Πώς να εξηγήσετε τον αυτισμό υψηλής λειτουργίας του παιδιού σας

Ο αυτισμός υψηλής λειτουργίας (HFA) μπορεί να είναι δύσκολο να εξηγηθεί σε άλλους, καθώς τα συμπτώματα μπορεί να μην είναι τόσο προφανή όσο και στα παιδιά στο πιο σοβαρό άκρο του φάσματος του αυτισμού.

Όλα τα άτομα με αυτισμό έχουν προβλήματα με την κοινωνική επικοινωνία και τείνουν επίσης να εμπλέκονται σε επαναλαμβανόμενες, περιορισμένες συμπεριφορές. Εκείνοι με HFA - παλαιότερα γνωστό ως σύνδρομο Asperger, και μερικές φορές γνωστοί ως "ήπιος αυτισμός" - τείνουν να είναι έξυπνοι και ικανοί επίσης. Ως εκ τούτου, μπορεί να μην είναι πάντα προφανές στους ανθρώπους στη ζωή του παιδιού σας ότι δεν είναι νευροτυπικά. Εάν οι άνθρωποι παρατηρούν συγκεκριμένες συμπεριφορές στο παιδί σας και δεν καταλαβαίνουν τι τους προκαλεί, μπορεί απλώς να πιστεύουν ότι το παιδί σας είναι "περίεργο", το οποίο μπορεί να είναι επιβλαβές.

Επειδή δεν υπάρχει συμφωνημένος ορισμός του αυτισμού υψηλής λειτουργίας, μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να εξηγηθεί η διαταραχή με απλό τρόπο. Μπορεί να αναρωτιέστε αν είναι προς το συμφέρον του παιδιού σας να αποκαλύψει τον αυτισμό του που λειτουργεί υψηλής ποιότητας ή εάν είναι καλύτερα να μην το κάνετε.

Τον Μάιο του 2013, το σύνδρομο Asperger αφαιρέθηκε από τη διαγνωστική βιβλιογραφία. Τα άτομα που κάποτε είχαν διαγνωστεί με Asperger λαμβάνουν τώρα διάγνωση φάσματος αυτισμού "Επίπεδο 1", ανεπίσημα γνωστό ως υψηλής λειτουργίας ή ήπιο αυτισμό.

Γιατί ο αυτισμός υψηλής λειτουργίας προκαλεί σύγχυση

Τα άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργίας συχνά εμφανίζονται νευροτυπικά σε ορισμένες καταστάσεις, αλλά όχι σε άλλες. Η επαναλαμβανόμενη ομιλία, βηματοδότηση ή ροκ μπορεί να ηρεμήσει για ένα παιδί με ήπιο αυτισμό, αλλά συγχέει ή ενοχλεί τους ανθρώπους που δεν το γνωρίζουν ή δεν το καταλαβαίνουν.

Ακολουθούν μερικά παραδείγματα για το πώς μπορεί να μοιάζει το HFA:

• Ένα φωτεινό, αρθρωτό παιδί καταρρέει με δάκρυα επειδή το λεωφορείο του είναι αργά.
• Ένας καλός μαθητής δεν ολοκληρώνει μια δοκιμή επειδή βρίσκεται σε διαφορετική τοποθεσία από αυτήν που περίμεναν.
• Ένας φοιτητής πανεπιστημίου δεν μπορεί να παρακολουθήσει διαλέξεις επειδή τα φώτα στο δωμάτιο είναι πολύ φωτεινά.
• Ένας υπάλληλος «κλέβει» έναν σύντροφο του γραφείου επειδή δεν καταλαβαίνει τις λεπτές προσπάθειές του να πει «Δεν με ενδιαφέρει».
• Ένας έφηβος, προσκεκλημένος σε μια άτυπη εκδήλωση με τους συνομηλίκους του, έρχεται ντυμένος με κοστούμι και γραβάτα.

Μπορεί να είναι πολύ εκπληκτικό και ανησυχητικό να βλέπουμε αυτές τις συμπεριφορές που φαίνεται να προέρχονται από το μπλε. Στην πραγματικότητα, πολλοί άνθρωποι που δεν γνωρίζουν τον αυτισμό κάποιου μπορεί να είναι προσβλητικοί ή θυμωμένοι, πιστεύοντας ότι η συμπεριφορά είναι σκόπιμη.

Ενώ πολλοί άνθρωποι υποστηρίζουν ότι ο αυτισμός πρέπει πάντα να αποκαλύπτεται, υπάρχουν λόγοι για τους οποίους κάποιος θα επέλεγε να μην το κάνει. Για παράδειγμα, ορισμένοι δάσκαλοι, καθηγητές και εργοδότες ανησυχούν για την αλληλεπίδραση με άτομα που έχουν αναπτυξιακές διαφορές. Έτσι, μια αποκάλυψη θα μπορούσε να έχει αρνητικό αντίκτυπο στις αλληλεπιδράσεις, τους βαθμούς και τις αξιολογήσεις. Επιπλέον, τα παιδιά με HFA ενδέχεται να στερηθούν την ευκαιρία να συμμετέχουν σε μια γενική ομάδα ομοτίμων και, αντίθετα, να τοποθετηθούν σε ρυθμίσεις "μόνο για αυτισμό".

Πείτε στο παιδί σας για τη διάγνωσή του

Πολλά παιδιά με αυτισμό υψηλής λειτουργίας περιλαμβάνονται σε τάξεις mainstream και μπορούν να χειριστούν ένα ευρύ φάσμα τυπικών δραστηριοτήτων. Μερικοί γονείς ανησυχούν ότι λέγοντας σε ένα παιδί για τη διάγνωσή τους, ανοίγουν την πόρτα σε προβλήματα. Μπορεί το παιδί να στηριχθεί στη διάγνωση όταν εμφανίζονται προκλήσεις; Μπορεί η αυτοεκτίμησή τους να υποφέρει όταν ακούει ότι έχει διαγνωστική διαφορά;

Δεν υπάρχει καμία σωστή απάντηση. Γνωρίζοντας ότι έχουν διάγνωση μπορεί να κάνει το παιδί να αισθάνεται σαν να υπάρχει κάτι "λάθος" μαζί του ή να αισθάνεται στιγματισμένο. Από την άλλη πλευρά, τα παιδιά γενικά γνωρίζουν ότι είναι διαφορετικά και μπορεί να αισθάνονται ανακουφισμένα να μπορούν να βάλουν ένα όνομα στις προκλήσεις τους και να αναζητήσουν ρυθμίσεις όπου θα έχουν την αίσθηση ότι ανήκουν.

Τα παιδιά με αυτισμό διαγιγνώσκονται σε διαφορετικές ηλικίες που κυμαίνονται από το παιδί έως την εφηβεία, οπότε η συζήτηση πιθανότατα θα επηρεαστεί από την ηλικία του παιδιού. Τόσο η ηλικία ενός παιδιού όσο και το επίπεδο ανάπτυξης πρέπει να είναι παράγοντες όταν σκέφτεστε να αποκαλύψετε τη διάγνωση του παιδιού και να σκεφτείτε πώς να μοιραστείτε αυτές τις πληροφορίες.

Αποκάλυψη του αυτισμού του παιδιού σας σε άλλους

Υπάρχει πάντα η πιθανότητα ότι ένας προπονητής, αρχηγός συλλόγου ή άλλος ενήλικας θα έχει επιφυλάξεις σχετικά με τη συμπερίληψη ενός παιδιού με αναπηρία. Πολλοί ενήλικες έχουν πολύ μικρή εμπειρία με τον αυτισμό και μπορεί να αισθάνονται ότι δεν μπορούν να προσφέρουν την κατάλληλη υποστήριξη. Πρέπει ένας γονέας να εξηγήσει τον αυτισμό του παιδιού του μπροστά; Ή θα πρέπει να ακολουθήσουν μια προσέγγιση αναμονής;

Μια προσέγγιση είναι η «μερική αποκάλυψη». Για παράδειγμα, εάν ένα παιδί συμμετέχει σε μαθήματα καράτε, μπορεί να τα πάει καλά τις περισσότερες φορές, αλλά αντιδρά έντονα αν υπάρχει αλλαγή στη ρουτίνα. Σε αυτήν την περίπτωση, μπορεί να είναι χρήσιμο να εξηγήσετε στον εκπαιδευτή ότι μπορεί να χρειαστεί να προειδοποιήσει το παιδί πριν από την τάξη για τυχόν αλλαγές. Με αυτόν τον τρόπο, αντιμετωπίζετε το ζήτημα χωρίς να αποκαλύψετε τη διάγνωση.

Εάν επιλέξετε να αποκαλύψετε τη διάγνωση του παιδιού σας, φροντίστε να επισημάνετε ότι, όπως και όλοι οι άνθρωποι, έχουν δυνατότητες και προκλήσεις. (Χρησιμοποιήστε τη λέξη «προκλήσεις» αντί για «αδυναμίες», επειδή οι προκλήσεις είναι πράγματα που μπορείτε να αντιμετωπίσετε.) Στη συνέχεια, μιλήστε για τα καταλύματα και τους τύπους υποστήριξης που μπορούν να εφαρμοστούν για να βοηθήσουν το παιδί σας να πετύχει και ακόμη και να ευδοκιμήσει.