Marco Di Lauro / Stringer / Getty Images
Βασικές επιλογές
- Χιλιάδες άνθρωποι παρουσιάζουν μακροχρόνια συμπτώματα COVID-19 σε πολλαπλά σωματικά συστήματα.
- Πολλές από τις πληροφορίες σχετικά με αυτές τις χρόνιες περιπτώσεις COVID-19 βασίζονται στον ασθενή.
- Μια υπερενεργητική ανοσοαπόκριση μπορεί να φταίει.
Η Karyn Bishof, πυροσβέστης και παραϊατρικός με έδρα το Boca Raton της Φλόριντα, λέει ότι η εμπειρία της με το COVID-19 αρχικά ακολούθησε μια «φυσιολογική» πορεία. Έλαβε μια θετική διάγνωση στις 26 Μαρτίου και παρουσίασε τρεις εβδομάδες πυρετό, κόπωση, βήχα και δύσπνοια - όλα τα κοινά συμπτώματα, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC).
Τα πράγματα άλλαξαν την 6η εβδομάδα.
Η Bishof, 30 ετών, λέει στην Verywell ότι τα συμπτώματά της άρχισαν να εξελίσσονται και να επεκτείνονται, εξαπλώνοντας μέσα στο σώμα της με τρόπους που απέτυχαν να αντανακλούν αυτό που λένε οι επιστήμονες και οι γιατροί για την ασθένεια στην αρχή της πανδημίας. Λέει ότι έχει βιώσει πάνω από 60 διαφορετικά συμπτώματα, από βραδυκαρδία (αργό καρδιακό ρυθμό) και ταχυκαρδία (γρήγορο καρδιακό ρυθμό) έως διογκωμένες φλέβες και διαρροές της ουροδόχου κύστης.
«Κάθε μέρα νιώθω ότι χτυπήθηκα από τρένο», λέει. «Δεν μπορώ να σηκωθώ από το κρεβάτι, και αν το κάνω, ακολουθείται από μέρες και μέρες που δεν μπορώ να κάνω τίποτα».
Σήμερα σηματοδοτεί την ημέρα 135.
Ο Bishof στράφηκε σε μια ομάδα υποστήριξης στο Facebook για να δει αν κάποιος άλλος είχε την ίδια εμπειρία, και βρισκόταν στο έδαφος για να βρει χιλιάδες άλλα άτομα με παρατεταμένα συμπτώματα. Τώρα έχουν ένα όνομα για τον εαυτό τους: μακρινές αποστολές.
Για να μάθετε περισσότερα, ο Bishof δημιούργησε το Confirmed Case Long-Hauler Only Survey, το οποίο συγκέντρωσε πληροφορίες από 1.500 άτομα για να δημιουργήσει ένα προφίλ για το πώς φαίνεται αυτό το σύνδρομο μετά το COVID-19. Τα στοιχεία από την έρευνα υπογραμμίζουν ότι το 82% των συμμετεχόντων παρουσίασαν συμπτώματα για πάνω από δύο μήνες και το 54% για πάνω από τρεις μήνες.
«Για πολλούς ανθρώπους, οι γιατροί που είχαν εδώ και χρόνια απλά δεν τους πιστεύουν και δεν πιστεύουν ότι μια μακρόχρονη εμπειρία από το COVID-19 είναι πραγματική», λέει ο Bishof. «Οι άνθρωποι διαγιγνώσκονται με ασθένειες που είναι πιθανό, στην πραγματικότητα,δεναυτές τις ασθένειες, αλλά αντ 'αυτού αποτέλεσμα του COVID-19, απλώς και μόνο λόγω της έλλειψης κατανόησης του COVID-19 μέχρι στιγμής ».
Το CDC αρχίζει να αναγνωρίζει αυτόν τον παρατεταμένο τύπο ασθένειας, δημοσιεύοντας μια έκθεση για το θέμα στις 24 Ιουλίου.
"Σε μια πολυδιάστατη τηλεφωνική έρευνα για συμπτωματικούς ενήλικες που είχαν θετικό αποτέλεσμα δοκιμής εξωτερικών ασθενών για λοίμωξη SARS-CoV-2, το 35% δεν είχε επιστρέψει στη συνήθη κατάσταση της υγείας του όταν πήρε συνέντευξη από 2-3 εβδομάδες μετά τη δοκιμή", αναφέρει η έκθεση. "Το COVID-19 μπορεί να οδηγήσει σε παρατεταμένη ασθένεια, ακόμη και σε νεαρούς ενήλικες χωρίς υποκείμενες χρόνιες ιατρικές παθήσεις."
Τι σημαίνει αυτό για εσάς
Τα αποτελέσματα του COVID-19 δεν περιορίζονται στην περίοδο αποκατάστασης 10 έως 14 ημερών που αναφέρεται από το CDC. Χιλιάδες υπερασπιστές COVID λένε ότι τα συμπτώματά τους έχουν διαρκέσει για μήνες και ότι επεκτείνονται πολύ πέρα από το αναπνευστικό σύστημα. Αυτός ο μακροπρόθεσμος τύπος COVID-19 εξακολουθεί να μελετάται, επομένως είναι σημαντικό να παρακολουθείτε τυχόν νέα ή παρατεταμένα συμπτώματα μετά την ανάρρωση - ή κυρίως την ανάρρωση - από την ασθένεια.
Μελέτες και δοκιμές δεν συμπεριλαμβάνουν πολλά άτομα με παρατεταμένη ασθένεια
Η Hannah Wei, μια ποιοτική ερευνητής με έδρα τον Καναδά, λέει στην Verywell ότι βρήκε υποστήριξη για τη χρόνια της υπόθεση COVID-19 στην ομάδα υποστήριξης Body Politic με βάση το Slack. Η ομάδα, η οποία έχει 7.000 μέλη, συνεργάστηκε για να δημιουργήσει μια ερευνητική έρευνα υπό την ηγεσία του ασθενούς, η οποία ζωγραφίζει μια εικόνα για το πώς φαίνεται η ανάρρωση COVID-19 για τους απομακρυσμένους μεταφορείς.
«Πολλοί από τους ασθενείς στην κοινότητά μας δεν έχουν λάβει θετικό αποτέλεσμα στις δοκιμές και έχουν τα ίδια συμπτώματα με τα άτομα που είχαν θετικά αποτελέσματα, οπότε υποστηρίζουμε και τη θεραπεία για αυτούς», λέει ο Wei.
Σύμφωνα με τον Wei, η έλλειψη επίσημης διάγνωσης χρησιμεύει ως εμπόδιο για να μπείτε σε ιατρικές δοκιμές και ερευνητικές μελέτες, προκαλώντας σε πολλούς ανθρώπους μακράς διαρκείας να γίνουν στατιστικά ασήμαντοι και να μείνουν χωρίς θεραπεία.
"Σχεδόν το 48% των συμμετεχόντων μας είτε αρνήθηκαν δοκιμές είτε δεν είχαν πρόσβαση σε μια δοκιμή", λέει ο Wei. «Αυτό που υποστηρίζουμε είναι να κάνουμε περισσότερη έρευνα για τη μακρά κοόρτη COVID, επειδή μπορείτε να φανταστείτε ότι πολλοί από αυτούς τους ανθρώπους που έχουν δοκιμαστεί αρνητικοί, συμπεριλαμβανομένου και εγώ, δεν ήταν στο νοσοκομείο και βλέπουμε ότι πολλά κλινικά γίνονται δοκιμές μόνο για ασθενείς που έχουν μείνει στο νοσοκομείο. "
Παραδείγματα συστημάτων αμαξώματος που επηρεάζονται σε μακρινές αποστάσεις COVID-19
- Καρδιαγγειακό σύστημα
- Κυκλοφορικό σύστημα
- Αναπνευστικό σύστημα
- Νευρικό σύστημα
- Πεπτικό σύστημα
- Ενδοκρινικό σύστημα
- Ολοκληρωτικό σύστημα
Εντοπισμός μιας αιτίας
Οι ειδικοί παρατηρούν ότι ορισμένα από τα συμπτώματα που αναφέρθηκαν από άτομα με παρατεταμένες περιπτώσεις COVID-19 μιμούνται αυτά που βρέθηκαν στο μυαλγικό εγκεφαλομυελίτιδα / σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ME / CFS), μια χρόνια ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει σοβαρή εξάντληση, διαταραχές του ύπνου και γνωστική δυσλειτουργία.
Ο Jihan Saba, MD, FACR, ένας ρευματολόγος με έδρα το Fort Lauderdale της Φλόριντα, λέει στον Verywell ότι η CFS μπορεί να αναπτυχθεί μετά από ιογενείς λοιμώξεις. Ένα αξιοσημείωτο παράδειγμα είναι ο ιός Epstein-Barr.
Οι ερευνητές εντόπισαν μια σχέση μεταξύ ME / CFS και ιογενών λοιμώξεων χρόνια πριν από το COVID-19. Σε μια έρευνα του 2016, σχεδόν το 75% των ασθενών με ME / CFS βρέθηκε να έχουν προσβληθεί από ιογενή λοίμωξη πριν εμφανιστούν τα συμπτώματα ME / CFS. Μια μελέτη του 2007 για το SARS διαπίστωσε ότι οι επιζώντες στο Τορόντο ανέφεραν ακραία κόπωση ακόμη και ένα χρόνο μετά την ανάρρωση από τον ιό.
Ωστόσο, η Saba λέει ότι θα μπορούσαν να υπάρχουν πολλές άλλες εξηγήσεις για αυτό που βιώνουν άνθρωποι όπως ο Bishof και ο Wei. Ένα από αυτά εστιάζει στα ασυνήθιστα υψηλά επίπεδα φλεγμονωδών μορίων στο αίμα των ασθενών με COVID-19.
«Η απόκριση του ανοσοποιητικού συστήματος στο COVID-19 μπορεί να είναι συντριπτική σε πολλούς ιστούς του σώματος, προκαλώντας παράπλευρη βλάβη ιστού καθώς προσπαθεί να επιτεθεί στον ιό», λέει η Saba. «Αυτή η συστηματική φλεγμονώδης απόκριση είναι η αιτία των σοβαρών παρουσιάσεων του COVID -19. Το σύστημα πήξης ενεργοποιείται επίσης από τη φλεγμονώδη απόκριση, έτσι οι μικροί θρόμβοι αίματος είναι ένα άλλο μέρος του προβλήματος. "
Συνήθως, μια ανοσοαπόκριση υποχωρεί μετά την υποχώρηση μιας λοίμωξης. Ωστόσο, οι ειδικοί πιστεύουν ότι το ανοσοποιητικό σύστημα θα μπορούσε να παγιδευτεί σε αυτήν την υπερδραστήρια κατάσταση σε μερικούς ανθρώπους, προκαλώντας τη ροή των συμπτωμάτων που παρατηρήθηκαν στους υπερασπιστές COVID-19.
«Οι αιτίες της μεγάλης απόστασης COVID-19 είναι μέχρι τώρα όλες οι εικασίες», λέει η Saba. «Αλλά οι ερευνητές εξετάζουν διάφορες πτυχές που θα μπορούσαν να παίξουν σε διαφορετικά άτομα, συμπεριλαμβανομένων των μοτίβων ροής και ροής που συμβαίνουν με άλλες ιογενείς λοιμώξεις, η πιθανότητα της επαναμόλυνσης, ένα μετα-ιικό σύνδρομο που μπορεί να έχει διαφορετικές παρουσιάσεις, γενετικούς παράγοντες και ανοσολογικά σύνδρομα που προκαλούνται από COVID. "
Επιλογές αποκατάστασης και θεραπείας
Η ιατρική κοινότητα δεν έχει ακόμη βρει έναν τυπικό τρόπο αντιμετώπισης αυτού του συνδρόμου μετά το COVID-19. Σύμφωνα με τον Noah Greenspan, DPT, έναν ειδικό καρδιοπνευμονικής αποκατάστασης στη Νέα Υόρκη και ιδρυτή του Ιδρύματος Πνευμονικής Ευεξίας (PWF), αυτό οφείλεται εν μέρει στο γεγονός ότι το επιστημονικό επίκεντρο εξακολουθεί να επικεντρώνεται στα οξέα στοιχεία έκτακτης ανάγκης του COVID-19.
«Μέχρι να σβήσει η φωτιά, δεν αρχίζεις να βάφεις ξανά το σπίτι σου», λέει στον Verywell. «Και αυτή τη στιγμή, για πολλά μέρη της χώρας, η φωτιά εξακολουθεί να μαίνεται».
Για να καλύψει αυτό το πληροφοριακό κενό, η PWF, μια μη κερδοσκοπική ομάδα αφιερωμένη στην υγεία και την ευεξία των καρδιοπνευμονικών ασθενών, δημιούργησε το πρόγραμμα αποκατάστασης και αποκατάστασης COVID. Το πρόγραμμα αποτελείται από εκπαίδευση και υποστήριξη μέσω μιας σειράς συνεδριών Zoom δύο φορές την εβδομάδα, όπου οι Greenspan και Bishof διεξάγουν ζωντανές συνεδρίες Q&A για μεγάλους αποστολείς. Το Greenspan φέρνει κορυφαίους ειδικούς από διαφορετικά πεδία για να συζητήσει διάφορα θέματα που σχετίζονται με το COVID-19.
«Ο Νώε ήταν πραγματικά all-in όσον αφορά την προσπάθεια να μας πάρει τη βοήθεια που χρειαζόμαστε, και προσπαθώντας να κατανοήσει τα αποτελέσματα του COVID-19 και τι μπορούμε να κάνουμε γι 'αυτό», λέει ο Bishof. «Χρειάζεται χρόνος για να εκπαιδεύσει τους ανθρώπους προτού απαντήσει σε ερωτήσεις, επειδή απαιτείται ένα ίδρυμα για να κατανοήσει τη διαδικασία της νόσου που συμβαίνει».
Ο Bishof λέει ότι τα σχόλια μεγάλων αποστάσεων είναι εξαιρετικά θετικά.
"Τα σχόλια που λαμβάνουμε είναι άνθρωποι που λένε," Έχω μάθει περισσότερα την τελευταία μιάμιση ώρα από ό, τι έμαθα τους τελευταίους τρεις μήνες "και" για πρώτη φορά, νιώθω ότι κάποιος καταλαβαίνει τι περνάω. ""
Ο Greenspan υπογραμμίζει ότι με τους μεγάλους αποστολείς COVID-19, η θεραπεία πρέπει να ρυθμιστεί σε αργά, μετρημένα βήματα. Η υπερβολή μπορεί πραγματικά να επαναφέρει τον ασθενή σημαντικά.
Noah Greenspan, DPT
Καθώς βλέπουμε όλο και περισσότερους ασθενείς, αρχίζουμε να αναγνωρίζουμε τις τάσεις και πραγματικά αρχίζουμε να παίρνουμε μια λαβή για το πώς να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να θεραπεύσουν, τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά.
- Noah Greenspan, DPT«Αντί να μιλάμε για ημέρες, εβδομάδες και μήνες, μιλάμε για αποκατάσταση σε δευτερόλεπτα, λεπτά και ώρες», λέει. «Μιλάω με συναδέλφους σε όλη τη χώρα και σε άλλες χώρες που βρίσκουν παρόμοιους τύπους των πραγμάτων, οπότε έπρεπε να επαναφέρουμε τη νοοτροπία μας για να πούμε, «Εντάξει, καλά, αυτό που θα μπορούσαμε κανονικά να επιτύχουμε σε 42 ημέρες τώρα μπορεί να διαρκέσει τρεις μήνες».
Ο Γκρίνσπαν προσθέτει ότι όσο πιο μακρινές αποδράσεις αλληλεπιδρά, τόσο καλύτερα γίνεται στη θεραπεία τους.
"Τα καλά νέα είναι ότι καθώς βλέπουμε όλο και περισσότερους ασθενείς, αρχίζουμε να αναγνωρίζουμε τις τάσεις και πραγματικά αρχίζουμε να αντιμετωπίζουμε πώς να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να θεραπεύσουν, τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά", λέει. "Το COVID-19 δεν είναι σίγουρα για τον εξασθενημένο της καρδιάς."
Τον Μάιο, το Σύστημα Υγείας του Mount Sinai στη Νέα Υόρκη άνοιξε ένα Κέντρο Φροντίδας Post-COVID-19 για να βοηθήσει τους ασθενείς να επουλωθούν από αυτά τα πολύπλοκα και συχνά εξασθενημένα μακροχρόνια συμπτώματα. Το κέντρο διαθέτει μια ομάδα ειδικών που καλύπτει πολλούς κλάδους, από καρδιολόγους και ψυχίατροι έως ακτινολόγους και πνευμονολόγους.
Ο Bishof, ο Wei και ο Greenspan τόνισαν ο καθένας την ανάγκη για περισσότερα από αυτά τα κέντρα, καθώς και την ικανότητα για όλους τους ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε αυτά.
«Κάθε κράτος πρέπει να ανοίξει πολλές τοποθεσίες παρέχοντας αυτού του είδους τη φροντίδα για τους ανθρώπους και πρέπει να είναι δωρεάν (ως επί το πλείστον) για να λαμβάνουν φροντίδα, θεραπεία, δοκιμές και φάρμακα για τους ανθρώπους», λέει ο Bishof. "Όσο μεγαλύτερος είναι ο πληθυσμός που δοκιμάζεται, τόσο πιο γρήγορα θα βρεθούν θεραπείες και λύσεις. Αυτή, τουλάχιστον, είναι η ελπίδα μου."
-for-migraines.jpg)
