Εξηγώντας τον πόνο και την κόπωση του Λύκου σε φίλους και οικογένεια

Η αλληλεπίδραση με την οικογένεια και τους φίλους που δεν καταλαβαίνουν πώς είναι να ζεις με τον λύκο είναι μια από τις πιο απαιτητικές εμπειρίες κατά την αντιμετώπιση της νόσου.

Μπορεί να επιμένουν ότι η κόπωση είναι απλώς κουρασμένη και κατηγορεί το χρόνο σας στο κρεβάτι ως τη δική σας τεμπελιά ή την έλλειψη που δεν προσπαθείτε αρκετά σκληρά για να σηκωθείτε. Μπορεί να το πάρουν προσωπικά και να θυμωθούν που χρειάστηκε να ακυρώσετε επανειλημμένα σχέδια λόγω κόπωσης ή φλεγμονής. Αυτό μπορεί να τους προκαλέσει να θυμώσουν ή τελικά να διακόψουν τους δεσμούς σας.

Όταν τα αγαπημένα άτομα δεν καταλαβαίνουν τον λύκο, ιδιαίτερα σοβαρά, κοινά συμπτώματα όπως κόπωση και πόνο, η αλληλεπίδραση μαζί τους μπορεί να είναι δύσκολη. Η εύρεση τρόπων για να τους βοηθήσει να κατανοήσουν τον πόνο και την κόπωση θα μπορούσε να βοηθήσει τη σχέση σας μαζί τους.

Να είστε συγκεκριμένοι για τα συμπτώματα του πόνου

Mike Henry / Getty Images

Πόνοςμπορεί να σημαίνει διαφορετικά πράγματα. Όταν περιγράφετε τον πόνο σας, να είστε συγκεκριμένοι σχετικά με τον τύπο του πόνου που αντιμετωπίζετε. Για παράδειγμα, είναι ένας έντονος πόνος; Πόνος μαχαιρώματος; Ένας βαρετός πόνος; Μια αίσθηση καψίματος; Κάθε φορά που κάποιος σας αγγίζει, αισθάνεται σαν να πιέζει σε μώλωπα ακόμη και όταν δεν υπάρχει πραγματικός μώλωπας;

Επιπλέον, εξηγήστε πού βρίσκεται ο πόνος. Είναι σε όλο το σώμα σας (διαδεδομένος πόνος); Ένας απότομος πόνος στο στομάχι; Πόνος στις αρθρώσεις? Πόνος στην πλάτη? Πόνος στο γόνατο?

Εξηγήστε πώς σας επηρεάζει. Αντιμετωπίζετε πρόβλημα να σηκωθείτε από το κρεβάτι το πρωί λόγω πόνου στις αρθρώσεις και μυϊκής δυσκαμψίας; Πονάει να γράφεις με στυλό; Υπάρχει πόνος στα μαξιλάρια όταν περπατάτε;

Εδώ είναι μερικά παραδείγματα για το πώς να εξηγήσετε τον πόνο σας σε κάποιον:

"Είναι δύσκολο για μένα να περπατήσω. Έχω έναν έντονο πόνο και στις δύο πλευρές των γοφών μου."

«Η δυσκαμψία των μυών και των αρθρώσεων με προκαλεί πόνο όταν κινούνται. Όταν προσπαθώ να σηκωθώ από το κρεβάτι το πρωί και να τεντώσω και να ξεδιπλώσω τα άκρα μου, αισθάνεται σαν να τα ξεσκονίζω. Αισθάνονται πρησμένα και πονεμένα. νιώθω σαν τον Tin Man γιατί νιώθουν παγωμένοι στη θέση τους, κάτι που είναι τρομακτικό, αλλά απαιτεί επίσης να σηκωθώ αργά από το κρεβάτι. "

"Ολόκληρο το σώμα μου μοιάζει με μια τεράστια μώλωπα. Εννοώ ότι δεν προσβάλλω, αλλά παρακαλώ μην με αγγίζετε. Ακόμα και η απαλή αφή μπορεί να είναι επώδυνη για μένα."

"Οι αρθρώσεις στα πόδια μου αισθάνονται σαν να είναι φωτιά. Πονάει να περπατάω."

Περιγράψτε την κόπωση με τρόπους που μπορούν να συσχετίσουν άτομα χωρίς λύκο

Sporrer / Rupp / Getty Images

Η κόπωση είναι πρόκληση για τους ανθρώπους να καταλάβουν που δεν το έχουν βιώσει ποτέ. Η λέξηκούρασηχρησιμοποιείται στην καθημερινή συνομιλία από άτομα χωρίς χρόνια ασθένεια ως τρόπος να εξηγηθεί ότι είναι πολύ κουρασμένοι. Αυτό αυξάνει μόνο τη σύγχυση σχετικά με την κόπωση.

Ένας καλός τρόπος για να τους βοηθήσουν να καταλάβουν την κόπωση είναι να το περιγράψει με τρόπο που σχετίζεται με κάτι που έχουν βιώσει ή μπορούν να φανταστούν. Διαφορετικά, η ιδέα της κόπωσης τείνει να είναι πολύ αφηρημένη και αόριστη.

Η κόπωση, ακόμη και για άτομα με χρόνια ασθένεια, έρχεται σε διαφορετικά επίπεδα έντασης. Βρείτε παραδείγματα που ισχύουν για την περίπτωσή σας.

Παράδειγμα # 1: Δεδομένου ότι όλοι είχαν ένα κακό κρύο ή γρίπη σε κάποιο σημείο της ζωής τους, η χρήση αυτών των εμπειριών ως παραδείγματα λειτουργεί συνήθως. Πείτε κάτι σαν, "Ξέρετε πώς αισθάνεστε όταν έχετε πυρετό; Ολόκληρο το σώμα σας έχει εξαντληθεί από ενέργεια και πονάει παντού. Δεν έχει σημασία πόσο θέλετε να σηκωθείτε από το κρεβάτι, το μόνο που μπορείτε να κάνετε είναι να ξαπλώσετε εκεί ή να κοιμηθείτε; Πότε Λέω ότι είμαι κουρασμένος και δεν μπορώ να σηκωθώ από το κρεβάτι, είναι παρόμοιο με το πώς νιώθω. Εκτός, δεν έχω κρυολόγημα ή γρίπη. Ο Λύκος προκαλεί την κούραση μου. "

Παράδειγμα # 2: Μια άλλη κοινή εμπειρία είναι να αισθάνεστε εξαντλημένοι μετά από υπερβολική άσκηση. Θα μπορούσατε να πείτε κάτι σαν, "Έχετε σπρώξει ποτέ τον εαυτό σας πολύ σκληρά κατά τη διάρκεια της άσκησης και το μόνο που κάνατε μετά ήταν να γυρίσετε σπίτι και να ξαπλώσετε στον καναπέ σας και να παρακολουθήσετε τηλεόραση; Φανταστείτε ότι, εκτός από μια ή δύο ώρες προπόνηση, πώς μπορεί να νιώθεις μετά από έναν μαραθώνιο 26 μιλίων; Έτσι είναι μερικές φορές το αισθάνομαι για μένα. Υπάρχουν μέρες που ξυπνάω και όλοι οι μύες μου πονάνε σαν να έτρεξα 26 μίλια την προηγούμενη ημέρα. Εκτός από, το μόνο που έκανα χθες ήταν να πάω στη δουλειά. Ήθελα να πάω στη δουλειά σήμερα, αλλά μόλις μπορούσα να φτάσω στο μπάνιο για να βουρτσίσω τα δόντια μου.

Παράδειγμα # 3: Μπορεί να υπάρχουν παραδείγματα από τη ζωή σας εάν έχετε βιώσει κάτι που μπορείτε να περιγράψετε με τρόπο που άλλοι χωρίς λύκο μπορούν να φανταστούν και να καταλάβουν.

Για παράδειγμα, "Ήθελα να πάω στο γυμναστήριο, αλλά μέχρι τη στιγμή που ντύθηκα και οδήγησα εκεί, το μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν να βάλω δύο καρέκλες μαζί και να ξαπλώσω εκεί για δύο ώρες. Αυτό είναι κούραση."

Παράδειγμα # 4: Η θεωρία του κουταλιού: Η θεωρία του κουταλιού της Christine Miserandino υπήρξε ιδιαίτερα επιτυχής στο να βοηθά τους ανθρώπους να εξηγήσουν την κόπωση όχι μόνο στην κοινότητα του λύκου αλλά και σε κοινότητες χρόνιας ασθένειας όπου η κόπωση είναι ένα σημαντικό σύμπτωμα. Είναι διαθέσιμο σε πολλές γλώσσες, εύκολο στην ανάγνωση και κατανόηση και μπορείτε να κατεβάσετε ένα αντίγραφο και να το διανείμετε σε φίλους και συγγενείς για ανάγνωση.

Ζητήσετε βοήθεια

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Εικόνες

Θα υπάρξουν στιγμές, ειδικά κατά τη διάρκεια μιας αναλαμπής, που θα χρειαστείτε βοήθεια. Συνήθως, όσο περισσότερο τα αγαπημένα σας πρόσωπα καταλαβαίνουν τι περνάτε, τόσο πιο υποστηρικτικοί μπορούν - τόσο πιο υποστηρικτικοί θα θέλουν να είναι.

Για μερικούς, το να ζητάς βοήθεια είναι συχνά πιο εύκολο να το πεις παρά να το κάνεις, αλλά μην φοβάσαι να ζητήσεις βοήθεια. Τα αγαπημένα σας πρόσωπα θέλουν να σας βοηθήσουν. Τους δίνει έναν τρόπο να παραμείνουν εμπλεκόμενοι στη ζωή σας και έναν συγκεκριμένο τρόπο να σας προσφέρουν υποστήριξη.

Να είστε ξεκάθαροι για το τι χρειάζεστε από αυτούς. Αυτό που χρειάζεστε μπορεί να σας φαίνεται προφανές, αλλά όχι σε αυτά. Για παράδειγμα, μπορείτε να πείτε, "Πρέπει να θυμάστε ότι όταν ακυρώνω σχέδια, δεν έχει καμία σχέση με εσάς. Περισσότερο από οτιδήποτε άλλο, θέλω να πάω έξω. Εάν ακυρώσω, προσπαθήστε να καταλάβετε ότι συμβαίνει επειδή δεν το κάνω". Νιώθω καλά και παρακαλώ συνεχίστε να είστε φίλος μου και συνεχίστε να με καλείτε μέρη. "

Και όταν τα αγαπημένα σας πρόσωπα είναι χρήσιμα και υποστηρικτικά, αναγνωρίστε τη βοήθειά τους. Αυτό τους βοηθά να αναγνωρίσουν ότι η συμπεριφορά τους ήταν χρήσιμη για εσάς, αλλά και ένα ευχαριστώ προχωρά πολύ.

Εξηγήστε τις αλλαγές στη διάθεση

Τόσο ο πόνος όσο και τα στεροειδή μπορούν να προκαλέσουν αλλαγές συμπεριφοράς.

Ο πόνος μπορεί να προκαλέσει τόση ενόχληση που μπορεί να επηρεάσει αρνητικά τη διάθεση ενός ατόμου. Επίσης, τα στεροειδή μπορούν να προκαλέσουν ευερεθιστότητα και αλλαγές στη διάθεση. Ενημερώστε τα αγαπημένα σας πρόσωπα να μην συμπεριλάβουν τη συμπεριφορά σας προσωπικά και να είστε ξεκάθαροι μαζί τους για το τι χρειάζεστε από αυτούς για να σας βοηθήσουν να περάσετε αυτές τις εμπειρίες.

Είναι επίσης καλή ιδέα να μιλήσετε με τον ρευματολόγο σας εάν αισθάνεστε πόνο αρκετά έντονο για να επηρεάσετε τις διαθέσεις σας ή εάν τα στεροειδή προκαλούν αλλαγές συμπεριφοράς.

Προσκαλέστε τους αγαπημένους σας να υποστηρίξουν ομάδες και εκδηλώσεις που σχετίζονται με το Λύκο

Ένας εξαιρετικός τρόπος για να κατανοήσετε καλύτερα τα αγαπημένα σας πρόσωπα του λύκου είναι να συμμετέχετε στην κοινότητα του λύκου. Ακούγοντας τις εμπειρίες άλλων με λύκο σε ομάδες υποστήριξης και παρακολουθώντας εκπαιδευτικές εκδηλώσεις για τον λύκο θα τους βοηθήσει να μάθουν περισσότερα για την ασθένεια και πώς επηρεάζει τη ζωή των ανθρώπων, συμπεριλαμβανομένης της δικής σας.

Μάθετε πότε να αφήσετε

Markus Moellenberg / Getty Images

Οι άνθρωποι δεν ανταποκρίνονται πάντα στις προσπάθειές σας να επικοινωνείτε μαζί τους σχετικά με τη ζωή σας με τον λύκο. Μπορεί να συνεχίσουν να σας αποκαλούν τεμπέληδες, χωρίς να πιστεύουν τα συμπτώματά σας επειδή δεν φαίνεται άρρωστοι. Μπορεί να προσφέρουν αδυσώπητα λανθασμένες συμβουλές ότι μπορείτε να προσευχηθείτε για την ασθένειά σας ή να την θεραπεύσετε με ειδική διατροφή. Μπορεί να εξαφανιστούν.

Κανένας από αυτούς τους τύπους συμπεριφοράς δεν είναι δικό σας λάθος.

Για παράδειγμα, οι καλοπροαίρετες αλλά λανθασμένες συμβουλές τους τείνουν να προέρχονται από έναν τόπο πραγματικής ανησυχίας για την ευημερία σας και τη δική τους επιθυμία να είστε εντάξει επειδή σας αγαπούν.

Μερικές φορές είναι ότι φοβούνται τι μπορεί να σας συμβεί και αυτός ο φόβος είναι πιο ισχυρός από την ικανότητά τους να αντιμετωπίσουν. Ή μήπως έχουν πείσει τον εαυτό τους ότι είναι πολύ περίπλοκο.

Μπορεί να συνεχίσουν να το παίρνουν προσωπικά όταν ακυρώνετε σχέδια.

Ο καθένας ανταποκρίνεται διαφορετικά στην ασθένεια του αγαπημένου του προσώπου και ο τρόπος που ανταποκρίνονται στη ζωή σας με τον λύκο έχει να κάνει με το πώς αντιμετωπίζουν τέτοιες πραγματικότητες.

Εξαιτίας αυτού, ορισμένα άτομα δεν μπορούν να σας προσφέρουν την υποστήριξη που χρειάζεστε. Ή ορισμένα άτομα μπορεί να είναι περιορισμένα στο να σας παρέχουν υποστήριξη. Ίσως δεν μπορούν να είναι ο ακροατής που χρειάζεστε όταν έχετε μια κακή μέρα, αλλά είναι εξαιρετική παρέα όταν χρειάζεστε ένα καλό γέλιο.

Άλλοι άνθρωποι δεν υποστηρίζουν το σημείο να γίνουν τοξικοί για εσάς. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι επιτρέπεται να αποστασιοποιήσετε και να περιορίσετε την επικοινωνία με άτομα που αισθάνεστε ότι είναι συναισθηματικά ανθυγιεινά να είστε κοντά.

Και η θλίψη είναι μια φυσιολογική απάντηση σε αυτήν την απώλεια σχέσης. Δυστυχώς, αυτή δεν είναι μια σπάνια εμπειρία όταν ζείτε με μια σοβαρή χρόνια ασθένεια, οπότε η κοινή χρήση της ιστορίας σας με την ομάδα υποστήριξής σας θα ακούγεται οικεία σε πολλούς ανθρώπους. Η κοινοποίηση της ιστορίας σας θα μπορούσε επίσης να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε την απώλεια.

Χρησιμοποιήστε τις δηλώσεις "I"

Χρησιμοποιήστε δηλώσεις "I" αντί για δηλώσεις "You". Είναι ένας πιο ήπιος τρόπος για να χειριστείτε τις αντιπαραθέσεις και να μειώσετε το επίπεδο άμυνας του άλλου ατόμου. Για παράδειγμα, αντί να λέτε "Είσαι σκληρός που με κατηγορείς συνεχώς ότι είμαι ανυποψίαστος όταν ακύρωσα σχέδια", θα μπορούσες να δοκιμάσεις κάτι τέτοιο ", ένιωσα πληγωμένος όταν με κατηγορούσες ότι είμαι ανυποψίαστος για ακύρωση σχεδίων. έξω, θα το έκανα, αλλά ένιωθα τόσο άσχημα, έπρεπε να μείνω στο κρεβάτι. Πίστεψέ με, θα προτιμούσα να νιώθω καλά και να βγαίνω μαζί σου παρά να νιώθω όπως έκανα. "

Η καλή επικοινωνία προχωρά πολύ

Ακριβώς όπως είναι σημαντικό να μάθετε πώς να επικοινωνείτε καλά με το γιατρό σας, είναι επίσης σημαντικό να χρησιμοποιείτε αυτές τις δεξιότητες επικοινωνίας με τους φίλους και την οικογένειά σας. Ενώ μπορεί να αισθάνεται σαν δουλειά, μπορεί να σας βοηθήσει να βελτιώσετε τις σχέσεις σας και επίσης το επίπεδο υποστήριξης που σας παρέχουν. Με τη σειρά του, αυτό μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της ζωής σας με λύκο.