Συστάσεις άσκησης του συνδρόμου Marfan

Το σύνδρομο Marfan είναι μια κοινή κληρονομική διαταραχή του συνδετικού ιστού. Περίπου 1 άτομο στα 5.000 έως 10.000 γεννήθηκε με σύνδρομο Marfan. Αυτή η πάθηση επηρεάζει συνήθως το σκελετικό σύστημα, την καρδιά, τα αιμοφόρα αγγεία και τα μάτια.

Άτομα με σύνδρομο Marfan, ειδικά εκείνοι που έχουν σημαντική συμμετοχή του καρδιαγγειακού συστήματος, μπορεί να χρειαστεί να περιορίσουν τη σωματική τους δραστηριότητα - αλλά οι περισσότεροι μπορούν ακόμα να παραμείνουν ενεργοί και να συμμετέχουν σε τουλάχιστον κάποια ανταγωνιστικά αθλήματα.

Ο δυνητικός κίνδυνος αθλητικών δραστηριοτήτων σε άτομα με σύνδρομο Marfan

Τα άτομα με σύνδρομο Marfan είναι συνήθως αρκετά ψηλά και λεπτά και τα χέρια και τα πόδια τους είναι μακρύτερα από το κανονικό. Έχουν επίσης συχνά μεγάλα δάχτυλα (μια κατάσταση που οι γιατροί καλούν αραχνοδιακύματα), ένα μη φυσιολογικό σχήμα στο στήθος (πηκτός carinatum ή pectus excavatum) και εξάρθρωση του φακού του ματιού.

Οι πιο απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές του συνδρόμου Marfan σχετίζονται με την καρδιά και τα αιμοφόρα αγγεία. ειδικότερα, στο ανεύρυσμα της αορτής. Ένα ανεύρυσμα είναι μια διαστολή (εξαερισμός) του τοιχώματος του αιμοφόρου αγγείου. Αυτή η διαστολή αποδυναμώνει πολύ το τοίχωμα της αορτής και το καθιστά επιρρεπές σε ξαφνική ρήξη (μια κατάσταση που οι γιατροί καλούν ανατομή). Η ανατομή της αορτής είναι ιατρική κατάσταση έκτακτης ανάγκης και μπορεί να οδηγήσει σε ξαφνικό θάνατο σε άτομα με σύνδρομο Marfan.

Αυτή η κατάσταση είναι πιο πιθανό να συμβεί σε περιόδους που το καρδιαγγειακό σύστημα είναι πολύ στρεσογόνο. Η έντονη άσκηση, ειδικότερα, μπορεί να προκαλέσει εκτομή της αορτής σε ένα άτομο με σύνδρομο Marfan. Για το λόγο αυτό, οι νέοι που έχουν σύνδρομο Marfan πρέπει συχνά να περιορίζουν τη συμμετοχή τους σε αθλητικές δραστηριότητες.

Ποτέ δεν είναι εύκολο για τους νέους να ακούσουν ότι η σωματική τους δραστηριότητα πρέπει να είναι περιορισμένη. Ευτυχώς, οι περισσότεροι άνθρωποι που έχουν σύνδρομο Marfan μπορούν να παραμείνουν ενεργοί, αλλά με περιορισμούς.

Είναι σημαντικό για αυτούς τους νεαρούς αθλητές να γνωρίζουν τα είδη αθλητικών δραστηριοτήτων που πρέπει να αποφεύγουν και αυτά που μπορούν να συνεχίσουν να απολαμβάνουν.

Γενικές συστάσεις άσκησης για νέους αθλητές με σύνδρομο Marfan

Οι επίσημες συστάσεις για συμμετοχή σε μια ανταγωνιστική αθλητική δραστηριότητα για αθλητές με σύνδρομο Marfan δημοσιεύθηκαν το 2005 από το Συνέδριο Bethesda σχετικά με τις συστάσεις επιλεξιμότητας για ανταγωνιστικούς αθλητές με καρδιαγγειακές ανωμαλίες. Αυτές οι προτάσεις ενημερώθηκαν το 2015.

Ακολουθεί μια σύνοψη των συστάσεων για την αθλητική δραστηριότητα σε άτομα που έχουν σύνδρομο Marfan.

Οι αθλητές που έχουν σύνδρομο Marfan θα πρέπει να έχουν ηχοκαρδιογραφήματα κάθε έξι έως 12 μήνες για να αναζητήσουν διαστολή της ρίζας της αορτής και για αναταραχή της μιτροειδούς. Η διαστολή της αορτής ή της μιτροειδούς παλινδρόμησης, εάν υπάρχει, αυξάνει τον κίνδυνο αορτικής ανατομής και άλλων καρδιαγγειακών καταστάσεων έκτακτης ανάγκης.

Γενικά, εάν υπάρχει ένα ή λιγότερα από τα ακόλουθα:

• διαστολή αορτικής ρίζας
• σημαντική αναταραχή της μιτροειδούς
• άλλες σοβαρές καρδιακές ανωμαλίες
• οικογενειακό ιστορικό αορτικής ανατομής ή ξαφνικού θανάτου με ελάχιστα διασταλμένη αορτή,

τότε τα άτομα με σύνδρομο Marfan μπορούν να συμμετάσχουν σε ανταγωνιστικά αθλήματα χωρίς επαφή που δεν δημιουργούν σημαντικό άγχος στο καρδιαγγειακό σύστημα. Μπορούν να απολαύσουν αυτό που ονομάζεται «χαμηλή και μέτρια στατική» αθλητική δραστηριότητα - δηλαδή, εκείνες τις δραστηριότητες που συνήθως δεν απαιτούν «εκρήξεις» έντονης άσκησης. Παραδείγματα κατάλληλων δραστηριοτήτων περιλαμβάνουν γκολφ, μπόουλινγκ, πεζοπορία, κρίκετ, τοξοβολία και curling.

Εάν ένα άτομο με σύνδρομο Marfan έχει χειρουργική διόρθωση της αορτής και εκκαθαριστεί από τον χειρουργό του, οι αθλητικές δραστηριότητες θα πρέπει γενικά να περιορίζονται σε ασκήσεις χαμηλής έντασης όπως περπάτημα, μπόουλινγκ, γκολφ ή γιόγκα.

Οποιοσδήποτε έχει σύνδρομο Marfan πρέπει να αποφεύγει τα αθλήματα που είναι πιθανό να προκαλέσουν σύγκρουση στο σώμα με κάτι, όπως άλλοι παίκτες, το χλοοτάπητα ή άλλα αντικείμενα. Θα πρέπει επίσης να αποφεύγουν τις ισομετρικές ασκήσεις όπως η άσκηση βάρους, η οποία αυξάνει το άγχος στον τοίχο της καρδιάς και των αιμοφόρων αγγείων. Οι ασθενείς με σύνδρομο Marfan θα πρέπει επίσης να αποφεύγουν δραστηριότητες ανύψωσης βάρους ή υψηλής αντοχής που ενεργοποιούν τον ελιγμό Valsalva (συγκράτηση της αναπνοής).

Μερικά άτομα με σύνδρομο Marfan μπορεί να εκκαθαριστούν ξεχωριστά από τους γιατρούς τους (εάν ο κίνδυνος τους κρίνεται αρκετά χαμηλός) για να συμμετάσχουν σε αθλήματα ενδιάμεσου κινδύνου όπως μπάσκετ, μπέιζμπολ, ποδόσφαιρο αφής και επίπονη ποδηλασία.

Συγκεκριμένα, το Συνέδριο Bethesda απευθύνεται ειδικά σε άτομα που ασχολούνται με οργανωμένο, ανταγωνιστικό αθλητισμό. Συγκεκριμένα, καθόρισε κατευθυντήριες γραμμές για σχολεία και άλλους οργανισμούς για τους οποίους οι αθλητές με σύνδρομο Marfan μπορεί να αναζητούν να συμμετάσχουν στα προγράμματά τους.Δεν αφορούσε συγκεκριμένα τον ψυχαγωγικό αθλητή.

Ωστόσο, οι συστάσεις της Bethesda εξακολουθούν να παρέχουν καθοδήγηση για αθλητές αναψυχής και γιατρούς τους. Σε οποιονδήποτε πάσχει από σύνδρομο Marfan που επιθυμεί να ασχοληθεί με τον αθλητισμό, τα περιοδικά ηχοκαρδιογραφήματα μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να καθοδηγήσουν ένα κατάλληλο επίπεδο σωματικής δραστηριότητας.

Μια λέξη από το Verywell

Τα άτομα με σύνδρομο Marfan έχουν δια βίου αυξημένο κίνδυνο για σοβαρά καρδιαγγειακά συμβάντα και χρειάζονται τακτική ιατρική παρακολούθηση. Συνιστάται περιορισμός της άσκησης για όσους έχουν σύνδρομο Marfan. Ωστόσο, ο βαθμός περιορισμού θα ποικίλλει από άτομο σε άτομο και οι περισσότεροι μπορούν (και ενθαρρύνονται) να απολαύσουν ενεργό τρόπο ζωής με τις κατάλληλες προφυλάξεις.

Κάποιος βαθμός άσκησης είναι σημαντικός για όλους, οπότε αν έχετε σύνδρομο Marfan, θα πρέπει να συνεργαστείτε με το γιατρό σας για να σχεδιάσετε ένα πρόγραμμα άσκησης που θα βελτιστοποιεί την υγεία σας, χωρίς να προκαλεί αδικαιολόγητο κίνδυνο.