Ο αυτισμός υψηλής λειτουργίας (HFA) δεν είναι ούτε επίσημη διάγνωση ούτε υπάρχει συμφωνημένος ορισμός για το τι σημαίνει ο όρος. Με την ευρύτερη έννοια του όρου, ο αυτισμός υψηλής λειτουργίας μπορεί να σημαίνει οποιοδήποτε από τα ακόλουθα:
- Ένα άτομο με σχετικά ήπια συμπτώματα τα οποία, παρά την ηπιότητά τους, είναι αρκετά σημαντικά ώστε να αξίζουν μια διάγνωση φάσματος αυτισμού
- Ένα άτομο με αυτισμό του οποίου το IQ είναι υψηλότερο από 70
- Ένα άτομο με αυτισμό που πλοηγείται με επιτυχία σε ένα τυπικό σχολείο ή εργασιακό περιβάλλον
- Ένα άτομο που είναι σε θέση να καλύψει τα συμπτώματα του αυτισμού με επιτυχία, ώστε να έχει με τους αναμενόμενους τρόπους και να "περάσει" για νευροτυπικό
- Ένα άτομο που, σε ένα σημείο, είχε διάγνωση συνδρόμου Asperger - μια διάγνωση που δεν είχε χρησιμοποιηθεί από το 2013
Η προσθήκη στη σύγχυση είναι το γεγονός ότι πολλά άτομα με αυτισμό μπορεί να είναι φωτεινά και επιτυχή αλλά έχουν σοβαρά συμπτώματα (όπως άγχος και αισθητηριακή δυσλειτουργία) που επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινή λειτουργία τους.
Ήρωες Εικόνες / Getty Images
HFA εναντίον του συνδρόμου Asperger
Μέχρι το 2013, πολλά άτομα που μπορεί να λέγεται ότι είχαν αυτισμό υψηλής λειτουργίας είχαν διαγνωστεί είτε με σύνδρομο Asperger είτε με PDD-NOS (διεισδυτική αναπτυξιακή διαταραχή που δεν ορίζεται διαφορετικά).
Ωστόσο, υπάρχουν διαφορές που ξεχωρίζουν τις δύο διαγνώσεις:
- Το σύνδρομο Asperger ήταν μια ξεχωριστή διάγνωση που περιέγραψε ένα άτομο μέσης ή υψηλότερης από τον μέσο όρο νοημοσύνης και κατάλληλων ηλικιακών γλωσσικών δεξιοτήτων που είχε επίσης σημαντικές κοινωνικές και επικοινωνιακές προκλήσεις.
- Το PDD-NOS ήταν μια γενική διάγνωση. Συχνά κατανοείται ότι σημαίνει το ίδιο με τον «αυτιστικό υψηλής λειτουργίας», ενσωμάτωσε πραγματικά άτομα σε όλα τα λειτουργικά επίπεδα των οποίων τα συμπτώματα δεν συσχετίζονταν πλήρως με τον κλασικό αυτισμό.
Ίσως πιο σημαντικό, τα άτομα με σύνδρομο Asperger δεν φάνηκαν να μοιράζονται ορισμένα προσωπικά χαρακτηριστικά που δεν μοιράζονται όλα τα άτομα με υψηλότερα IQ και αυτισμό. Για παράδειγμα, το άγχος ήταν συχνά ένα σύμπτωμα του συνδρόμου Asperger, αλλά δεν ήταν κοινό από όλους που θα μπορούσαν να περιγραφούν ότι έχουν HFA.
Από το 2013, με τη δημοσίευση του Διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου Ψυχικών Διαταραχών, Πέμπτη Έκδοση (DSM-5), ούτε το σύνδρομο PDD-NOS ούτε το σύνδρομο Asperger είναι επίσημη διαγνωστική κατηγορία στις Ηνωμένες Πολιτείες. Και οι δύο περιλαμβάνονται τώρα στη διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού. Εκείνοι που βρίσκονται στο υψηλότερο λειτουργικό άκρο του φάσματος λέγεται ότι έχουν «Επίπεδο 1 ASD».
HFA και Επίπεδο 1 Αυτισμός
Υπάρχει μόνο μια μεγάλη ομάδα ανθρώπων που έχουν διαγνωστεί με διαταραχή φάσματος αυτισμού (ASD), αλλά τα άτομα με αυτισμό εξακολουθούν να είναι πολύ διαφορετικά μεταξύ τους. Έτσι, για να διευκρινιστούν αυτές οι διαφορές, το DSM-5 περιλαμβάνει επίσης λειτουργικά επίπεδα. Σε άτομα που είναι φωτεινά και λεκτικά δίνεται γενικά η διάγνωση του επιπέδου 1 ASD.
Ωστόσο, η διάκριση δεν προσφέρει σαφή χαρακτηρισμό του τι είναι το ASD Level 1. Για παράδειγμα:
- Τα άτομα με ASD επιπέδου 1 μπορούν να δείξουν στοργή, να ολοκληρώσουν καθημερινά καθήκοντα και να χρησιμοποιούν δεξιότητες κατάλληλες για ηλικίες, ανάγνωση και μαθηματικά. Από την άλλη πλευρά, ενδέχεται να μην είναι σε θέση να κρατήσουν επαφή με τα μάτια, να διατηρήσουν μια συνομιλία, να ασχοληθούν με το παιχνίδι ή να ασχοληθούν με κοινωνικά στοιχεία.
- Τα άτομα με ASD επιπέδου 1 μπορεί να έχουν σημαντικές καθυστερήσεις στην ομιλία και τη γλώσσα, αλλά ενδέχεται να μπορούν να λάβουν μέρος σε ένα περιεκτικό ακαδημαϊκό πρόγραμμα λόγω των ακαδημαϊκών δεξιοτήτων τους που είναι κατάλληλες για ηλικία.
- Τα άτομα με ASD επιπέδου 1 μπορεί να έχουν σχετικά ήπια ομιλία και κοινωνικές καθυστερήσεις, αλλά μπορεί να έχουν σοβαρά αισθητήρια ζητήματα που καθιστούν αδύνατη τη συμμετοχή τους σε ένα περιεκτικό ακαδημαϊκό πρόγραμμα.
- Τα άτομα με ASD επιπέδου 1 μπορεί να έχουν σοβαρό άγχος, μαθησιακές δυσκολίες και αισθητικές προκλήσεις, αλλά εξακολουθούν να έχουν κατάλληλη ηλικία ομιλία και εξαιρετικές ικανότητες στη μουσική, τα μαθηματικά και τη μηχανική.
Με διάγνωση ASD επιπέδου 1, οι πιθανοί συνδυασμοί δυνατοτήτων και προκλήσεων είναι σχεδόν ατελείωτοι. Αυτό όχι μόνο καθιστά δύσκολο τον χαρακτηρισμό των συμπεριφορών, αλλά και μπορεί να σας προκαλέσει σύγχυση σχετικά με το επίπεδο εξειδικευμένης υποστήριξης που απαιτείται.
Προσδιορισμός αναγκών υποστήριξης
Ενώ λίγα άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργίας χρειάζονται βοήθεια με τη χρήση της τουαλέτας ή τη βασική υγιεινή, μπορεί να χρειάζονται πολύ καλή υποστήριξη σε άλλα περιβάλλοντα. Για παράδειγμα, ένα πολύ φωτεινό άτομο με σοβαρά αισθητήρια προβλήματα, άγχος και επιμονή μπορεί στην πραγματικότητα να έχει έναν πιο δύσκολο χρόνο στο χώρο εργασίας από ένα λιγότερο έξυπνο άτομο με λιγότερο άγχος και λιγότερα αισθητήρια προβλήματα.
Επιπλέον, ένα άτομο "χαμηλότερης λειτουργίας" μπορεί να περάσει το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας του σε ένα υποστηριζόμενο περιβάλλον όπου η πιθανότητα επικίνδυνων αλληλεπιδράσεων είναι σχεδόν μηδενική. Εν τω μεταξύ, το άτομο με υψηλή λειτουργία μπορεί να χρειαστεί να περιηγηθεί σε έναν κόσμο γεμάτο περίπλοκες και επικίνδυνες καταστάσεις.
Παρόλο που μπορεί να είναι λογικό να πιστεύουμε ότι τα άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργίας χρειάζονται λιγότερη υποστήριξη, συχνά αντιμετωπίζουν μεγαλύτερες προκλήσεις σε ένα πραγματικό περιβάλλον συγκριτικά με τα άτομα με λιγότερες λειτουργίες στη θεσμική φροντίδα.
Περιήγηση στις προκλήσεις
Ο αυτισμός είναι ένα παζλ - όχι επειδή τα άτομα με αυτισμό είναι τόσο αινιγματικά, αλλά επειδή οι συνεχώς μεταβαλλόμενοι ορισμοί του αυτισμού σημαίνουν ότι δεν μπορούμε να καταλήξουμε σε ένα τελικό συμπέρασμα.
Όχι μόνο αλλάζουν οι ορισμοί, αλλά και οι κοινωνικές προσδοκίες που καθιστούν τον αυτισμό υψηλής λειτουργίας τόσο προκλητικό. Στο παρελθόν, η πρόσωπο με πρόσωπο επικοινωνία ήταν το κλειδί για την προσωπική επιτυχία. Σήμερα, πολλά άτομα με κοινωνικές προκλήσεις είναι περισσότερο από ικανά να αλληλεπιδρούν με άλλους στο Διαδίκτυο, να κάνουν φίλους μέσω των κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης, ακόμη και να κρατούν μια δουλειά από απόσταση.
Ορισμένες επιχειρήσεις όπως η Google προσλαμβάνουν αυτιστικά άτομα υψηλής λειτουργίας λόγω των μοναδικών τους ικανοτήτων, ενώ άλλες δεν μπορούν να φανταστούν την πρόσληψη ενός ατόμου με συμβιβασμένες κοινωνικές δεξιότητες.
Εάν αυτό σας αφήνει να αισθανθείτε ότι ο ορισμός του αυτισμού υψηλής λειτουργίας είναι σύγχυση, δεν είστε μόνοι. Τουλάχιστον τώρα, ωστόσο, καταλαβαίνετε γιατί ο όρος είναι τόσο δύσκολος για να καταργήσετε - και γνωρίζετε ότι είστε σε καλή παρέα.