Η νόσος του Πάρκινσον (PD) προκαλείται από την απώλεια νευρικών κυττάρων που παράγουν ντοπαμίνη στον εγκέφαλο. Ως αποτέλεσμα της εξάντλησης της ντοπαμίνης (χημικός αγγελιοφόρος), εμφανίζονται διάφορα συμπτώματα, όπως τρόμος, δυσκαμψία, κατάθλιψη, προβλήματα ύπνου και άλλα.
Αυτά τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον είναι συχνά απρόβλεπτα και δύσκολο να ελεγχθούν. Επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου και τελικά παρεμβαίνουν στην καθημερινή λειτουργία ενός ατόμου.
Οι ομάδες υποστήριξης - που μπορεί να είναι μικρές ή μεγάλες, και να συναντώνται σχεδόν ή αυτοπροσώπως - μπορούν να βοηθήσουν ένα άτομο να βρει στρατηγικές για να αντιμετωπίσει και να προσαρμοστεί στους καθημερινούς αγώνες και τις απαιτήσεις του να ζει με το PD.
Οι ομάδες υποστήριξης μπορεί επίσης να μειώσουν το άγχος, να χρησιμεύσουν ως πηγή ενθάρρυνσης και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής. Η συμμετοχή σε έναν είναι επίσης συχνά ένας καλός τρόπος για να μάθετε για τις αναδυόμενες έρευνες ή θεραπείες PD.
Εδώ, έχουμε επιλέξει μερικές από τις καλύτερες ομάδες υποστήριξης της νόσου του Πάρκινσον. Οι πληροφορίες που παρέχονται είναι ελπίζω ότι είναι ένα καλό σκαλοπάτι για την άνεση και την καθοδήγηση.
Οι 7 καλύτερες ομάδες υποστήριξης νόσων του Πάρκινσον του 2021
- Καλύτερο συνολικό: American Parkinson Disease Association
- Καλύτερο για εκκίνηση: Ομάδα υποστήριξης για την ασθένεια DailyStrength Parkinson
- Καλύτερο για ποικιλία: Ίδρυμα Πάρκινσον
- Καλύτερο για κοινή χρήση πληροφοριών: ΑσθενείςLikeMe
- Καλύτερο για ηγέτες ομάδας υποστήριξης: Διαταραχή και συμμαχία του Πάρκινσον
- Καλύτερη ομάδα υποστήριξης Facebook: Κοινότητα Πάρκινσον
- Καλύτερο για υποστήριξη Peer-to-Peer: NeuroTalk
Καλύτερο συνολικό: American Parkinson Disease Association
American Parkinson Disease Association
Εγγραφείτε τώραΙδρύθηκε το 1961, η American Parkinson Disease Association (APDA) φέρεται να είναι το μεγαλύτερο δίκτυο βάσης αφιερωμένο στην καταπολέμηση της νόσου του Parkinson. Έχουν επενδύσει περισσότερα από 185 εκατομμύρια δολάρια για την ευαισθητοποίηση, τη στήριξη εκπαιδευτικών προγραμμάτων και τη χρηματοδότηση της έρευνας, με στόχο τον τερματισμό του PD.
Ο επαγγελματισμός, η ευκολία στη χρήση και ο αριθμός των υπηρεσιών ομάδας υποστήριξης που παρέχει το ADPA είναι αυτό που καθιστά αυτόν τον οργανισμό την καλύτερη συνολική ομάδα υποστήριξης για τη νόσο του Πάρκινσον.
Το 2017, το ADPA συνεργάστηκε με έναν ιστότοπο υποστήριξης, που ονομάζεται Smart Patients, για να δημιουργήσει ένα νέο διαδικτυακό φόρουμ υποστήριξης. Μέσα σε αυτό το δωρεάν φόρουμ συζήτησης, οι ασθενείς με PD, αγαπημένοι και φροντιστές μπορούν να κοινωνικοποιηθούν, να μάθουν περισσότερα για το PD και να μοιραστούν συμβουλές και στρατηγικές αντιμετώπισης σχετικά με τη ζωή με την ασθένεια.
Ως πρόσθετο μπόνους, η εγγραφή είναι απλή: Όλα τα άτομα που πρέπει να παρέχουν είναι μια διεύθυνση email. Ο ιστότοπος συνολικά είναι καθαρός, καλά οργανωμένος και οι συνομιλίες είναι εύκολο να εξεταστούν ή να ξεκινήσουν μόνοι σας.
Εκτός από τη φιλική και ζεστή διαδικτυακή κοινότητα υποστήριξης, το ADPA έχει πάνω από 1.400 δωρεάν ομάδες υποστήριξης σε εθνικό επίπεδο. Το καθένα είναι μοναδικό - μερικά αφιερώνονται σε άτομα που έχουν διαγνωστεί με PD σε νεαρή ηλικία, ενώ άλλα επικεντρώνονται σε φροντιστές ή μέλη της οικογένειας ατόμων με PD.
Το ADPA προσφέρει επίσης μαθήματα άσκησης, όπως Tai Chi, πυγμαχία χωρίς επαφή, γιόγκα και χορό, καθώς και εκπαιδευτικά σεμινάρια και κοινωνικές εκδηλώσεις συναντήσεων και χαιρετισμού.
Καλύτερο για εκκίνηση: Ομάδα υποστήριξης νόσων του DailyStrength Parkinson
Καθημερινή δύναμη
Εγγραφείτε τώραΤο DailyStrength είναι ένα τμήμα της Sharecare, το οποίο δημιουργήθηκε από τον ιδρυτή του WebMD Jeff Arnold και τον διάσημο Dr. Oz το 2009. Η ομάδα υποστήριξης νόσων του DailyStrength Parkinson είναι μια δωρεάν και φιλόξενη διαδικτυακή κοινότητα υποστήριξης με περισσότερα από 400 μέλη και 3.000 δημοσιεύσεις.
Η αποστολή της ομάδας επικεντρώνεται στην ενδυνάμωση και την έμπνευση του άλλου για την αντιμετώπιση των προκλήσεων που σχετίζονται με το PD και τη ζωή.
Συνολικά, ο ιστότοπος DailyStrength είναι φιλόξενος και εύκολος στην πλοήγηση και η εγγραφή είναι απλή και γρήγορη. Οι δημοσιεύσεις είναι ενημερωτικές, πρακτικές και προσεκτικές. Αυτό είναι, ίσως, ένα καλό μέρος για να ξεκινήσετε για άτομα που αναζητούν μια μικρότερη, πιο οικεία διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης που δεν είναι συντριπτική ή δεν συνδέεται με έναν εθνικό οργανισμό.
Παρόλο που ο ιστότοπος δεν είναι εποπτευόμενος, για να διατηρηθεί η ομάδα υποστήριξης ασφαλής και θετική, το DailyStrength έχει ένα σύνολο οδηγιών που καλούνται να ακολουθήσουν τα μέλη.
Καλύτερο για ποικιλία: Ίδρυμα Πάρκινσον
Ίδρυμα Πάρκινσον
Εγγραφείτε τώραΤο Ίδρυμα Πάρκινσον ιδρύθηκε από τη συγχώνευση δύο άλλων ιδρυμάτων - του Εθνικού Ιδρύματος Πάρκινσον και του Ιδρύματος Νόσου του Πάρκινσον - με την αποστολή να βελτιώσει τις ζωές και τελικά να βρει μια θεραπεία για άτομα που ζουν με PD.
Το Ίδρυμα Parkinson διαθέτει ένα τεράστιο δίκτυο δωρεάν, ομάδων υποστήριξης προσωπικού που βρίσκονται σε όλη τη χώρα. Τα περισσότερα από αυτά προορίζονται για όσους ζουν με PD, αλλά μερικά απευθύνονται σε ένα συγκεκριμένο κοινό (δηλαδή άτομα με PD που ξεκινούν τη νεολαία).
Το Ίδρυμα Parkinson προσφέρει επίσης μια δωρεάν διαδικτυακή κοινότητα υποστήριξης που ονομάζεται PD Conversations. Εδώ, τα άτομα μπορούν να συνδεθούν με άλλους που ζουν με PD, καθώς και να απαντήσουν στις ερωτήσεις τους από ειδικούς του PD. Για να επικεντρωθούν οι αλληλεπιδράσεις τους, η διαδικτυακή κοινότητα χωρίζεται σε ομάδες συζήτησης - πρόσφατα διαγνωσμένα, συμπτώματα PD, ισπανόφωνους ασθενείς και πολλά άλλα.
Το Ίδρυμα Parkinson προσφέρει επίσης μαθήματα υγείας και ευεξίας και δωρεάν εκπαιδευτικούς πόρους μέσω των τοπικών δικτύων του. Ο οργανισμός αυξάνει επίσης την ευαισθητοποίηση και τα κεφάλαια μέσω διαφόρων συγκεντρώσεων, όπως η ετήσια εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων που ονομάζεται Moving Day Walk.
Καλύτερο για κοινή χρήση πληροφοριών: ΑσθενείςLikeMe
ΑσθενείςLikeMe
Εγγραφείτε τώραPatientsLikeMe ιδρύθηκε το 2004 από τους αδελφούς του Stephen Heywood, ο οποίος είχε αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) μέχρι το θάνατό του το 2006. Αλλά το 2011, αυτή η δωρεάν διαδικτυακή κοινότητα υποστήριξης άνοιξε τον εαυτό της σε άλλες συνθήκες υγείας, συμπεριλαμβανομένης της νόσου του Πάρκινσον.
Το φόρουμ υποστήριξης για τη νόσο του Πάρκινσον είναι τώρα μια ενεργή και ισχυρή κοινότητα με περίπου 30.000 μέλη και αυτό που κάνει αυτό το φόρουμ τόσο ελκυστικό είναι ο ρόλος του στην ανταλλαγή πληροφοριών. Τα μέλη μπορούν εθελοντικά να αναφέρουν πτυχές της νόσου τους (π.χ. συμπτώματα, φάρμακα, συνήθειες τρόπου ζωής, διατροφή) και αυτά τα δεδομένα συλλέγονται και κοινοποιούνται με τη μορφή βασικών, πολύχρωμων χαρτών. Τα μέλη μπορούν επίσης να διαχωρίσουν τα δεδομένα χρησιμοποιώντας εύχρηστα εργαλεία αναζήτησης και φιλτραρίσματος.
Εκτός από την κοινή χρήση και τη μάθηση μεταξύ τους, τα άτομα μπορούν να κοινωνικοποιήσουν και να καλλιεργήσουν συνδέσεις ή φιλίες. Τα προφίλ στο φόρουμ (ορατά μόνο στα μέλη) περιέχουν πληροφορίες όπως το φύλο, την ηλικία, την πατρίδα και μια εικόνα (που την καθιστά πιο προσωπική). Τα μέλη μπορούν επίσης να περιλαμβάνουν ένα σύντομο βιογραφικό για τον εαυτό τους και μια λίστα ενδιαφερόντων.
Τυχόν πληροφορίες που κοινοποιούνται στο φόρουμ δεν προστατεύονται από το HIPAA, επειδή παρέχονται εθελοντικά. Επίσης, άλλα μέλη μπορούν να στείλουν ιδιωτικά μηνύματα - αλλά μόνο μέσω του φόρουμ και όχι μέσω email.
Καλύτερο για ηγέτες ομάδας υποστήριξης: Διαταραχή και συμμαχία του Πάρκινσον
Διαταραχή και συμμαχία του Πάρκινσον
Εγγραφείτε τώραΤο Parkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που εστιάζει σε χαρακτηριστικά όπως η ενσυναίσθηση, η δημιουργικότητα, η ανθεκτικότητα και η κοινή μάθηση.
Έχει επίσης πληθώρα υποστήριξης και εκπαιδευτικών υπηρεσιών. Εκτός από τους διαδικτυακούς προγραμματισμούς και τις ομάδες υποστήριξης Zoom, αυτός ο οργανισμός προσφέρει επίσης διάφορες προσωπικές ομάδες υποστήριξης που βρίσκονται σε όλη τη χώρα.
Επιπλέον, ο οργανισμός προσφέρει επίσης πολυάριθμα εκπαιδευτικά προγράμματα όπως το "Lunch with Docs", στο οποίο τα άτομα μπορούν να συναντηθούν με έναν ειδικό για τις διαταραχές της κίνησης σχεδόν κατά τη διάρκεια του γεύματος από την άνεση του σπιτιού τους.
Ωστόσο, αυτό που είναι πραγματικά μοναδικό σε αυτόν τον οργανισμό είναι ότι προσφέρει δωρεάν εργαστήρια σε ολόκληρη τη χώρα που ονομάζεται In Sync για υποστήριξη και διδασκαλία ατόμων που ενδιαφέρονται να αναπτύξουν τις δεξιότητές τους ως επικεφαλής της ομάδας υποστήριξης.
Εκεί, οι άνθρωποι μπορούν να μάθουν δεξιότητες και να οικοδομήσουν εμπιστοσύνη στο σχεδιασμό και την καθοδήγηση της δικής τους ομάδας υποστήριξης (συμπεριλαμβανομένων ομάδων υποστήριξης βάσει άσκησης) για τη νόσο του Πάρκινσον ή άλλες διαταραχές της κίνησης. Ηγετικοί εμπειρογνώμονες και επαγγελματίες υγείας παρέχουν επίσης καθοδήγηση μέσω ενημερωτικών παρουσιάσεων.
Καλύτερη ομάδα υποστήριξης Facebook: Κοινότητα του Πάρκινσον
Κοινότητα του Πάρκινσον
Εγγραφείτε τώραΗ Κοινότητα του Πάρκινσον λειτουργεί μια ομάδα υποστήριξης Facebook με πάνω από 18.000 μέλη και εκατοντάδες δημοσιεύσεις κάθε μήνα.
Αυτή η δωρεάν, ενεργή και διορατική ομάδα είναι ιδιωτική, πράγμα που σημαίνει ότι απαιτείται άδεια για συμμετοχή και οι αναρτήσεις είναι ορατές μόνο στα μέλη. Είναι ανοιχτό σε άτομα που ζουν με PD και τα μέλη της οικογένειάς τους.
Ενώ η εταιρεία που διευθύνει αυτήν την κοινότητα (Research Catalyst) επικεντρώνεται στην εύρεση συμμετεχόντων στη μελέτη για διάφορες ερευνητικές μελέτες, τα άτομα μπορούν απλά να συμμετάσχουν στην ομάδα Facebook για υποστήριξη και ενθάρρυνση.
Εκτός από την ηλεκτρονική ομάδα υποστήριξης, η κοινότητα του Πάρκινσον προσφέρει και άλλους πόρους. Οι άνθρωποι μπορούν να πληρούν τις προϋποθέσεις για να μιλήσουν σε συνήγορο της νόσου του Πάρκινσον σχετικά με το προσωπικό τους ταξίδι με PD (δηλαδή συμπτώματα, θεραπείες κ.λπ.). Εκεί, τα άτομα μπορούν επίσης να δουν αν πληρούν τις προϋποθέσεις για κλινικές δοκιμές που σχετίζονται με PD.
Καλύτερο για υποστήριξη Peer-to-Peer: NeuroTalk
NeuroTalk
Εγγραφείτε τώραΤο NeuroTalk είναι μια δωρεάν και περιστασιακή διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης για άτομα με νευρολογικές διαταραχές, συμπεριλαμβανομένης της νόσου του Πάρκινσον.
Μετά την εγγραφή και τη δημιουργία ενός ονόματος χρήστη και κωδικού πρόσβασης στον ιστότοπο, τα άτομα μπορούν να μπουν στο φόρουμ για τη νόσο του Πάρκινσον. Πολλές από τις δημοσιεύσεις έχουν περισσότερες από εκατοντάδες χιλιάδες προβολές.
Οι δημοσιεύσεις ποικίλλουν ευρέως στο περιεχόμενο, από το να μιλάμε για συμπτώματα και θεραπείες μέχρι να συζητήσουμε τη βιολογία πίσω από τη νόσο του Πάρκινσον. Οι χρήστες χρησιμοποιούν επίσης τον ιστότοπο για να ζητήσουν ή να προσφέρουν ιατρικό εξοπλισμό, να συνδεθούν κοινωνικά, να πει αστεία ή να εμπνεύσουν ο ένας τον άλλο μέσω τέχνης ή ποίησης.
Συνολικά, το στιλ του ιστότοπου είναι απλό και εκπέμπει μια κάπως άνετη ατμόσφαιρα. Μπορεί να είναι μια ιδανική ομάδα υποστήριξης για άτομα που αναζητούν υγιή απόσπαση της προσοχής ή ακρόασης. Τα μέλη μπορούν να εκφράσουν τη διάθεσή τους μέσω εικονιδίων, τα οποία είναι κάπως ξεπερασμένα, αλλά προσθέτουν ένα διασκεδαστικό, ελαφρύ στοιχείο στην ομάδα.
Συχνές ερωτήσεις
Τι είναι οι ομάδες υποστήριξης της νόσου του Πάρκινσον;
Οι ομάδες υποστήριξης της νόσου του Πάρκινσον είναι άτομα που ζουν με PD (ή αγαπημένοι / φροντιστές αυτών με PD) που έρχονται μαζί για να μοιραστούν τις κοινές τους εμπειρίες. Μέσω της κοινοποίησης, τα μέλη των ομάδων υποστήριξης μπορούν να παρέχουν και να λαμβάνουν άνεση, ενθάρρυνση, γνώσεις, συμβουλές και έμπνευση.
Κάθε ομάδα υποστήριξης είναι μοναδική. Ορισμένες ομάδες συναντώνται αυτοπροσώπως κάθε μήνα, ενώ άλλες δεν έχουν ώρες συνάντησης και επικεντρώνονται σε αναρτήσεις σε ένα διαδικτυακό φόρουμ. Οι ομάδες υποστήριξης μπορεί επίσης να ποικίλλουν στο κοινό-στόχο τους, τη μορφή της συνάντησης, το μέγεθος και την εστίασή τους (εκπαιδευτικά έναντι κοινωνικών).
Είναι μια ομάδα υποστήριξης νόσων του Πάρκινσον κατάλληλο για μένα;
Ενώ οι ομάδες υποστήριξης έχουν πολλά οφέλη, μπορείτε να συμμετέχετε όποτε νιώθετε έτοιμοι. Ακούστε και εμπιστευτείτε το έντερο σας, αλλά προσπαθήστε επίσης να είστε ανοιχτοί στην ιδέα να μοιραστείτε την εμπειρία σας και να μάθετε από άλλους.
Εάν αποφασίσετε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης, προσπαθήστε να παραμείνετε υπομονετικοί, καθώς η εύρεση της σωστής ομάδας μπορεί να είναι λίγο διαδικασία δοκιμής και σφάλματος. Λάβετε υπόψη ότι μπορείτε πάντα να εξαιρεθείτε από την ομάδα ανά πάσα στιγμή ή να συμμετάσχετε αργότερα όταν είναι η κατάλληλη στιγμή.
Πώς διαρθρώνονται οι ομάδες υποστήριξης νόσων του Πάρκινσον;
Οι περισσότερες ομάδες υποστήριξης της νόσου του Πάρκινσον είναι δομημένες γύρω από μια συγκεκριμένη περιοχή εστίασης. Παρέχουν ένα άνετο περιβάλλον, είτε σχεδόν είτε αυτοπροσώπως, όπου τα μέλη μπορούν να συνδεθούν, να μοιραστούν τις εμπειρίες τους, να μάθουν ο ένας από τον άλλο, να συλλέξουν πληροφορίες και να λάβουν συναισθηματική υποστήριξη.
Η εποπτεία κάθε ομάδας μπορεί να διαφέρει, με ορισμένες ομάδες να έχουν μεγαλύτερη επίβλεψη από άλλες. Σε πολλές περιπτώσεις, η ομάδα υποστήριξης (ειδικά αυτοπροσώπως) διευθύνεται από ένα εθελοντικό μέλος της ομάδας αλλά έχει καθοδήγηση από έναν επαγγελματία υγείας ή κοινωνικό λειτουργό.
Πόσο κοστίζουν οι ομάδες υποστήριξης νόσων του Πάρκινσον;
Οι περισσότερες ομάδες υποστήριξης της νόσου του Πάρκινσον και οι σχετικοί πόροι και υπηρεσίες τους είναι δωρεάν. Επιλογή μαθημάτων άσκησης που προσφέρονται από ομάδες υποστήριξης, όπως ορισμένες που σχετίζονται με το ADPA, μπορεί να κοστίσουν μια μικρή χρέωση.
Με τη συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης σε έναν οργανισμό, ενδέχεται να λάβετε πληροφορίες σχετικά με τις διάφορες εκδηλώσεις συγκέντρωσης χρημάτων ή τρόπους με τους οποίους μπορείτε να κάνετε μια χρηματική δωρεά. Αυτά τα κεφάλαια συμβάλλουν στη λειτουργία του συνολικού οργανισμού, ο οποίος περιλαμβάνει τις ομάδες υποστήριξής του.
Πώς επιλέξαμε τις καλύτερες ομάδες υποστήριξης νόσων του Πάρκινσον
Επιλέγοντας τις καλύτερες ομάδες υποστήριξης της νόσου του Πάρκινσον, εξετάσαμε διάφορα χαρακτηριστικά όπως την ευκολία να γίνετε μέλος, τον επαγγελματισμό, την πλοήγηση στον ιστότοπο και το εθνικό προφίλ της ομάδας. Εξετάσαμε επίσης την ποικιλομορφία της παρεχόμενης υποστήριξης, όπως εάν οι ομάδες παρείχαν ένα υγιές μείγμα συναισθηματικής, ενημερωτικής και κοινωνικής υποστήριξης.
Για όσους αναζητούν μια πιο απλή, ομότιμη εμπειρία, επιλέξαμε την κοινότητα NeuroTalk και Parkinson. Ωστόσο, το Ίδρυμα Parkinson είναι μια εξαιρετική επιλογή για άτομα που θέλουν να απευθυνθούν σε ειδικούς.
