Τα όνειρά σας για το αυτιστικό παιδί σας εξυπηρετούν εσάς ή τους;

Ariel Skelley / DigitalVision / Getty Images

Οι περισσότεροι γονείς έχουν πολύ συγκεκριμένους στόχους για τα παιδιά τους - και ακόμη πιο συγκεκριμένους στόχους για τα παιδιά τους με αυτισμό. Συχνά, αυτοί οι στόχοι ξεκινούν με "Θέλω το παιδί μου να είναι ευτυχισμένο." Αλλά μια τυπική εκδοχή της ευτυχίας ενός ενήλικα μπορεί να μην έχει μεγάλη σχέση με τα ενδιαφέροντα, τις ικανότητες ή τις επιθυμίες ενός αυτιστικού παιδιού.

Γιατί οι γονείς θέτουν μη ρεαλιστικούς στόχους για τα αυτιστικά τους παιδιά

Πολλοί γονείς αυτιστικών παιδιών θέτουν βραχυπρόθεσμους και μακροπρόθεσμους στόχους για το παιδί τους χωρίς να ξοδεύουν πολύ χρόνο συζητώντας το θέμα με το παιδί τους. Αυτό έχει νόημα σε κάποιο βαθμό: τα παιδιά με αυτισμό μπορεί να έχουν μια δύσκολη στιγμή να οραματιστούν ή να διατυπώσουν συγκεκριμένες ιδέες για το τι θέλουν από τη ζωή. Ακόμη και οι έφηβοι ή οι ενήλικες στο φάσμα μπορεί να δυσκολευτούν να βρουν ένα σαφές όραμα για το μέλλον. Και η δημιουργία στόχων απαιτεί έναν βαθμό αφηρημένης σκέψης και εκτελεστικού σχεδιασμού που μπορεί να είναι παράλογο να περιμένουμε.

Προβλήματα προκύπτουν, ωστόσο, όταν οι γονείς συμπληρώνουν τυχόν κενά με τα δικά τους οράματα για το τι είναι επιθυμητό, ​​ενδιαφέρον, άνετο ή προτιμότερο. Αυτό συμβαίνει επειδή οι ελπίδες και τα όνειρα ενός νευροτυπικού ενήλικα σπάνια είναι τα ίδια με αυτά ενός αυτιστικού παιδιού, εφήβου ή νεαρού ενήλικα.

Στην πραγματικότητα, οι γονικοί στόχοι συχνά δημιουργούνται, όχι με γνώμονα το πραγματικό αυτιστικό τους παιδί, αλλά με την ελπίδα (μερικές φορές υποσυνείδητο) ότι το αυτιστικό τους παιδί θα μεταμορφωθεί κάπως σε έναν τυπικό ενήλικα. Πολλοί γονείς, στην πραγματικότητα, ελπίζουν και ονειρεύονται ότι το αυτιστικό τους παιδί θα αλλάξει στο βαθμό που θα ταιριάζει με τους κανόνες και τις προσδοκίες της κοινωνίας.

Κοινοί στόχοι που επιτυγχάνονται από γονείς αυτιστικών παιδιών

Πολλοί γονείς με αυτιστικά παιδιά εκφράζουν την επιθυμία να δουν τα παιδιά τους χαρούμενα. Ο ορισμός της ευτυχίας μπορεί να μοιάζει με αυτό:

• "Θέλω το παιδί μου να έχει μια καλή ομάδα φίλων."
• "Θέλω το παιδί μου να ζήσει ανεξάρτητα."
• «Θέλω το παιδί μου να παντρευτεί και να έχει οικογένεια».
• «Θέλω το παιδί μου να συμπεριφέρεται και να σκέφτεται κανονικά».
• «Θέλω το παιδί μου να διατηρήσει μια καλή δουλειά και να προχωρήσει στην καριέρα της».

Όπως ίσως έχετε παρατηρήσει, κάθε ένας από τους παραπάνω στόχους - όλοι αυτοί εκφράζονται συνήθως από γονείς αυτιστικών παιδιών - βασίζεται σε προτιμήσεις και ικανότητες που απαιτούν ισχυρές δεξιότητες κοινωνικής επικοινωνίας, στέρεες δεξιότητες σχεδιασμού εκτελεστικού, μια προτίμηση για να περάσετε χρόνο στην κοινωνική ομάδες, και λίγο προσωπική φιλοδοξία. Υποθέτουν επίσης την επιθυμία να βρουν έναν μόνιμο ρομαντικό σύντροφο και (ιδανικά) να παράγουν απογόνους.

Τα άτομα με αυτισμό έχουν πολλές δυνάμεις, δεξιότητες, ενδιαφέροντα και επιθυμίες. Αλλά επειδή είναι αυτιστικά, τα δυνατά τους σημεία, οι δεξιότητές τους, τα ενδιαφέροντα ή οι επιθυμίες τους δεν είναι πιθανό να περιστρέφονται γύρω από το κοινωνικό κύρος ή την επιθυμία να εντυπωσιάσουν τους άλλους. Στην πραγματικότητα, πολλά άτομα με αυτισμό προτιμούν ενεργά τη μοναξιά από τις ομάδες. Μερικά άτομα με αυτισμό συνδυάζονται, αλλά πολλοί θεωρούν ότι η έντονη οικειότητα είναι συντριπτική. Επιπλέον, είναι ένα σπάνιο άτομο με αυτισμό που είναι φιλόδοξο με τη συνήθη έννοια ότι θέλει να εντυπωσιάσει και να ξεπεράσει τους συνομηλίκους ή τους γονείς του.

Κατάλληλοι στόχοι για ένα παιδί με αυτισμό

Λοιπόν, ποιοι είναι οι κατάλληλοι στόχοι για ένα παιδί με αυτισμό; Όπως με όλα τα άλλα που σχετίζονται με το φάσμα του αυτισμού, οι απαντήσεις θα ποικίλλουν και θα εξαρτηθούν από τα δυνατά σημεία, τα ενδιαφέροντα και τις επιθυμίες του μεμονωμένου παιδιού σας. Ακολουθούν μερικές συμβουλές για να ξεκινήσετε:

• Οι σύνθετοι κοινωνικοί στόχοι, όπως η εύρεση ενός ρομαντικού συντρόφου, μπορεί να μην είναι ιδιαίτερα σημαντικοί για το παιδί σας. Η πραγματικότητα είναι ότι σχετικά λίγοι άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού παντρεύονται, αν και πολλοί αναπτύσσουν σταθερές φιλίες.
• Λίγα άτομα με αυτισμό έχουν ισχυρές εκτελεστικές ικανότητες λειτουργίας. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί ποτέ να μην είναι δυνατόν να ζήσουν εντελώς ανεξάρτητα. Φυσικά, το παιδί σας μπορεί να βελτιώσει τις προσαρμοστικές του δεξιότητες διαβίωσης, αλλά είναι πιθανό ότι θα χρειαστεί τουλάχιστον κάποια υποστήριξη για προγραμματισμό, διαχείριση χρόνου, πληρωμή λογαριασμών και άλλα σημαντικά καθήκοντα.
• Πολλοί άνθρωποι με αυτισμό έχουν παθιασμένα ενδιαφέροντα που μπορούν να γίνουν τα θεμέλια για τα χόμπι ή ακόμα και τη σταδιοδρομία. Είναι καλή ιδέα να θυμάστε τα ενδιαφέροντα του παιδιού σας όταν σκέφτεστε τους στόχους.
• Αν και είναι φυσικό για τους γονείς να θέλουν τα παιδιά τους να ξεπεράσουν ή να ξεπεράσουν τον αυτισμό τους, η πραγματικότητα είναι ότι ο αυτισμός είναι μια διά βίου διάγνωση. Πολλά άτομα με αυτισμό αναπτύσσουν ισχυρές δεξιότητες σε πολλούς τομείς, αλλά θα εξακολουθούν να είναι αυτιστικά και θα έχουν τουλάχιστον μερικά από τα συμπτώματα που σχετίζονται με τη διάγνωση.
• Τα άτομα με αυτισμό είναι συχνά ευχαριστημένα σε ρυθμίσεις και καταστάσεις που θα ήταν δυσάρεστες για τους νευροτυπικούς ανθρώπους. Πολλοί άνθρωποι με αυτισμό, για παράδειγμα, εκτιμούν τη ρουτίνα και την ομοιότητα, ενώ πολλοί νευροτυπικοί άνθρωποι απολαμβάνουν καινοτομία. Πολλοί άνθρωποι με αυτισμό είναι ικανοποιημένοι με βασικές εργασίες, ενώ οι νευροτυπικοί τους συνομηλίκους επιθυμούν μεγαλύτερες προκλήσεις. Αυτές οι προτιμήσεις είναι λογικές και πρέπει να λαμβάνονται υπόψη κατά τον καθορισμό στόχων.
• Ίσως το πιο σημαντικό, ως γονέας ενός παιδιού με αναπηρία, πιθανότατα ξοδεύετε πολύ χρόνο να υποστηρίζετε και να σκέφτεστε εκ μέρους του παιδιού σας. Ωστόσο, όταν πρόκειται για τον καθορισμό στόχων, είναι τα πλεονεκτήματα, τα ενδιαφέροντα του παιδιού σας, ικανότητες και προτιμήσεις που πρέπει να μετράνε περισσότερο.