Το Hidradenitis suppurativa (HS) - ενώ μια κοινή χρόνια δερματική κατάσταση - συχνά παρεξηγείται και λανθασμένη διάγνωση, ειδικά σε άτομα με πιο σκούρους τόνους δέρματος. Χωρίς έγκαιρη διάγνωση, τα άτομα μπορεί να μείνουν υπό θεραπεία, γεγονός που μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα ζωής τους, επομένως η συνειδητοποίηση αυτής της κατάστασης είναι ζωτικής σημασίας για εκείνους που επηρεάζει περισσότερο.
Να τι πρέπει να γνωρίζετε για την hidradenitis suppurativa και τον αντίκτυπό της σε διαφορετικούς τόνους δέρματος και φυλές.
Maskot / Getty Images
Επικράτηση
Οι περισσότερες μελέτες της hidradenitis suppurativa έχουν γίνει σε μεγάλες ομάδες ατόμων είτε με ανοιχτόχρωμο δέρμα είτε χωρίς να ληφθεί υπόψη ο τόνος και ο τύπος του δέρματος.
Πιο πρόσφατα, μελέτες που διεξήχθησαν στις Ηνωμένες Πολιτείες εξέτασαν τη συχνότητα του HS σε άτομα χρώματος και διαπίστωσαν υψηλότερο επιπολασμό για την πάθηση σε αυτές τις ομάδες, ειδικά τους Μαύρους Αμερικανούς. Ο επιπολασμός του HS στους Ισπανόφωνους Αμερικανούς δεν είναι τόσο υψηλός, αλλά το βάρος της ασθένειας μπορεί να είναι.
Για παράδειγμα, μία μελέτη από το Ιατρικό Κέντρο Henry Ford διαπίστωσε ότι το 54,4% των συμμετεχόντων στη μελέτη με HS ήταν Μαύροι ενώ περίπου το 25% ήταν Λευκοί.
Μια δεύτερη μελέτη - αυτή από το Πανεπιστήμιο του Πίτσμπουργκ - έδειξε ότι το 65% του πληθυσμού της μελέτης ήταν Μαύροι, ενώ το 33% ήταν Λευκοί.
Ο επιπολασμός της HS φαίνεται να είναι ο υψηλότερος μεταξύ των γυναικών της Μαύρης Αμερικής σε όλες τις γυναίκες και σε όλες τις φυλές. Υψηλές συχνότητες υπάρχουν επίσης στους Μαύρους Αμερικανούς και στα έφηβα κορίτσια της biracial με τα υψηλότερα ποσοστά σε κορίτσια ηλικίας 15-17.
Παρουσίαση
Σύμφωνα με μια έκθεση του 2018 στο περιοδικό,PLoS Ένα, η hidradenitis suppurativa προσβάλλει έως και το 4% του παγκόσμιου πληθυσμού. Η HS χαρακτηρίζεται από χρόνιες, επαναλαμβανόμενες δερματικές αλλοιώσεις στις μασχάλες, κάτω από το στήθος, γύρω από τη βουβωνική χώρα και μεταξύ των γλουτών.
Οι βλάβες μπορεί να σπάσουν αυθόρμητα και να έχουν μια μυρωδιά. Μπορούν να προκαλέσουν πόνο και βαθιές πληγές και να επηρεάσουν την ικανότητα περπατήματος, ειδικά όταν βρίσκονται στο κάτω μέρος του σώματος. Σε σοβαρές περιπτώσεις, θα υπάρχουν ουλές και κόλποι.
Τι είναι οι κόλποι του κόλπου;
Οι φλεβοκομβικές οδούς είναι σήραγγες κάτω από το δέρμα που συνδέουν διαφορετικές περιοχές εστίας.
Η έρευνα δείχνει ότι το HS διαφέρει μεταξύ των φυλετικών ομάδων στο ότι τα άτομα με πιο σκούρο χρώμα του δέρματος τείνουν να έχουν πιο σοβαρό φορτίο ασθένειας από τα άτομα με ανοιχτόχρωμο δέρμα.
Σε μια έκθεση του 2017 στο περιοδικόΔερματολογία, οι συγγραφείς της έκθεσης σημειώνουν ότι μια αύξηση στον αριθμό, το μέγεθος και την παραγωγικότητα των αδένων του ιδρώτα σε άτομα με πιο σκούρους τόνους του δέρματος μπορεί να εξηγήσει γιατί το HS εμφανίζεται συχνότερα και είναι πιο σοβαρό στους Μαύρους Αμερικανούς.
Η υδραδενίτιδα suppurativa σε άτομα χρώματος συχνά λανθασμένα διαγνωστεί ως άλλες καταστάσεις που προκαλούν βλάβες, όπως σεξουαλικά μεταδιδόμενες λοιμώξεις ή ανθεκτικέςΗ ασθένεια του σταφυλοκοκου λοιμώξεις.
Αυτές οι καθυστερήσεις στη διάγνωση μπορούν να οδηγήσουν σε εξέλιξη της λοίμωξης, ουλές, αναπηρία και συννοσηρότητες της νόσου, συμπεριλαμβανομένης της σηπτικής αρθρίτιδας, του γογγάνου του πυρόδερμα και των φλεγμονωδών παθήσεων του εντέρου.
Δυστυχώς, υπάρχει λίγη και μερικές φορές ανεπαρκής έρευνα για συγκεκριμένες παρουσιάσεις δερματικών συμπτωμάτων σε άτομα χρώματος που έχουν HS. Μεγάλο μέρος της έρευνας ασχολείται με το βάρος της νόσου, αλλά οι περισσότεροι δεν αφορούν συγκεκριμένες διαφορές συμπτωμάτων και πώς μπορούν να επηρεάσουν διαφορετικούς τόνους δέρματος και φυλές.
Διαγνωστικές προκλήσεις
Η διάγνωση της hidradenitis suppurativa γίνεται με εξέταση του δέρματος και ιατρικό ιστορικό που περιλαμβάνει σημεία και συμπτώματα. Δεν υπάρχουν εργαστηριακές εξετάσεις για τη διάγνωση του HS.
Εάν υπάρχει πύον ή αποστράγγιση, ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης θα στείλει ένα δείγμα της αποχέτευσης σε εργαστήριο για δοκιμή. Αυτό γίνεται για να αποκλειστούν άλλες καταστάσεις, ειδικά λοιμώξεις.
Τα άτομα με HS που έχουν πιο σκούρο δέρμα συχνά έχουν λανθασμένη διάγνωση και πολλά χρόνια δεν έχουν πρόσβαση σε ειδικούς. Επειδή καθυστερούν πολύ χωρίς ακριβή διάγνωση, δεν λαμβάνουν τις θεραπείες που χρειάζονται νωρίς για να μειώσουν το βάρος ΕΣ.
Σε ορισμένες περιπτώσεις, τα άτομα με πιο σκούρους τόνους δέρματος δεν διαγιγνώσκονται έως 20 ή ακόμη και 30 χρόνια μετά την αρχική έναρξη των συμπτωμάτων.
Ένα κομμάτι απόΟ Δερματολόγοςπροτείνει τη σημασία της ευαισθητοποίησης και της ενθάρρυνσης για να προσελκύσουν τα άτομα με σκουρότερους τόνους δέρματος την προσοχή στις αλλαγές του δέρματος που σχετίζονται με το HS στους ιατρικούς τους παρόχους.
Λόγω του τρόπου με τον οποίο εμφανίζεται η κατάσταση - με αποστήματα, αποστράγγιση, μυρωδιά και ουλές - και όπου εμφανίζεται - κάτω από τις μασχάλες, τη βουβωνική χώρα, τους γλουτούς κ.λπ. - τα άτομα με την πάθηση μπορεί να ντρέπονται να συζητήσουν την κατάσταση με την υγειονομική περίθαλψή τους πάροχοι.
Παρέχοντας προσέγγιση και υποστήριξη σε κοινότητες χρώματος, είναι δυνατόν για περισσότερα άτομα σε αυτές τις ομάδες να λάβουν ακριβείς διαγνώσεις και να έχουν πρόσβαση σε πρώιμες και κατάλληλες θεραπείες που μπορεί να μειώσουν τη σοβαρότητα και το βάρος της νόσου.
Ποιότητα ζωής και Εφέ HS
Το Hidradenitis suppurativa είναι γνωστό ότι έχει βαθιές σωματικές και ψυχολογικές επιδράσεις. Μπορεί να προκαλέσει αμηχανία και να οδηγήσει σε κοινωνική απομόνωση και αναπηρία. Επηρεάζει επίσης τις προσωπικές σχέσεις και τη σεξουαλική οικειότητα. Και μια μακροχρόνια επιβάρυνση του HS μπορεί να προκαλέσει μειωμένη ποιότητα ζωής, κατάθλιψη και άγχος.
Η έρευνα για το HS δείχνει σοβαρές επιπτώσεις σε άτομα από αφρικανική και ισπανική καταγωγή. Στο προηγούμενο 2017Δερματολογίααναφορά, οι συντάκτες της αναφοράς σημειώνουν παράγοντες που μπορεί να συμβάλουν σε αυτά τα αποτελέσματα, συμπεριλαμβανομένων λειτουργικών περιορισμών, έλλειψης ασφαλιστικής κάλυψης υγείας και παραγόντων τρόπου ζωής όπως το κάπνισμα και η έλλειψη δραστηριότητας.
Οι συγγραφείς της έκθεσης σημειώνουν επίσης τα ποσοστά κατάθλιψης στους Μαύρους Αμερικανούς που τείνουν να είναι υψηλότερα. Ωστόσο, σημείωσαν ότι τα δεδομένα, καθώς σχετίζονται με τον HS, λείπουν και απαιτείται έρευνα για τη σύγκριση της ψυχικής υγείας και της ποιότητας ζωής σε άτομα με HS μεταξύ διαφορετικών φυλών.
Θεραπεία και χρώμα δέρματος
Η θεραπεία για hidradenitis suppurativa περιλαμβάνει φάρμακα και χειρουργική επέμβαση για τον έλεγχο των συμπτωμάτων και τη μείωση της πιθανότητας επιπλοκών. Θα πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας σχετικά με τον κίνδυνο και τα οφέλη όλων των θεραπευτικών επιλογών σας και για την ανάπτυξη ενός σχεδίου θεραπείας με βάση τη μοναδική σας κατάσταση υγείας.
Θα χρειαστείτε επίσης τακτική παρακολούθηση με τον δερματολόγο σας και ίσως χρειαστεί να δείτε επιπλέον ειδικούς για τη θεραπεία οποιωνδήποτε συννοσηρών παθήσεων όπως η κατάθλιψη και οι αρθρώσεις των αρθρώσεων.
Οι επιλογές θεραπείας για HS περιλαμβάνουν:
- Αντιβιοτικές κρέμες για τη θεραπεία ήπιων δερματικών συμπτωμάτων
- Φάρμακα για τον πόνο - τόσο τα εξωχρηματιστηριακά αναλγητικά όσο και τα ισχυρότερα συνταγογραφούμενα φάρμακα (εάν χρειάζεται) μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση του πόνου στο δέρμα
- Τα συστηματικά φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν εάν ένα άτομο με HS έχει διαδεδομένα συμπτώματα του δέρματος. Το Humira (adalimumab) είναι το μόνο εγκεκριμένο συστηματικό φάρμακο για το HS. Συνταγογραφείται για μέτρια έως σοβαρή ασθένεια. Ενώ μελέτες δείχνουν ότι μπορεί να είναι χρήσιμο στη μείωση των συμπτωμάτων, δεν δείχνουν διαφορές στο αποτέλεσμα της θεραπείας για τη φυλή ή τον τόνο του δέρματος.
Οι χειρουργικές επιλογές μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Η αποκάλυψη σηράγγων γίνεται μέσω μιας διαδικασίας που ονομάζεται unroofing για την αφαίρεση ιστών και την έκθεση των σηράγγων κάτω από το δέρμα.
- Η θεραπεία με λέιζερ χρησιμοποιείται για τον καθαρισμό και την αφαίρεση νέων ξεσπάσεων.
- Η αποστράγγιση των αποστημάτων γίνεται για να παρέχει ανακούφιση από τον πόνο.
- Η εκτομή των βλαβών και του ουλώδους ιστού γίνεται μέσω χειρουργικής διαδικασίας. Στη συνέχεια γίνονται μοσχεύματα δέρματος για την αντικατάσταση του χαμένου δέρματος.
Ενώ το βάρος της νόσου του HS μπορεί να είναι υψηλότερο σε άτομα χρώματος, το χρώμα του δέρματος δεν παίζει ρόλο στο σχεδιασμό της θεραπείας. Μπορείτε να ζητήσετε από το γιατρό σας να εξατομικεύσει το σχέδιο θεραπείας σας για τον τύπο ή το χρώμα του δέρματός σας, επειδή ορισμένες θεραπείες μπορεί να επηρεάσουν περισσότερο το πιο σκούρο δέρμα.
Προς το παρόν, δεν έχουν εγκριθεί συγκεκριμένες θεραπείες ή φαρμακευτικές θεραπείες με βάση το χρώμα και τον τόνο του δέρματος. Απαιτείται περισσότερη έρευνα για την καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο εμφανίζεται η ασθένεια σε πιο σκούρους τύπους δέρματος και πώς οι διαφορές των συμπτωμάτων στον τόνο και το χρώμα του δέρματος μπορούν να επηρεάσουν τα αποτελέσματα της θεραπείας.
Μια λέξη από το Verywell
Ανεξάρτητα από τον τόνο του δέρματος ή τη φυλή, όλοι με hidradenitis suppurativa θα πρέπει να βρουν τρόπους για να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους. Συζητήστε με το γιατρό σας για το πώς σας επηρεάζει το HS.
Ο γιατρός σας πρέπει να γνωρίζει εάν έχετε υψηλά επίπεδα πόνου, εάν το δέρμα σας συνεχίζει να ξεσπά, εάν οι θεραπείες δεν λειτουργούν, πώς αντιμετωπίζετε συναισθηματικά ή εάν αισθάνεστε κατάθλιψη. Με αυτόν τον τρόπο, μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε τρόπους για να βελτιώσετε τον πόνο, τα συμπτώματα του δέρματος και άλλες πτυχές της νόσου, οι οποίες μπορούν τελικά να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής σας.
Εξετάστε το ενδεχόμενο να επικοινωνήσετε με άλλους που ζουν με HS, είτε μέσω κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης είτε μέσω διαδικτυακών και προσωπικών ομάδων υποστήριξης, ειδικά ατόμων που μπορεί να έχουν παρόμοιες προκλήσεις τόνου δέρματος. Θα πρέπει να συμπεριλάβετε την οικογένεια και τους φίλους σας στο δίκτυο υποστήριξής σας, καθώς μπορεί να είναι μια εξαιρετική πηγή άνεσης και βοήθειας καθώς ζείτε και διαχειρίζεστε τις πολυπλοκότητες του HS.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
