ΤΙ ΘΑ ΣΥΜΒΕΊ ΣΤΟ ΑΥΤΙΣΤΙΚΌ ΠΑΙΔΊ ΜΑΣ ΑΦΟΎ ΠΕΘΆΝΟΥΜΕ;

Αξιοποιήστε στο έπακρο τις χρηματοδοτούμενες υπηρεσίες και ευκαιρίες

Ακόμα κι αν το παιδί σας δεν πληροί τις προϋποθέσεις για χρηματοδότηση κατοικιών στην πολιτεία σας, μπορείτε να αξιοποιήσετε στο έπακρο τις υπηρεσίες που χρηματοδοτούνται για να ορίσετε το στάδιο για το παιδί σας που ζει μια πιο ανεξάρτητη ζωή. Ακολουθούν μερικοί πιθανοί τρόποι για να το κάνετε αυτό:

Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας απασχολείται σε μόνιμη θέση και λαμβάνει κατάλληλη καθοδήγηση εργασίας. Ακόμα κι αν το παιδί σας έχει τον ελάχιστο μισθό και εργάζεται μόνο λίγες ώρες την εβδομάδα, μια τακτική εργασία είναι εξαιρετικά σημαντική για την ευημερία, την αυτοεκτίμηση και τη θέση του στην κοινότητα. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μια δουλειά μπορεί γίνετε πραγματικό δίκτυο καριέρας, κοινότητας και υποστήριξης.

Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας προσφέρεται εθελοντικά στην κοινότητα. Τα περισσότερα προγράμματα υποστήριξης ενηλίκων θα βοηθήσουν το παιδί σας να βρει και να επιτύχει σε ρυθμίσεις εθελοντών και αυτός είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να βοηθήσετε το παιδί σας να συνδεθεί με άλλους, να δημιουργήσει δεξιότητες και να αυξήσει την αυτοπεποίθηση.

Αξιοποιήστε στο έπακρο την εκπαίδευση, τις εκπαιδευτικές ευκαιρίες, την υποστήριξη 1: 1 και άλλες προσφορές που παρέχονται από τοπικές υπηρεσίες ενηλίκων. Αυτές οι ευκαιρίες κυμαίνονται από προγράμματα δεξιοτήτων εργασίας έως προσαρμοστικές δεξιότητες ζωής, εκπαίδευση ταξιδιού, διαχείριση χρημάτων και άλλα. Η μάθηση δεν σταματά όταν τελειώνει το σχολείο.

Πείτε "ναι" στις κοινωνικές ευκαιρίες. Σε πολλές περιπτώσεις, οι ενήλικες με αυτισμό συνδέονται κοινωνικά με άλλους ενήλικες με αναπηρία. Αυτό μπορεί να συμβεί μέσω προγραμμάτων όπως το Challenger League, Special Olympics, Easter Seals ή άλλοι οργανισμοί που είναι είτε διαθέσιμοι μέσω κρατικής χρηματοδότησης ή υποτροφιών και επιχορηγήσεων.

Ζητήστε και αξιοποιήστε στο έπακρο κάθε ανεξάρτητη υποστήριξη διαβίωσης στο παιδί σας. Συχνά, οι βοηθοί θα συνεργάζονται με το παιδί σας για να το βοηθήσουν να διαχειριστεί την καθημερινή διαβίωσή τους στο σπίτι. Μπορούν να εργαστούν για μαγείρεμα, πλύσιμο ρούχων, διαχείριση χρόνου και άλλες σημαντικές δεξιότητες.

Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας έχει εγγραφεί στο SSDI (Κοινωνική ασφάλιση για άτομα με ειδικές ανάγκες) που συνοδεύεται από χρηματοδότηση για βασική υγειονομική περίθαλψη. Αυτό μπορεί να είναι εξαιρετικά πολύτιμο εάν το παιδί σας καλύπτεται από την υγειονομική περίθαλψή σας μέχρι να πεθάνετε.

Αξιοποιήστε στο έπακρο τις υποστηρικτικές κοινότητες

Εκτός από τη μεγιστοποίηση των χρηματοδοτούμενων επιλογών, είναι εξαιρετικά σημαντικό για τους γονείς να βοηθήσουν τα ενήλικα παιδιά τους να γίνουν πραγματικά μέλη της τοπικής κοινότητας. Πολύ συχνά, οι οικογένειες με αυτιστικά μέλη ζουν σε σχετική απομόνωση, αγωνίζονται να διατηρήσουν μια προβλέψιμη και ασταμάτητη ζωή προς όφελος του αυτιστικού τους παιδιού. Οι ενήλικες με αυτισμό δεν επιτρέπεται να συμμετέχουν σε οικογενειακές ή προσωπικές δραστηριότητες με φίλους ή συγγενείς (έξω από αδέλφια, και οι δύο ζουν μακριά). Στην ουσία, αυτές οι οικογένειες είναι μόνες τους. Ακολουθούν μερικοί τρόποι για να βοηθήσετε το παιδί σας να κάνει συνδέσεις που μπορούν να διαρκέσουν μια ζωή:

Επισκεφτείτε τακτικά τη βιβλιοθήκη και βεβαιωθείτε ότι ο βιβλιοθηκάριος γνωρίζει το όνομα του παιδιού σας. Διδάξτε στο παιδί σας πώς να βρει και να δει τα βιβλία και τα βίντεο που προτιμά.

Εγγραφείτε στο YMCA. Το YMCA είναι ένας εξαιρετικός πόρος για παιδιά και ενήλικες με αναπηρία και είναι συνήθως πρόθυμος να κάνει μικρά καταλύματα σε προγράμματα που διαφορετικά θα μπορούσαν να είναι δύσκολα.

Αξιοποιήστε τις δυνάμεις του παιδιού σας. Εάν το ενήλικο παιδί σας μπορεί να τραγουδήσει, να παίξει ένα όργανο, να χρησιμοποιήσει ένα σφυρί, να καθαρίσει ένα ίχνος, να σερβίρει γεύματα, να βοηθήσει με μια κοινοτική εκδήλωση, να τρέξει έναν αγώνα ή να συμμετάσχει με άλλο τρόπο σε μια τυπική κοινοτική δραστηριότητα, να συμβεί νωρίς και συχνά. Θα πάρει δουλειά στην αρχή, αλλά με την πάροδο του χρόνου το παιδί σας θα εκτιμηθεί για τις δεξιότητές του και θα συμπεριληφθεί στον βαθμό που είναι δυνατόν.

Σκεφτείτε να συμμετάσχετε σε μια θρησκευτική κοινότητα. Εκκλησίες, συναγωγές, τζαμιά και άλλες θρησκευτικές οργανώσεις υπερηφανεύονται για την ένταξη. Πολλές οικογένειες βασίζονται στις θρησκευτικές τους κοινότητες όταν οι καιροί γίνονται σκληροί και τι θα μπορούσε να είναι πιο δύσκολο για το παιδί σας από το να χάσει τους γονείς του;

Σκεφτείτε να ζήσετε σε μια κωμόπολη παρά σε προάστιο. Ένας ενήλικος με αυτισμό είναι απίθανο να χωρέσει καλά σε μια προαστιακή κοινότητα. Από την άλλη πλευρά, ένας ενήλικος με αυτισμό μπορεί να βρει φίλους ή τουλάχιστον μια κοινότητα σε μια πόλη ή κωμόπολη όπου είναι δυνατό να μετακινηθείτε χωρίς αυτοκίνητο, να βλέπετε τα ίδια άτομα σε τακτική βάση και να επικοινωνείτε με άλλους σχετικά με ενδιαφέροντα και χόμπι .

Γνωρίστε τις υποστηρίξεις και τα προγράμματα στην πόλη σας. Οι περισσότεροι δήμοι προσφέρουν μια σειρά υπηρεσιών και υποστηρίξεων σε άτομα με αναπηρία ή με λίγα χρήματα. Οι δυνατότητες κυμαίνονται από μεταφορά χαμηλού κόστους έως υπηρεσίες γεύματος έως εθελοντές που είναι πρόθυμοι να βοηθήσουν στην ένταξη σε καλλιτεχνικά προγράμματα, αθλήματα ή άλλες δραστηριότητες.

Όταν τα αδέλφια ή άλλοι αναλαμβάνουν για εσάς

Σε ορισμένες περιπτώσεις, τα ενήλικα αδέλφια ή άλλοι φίλοι ή συγγενείς είναι πρόθυμοι και ικανοί να γίνουν φροντιστές για τα αδέλφια τους με αυτισμό. Αυτή, φυσικά, είναι μια σημαντική δέσμευση, και μπορεί επίσης να είναι μια δαπανηρή δέσμευση: λίγοι άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού απασχολούνται πλήρως και πολλοί έχουν ιατρικές ή ψυχικές ανάγκες υγείας που μπορεί να είναι δαπανηρές.

Εάν όλοι συμφωνούν, κατ 'αρχήν, με την ιδέα ενός συγκεκριμένου ατόμου να αναλάβει τη φροντίδα όταν οι γονείς έχουν φύγει, είναι σημαντικό να σκεφτούμε εκ των προτέρων τη διοικητική μέριμνα αντί να κάνουμε υποθέσεις χωρίς να τις επικοινωνήσουμε. Μερικά πράγματα που πρέπει να εξετάσετε μαζί περιλαμβάνουν:

Χρήματα. Από πού θα προέλθουν τα χρήματα για τη φροντίδα ενός ενήλικα με αυτισμό; Οι γονείς μπορούν να αφήσουν στην άκρη τα χρήματα, να πάρουν ασφάλιση ζωής ή να διασφαλίσουν με άλλο τρόπο ότι διατίθεται σημαντικό ποσό ρευστών μετρητών για τις ανάγκες του αυτιστικού παιδιού τους. Βεβαιωθείτε ότι τα χρήματα έχουν ρυθμιστεί σωστά, ιδανικά σε έναν λογαριασμό εμπιστοσύνης ειδικών αναγκών. Εάν ακολουθήσετε αυτήν τη διαδρομή, βεβαιωθείτε ότι ο φροντιστής έχει νόμιμα ονομαστεί ως διαχειριστής.

Τοποθεσία. Εάν ένας αυτιστικός ενήλικος ζει με τους γονείς του, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα ο αδερφός τους να ζήσει αλλού. Θα μετακινηθεί ο ενήλικος με αυτισμό για να είναι με ή κοντά στον αδερφό του ή αντίστροφα; Τι είδους επιλογές στέγασης είναι διαθέσιμες;

Υπηρεσίες. Οι υπηρεσίες ενηλίκων χρηματοδοτούνται σε μεγάλο βαθμό από το κράτος στο οποίο κατοικεί ένας ενήλικος με αυτισμό. Η χρηματοδότηση για υπηρεσίες ενηλίκων ποικίλλει σημαντικά από πολιτεία σε πολιτεία. Αξίζει να εξετάσετε ποιο επίπεδο χρηματοδότησης και υπηρεσιών είναι διαθέσιμα σε διαφορετικές τοποθεσίες.

Σταθερότητα.Τα περισσότερα άτομα με αυτισμό έχουν μια δύσκολη στιγμή με την αλλαγή και, από τη στιγμή που οι γονείς τους έχουν φύγει, μπορεί να έχουν εργαστεί, πρόγραμμα φροντίδας ενηλίκων και σπίτι για πολλά χρόνια. Είναι καλή ιδέα να κάνετε μια κίνηση;

Οι επιθυμίες του ενήλικα στο φάσμα. Ενώ ορισμένοι ενήλικες με αυτισμό θα δυσκολευτούν να σκεφτούν δυνατότητες για το μέλλον, πολλοί θα μπορούν να το κάνουν έξυπνα και προσεκτικά. Είτε έτσι είτε αλλιώς, είναι εξαιρετικά σημαντικό να συμπεριλάβετε το ενήλικο παιδί σας με αυτισμό σε οποιονδήποτε προγραμματισμό για τη μακροπρόθεσμη ευημερία του.

Εκτός από τις συνεχείς και ανοιχτές συνομιλίες για το μέλλον, είναι επίσης σημαντικό για τους γονείς να τηρούν προσεκτικά αρχεία σχετικά με τους παρόχους υπηρεσιών του αυτιστικού παιδιού τους, τη χρηματοδότηση, τις αξιολογήσεις και τις ιατρικές ανάγκες. Εάν ένας αδελφός πρέπει να αναλάβει βιαστικά, όλες οι πληροφορίες που χρειάζονται πρέπει να είναι στα χέρια τους.