Εικόνα από την Brianna Gilmartin, Verywell
Η κοινότητα του θυρεοειδούς ανέφερε συνεχώς την έλλειψη υποστήριξης που αντιμετωπίζουν και τη δυσκολία που έχουν να περιηγηθούν στις άχρηστες πληροφορίες που υπάρχουν τόσο εντός όσο και εκτός σύνδεσης για την κατάστασή τους. Με αυτό, ερευνήσαμε 840 άτομα με διάφορες μορφές θυρεοειδικής νόσου για να βοηθήσουμε να ρίξουμε φως σε αυτήν την συχνά παραγνωρισμένη και παρανοημένη κατάσταση.
Περίληψη των βασικών ευρημάτων
- Όσον αφορά την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης, 1 στους 9 πιστεύει ότι αγνοούνται.
- Όσον αφορά τη θεραπεία, μόνο το 6% αισθάνθηκε εντελώς ικανοποιημένο, με 1 στα 5 να αισθάνεται εντελώς ανικανοποίητο.
- Μόνο το 17% πιστεύει ότι ο γιατρός τους είναι μια καλή πηγή υποστήριξης.
- Όταν συζητούν την κατάσταση και τα συμπτώματά τους, το 12% πιστεύει ότι η ομάδα θεραπείας τους δεν τα πιστεύει.
- Το 43% άλλαξε γιατρού λόγω κλίνης και 41% λόγω μη διαθέσιμων εξετάσεων ή θεραπειών.
- Ανεξάρτητα από το πόσο καιρό υποβάλλονται σε θεραπεία, μόνο το 35% ισχυρίζεται ότι έχει βελτιωθεί.
- Όλες οι πτυχές της ζωής - επαγγελματικές, κοινωνικές, ρομαντικές / σεξουαλικές, αθλητικές, προσωπικές / χόμπι - για το 73% έχουν επηρεαστεί.
- Το 45% λαμβάνει θεραπεία για πάνω από 10 χρόνια.
- Κατά την αναζήτηση πληροφοριών, το 87% αξιολογεί πολλές πηγές σε προσπάθειες για τη διαχείριση της κατάστασής τους.
- Το 38% εμπιστεύεται τους ιστότοπους υγείας έναντι του 40% που βασίζονται σε γιατρούς.
Έλλειψη υποστήριξης
Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Διαβήτη και Πεπτικών και Νεφρικών Νοσημάτων, περίπου 5 στα 100 άτομα στις ΗΠΑ έχουν υποθυρεοειδισμό. Αλλά η ίδια η ασθένεια του θυρεοειδούς αναφέρεται όχι μόνο στον υποθυρεοειδισμό και στον υπερθυρεοειδισμό, αλλά και σε ανατομικές ανωμαλίες όπως η βρογχοκήλη και ακόμη και ο καρκίνος του θυρεοειδούς , το οποίο εκτιμάται ότι εμφανίζεται σε πάνω από 50.000 άτομα στις ΗΠΑ το 2020, σύμφωνα με την Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου.
Όμως, ανεξάρτητα από τη συγκεκριμένη κατάσταση, οποιοσδήποτε ασθενής με θυρεοειδή νόσο θα σας πει ότι συνήθως δεν αισθάνονται υποστηριζόμενοι ή πιστεύουν όταν συζητούν τα συμπτώματά τους. Σε όλες τις ΗΠΑ, το 12% των ερωτηθέντων πιστεύει ότι η ομάδα θεραπείας τους - ο γιατρός, η νοσοκόμα, ο ενδοκρινολόγος και άλλοι ειδικοί τους - δεν τους πιστεύουν όταν συζητούν την κατάσταση και τα συμπτώματά τους. Και μόνο το 17% πιστεύει ότι ο γιατρός τους είναι μια καλή πηγή υποστήριξης.
Το γεγονός ότι 1 στους 9 ασθενείς πιστεύουν ότι απλώς αγνοούνται από την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης είναι ένα ανησυχητικό στατιστικό στοιχείο που θα πρέπει να κάνει κάθε ειδικό του θυρεοειδούς να προσέχει.
Επιπρόσθετα, οι ερωτηθέντες ανέφεραν ότι αισθάνονταν ελάχιστα υποστηριζόμενοι, αν καθόλου, από τους εργοδότες τους. Σχεδόν οι μισοί (46%) δήλωσαν ότι δεν λαμβάνουν απολύτως καμία υποστήριξη από τους εργοδότες τους και το 39% πίστευαν ότι ο εργοδότης τους δεν πίστευε ότι είχαν ακόμη και μια κατάσταση που σχετίζεται με θυρεοειδή. Επιπλέον, μόνο το 30% πίστευε ότι η οικογένειά τους είναι μια καλή πηγή υποστήριξης.
Τα αθόρυβα συμπτώματα είναι πραγματικά
Τα συμπτώματα της νόσου του θυρεοειδούς δεν είναι ασήμαντα. Σύμφωνα με τους ερωτηθέντες, κάθε σύμπτωμα γίνεται αισθητό τόσο έντονο που αναφέρθηκε για συζήτηση με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψηςκάθεφορά που συναντιούνται.
Τα συμπτώματα δεν είναι απλά παρόντα αλλά έχουν σοβαρές επιπτώσεις και στη ζωή των ασθενών με θυρεοειδή. Για το 73% των ερωτηθέντων, όλες οι πτυχές της ζωής τους - επαγγελματικές, κοινωνικές, ρομαντικές / σεξουαλικές, αθλητικές, προσωπικές / χόμπι - έχουν επηρεαστεί μέτρια ή σημαντικά.
Στην πραγματικότητα, οι αθλητικές δραστηριότητες υπέφεραν περισσότερο, με το 84% να αναφέρει σημαντικό αντίκτυπο. Το τριάντα εννέα τοις εκατό ανέφερε σημαντικό αντίκτυπο στην επαγγελματική τους ζωή.
Μια διαρκώς μεταβαλλόμενη διάγνωση
Σε ολόκληρη τη χώρα, οι ατομικές συνθήκες υγείας που αντιμετωπίζουν πολλοί ασθενείς με θυρεοειδικές παθήσεις δεν είναι καθόλου ομοιόμορφες.
Αυτό σε συνδυασμό με το γεγονός ότι το 68% άλλαξε γιατρούς τουλάχιστον μία φορά - και ότι σχεδόν οι μισοί (45%) λαμβάνουν θεραπεία για πάνω από 10 χρόνια - ενισχύει την ιδέα ότι η πραγματική διάγνωση παραμένει αόριστη.
Επιπλέον, μόνο το 6% των ερωτηθέντων έκριναν εντελώς ικανοποιημένοι από τη θεραπεία τους, με 1 στους 5 να αισθάνονται εντελώς δυσαρεστημένοι. Και ανεξάρτητα από το πόσο καιρό έχουν πάρει θεραπεία, μόνο το 35% ισχυρίζεται ότι έχει βελτιωθεί με την πάροδο του χρόνου.
Ασθενείς χωρίς υπομονή
Οι ασθενείς με νόσο του θυρεοειδούς παραμένουν ανθεκτικοί στη συνεχή αβεβαιότητα της κατάστασής τους. Ενώ η πλειοψηφία παραδέχεται ότι μπορεί να καταλάβουν πραγματικά λιγότερο την κατάσταση τους από ό, τι νομίζουν, το 19% ισχυρίζεται ότι καταλαβαίνει πλήρως κάθε πτυχή και το 30% είχε κάνει τεστ TSH τον τελευταίο μήνα.
Και, εάν δεν μπορούν να πάρουν τις απαντήσεις που αναζητούν, οι ασθενείς με θυρεοειδή θα χτυπήσουν στο πεζοδρόμιο. Όπως προαναφέρθηκε, το 68% των ερωτηθέντων έχουν αλλάξει γιατρού τουλάχιστον μία φορά, και, από αυτούς που έχουν, περίπου οι μισοί έπρεπε να το κάνουν 2 έως 4 φορές.
Οι ασθενείς με θυρεοειδή είναι επίσης επιμελείς στην αναζήτηση οποιωνδήποτε θεραπειών που θα μπορούσαν να τους βοηθήσουν. Αλλά εάν οι ασθενείς δεν γνωρίζουν για τις θεραπείες, δεν μπορούν να τις δοκιμάσουν.
2:17Οι ασθενείς με θυρεοειδεκτομή μοιράζονται συμβουλές για συνεργασία με γιατρούς
Όλοι οι ασθενείς με καρκίνο του θυρεοειδούς που ρωτήθηκαν ποτέ δεν είχαν πάρει ποτέ τα πιο εξέχοντα φάρμακα για καρκίνο του θυρεοειδούς, όπως Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq ή Caprelsa, τα οποία μπορεί να υποδηλώνουν ότι είτε δεν γνωρίζουν ότι υπάρχουν είτε έχουν αποφασίσει ότι δεν θα να είναι αποτελεσματική.
Ενεργοποίηση στο Διαδίκτυο για απαντήσεις
Τελικά, όλοι αυτοί οι αγώνες έχουν ως αποτέλεσμα οι ασθενείς με θυρεοειδή να είναι πολύ σκεπτικοί για τους ισχυρισμούς που διατυπώνονται για τη διαχείριση της νόσου τους. Έτσι, το 87% αξιολογεί πολλές πηγές πληροφοριών για τη διαχείριση της κατάστασής τους.
Αυτό περιλαμβάνει ιστότοπους πληροφοριών υγείας, ιστότοπους κρατικών / νοσοκομείων, την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης, ιστότοπους υπεράσπισης ασθενών, ιστότοπους φαρμακευτικών προϊόντων και την οικογένεια, τους φίλους και τον πνευματικό σύμβουλό τους
Στην πραγματικότητα, το 38% των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι οι ιστότοποι υγείας είναι συχνά οι αξιόπιστοι πόροι που χρησιμοποιούν για να βρουν πληροφορίες σχετικά με τη διαχείριση των συμπτωμάτων, σε σύγκριση με ένα πολύ κοντά στο 40% που βασίζονται στους γιατρούς τους.
Παραδόξως, οι ιστότοποι πληροφοριών για την υγεία κατατάσσουν ακόμη και τους γιατρούς ως πηγή εμπιστοσύνης για την αξιολόγηση των αποτελεσμάτων και των θεραπειών.
Ένας ανεπαρκής πληθυσμός
Ασθενείς με θυρεοειδή κάθε λωρίδας, που εξαπλώνονται σε όλη τη χώρα και τον κόσμο, απλά δεν ικανοποιούν τις ανάγκες τους από το τοπίο της υγειονομικής περίθαλψης. Λοιπόν, τι μπορούμε να κάνουμε για να τους εξυπηρετήσουμε;
Γιατροί, νοσοκόμες, διατροφολόγοι, σύμβουλοι, θεραπευτές μασάζ και άλλοι πάροχοι φροντίδας πρώτης γραμμής πρέπει να πιστεύουν στις γυναίκες, τους νέους και τους ανθρώπους του χρώματος που αναφέρουν κόπωση, απώλεια μνήμης, πόνο και άλλα συμπτώματα που σχετίζονται με τη νόσο του θυρεοειδούς. Αν δεν το κάνουν, κάτι έχει καταρρεύσει ουσιαστικά στη σχέση μεταξύ θεραπευτή και ασθενούς.
Οι κατασκευαστές συνταγογραφούμενων ναρκωτικών και πολλοί ιστότοποι πληροφόρησης για την υγεία - ειδικά εκείνοι που λειτουργούν από ακαδημαϊκά κέντρα, νοσοκομεία, ομάδες υπεράσπισης ή εθνικές κυβερνήσεις - πρέπει επίσης να ρίξουν μια σκληρή, μακρά ματιά στις ψηφιακές προσφορές τους. Πρέπει να εμπλακούν και να εκπαιδεύσουν τους ασθενείς.
Μεθοδολογία έρευνας
Οι ερωτηθέντες της έρευνας εντοπίστηκαν μέσω της προσέγγισης της κοινότητας Facebook της Verywell's Real Life With Thyroid Disease (εποπτευόμενη από την Verywell) και της κοινότητας email της Verywell. Όλη η συμμετοχή ήταν 100% εθελοντική. Οι ερωτηθέντες είχαν κίνητρα με την ευκαιρία να κερδίσουν 1 από 8 δωροκάρτες 25 $ στην Amazon, σε καθορισμένα χρονικά διαστήματα, εάν απαντήθηκαν τουλάχιστον το 75% των ερωτήσεων.
Τα δεδομένα συλλέχθηκαν χρησιμοποιώντας φόρμες Google και ανωνυμοποιήθηκαν. Ο καθαρισμός δεδομένων και η στατιστική ανάλυση πραγματοποιήθηκαν χρησιμοποιώντας το Excel. Η οπτικοποίηση δεδομένων πραγματοποιήθηκε χρησιμοποιώντας το Datawrapper.
δημογραφικά στοιχεία
Από τους 840 συνολικούς ερωτηθέντες:
- Το 95,1% αναγνωρίστηκε ως γυναίκα
- Το 82,3% αναγνωρίζεται ως μη λατινικό λευκό
- Οι ηλικίες κυμαίνονταν από 18 έως άνω των 65 ετών
- Το 60% ήταν παντρεμένοι και το 25% ήταν διαζευγμένοι, χήρες ή χωρίστηκαν
- Το 5% δεν είχε πτυχίο γυμνασίου, το 30% ολοκλήρωσε κάποιο κολέγιο και το 34% είχε πτυχίο ή υψηλότερο
- 35,7% που πραγματοποιήθηκαν κάτω από 50 χιλιάδες δολάρια ετησίως, το 1% κέρδισε 250 χιλιάδες δολάρια ή περισσότερο και το 22% προτιμούσε να μην γνωστοποιήσει το εισόδημά τους
- Το 54% απασχολούνταν είτε με πλήρη είτε με μερική απασχόληση, το 24% ήταν συνταξιούχοι, το 11% ήταν άτομα με ειδικές ανάγκες και το υπόλοιπο ήταν βραχύχρονοι ή μακροχρόνια άνεργοι
- Το 40% ζει με ένα μόνο παιδί στο νοικοκυριό (αυτών που ζουν με παιδιά)
- 48% λαμβάνουν ασφάλιση μέσω του εργοδότη ή του συζύγου τους, 28% μέσω Medicare / Medicaid, 10% μέσω κρατικών ανταλλαγών και 14% δεν έχουν ασφάλιση
- Όλα τα κράτη στις ΗΠΑ και 30 χώρες εκπροσωπήθηκαν στις απαντήσεις, συμπεριλαμβανομένων της Αυστραλίας, των Μπαρμπάντος, του Βελγίου, της Βραζιλίας, του Καναδά, του Κουρασάο, του Ισημερινού, της Αιγύπτου, της Αγγλίας, της Εσθονίας, της Γαλλίας, της Γερμανίας, της Ελλάδας, της Ινδίας, της Ιρλανδίας, της Τζαμάικα Δυτικές Ινδίες, της Μάλτας, Μεξικό, Νέα Ζηλανδία, Νιγηρία, Βόρεια Ιρλανδία, Πακιστάν, Πορτογαλία, Σκωτία, Νότια Αφρική, Ισπανία, Σουηδία, Ελβετία, Ολλανδία και Ουαλία
Περιορισμοί
Ενώ οι ερωτηθέντες μας ήταν πολύ γενναιόδωροι με τις σκέψεις τους για τη ζωή με τη νόσο του θυρεοειδούς, αντιμετωπίσαμε ορισμένους περιορισμούς στην παραγωγή αυτής της έρευνας. Οι απομακρυσμένες χορηγούμενες έρευνες αντιμετωπίζουν προκατάληψη αυτοαναφοράς, σφάλμα ερμηνείας και μπορεί να έχουν πρόβλημα να καταγράψουν το πλαίσιο για τα ευρήματα, συγκεκριμένα τη χρονολογία της διάγνωσης του ασθενούς ή των αγωγών που ακολουθούν.
Περιμέναμε σημαντική μεροληψία από την ομάδα των ερωτηθέντων μας για εμπιστοσύνη στον Verywell. Όμως, ενώ είδαμε κάποια προτίμηση για τον ιστότοπό μας έναντι στενών ανταγωνιστών, δεν ήμασταν ούτε το πιο αξιόπιστο ίδρυμα στον χώρο ούτε ο πιο αξιόπιστος ιστότοπος πληροφοριών υγείας.
Οι ερωτηθέντες μας ερμήνευσαν επίσης τις ερωτήσεις της έρευνας με τρόπους που δεν προβλέψαμε, παρέχοντας δεδομένα που χρειάζονταν σημαντική εκκαθάριση πριν μπορέσουν να χρησιμοποιηθούν.
Ενώ το σύνολο των απαντήσεων ήταν ουσιαστικό για τη συνολική ανάλυσή μας, όταν στρωματοποιήσαμε τις απαντήσεις ανά κατάσταση, γεωγραφική περιοχή, ασφάλιση ή ηλικιακή ομάδα, το μέγεθος του δείγματος για πιο στοχευμένη ανάλυση έγινε στατιστικά ασήμαντο.
Επιπλέον, η ανάλυσή μας δεν χρησιμοποίησε SPSS, Stata, R, SQL ή καμία από τις παραδοσιακές τεχνικές ανάλυσης δεδομένων που θεωρούνται βιομηχανικά πρότυπα. Αν και αυτό μας επέτρεψε να κάνουμε μια πιο ελαφριά ανάλυση, συναντήσαμε ορισμένους περιορισμούς στην ανάπτυξη πιο λεπτομερών ευρημάτων που συνδέονται στενά με μια συγκεκριμένη κατάσταση, την εμπιστοσύνη ενός μεμονωμένου ιδρύματος ή μιας ηλικιακής ομάδας.
Επικοινωνήστε μαζί μας
Εάν θέλετε να επικοινωνήσετε με την ομάδα Verywell για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτήν την έρευνα, στείλτε email στο [email protected]. Και μη διστάσετε να ρίξετε μια ματιά στην κοινότητα Verywell's Real Life With Thyroid Disease στο Facebook ή εγγραφείτε εδώ για το καθημερινό μας ενημερωτικό δελτίο για τη νόσο του θυρεοειδούς.
.jpg)
