Οι διαθέσιμες επιλογές διαβίωσης ενηλίκων για άτομα στο φάσμα του αυτισμού ποικίλλουν από πολιτεία σε πολιτεία και από άτομο σε άτομο. Οι δυνατότητες κυμαίνονται από την πλήρη ανεξαρτησία έως τη θεσμική διαβίωση. Το να καταλάβεις τι χρειάζεται ένα συγκεκριμένο άτομο, πού να το βρεις και πώς να το χρηματοδοτήσεις, μπορεί να είναι μια περίπλοκη διαδικασία.
Huntstock / Getty ImagesΗ Marianne Ehlert του Protected Tomorrows συνεργάζεται με τις οικογένειες ανθρώπων στο φάσμα του αυτισμού για να σχεδιάσει τη διαβίωση των ενηλίκων. Σημειώνει ότι είναι σημαντικό να αρχίσετε να σκέφτεστε τη ζωή των ενηλίκων ενώ το παιδί σας με αυτισμό είναι ακόμα μικρό. Εν μέρει, αυτό συμβαίνει επειδή τα παιδιά με αυτισμό είναι συνήθως επιλέξιμα για ειδικές ανάγκες και προγράμματα μετάβασης μέσω των σχολείων τους, πράγμα που σημαίνει ότι το εκπαιδευτικό πρόγραμμα του παιδιού σας μπορεί να δημιουργηθεί για να υποστηρίζει τα σχέδιά σας για το μέλλον. Είναι επίσης επειδή η διαδικασία σκέψης, σχεδιασμού και δημιουργίας μιας ιδανικής κατάστασης διαβίωσης για ένα άτομο στο φάσμα του αυτισμού μπορεί να διαρκέσει πολύ χρόνο.
Οραματίστε ένα ιδανικό σκηνικό για το ενήλικο παιδί σας με αυτισμό
Όλοι οι γονείς, λέει ο Ehlert, θέλουν τα παιδιά τους να είναι "ασφαλή και χαρούμενα" ως ενήλικες. Αλλά κάθε γονέας έχει ένα διαφορετικό όραμα για το πώς μπορεί να είναι "ασφαλές και ευτυχισμένο". Αυτό το όραμα, λέει, εξαρτάται τόσο από την εμπειρία και τη στάση του γονέα όσο και από τις ικανότητες και τις προτιμήσεις του παιδιού. Ωστόσο, είναι σημαντικό για τους γονείς να αρχίσουν να σκέφτονται το δικό τους όραμα για το μέλλον του παιδιού τους πριν προβούν σε συγκεκριμένες ενέργειες.
Πού θα ευημερούσε το παιδί σας; Σε μια πόλη? Σε μια φάρμα? Μόνος του? Με μια ομάδα; Στο σπίτι με τους γονείς; Στην ουσία, λέει ο Ehlert, υπάρχουν πέντε διαθέσιμες γενικές επιλογές διαβίωσης:
- Στο σπίτι με την οικογένεια
- Διαμέρισμα με υπηρεσίες που έρχονται και ελέγχουν τους κατοίκους (βεβαιωθείτε ότι πληρώνουν λογαριασμούς, καθαρισμό κ.λπ.) Πρόκειται για υπηρεσίες υποστήριξης διαβίωσης και θα μπορούσαν να χρηματοδοτηθούν ιδιωτικά ή δημόσια.
- Πρόγραμμα οικιακής μονάδας / συγκάτοικος - άτομα ζουν σε ένα σπίτι ή πολυκατοικία που ανήκει σε μια δομημένη ομάδα υποστήριξης. ο φροντιστής διασφαλίζει ότι όλοι είναι εντάξει τη νύχτα, εκτελούν προγράμματα κ.λπ.
- Ομαδικό σπίτι (ενοποιημένη κοινότητα) - ο φροντιστής ζει στον ιστότοπο
- "Dorm-style", μεγάλες εγκαταστάσεις (θεσμικά περιβάλλοντα, εργαστήριο σε πολύ χαμηλό επίπεδο)
Προσδιορίστε εάν υπάρχει η ιδανική ρύθμιση
Μόλις οι γονείς (ή οι γονείς και τα εφηβικά τους παιδιά με αυτισμό) έχουν εντοπίσει μια ιδανική κατάσταση διαβίωσης, το επόμενο βήμα είναι να καθοριστεί εάν υπάρχει ήδη ρύθμιση ή εάν η οικογένεια θα πρέπει να δημιουργήσει το περιβάλλον. Ένας εκπληκτικός αριθμός γονέων εμπλέκονται ή εξετάζουν το ενδεχόμενο συμμετοχής τους στη δημιουργία ενός οικισμού για το παιδί τους με αυτισμό. Μερικοί χρηματοδοτούν ή αναπτύσσουν υποστηρικτικές καταστάσεις διαβίωσης. Άλλοι οραματίζονται και δημιουργούν ρυθμίσεις εργασίας / σπιτιού σε πόλεις, πόλεις και αγροτικές περιοχές.
Συχνά, πληροφορίες σχετικά με καταστάσεις ενηλίκων στην πολιτεία ή την επαρχία σας διατίθενται μέσω πηγών σχολικής περιοχής. Εάν όχι, ίσως χρειαστεί να εξετάσετε το Τμήμα Αναπτυξιακών Αναπηριών, το Τμήμα Δημόσιας Πρόνοιας ή άλλη κατάλληλη υπηρεσία. Κάνετε την εργασία σας για να προσδιορίσετε τι υπάρχει εκεί έξω.
Προσδιορίστε τις συγκεκριμένες ανάγκες και ικανότητες του παιδιού σας
Το επόμενο βήμα είναι να προσδιορίσετε τις δεξιότητες ζωής του παιδιού σας για να καταλάβετε ποιες υποστηρίξεις θα χρειαστούν για να καταστεί λειτουργική η κατάσταση διαβίωσης. Το κλειδί μεταξύ των δεξιοτήτων που οι νέοι ενήλικες θα πρέπει να ζήσουν ανεξάρτητα είναι η ικανότητα διαχείρισης των οικονομικών, ψώνια, μαγείρεμα, καθαρισμός και διαχείριση προσωπικής υγιεινής. Λάβετε υπόψη, ωστόσο, ότι πολύ λίγοι τυπικοί νεαροί ενήλικες είναι πλήρως προετοιμασμένοι για τη ζωή από μόνες τους. Θα ανησυχείτε αν ο τυπικός σας 20χρονος ζούσε σε πίτσα και φαγητό σε πακέτο ή φοράτε το ίδιο τζιν δύο φορές πριν τα πλύνετε; Εάν όχι, ίσως δεν πρέπει να ανησυχείτε πάρα πολύ για το 20χρονο άτομο σας με τον αυτισμό να κάνει το ίδιο.
Ο Ehlert το εξηγεί καλά:
"Οι γονείς μπορεί να έχουν υψηλότερες προσδοκίες για τα αυτιστικά παιδιά από ό, τι για τα τυπικά παιδιά, επειδή αισθάνονται υπεύθυνοι για την ευτυχία του αυτιστικού παιδιού. Είναι δύσκολο να επιτρέψουμε στα αυτιστικά παιδιά να αποτύχουν. Με κάποιους τρόπους, είναι ευκολότερο να διαχειριστείτε την αποτυχία για τα τυπικά παιδιά, επειδή οι γονείς πιστεύουν ότι είναι μέρος του τη διαδικασία μάθησης - ενώ οι γονείς συχνά θέλουν να προστατεύσουν τα παιδιά τους με αυτισμό από την αποτυχία. Είναι πολύ δύσκολο να γνωρίζουμε πόσο μακριά πηγαίνετε για να προστατεύσετε το ενήλικο παιδί σας με αυτισμό. Μερικές φορές οι αποτυχίες μπορεί να προκαλέσουν συμπεριφορές ή μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να ανακάμψουν από Συνήθως, οι γονείς ενός εφήβου καταλαβαίνουν τι χρειάζεται αυτό το παιδί. "
Βρείτε τη σωστή ρύθμιση για το παιδί σας
Ανάλογα με το πού ζείτε, υπάρχουν διάφορα γραφεία που διαχειρίζονται οικιακές ρυθμίσεις για ενήλικες με αναπηρία. Εκτός από τις κρατικές υπηρεσίες, μπορεί επίσης να θέλετε να αναζητήσετε ανεξάρτητα κέντρα κατοικίας ανά πολιτεία, περιφέρεια ή νομό. Ίσως θέλετε να ξεκινήσετε την αναζήτησή σας με την τοπική σχολική περιοχή ή την κρατική υπηρεσία. Επιπλέον, ωστόσο, πιθανότατα θα θελήσετε να κάνετε check in με τοπικές ομάδες υποστήριξης αυτισμού και βάσεις δεδομένων αναζήτησης για να βρείτε ένα ευρύ φάσμα επιλογών.
Εάν περάσετε από μια δημόσια υπηρεσία, λέει ο Ehlert, ζητήστε έναν υπάλληλο που θα προσφέρει μια λίστα με μέρη για να το κοιτάξετε. "Οι γονείς πρέπει να βγουν έξω και να δουν τι βλέπουν εκεί έξω", λέει. Κάντε μια επίσημη περιήγηση, περιορίστε τις επιλογές σας και μετά απροσδόκητα. Ο Ehlert συνιστά να ερευνάτε κάθε επιλογή, εξετάζοντας προσεκτικά:
- Κύκλος εργασιών προσωπικού
- Τυχόν αναφορές κατάχρησης
- Η ποιότητα των μεμονωμένων φροντιστών
- Διαθεσιμότητα όλο το εικοσιτετράωρο και υποστήριξη "κατάλληλα διαγνωσμένου"
- Διάρκεια λίστας αναμονής
Μόλις έχετε μερικές επιλογές που σας αρέσουν, ήρθε η ώρα να εμπλέξετε το παιδί σας με αυτισμό στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Ο Ehlert σημειώνει ότι τα παιδιά με υψηλότερη λειτουργικότητα μπορεί να έρθουν νωρίτερα, ανάλογα με τις ιδιαίτερες περιστάσεις σας
Ζητήστε χρηματοδότηση
Νωρίς, λέει ο Ehlert, ρωτήστε για τις επιλογές χρηματοδότησης. Εάν υπάρχει χρηματοδότηση, πληροίτε τις προϋποθέσεις; Εάν διαθέτετε κοινωνική ασφάλιση και Medicare, θα πρέπει να πληροίτε τα κριτήρια για οποιαδήποτε διαθέσιμη χρηματοδότηση. Μια ανησυχία, ωστόσο, είναι οποιαδήποτε χρήματα στο όνομα του παιδιού σας. Εάν είναι δυνατόν, αυτά τα χρήματα πρέπει να τοποθετούνται σε ειδικές ανάγκες.
Είναι αλήθεια, λέει ο Ehlert, ότι η εύρεση της ιδανικής κατάστασης στέγασης μπορεί να σημαίνει πλοήγηση σε μια θάλασσα γραφειοκρατίας. Επιπλέον, θα πρέπει να είστε προληπτικοί σχετικά με την προετοιμασία για τις ανάγκες ενηλίκων του παιδιού σας. Αν δεν βρείτε αυτό που ψάχνετε για στέγαση, προτείνει, σκεφτείτε να συνεργαστείτε με μια ομάδα γονέων για να δημιουργήσετε ή / και να χρηματοδοτήσετε το σωστό περιβάλλον.Εάν νομίζετε ότι έχετε προσδιορίσει το σωστό μέρος, εμπλακείτε μαζί τους. Γίνετε βασικός παίκτης. Μπείτε στο ταμπλό τους.
Η εύρεση και χρηματοδότηση του κατάλληλου σπιτιού για το ενήλικο παιδί σας με αυτισμό δεν είναι απλή και δεν μπορεί να γίνει εν μία νυκτί. Αλλά με προσεκτικό σχεδιασμό, έρευνα και δημιουργικότητα, οι γονείς βρίσκουν ότι είναι δυνατόν να βρουν - ή να δημιουργήσουν - πραγματικά υποστηρικτικά, θετικά περιβάλλοντα διαβίωσης για τα παιδιά τους με αυτισμό.
