Η μεταμόσχευση οργάνων είναι μια διαδικασία διάσωσης που αλλάζει τη ζωή σας για πάντα. Ζητήματα όπως η ανοσοκαταστολή και η παρακολούθηση της φροντίδας μπορεί να περιορίσουν τις επιλογές ταξιδιού σας και μπορεί ακόμη και να παίξουν καθώς παίρνετε αποφάσεις σχετικά με το πού θέλετε να ζήσετε και τον δικό σας οικογενειακό προγραμματισμό.
Υπάρχει ένας αριθμός ομάδων υποστήριξης μεταμοσχεύσεων, μερικές από τις οποίες είναι συγκεκριμένες για έναν τύπο μεταμόσχευσης οργάνων και άλλες από τις οποίες περιλαμβάνουν όλες τις μεταμοσχεύσεις οργάνων. Καθώς σκέφτεστε την καλύτερη ομάδα για εσάς, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι η προσωπική σας εμπειρία διαμορφώνεται όχι μόνο από τον τύπο της μεταμόσχευσης που είχατε (ή περιμένετε) αλλά και από παράγοντες όπως η ηλικία σας και ο λόγος για τον οποίο μεταμόσχευση.
Οι 8 καλύτερες ομάδες υποστήριξης μεταμοσχεύσεων του 2021
- Καλύτερο συνολικό: Διεθνής Οργανισμός Παραληπτών Μεταμοσχεύσεων (TRIO)
- Καλύτερο για παιδιά: Παιδικό Νοσοκομείο UPMC του Πίτσμπουργκ
- Καλύτερο για συνηγορία: Οργανισμός Υποστήριξης Μεταμοσχεύσεων
- Καλύτερο για μεταμόσχευση καρδιάς: Αμερικανική Ένωση Καρδιάς
- Καλύτερο για μεταμόσχευση πνευμόνων: Δεύτερος άνεμος
- Καλύτερο για μεταμόσχευση νεφρού: Εθνική Κοινότητα Μεταμόσχευσης Νεφρού
- Καλύτερο για μεταμόσχευση ήπατος: Η Ομάδα Υποστήριξης Inspire του American Liver Foundation
- Καλύτερο για παιδιά με μεταμόσχευση ήπατος: Οικογένειες συκωτιού
Καλύτερο συνολικό: Διεθνής Οργανισμός Παραληπτών Μεταμοσχεύσεων (TRIO)
Διεθνής Οργανισμός Παραληπτών Μεταμόσχευσης (TRIO)
Εγγραφείτε τώραΟ Διεθνής Οργανισμός Παραληπτών Μεταμόσχευσης (TRIO) είναι ένας διεθνής μη κερδοσκοπικός οργανισμός που έχει πολλά τοπικά κεφάλαια. Μπορείτε να εγγραφείτε ως μέλος της διεθνούς ομάδας υποστήριξης ή να συμμετάσχετε σε ένα τοπικό κεφάλαιο στην περιοχή σας, μερικά από τα οποία πραγματοποιούν συναντήσεις προσωπικά. Μπορείτε επίσης να συνδεθείτε με τους διαχειριστές για να μάθετε σχετικά με την έναρξη ενός τοπικού κεφαλαίου στην κοινότητά σας.
Η ομάδα υποστήριξης TRIO εστιάζει στην ευαισθητοποίηση των μεταμοσχεύσεων, την υποστήριξη, την εκπαίδευση και την υπεράσπιση. Ο οργανισμός εξυπηρετεί άτομα που περιμένουν μια μεταμόσχευση ή έχουν υποστεί μεταμόσχευση. Εκπαιδευτικό περιεχόμενο και ιστορίες μελών είναι προσβάσιμα στον ιστότοπο.
Ένα από τα προγράμματα της TRIO, "Lend A Helping Ear", συνδέει μέλη που είναι πρόθυμα να μοιραστούν εμπειρίες με άλλους που χρειάζονται υποστήριξη. Υπάρχει επίσης μια υποομάδα αφιερωμένη στους φροντιστές που συνεργάζεται με το Transplant Caregivers - Partners for Life, μια ιδιωτική ομάδα στο Facebook.
Η ευαισθητοποίηση για τη μεταμόσχευση επικεντρώνεται στην παροχή πληροφοριών σε άτομα που θέλουν να μάθουν περισσότερα σχετικά με το τι σημαίνει να είσαι δότης μεταμόσχευσης οργάνων και πώς να γίνεις ένας.
Το TRIO διευθύνεται από ένα προσωπικό διαχειριστών.
Καλύτερο για παιδιά: Παιδικό Νοσοκομείο UPMC του Πίτσμπουργκ
Παιδικό Νοσοκομείο UPMC του Πίτσμπουργκ
Εγγραφείτε τώραΟι μεταμοσχεύσεις στην παιδική ηλικία συνεπάγονται δια βίου σκέψεις καθώς τα παιδιά μαθαίνουν πώς να παρακολουθούν το σχολείο και να συμμετέχουν σε δραστηριότητες, ικανοποιώντας παράλληλα τους περιορισμούς στην υγεία τους. Οι γονείς έχουν επίσης ανησυχίες σχετικά με τη φροντίδα και τη βοήθεια των παιδιών τους να εργαστούν για ανεξαρτησία και αυτο-φροντίδα.
Το Παιδικό Νοσοκομείο του UPMC του Πίτσμπουργκ διαθέτει μια ειδική ομάδα υποστήριξης για παιδιά που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση οργάνων ή έχουν πάρει. Εκπαιδευτικά βίντεο και πόροι διατίθενται στον ιστότοπο.
Διατίθενται επίσης καλοκαιρινές κατασκηνώσεις για παιδιά που είχαν μεταμοσχεύσει, προσφέροντας ένα πλήρες πρόγραμμα διασκεδαστικών δραστηριοτήτων και εκπαιδευτικών προγραμμάτων.
Οικογενειακοί πόροι είναι διαθέσιμοι για τους γονείς των οποίων τα παιδιά λαμβάνουν φροντίδα στο UPMC. Αυτά περιλαμβάνουν πρόσβαση σε υπνοδωμάτια, ντους και εγκαταστάσεις πλυντηρίων. Υπάρχει επίσης μια ομάδα υποστήριξης γονέων, ώστε οι οικογένειες να μπορούν να συνδεθούν με άλλους που κατανοούν τις προκλήσεις μιας μεταμόσχευσης οργάνων. Περιορισμένη οικονομική βοήθεια είναι επίσης διαθέσιμη σε οικογένειες.
Ενώ η ομάδα υποστήριξης UPMC είναι ελεύθερη να συμμετάσχει, το παιδικό στρατόπεδο απαιτεί χρέωση συμμετοχής.
Καλύτερο για συνηγορία: Οργανισμός Υποστήριξης Μεταμοσχεύσεων
Οργανισμός Υποστήριξης Μεταμοσχεύσεων
Εγγραφείτε τώραΟ Οργανισμός Υποστήριξης Μεταμοσχεύσεων έχει πολλούς στόχους, συμπεριλαμβανομένης της ευαισθητοποίησης της κοινότητας σχετικά με τη δωρεά οργάνων και την υποστήριξη των αποδεκτών μεταμόσχευσης οργάνων με υποτροφίες, εκπαίδευση και ευκαιρίες δικτύωσης. Η ομάδα υποστήριξής τους εξυπηρετεί το Westchester County και τις γύρω περιοχές, ενώ τα προγράμματα ευαισθητοποίησης και υποστήριξής τους έχουν εθνική εμβέλεια.
Εκτός από την εκπαίδευση, ο Οργανισμός Υποστήριξης Μεταμοσχεύσεων εργάζεται ενεργά για να υπογράψει άτομα για να γίνουν δωρητές οργάνων.
Ο οργανισμός προσφέρει μια υποτροφία για να "τιμήσει τη μνήμη των νεκρών μελών" και να προωθήσει τη σημασία της δωρεάς οργάνων, ματιών και ιστών. Κάθε χρόνο, ένας ανώτερος γυμνάσιο στη Νέα Υόρκη επιλέγεται από μια ομάδα υποψηφίων για να λάβει την υποτροφία με βάση τις προσπάθειες υπεράσπισης και ευαισθητοποίησης.
Τα προγράμματα συνηγορίας που διεξάγονται από τον Οργανισμό Υποστήριξης Μεταμοσχεύσεων περιλαμβάνουν εκστρατείες νομοθετικών πιέσεων για την αύξηση της πρόσβασης στην έρευνα και τη θεραπεία. Επιπλέον, η ομάδα παρουσιάζει εκπαιδευτικά προγράμματα σε σχολεία και κοινοτικά κέντρα.
Ο Οργανισμός Υποστήριξης Μεταμοσχεύσεων στελεχώνεται από εθελοντές και χρηματοδοτείται από τέλη συμμετοχής και δωρεές.
Καλύτερο για μεταμόσχευση καρδιάς: Αμερικανική Ένωση Καρδιάς
Αμερικανική Ένωση Καρδιάς
Εγγραφείτε τώραΟι ενήλικες και τα παιδιά που είναι επιζώντες από μεταμόσχευση καρδιάς χρειάζονται δια βίου καρδιακή φροντίδα και συνεχίζουν να έχουν επίμονα προβλήματα υγείας μετά τη μεταμόσχευση. Η ομάδα υποστήριξης της American Heart Association για μεταμόσχευση καρδιάς είναι ένα εθνικό δίκτυο επιζώντων και υποψηφίων που μπορούν να συνδεθούν μεταξύ τους για υποστήριξη, συμβουλές και παραπομπές.
Η ομάδα υποστήριξης φιλοξενεί μια ηλεκτρονική συλλογή εκπαιδευτικού υλικού, συμπεριλαμβανομένης μιας βιβλιοθήκης άρθρων και βίντεο σχετικά με τη ζωή ως παραλήπτης καρδιακής μεταμόσχευσης.
Η σελίδα κοινότητας έχει έναν ειδικό χώρο όπου τα μέλη μπορούν να δημοσιεύουν ερωτήσεις, σχόλια και απαντήσεις. Τα θέματα κυμαίνονται από γενικές ανησυχίες σχετικά με τη ζωή με μεταμόσχευση καρδιάς έως πιο επίκαιρα ζητήματα (όπως οι κίνδυνοι για την υγεία που θέτει το COVID-19.
Μπορείτε επίσης να εγγραφείτε στην ιδιωτική σελίδα Facebook της American Heart Association για να συνδεθείτε με άλλους που έχουν τις ίδιες ανησυχίες σας.
Η ομάδα υποστήριξης της American Heart Association είναι ελεύθερη να συμμετάσχει και να υποστηρίζεται από ιδιωτικές, εταιρικές και θεμελιώδεις δωρεές. Ως εγγεγραμμένο μέλος ή φροντιστής, μπορείτε να καλέσετε έναν συντονιστή κοινότητας κατά τις εργάσιμες ώρες για συμβουλές και παραπομπές.
Καλύτερο για μεταμόσχευση πνευμόνων: Δεύτερος άνεμος
Δεύτερος άνεμος
Εγγραφείτε τώραΤο Second Wind είναι μια ομάδα υποστήριξης μεταμόσχευσης πνευμόνων που παρέχει πληροφορίες σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, ένα κοινοτικό δίκτυο και ένα πρόγραμμα οικονομικής βοήθειας για επιζώντες και υποψήφιους μεταμοσχεύσεων πνευμόνων.
Ο ιστότοπος παρέχει στα εγγεγραμμένα μέλη ένα εργαλείο αναζήτησης για εύρεση και σύνδεση με άλλους που έχουν υποστεί παρόμοιες εμπειρίες μεταμόσχευσης πνευμόνων. Τα μέλη που αναφέρονται στην Αναζήτηση μελών μπορούν να προσεγγιστούν μόνο εάν συναινέσουν στη δημοσίευση του ονόματος και των πληροφοριών τους στον κατάλογο.
Το Second Wind προσφέρει επίσης οικονομική βοήθεια σε αιτούντες που πληρούν τις προϋποθέσεις. Το ταμείο προορίζεται να βοηθήσει με ιατρικά έξοδα και συναφή έξοδα που σχετίζονται άμεσα με μεταμόσχευση πνευμόνων που δεν καλύπτονται από ασφάλιση. Υπάρχει ένα όριο στο ποσό της οικονομικής βοήθειας που μπορεί να λάβει ένα μέλος και τα μέλη των οργανισμών που παρέχουν παρόμοια χρηματοδότηση δεν είναι επιλέξιμα. (Αυτές οι ομάδες παρατίθενται στον ιστότοπο Second Wind.)
Το Second Wind χρηματοδοτείται από συνδρομές μέλους και δωρεές δωρητών.
Καλύτερο για μεταμόσχευση νεφρού: Εθνική Κοινότητα Μεταμόσχευσης Νεφρού
Ευγενική προσφορά του Εθνικού Ιδρύματος Νεφρών
Εγγραφείτε τώραΟι μεταμοσχεύσεις νεφρού είναι ο πιο κοινός τύπος μεταμόσχευσης οργάνων που λαμβάνεται από ζωντανό δότη. Συχνά, ένας δότης νεφρού είναι άτομο που σχετίζεται με τον παραλήπτη. Μια μεταμόσχευση νεφρού είναι μια ανησυχία για τον δότη και τον παραλήπτη, και οι δύο πρέπει να κατανοήσουν τις επιπτώσεις στην υγεία πριν και μετά τη χειρουργική επέμβαση.
Η Κοινότητα Μεταμόσχευσης του Εθνικού Νεφρικού Ιδρύματος είναι μια ομάδα υποστήριξης για άτομα που είχαν ή αναμένουν μεταμόσχευση νεφρού καθώς και τις οικογένειές τους. Η διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης προσφέρει εκπαιδευτικό υλικό σχετικά με τη διαβίωση με μεταμόσχευση νεφρού, ένα διαδραστικό φόρουμ συζήτησης και την πρόσβαση σε μια ιδιωτική κοινότητα για δικτύωση και αλληλεπίδραση με άλλους σε ένα άτομο.
Η ομάδα υποστήριξης της Μεταμόσχευσης Κοινότητας είναι ελεύθερη να συμμετάσχει και να εποπτευθεί από ένα προσωπικό διαχειριστών. Το πρόγραμμα χρηματοδοτείται από ιδιωτικούς, εταιρικούς και θεμελιώδεις δωρητές.
Καλύτερο για μεταμόσχευση ήπατος: Η Ομάδα Υποστήριξης Inspire του American Liver Foundation
Αμερικανικό Ίδρυμα Συκωτιού
Εγγραφείτε τώραΜια μεταμόσχευση ήπατος προηγείται γενικά από μια μακρά περίοδο με ηπατική νόσο, κατά την οποία οι άνθρωποι συχνά βιώνουν ακραίες ασθένειες και αναπηρίες. Μετά τη μεταμόσχευση, μπορεί να υπάρξουν ακραίες αλλαγές στον τρόπο ζωής που μπορεί να είναι εξίσου απαιτητικές.
Η ομάδα υποστήριξης Inspire του American Liver Foundation εξυπηρετεί ενήλικες που είχαν ή αναμένουν μεταμόσχευση ήπατος.
Η ομάδα υποστήριξης προσφέρει ευκαιρίες δικτύωσης μέσω ενός ενεργού δημόσιου πίνακα συζητήσεων. Τα θέματα περιλαμβάνουν επιπλοκές της ηπατικής νόσου και παρενέργειες των φαρμάκων μετά τη μεταμόσχευση. Μια ιδιωτική κοινότητα υποστήριξης, διαθέσιμη μέσω εγγραφής, επιτρέπει περισσότερες προσωπικές αλληλεπιδράσεις.
Η ομάδα υποστήριξης Inspire προσφέρει επίσης ενημερωμένες πληροφορίες σχετικά με κλινικές δοκιμές, συμπεριλαμβανομένων των πληροφοριών καταλληλότητας. Υπάρχουν επίσης πόροι για τους φροντιστές που επηρεάζονται επίσης από τις προκλήσεις μιας μεταμόσχευσης ήπατος.
Η συνδρομή είναι δωρεάν. Ο οργανισμός υποστήριξης χρηματοδοτείται από φιλανθρωπικές συνεισφορές ιδιωτικών, εταιρικών και ιδρυτικών χορηγών.
Καλύτερο για παιδιά με μεταμόσχευση ήπατος: Οικογένειες συκωτιού
Οι μεταμοσχεύσεις ήπατος είναι από τους πιο συνηθισμένους τύπους μεταμοσχεύσεων οργάνων στις Ηνωμένες Πολιτείες. Τα παιδιά όχι μόνο χρειάζονται μεταμοσχεύσεις για διαφορετικούς λόγους από τους ενήλικες, αλλά έχουν ξεχωριστές ανάγκες φροντίδας.
Το Liver Families είναι μια ομάδα υποστήριξης που εξυπηρετεί παιδιά που έχουν υποβληθεί ή αναμένουν μεταμόσχευση ήπατος καθώς και τις οικογένειές τους. Η διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης είναι φιλική προς τα παιδιά και προορίζεται να προσφέρει έναν άνετο και διασκεδαστικό χώρο για τα μέλη της.
Ο οργανισμός προσφέρει πληροφορίες, εκπαίδευση και ευκαιρίες δικτύωσης για σύνδεση των μελών. Το εκπαιδευτικό υλικό προσανατολίζεται ειδικά στην ηπατική νόσο της παιδικής ηλικίας και στις ανησυχίες σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις ήπατος σε παιδιά.
Ένα ιδιωτικό φόρουμ είναι διαθέσιμο στα εγγεγραμμένα μέλη, επιτρέποντάς σας να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας και να συνδεθείτε με άλλους σε ένα άτομο.
Τα μέλη μπορούν επίσης να αγοράσουν αντικείμενα σε ένα ηλεκτρονικό κατάστημα, τα κέρδη των οποίων βοηθούν στη χρηματοδότηση της ομάδας υποστήριξης. Η ομάδα υποστήριξης του Liver Families διευθύνεται από εθελοντές και είναι ελεύθερη να συμμετάσχει.
Συχνές ερωτήσεις
Τι είναι οι ομάδες υποστήριξης μεταμόσχευσης;
Οι ομάδες υποστήριξης μεταμοσχεύσεων είναι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί που παρέχουν στους παραλήπτες μεταμοσχεύσεων ή σε αυτούς που περιμένουν μια μεταμόσχευση με πληροφορίες, ευκαιρίες δικτύωσης, εκπαίδευση και μέτρια υποστήριξη.
Πολλές από αυτές τις ομάδες διατηρούν ιδιωτικές κοινότητες για εγγεγραμμένα μέλη. Ορισμένα προσφέρουν προσωπικές ομάδες υποστήριξης και ειδικές εκδηλώσεις για να γνωρίσουν τα μέλη και να μοιραστούν εμπειρίες και ανησυχίες.
Είναι κατάλληλη μια ομάδα υποστήριξης μεταμοσχεύσεων για μένα;
Η διαβίωση με μεταμόσχευση οργάνων μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολη, αφήνοντάς σας συχνά απομονωμένους από άλλους που κατανοούν τις ανησυχίες σας (ειδικά εάν ζείτε σε μια απομακρυσμένη ή μικρή κοινότητα). Μπορείτε να επωφεληθείτε από τη σύνδεση σε έναν ασφαλή χώρο για να μοιραστείτε εμπειρίες, πληροφορίες και πόρους με άλλους που είχαν ή αναμένουν μεταμόσχευση οργάνου.
Εάν έχετε ήδη κάνει μεταμόσχευση και θέλετε να υποστηρίξετε άλλους που έχουν ανάγκη, μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να είναι ένα εξαιρετικό μέρος για να γίνετε μέντορας και υποστηρικτής της κοινότητας.
Πώς διαρθρώνονται οι ομάδες υποστήριξης μεταμοσχεύσεων;
Οι μη κερδοσκοπικές ομάδες υποστήριξης συνήθως στελεχώνονται από αμειβόμενους διαχειριστές, ενώ οι εθελοντές συμμετέχουν σε διάφορες πτυχές του προγράμματος. Η ιδιωτική δικτύωση πραγματοποιείται συνήθως σε καταχωρημένους ιστότοπους που προστατεύονται με κωδικό πρόσβασης.
Τι κοστίζουν;
Οι περισσότερες ομάδες υποστήριξης μεταμοσχεύσεων είναι δωρεάν, αλλά ενθαρρύνουν οικονομικές συνεισφορές από τα μέλη τους. Μερικοί χρηματοδοτούν τις προσπάθειές τους μέσω ετήσιων τελών μέλους. Οι ειδικές εκδηλώσεις και οι κατασκηνώσεις βασίζονται γενικά στα τέλη.
Αυτές οι ομάδες δέχονται ασφάλιση;
Τυχόν χρεώσεις που σχετίζονται με ομάδες υποστήριξης μεταμοσχεύσεων (συμπεριλαμβανομένων των ετήσιων τελών συμμετοχής, κοινωνικών εκδηλώσεων ή καταυλισμών) δεν καλύπτονται από ασφάλιση υγείας.
Πώς επιλέξαμε τις ομάδες υποστήριξης μεταμοσχεύσεων
Υπάρχουν πολλές γενικές ομάδες υποστήριξης μεταμοσχεύσεων καθώς και συγκεκριμένες ομάδες για κάθε τύπο μεταμόσχευσης οργάνων. Επιλέξαμε τα καλύτερα στις κατηγορίες τους με βάση την αντικειμενική τους προσέγγιση, το εύρος των υπηρεσιών, την προσβασιμότητα και τις θετικές κριτικές από νοσοκομεία και ασθενείς.
Για παράδειγμα, επιλέξαμε το TRIO επειδή προσφέρει προσωπικές και διαδικτυακές ομάδες, την ομάδα υποστήριξης του American Liver Foundation, Inspire, λόγω της βοήθειάς της σε κλινικές δοκιμές και των Liver Families λόγω της προσαρμοσμένης προσέγγισής του στις ανάγκες των παιδιών.
-bypass-for-surgery.jpg)
