Σπίτι
Μπορείτε να βοηθήσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο να πλοηγηθεί πιο εύκολα στο σπίτι του κάνοντας κάποιες στρατηγικές αλλαγές. Αν και μερικά μπορεί να είναι χρονοβόρα και δαπανηρά, μπορούν να έχουν μεγάλα οφέλη. Η ένωση μυϊκής δυστροφίας (MDA) προσφέρει αυτές και άλλες συμβουλές:
- Δημιουργήστε ένα υπνοδωμάτιο (και, εάν είναι δυνατόν, ένα μπάνιο) στον κύριο όροφο του σπιτιού.
- Μειώστε την προσπάθεια τοποθετώντας αντικείμενα σε χαμηλά ράφια ή εφαρμόζοντας τεχνολογία που επιτρέπει στο αγαπημένο σας άτομο να, για παράδειγμα, να ανάψει τα φώτα με το smartphone του.
- Προσθέστε μια ράμπα για να αποφύγετε την ανάγκη χρήσης εξωτερικών σκαλοπατιών.
- Εξετάστε το ενδεχόμενο διεύρυνσης των θυρών ώστε να επιτρέπεται η ευκολότερη διέλευση με αναπηρικό καροτσάκι ή να τοποθετείτε μεντεσέδες που ταλαντεύονται μέσα και έξω.
- Επιλέξτε μια καρέκλα ντους ή άλλα προϊόντα προσβασιμότητας. Υπάρχουν μερικά που βοηθούν όχι μόνο το αγαπημένο σας πρόσωπο, τον φροντιστή, όπως τα συστήματα ανύψωσης.
Τριγυρίζω
Μπορείτε να προσαρμόσετε τη δική σας ρύθμιση ώστε να είναι πιο κατάλληλη για να έρθετε σε επαφή με MD, αλλά δεν μπορείτε να αλλάξετε ολόκληρο τον κόσμο γύρω σας. Γνωρίστε ποιες περιοχές γύρω σας είναι προσβάσιμες για άτομα με ειδικές ανάγκες. Μπορείτε επίσης να εξετάσετε το ενδεχόμενο τροποποιήσεων στο αυτοκίνητό σας για να διευκολύνετε την είσοδο και την έξοδο, καθώς και συσκευές όπως καλάμι ή αναπηρικό καροτσάκι, οι οποίες μπορούν να βοηθήσουν το αγαπημένο σας πρόσωπο να είναι λίγο πιο σταθερό όταν βρίσκεστε έξω (ακόμα κι αν δεν τα χρησιμοποιείτε κανονικά).
Οικονομικά θέματα
Όσον αφορά τα οικονομικά ζητήματα, η υποστήριξη, η ενθάρρυνση και η καθοδήγηση από άλλους που έχουν βρεθεί σε παρόμοια κατάσταση μπορεί να είναι χρήσιμες.
Καθώς περιηγείστε στην υγειονομική περίθαλψη, ενδέχεται να αντιμετωπίζετε άρνηση κάλυψης από το σχέδιο υγειονομικής περίθαλψης. Η διαδικασία υποστήριξης για κάλυψη πληρωμών και να ζητήσετε από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να υποβάλουν εκ νέου αιτήσεις για πληρωμές μπορεί να είναι κουραστική, αλλά αξίζει τον κόπο και συχνά αποδίδει.
Ενδέχεται να μπορείτε να λάβετε οφέλη και εκπτώσεις φόρου για έξοδα εκτός τσέπης που σχετίζονται με τη φροντίδα.
Φροντίστε να αποθηκεύσετε τις αποδείξεις. Εξοικειωθείτε με τους ομοσπονδιακούς και πολιτειακούς φορολογικούς κανόνες και τις προδιαγραφές του ευέλικτου λογαριασμού δαπανών σας, εάν διαθέτετε, και εξετάστε το ενδεχόμενο να μιλήσετε με έναν λογιστή ή φορολογικό.
Υποστήριξη για τον αγαπημένο σας
Στο σχολείο και στο χώρο εργασίας, υπάρχουν περισσότερες εγκαταστάσεις και οφέλη για άτομα με αναπηρία από ποτέ. Ωστόσο, παρ 'όλα αυτά, ίσως χρειαστεί να υποστηρίξετε το αγαπημένο σας πρόσωπο, διότι δεν είναι όλα τα σχολεία ή οι χώροι εργασίας εξοπλισμένοι ή εξοικειωμένοι με αυτό που χρειάζεται το αγαπημένο σας πρόσωπο (ή, ίσως, αυτό που είναι νομικά υποχρεωμένο να παρέχει).
Γνωρίστε τα δικαιώματα του αγαπημένου σας προσώπου βάσει του Νόμου για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες (ADA). το Office of Congressional Workplace Rights προσφέρει μια εύχρηστη, αποσταγμένη λίστα ελέγχου για καταλύματα που απαιτούνται από την ADA.
Ο ρόλος σας ως δικηγόρος μπορεί να σημαίνει όχι μόνο να ζητάτε καταλύματα προσβασιμότητας, αλλά και να παίρνετε την πρωτοβουλία να δείξετε στο σχολείο ή στο χώρο εργασίας πώς μπορούν να ληφθούν τα πρακτικά βήματα που ζητάτε.
Με την πάροδο του χρόνου, το αγαπημένο σας άτομο με MD θα μάθει πώς να υποστηρίζει τον εαυτό του και δεν θα πρέπει πάντα να βασίζεστε σε εσάς για βοήθεια.
Υποστήριξη
Η φροντίδα για κάποιον με μυϊκή δυστροφία - ή οποιαδήποτε συνεχιζόμενη ασθένεια - μπορεί να είναι ικανοποιητική, αλλά και κουραστική και απομόνωση. Για να διαχειριστείτε αποτελεσματικά το ρόλο του φροντιστή και να αποφύγετε την εξάντληση, χρησιμοποιήστε τους πόρους που έχετε στη διάθεσή σας.
Οικογένεια και φίλοι
Είτε είστε γονέας που φροντίζει ένα παιδί με μυϊκή δυστροφία ή ένα αγαπημένο άτομο που φροντίζει έναν ενήλικα, όλοι χρειάζονται ένα διάλειμμα. Συχνά, οικογένεια, φίλοι, ακόμη και εθελοντές στην κοινότητά σας θέλουν να βοηθήσουν, αλλά μπορεί να μην ξέρουν πώς να το κάνουν.
Εάν κάποιος μπαίνει για να σας βοηθήσει να παρέχετε φροντίδα στο άτομο με MD:
- Να είστε συγκεκριμένοι σχετικά με τις ανάγκες σας, έτσι ώστε οι βοηθοί σας να γνωρίζουν τις εργασίες που θα απαιτηθούν από αυτούς κατά την προώθηση.
- Καταρτίστε ένα πρόγραμμα έτσι ώστε τόσο το άτομο με MD όσο και ο φροντιστής ανάπαυλας σας να έχουν δομή και κατανόηση του πώς εξελίσσεται η μέρα από τη μία δραστηριότητα στην άλλη.
- Βεβαιωθείτε ότι τα στοιχεία επικοινωνίας σας έκτακτης ανάγκης είναι εύκολο να βρεθούν, έτσι ώστε οι βοηθοί να γνωρίζουν πώς να επικοινωνήσουν μαζί σας και άλλα απαραίτητα άτομα, εάν συμβεί κάτι απρόσμενο.
Σκεφτείτε άλλους τρόπους με τους οποίους οι άνθρωποι μπορούν να περάσουν και να διευκολύνουν την καθημερινότητά σας επίσης. Για παράδειγμα:
- Πάρτε έναν φίλο σε μια προσφορά για να παραλάβετε κάτι στο φαρμακείο για εσάς.
- Ρωτήστε αν κάποιος μπορεί να παρακολουθήσει τα άλλα παιδιά σας για λίγο για να σας δώσει ένα διάλειμμα από άλλες ευθύνες φροντίδας.
- Αποδεχτείτε προσφορές για να μαγειρέψετε στην οικογένειά σας ένα γεύμα κάθε ξανά.
Όταν η οικογένεια και οι φίλοι σας μπαίνουν για να σας βοηθήσουν, μην αισθάνεστε ένοχοι για τη λήψη της βοήθειάς τους. αυτή είναι μια στιγμή για να χαλαρώσετε και να αυτο-φροντίσετε.
Εξωτερική Βοήθεια
Εάν είναι δυνατόν, σκεφτείτε να πάρετε έναν εξωτερικό (ή ζωντανό) βοηθό προσωπικής φροντίδας που μπορεί να βοηθήσει το άτομο με νοσοκομειακή περίθαλψη να κάνει μπάνιο, να πάει στο μπάνιο, να εισέλθει και να βγει από το κρεβάτι, ντύσιμο και μαγείρεμα.
Μπορείτε επίσης να προσλάβετε νοσοκόμα (ή ακόμη και να προγραμματίσετε πρόθυμους εθελοντές) τη νύχτα για να παρακολουθήσετε το παιδί σας ή το αγαπημένο σας άτομο, ώστε να μπορείτε να απολαμβάνετε αδιάκοπο ύπνο.
Συχνά, οι άνθρωποι βρίσκουν ότι η εξωτερική βοήθεια προωθεί την ανεξαρτησία και για τις δύο πλευρές, κάτι που πιθανότατα θα είναι μια ευπρόσδεκτη αλλαγή.
Η ένωση μυϊκής δυστροφίας (MDA) μπορεί να είναι ένας εξαιρετικός πόρος. Είναι ένας αξιόλογος οργανισμός που παρέχει έναν αριθμό πόρων για τους φροντιστές, συμπεριλαμβανομένων διαδικτυακών άρθρων και ομάδων συζήτησης, προγραμμάτων υποστήριξης και μια προτεινόμενη λίστα ανάγνωσης. Επιπλέον, η σελίδα Πρόσθετοι πόροι του MDA παρέχει πληροφορίες για ομοσπονδιακές, πολιτειακές και τοπικές υπηρεσίες που εξυπηρετούν τις πολυεπίπεδες ανάγκες του πληθυσμού των MD.
Εκτός από τους πόρους φροντίδας, προσφέρουν προγράμματα όπως το ετήσιο καλοκαιρινό στρατόπεδο MDA, όπου τα παιδιά με μυϊκή δυστροφία μπορούν να απολαύσουν μια εβδομάδα διασκέδασης. Αυτή η δωρεάν ευκαιρία (χρηματοδοτούμενη από υποστηρικτές του MDA) προσφέρει επίσης στους γονείς (και άλλους φροντιστές) ένα πολύ άξιο διάλειμμα.
Ιατρική ομάδα
Ανάλογα με τον τύπο της μυϊκής δυστροφίας που έχει το παιδί σας ή τα αγαπημένα σας πρόσωπα, θα υπάρχει ανάγκη για ραντεβού περίθαλψης, συχνά πολλαπλά.
Για παράδειγμα, το παιδί ή ο αγαπημένος σας μπορεί να έχει τακτικά προγραμματισμένο ραντεβού φυσικής θεραπείας, είτε σε κλινική είτε στο σπίτι σας. Κατά τη διάρκεια των ραντεβού, μπορείτε να συζητήσετε τις ανησυχίες και να κάνετε τυχόν ερωτήσεις σχετικά με τη φροντίδα κάποιου με MD. Παρόλο που μπορεί να παρέχετε φροντίδα στο σπίτι, δεν είστε το μόνο μέλος της ομάδας φροντίδας ενός ατόμου.
Άλλα πιθανά ραντεβού για την υγειονομική περίθαλψη μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Επισκέψεις γιατρών (για παράδειγμα, παιδίατρος, νευρομυϊκός ειδικός, ορθοπεδικός χειρουργός ή καρδιολόγος)
- Αυτά που απαιτούνται για συνεχιζόμενες δοκιμές (για παράδειγμα, δοκιμές λειτουργίας πνευμόνων, δοκιμές οστικής πυκνότητας και ακτίνες Χ της σπονδυλικής στήλης για έλεγχο σκολίωσης)
- Ραντεβού εμβολιασμού (για παράδειγμα, το ετήσιο εμβόλιο γρίπης και τα πνευμονιοκοκκικά εμβόλια)
- Διαβουλεύσεις με διατροφικές και γενετικές συμβούλους
- Οι κοινωνικοί λειτουργοί επισκέπτονται για να αξιολογήσουν την ανάγκη για συνεχείς υπηρεσίες όπως βοηθητικές συσκευές, αναπηρικές καρέκλες, αναπνευστήρες και ανελκυστήρες.
Αναμένεται να επικοινωνήσετε με την ιατρική ομάδα του αγαπημένου σας προσώπου για υποστήριξη και καθοδήγηση. Στο τέλος, η ανοιχτή επικοινωνία μεταξύ όλων των μερών θα βελτιστοποιήσει τη φροντίδα και την ποιότητα ζωής.
Αυτοφροντίδα
Η αυτοεξυπηρέτηση είναι εξαιρετικά σημαντική ως φροντιστής. Πρώτον, είναι σημαντικό να φροντίζετε το σώμα σας. Αυτό σημαίνει ότι διασφαλίζετε ότι ασκείστε, τρώτε θρεπτικά και επισκέπτεστε το γιατρό σας για τακτικούς ελέγχους.
Εάν δυσκολεύεστε να βρείτε το χρόνο για να ασκηθείτε ή απλά είστε πολύ εξαντλημένοι, σκεφτείτε εξοικονόμηση χρόνου ή λιγότερο απαιτητικούς τρόπους για να προσαρμόσετε τη φυσική κατάσταση στο πρόγραμμά σας. Για παράδειγμα, μπορείτε να δοκιμάσετε ασκήσεις στο σπίτι, στο σπίτι ή να κάνετε μακρινές καθημερινές βόλτες στη φύση ή σε ένα τοπικό κομμάτι εσωτερικού χώρου με το αγαπημένο σας πρόσωπο, εάν είναι δυνατόν.
Εκτός από τη φροντίδα της σωματικής σας υγείας, φροντίστε να φροντίζετε τη συναισθηματική σας ευεξία.
Η κατάθλιψη είναι συχνή μεταξύ των φροντιστών, επομένως προσέξτε για συμπτώματα κατάθλιψης όπως μια διαρκώς χαμηλή διάθεση, προβλήματα ύπνου, απώλεια ή αύξηση όρεξης ή αισθήματα απελπισίας
Εάν ανησυχείτε για κατάθλιψη, επισκεφθείτε το γιατρό σας ή τον επαγγελματία ψυχικής υγείας.
Ως γονέας, μπορεί επίσης να αισθανθείτε την αίσθηση ενοχής λόγω του "να δώσετε" στο παιδί σας κληρονομική ασθένεια. Αυτό το συναίσθημα είναι φυσιολογικό και μπορεί να σας βοηθήσει να μιλήσετε για αυτό με άλλους γονείς. Εάν η ενοχή σας δεν υποχωρήσει ή οδηγεί σε κατάθλιψη, φροντίστε να αναζητήσετε επαγγελματική βοήθεια.
Για να καταπολεμήσετε το άγχος και τις απαιτήσεις του να είστε φροντιστής, καθώς και να μοιραστείτε την ανταμοιβή πλευρά, σκεφτείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης για τους φροντιστές. Μπορείτε επίσης να ασχοληθείτε με θεραπείες νου-σώματος που μπορούν να προωθήσουν τη χαλάρωση και την ανακούφιση από το άγχος, όπως η γιόγκα ή ο διαλογισμός.
Αν και η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου με μυϊκή δυστροφία δεν είναι εύκολη, πολλοί βρίσκουν μια ασημένια επένδυση, είτε αυτό αποκτά μια βαθύτερη, πιο υγιεινή προοπτική για τη ζωή, γίνεται πιο πνευματική, ή απλά βρίσκοντας ομορφιά σε μικρές, καθημερινές απολαύσεις.
Παραμείνετε ανθεκτικοί και αφοσιωμένοι στο ταξίδι φροντίδας σας, θυμηθείτε να φροντίζετε τις δικές σας ανάγκες και να επικοινωνείτε με άλλους για βοήθεια.
.jpg)
