Η ζωή με τον λύκο είναι δύσκολη και οι ομάδες υποστήριξης του λύκου μπορούν να βοηθήσουν πολύ στην αντιμετώπιση των προκλήσεων.
Πολλοί ασθενείς με λύκο νιώθουν μοναχικοί και απομονωμένοι, επειδή οι άνθρωποι στη ζωή τους δεν καταλαβαίνουν - ή ακόμη και πιστεύουν - τι περνούν. Μια καλή ομάδα υποστήριξης μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε ορατό και να ακούσετε, να παρέχετε συντροφικότητα και να σας έρθει σε επαφή με άτομα που έχουν βρει επιτυχημένους τρόπους για να αντιμετωπίσουν την ασθένεια και τις αλλαγές που προκαλεί στη ζωή σας. Απλά έχοντας τον πόνο, τον φόβο σας, τα συμπτώματα και η θλίψη για την παλιά σας ζωή επικυρωμένα μπορεί να κάνουν μεγάλη διαφορά στο πώς αισθάνεστε.
Ωστόσο, η εύρεση της σωστής ομάδας υποστήριξης δεν είναι πάντα εύκολη. Ευτυχώς, έχετε πολλές επιλογές. Μπορεί να σας αρέσει η ιδέα μιας τοπικής ομάδας υποστήριξης, αλλά δυσκολεύεστε να βρείτε ένα ή τα συμπτώματά σας μπορεί να κάνουν την ηλεκτρονική υποστήριξη καλύτερη επιλογή. Έχουμε εντοπίσει τα καλύτερα, ώστε να μπορείτε να βρείτε μια ομάδα που είναι κατάλληλη για εσάς. Τα περισσότερα από αυτά είναι διαδικτυακά, αλλά πολλά έχουν επίσης προσωπικές επιλογές ομάδας.
Οι 7 καλύτερες ομάδες υποστήριξης Lupus του 2021
- Καλύτερο συνολικό: Lupus Research Alliance
- Καλύτερο για άτομα με πολλαπλές ασθένειες: Ο δυνατός
- Καλύτερο για συγκεκριμένες ομάδες: LupusConnect
- Καλύτερο για την εύρεση κλινικών δοκιμών: Έξυπνοι ασθενείς
- Καλύτερο για σύνδεση: MyLupusTeam
- Καλύτερο πρόσωπο: Καλειδοσκόπιο καταπολέμηση του Λύκου
- Καλύτερο για Facebook: Πολεμιστές Lupus
Καλύτερο συνολικό: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Εγγραφείτε τώραΗ Lupus Research Alliance, ένας εγγεγραμμένος μη κερδοσκοπικός οργανισμός 501 (c), ισχυρίζεται ότι είναι ο κορυφαίος ιδιωτικός φορέας της έρευνας για τον λύκο στον κόσμο. Το φόρουμ της κοινότητας είναι μόνο μία πτυχή αυτού που προσφέρει. Μέσα στο φόρουμ, θα βρείτε έναν καθαρό, καθαρό σχεδιασμό. Μπορείτε να περιηγηθείτε στα τρέχοντα θέματα ή να ταξινομήσετε ανά κατηγορία. Πρέπει να γίνετε μέλος, αλλά είναι δωρεάν.
Επίσης στην ενότητα της κοινότητας υπάρχει ένα ιστολόγιο που περιέχει πληροφορίες για ένα ευρύ φάσμα θεμάτων που σχετίζονται με το λύκο, συμπεριλαμβανομένων των εκδηλώσεων έρευνας και υπεράσπισης. Σε άλλες περιοχές του ιστότοπου, μπορείτε να λάβετε πιο εμπεριστατωμένες πληροφορίες σχετικά με την έρευνα και τις επερχόμενες θεραπείες, καθώς και ένα γλωσσάριο, ιατρικούς και οικονομικούς πόρους και εκπαιδευτικό υλικό για τον λύκο.
Ένα μοναδικό χαρακτηριστικό της ομάδας υποστήριξης είναι βίντεο που δημιουργούνται από μέλη, φίλους και συγγενείς, επιστήμονες, γιατρούς και υποστηρικτές, τα οποία βοηθούν στη βελτίωση της ζωής των ατόμων με λύκο. Σκοπεύουν να είναι «μια πλούσια απόδειξη για τη δέσμευση, τις προκλήσεις, τις ιδέες και τα επιτεύγματα που μας δίνουν ελπίδα, ενισχύουν την κοινότητά μας και μας παρακινούν να συνεχίσουμε το σημαντικό έργο μας».
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι το φόρουμ έχει μια ιδιωτική ενότητα, αλλά οτιδήποτε δημοσιεύεται εκτός αυτής της ενότητας είναι δημόσιο και διαθέσιμο στις μηχανές αναζήτησης. Σε αυτό (και σε οποιοδήποτε) δημόσιο φόρουμ, ίσως θελήσετε να εξετάσετε ένα όνομα χρήστη που δεν μπορεί να συνδεθεί μαζί σας.
Καλύτερο για άτομα με πολλαπλές ασθένειες: Ο δυνατός
Ο δυνατός
Εγγραφείτε τώραΤο Mighty είναι ένας ιστότοπος κοινωνικών μέσων με φόρουμ υποστήριξης που εστιάζουν σε περισσότερες από 600 συνθήκες υγείας. Εκτός από τον λύκο, μπορείτε να βρείτε ομάδες για χρόνιο πόνο και πολλές παθήσεις που σχετίζονται με τον πόνο. Αυτό είναι χρήσιμο αν ζείτε με πολλές διαγνώσεις, επειδή μπορείτε να βρείτε υποστήριξη για όλα σε ένα μέρος.
Τα φόρουμ έχουν μια άτυπη δομή που σας επιτρέπει να περιηγηθείτε σε συνομιλίες και να συμμετάσχετε εκεί που θέλετε. Και, μην ανησυχείτε: Ο ιστότοπος λειτουργεί για τη διατήρηση ενός θετικού και υποστηρικτικού περιβάλλοντος. Απαιτείται δωρεάν συνδρομή. Μόνο τα μέλη μπορούν να δουν τις αναρτήσεις σας, οπότε δεν χρειάζεται να ανησυχείτε για το ότι οι πληροφορίες για την υγεία σας είναι "έξω εκεί" στο διαδίκτυο για να δει κανείς.
Ιδρύθηκε το 2014, ο κύριος στόχος του The Mighty ήταν να βοηθήσει τους ανθρώπους. Υποστηρίζεται από διαφημιστικά έσοδα, αλλά οι διαφημίσεις είναι λεπτές και δεν είναι ενοχλητικές καθώς δημοσιεύετε ή περιηγείστε στον ιστότοπο.
Καλύτερο για συγκεκριμένες ομάδες: LupusConnect
Εμπνέω
Εγγραφείτε τώραΗ δωρεάν διαδικτυακή κοινότητα LupusConnect αποτελεί μέρος του Lupus Foundation of America, ενός φιλανθρωπικού οργανισμού 501 (c). Ο κύριος στόχος του είναι να "βελτιώσει την ποιότητα ζωής για όλα τα άτομα που πλήττονται από λύκο μέσω προγραμμάτων έρευνας, εκπαίδευσης, υποστήριξης και υπεράσπισης".
Το LupusConnect διαθέτει μια σειρά από φόρουμ που απευθύνονται σε διαφορετικούς τύπους ατόμων, ώστε να μπορείτε να βρείτε ένα κατάλληλο για εσάς. Υπάρχουν ομάδες που εστιάζουν στους εφήβους, συμπεριλαμβανομένων ομάδων για νεαρούς ενήλικες, εφήβους και γονείς παιδιών και εφήβων με λύκο. Υπάρχουν επίσης κοινότητες για άνδρες με λύκο, έγκυες γυναίκες με λύκο και φροντιστές. Μια άλλη προσφορά είναι για τους γηγενείς ομιλητές της Ισπανίας.
Ο ιστότοπος προσφέρει επίσης ένα κέντρο πόρων όπου μπορείτε να μάθετε για ερευνητικές πρωτοβουλίες, να γίνετε συνήγοροι, να συμμετάσχετε σε μια εκδήλωση Walk to End Lupus Now ή να δημιουργήσετε τη δική σας εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων για να βοηθήσετε στην έρευνα. Υπάρχει επίσης μια σελίδα όπου μπορείτε να επικοινωνήσετε με έναν εκπαιδευτικό υγείας για να λάβετε προσωπική βοήθεια συμπληρώνοντας μια φόρμα.
Επιπλέον, το Ίδρυμα Lupus της Αμερικής διαθέτει πρόσωπο-με-πρόσωπο ομάδες υποστήριξης σε όλη τη χώρα. Επί του παρόντος, υπάρχουν ομάδες σε περίπου τις μισές πολιτείες, ειδικά σε περιοχές με υψηλότερους πληθυσμούς και μπορείτε να πραγματοποιήσετε αναζήτηση ανά πολιτεία για να βρείτε την ομάδα που βρίσκεται πιο κοντά σας.
Καλύτερο για την εύρεση κλινικών δοκιμών: Έξυπνοι ασθενείς
Έξυπνοι ασθενείς
Εγγραφείτε τώραΤο φόρουμ του Smart Patients lupus προσφέρει μια καθαρή και απλή διάταξη που μπορείτε να περιηγηθείτε εύκολα και το μόνο που χρειάζεται να κάνετε είναι να εγγραφείτε για δωρεάν συνδρομή. Όπως και μερικοί άλλοι σε αυτήν τη λίστα, ο ιστότοπος διαθέτει φόρουμ για όλα τα είδη των συνθηκών υγείας, συμπεριλαμβανομένου ενός για την αυτοανοσία γενικά. Είναι ένα ανεπίσημο φόρουμ που μπορείτε να επισκεφτείτε όποτε θέλετε.
Ένα μέρος του ιστότοπου είναι αφιερωμένο στην ανταλλαγή ιστοριών από μέλη των κοινοτήτων, καθώς και από ερευνητές. Ο ιστότοπος προσφέρει επίσης αναζήτηση κλινικής δοκιμής για άτομα που ενδιαφέρονται να παρακολουθήσουν έρευνα ή να βρουν δοκιμές για συμμετοχή, ώστε να μπορούν να δοκιμάσουν πειραματικές θεραπείες.
Οι Έξυπνοι Ασθενείς είναι μια εταιρεία που ιδρύθηκε με βάση την αρχή ότι τα άτομα με την ασθένεια - οι ασθενείς - είναι ένας μη χρησιμοποιούμενος πόρος. Στον ιστότοπο, οι ιδρυτές λένε: «Έχουμε παρακολουθήσει τους ασθενείς να γίνονται ειδικοί στις συνθήκες τους και βλέπουμε ότι οι γνώσεις τους βελτιώνουν τη φροντίδα που λαμβάνουν. Με τα σωστά εργαλεία, εσείς και άλλοι ασθενείς μπορείτε να κάνετε το ίδιο. "
Καλύτερο για σύνδεση: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Εγγραφείτε τώραΤο MyLupusTeam είναι παρόμοιο με το The Mighty and Smart Patients, αλλά διαθέτει βελτιωμένη σχεδίαση και πιο οικείο συναίσθημα.
Είναι μέρος ενός ιστότοπου που ονομάζεται MyHealthTeams, ο οποίος διαθέτει διαδικτυακά φόρουμ υποστήριξης για περίπου τρεις δωδεκάδες καταστάσεις υγείας, όπως χρόνιο πόνο, ρευματοειδή αρθρίτιδα, ινομυαλγία, ημικρανία, κατάθλιψη και ενδομητρίωση. Οι κοινότητες είναι όλες διαθέσιμες στο διαδίκτυο και μέσω εφαρμογών για κινητά. Ο ιστότοπος απαιτεί δωρεάν συνδρομή.
Μόλις εγγραφείτε στην ομάδα, μπορείτε να δημιουργήσετε ένα προφίλ, να μοιραστείτε την ιστορία σας και να αρχίσετε να δημοσιεύετε. Πρόκειται για ένα μη δομημένο φόρουμ όπου μπορείτε να μπείτε και να συνομιλήσετε όποτε θέλετε.
Το MyHealthTeams είναι μια ανεξάρτητη εταιρεία με επιχειρηματικά κεφάλαια που στοχεύει στην παροχή «ασφαλών, αντικειμενικών, κοινωνικών δικτύων που βασίζονται σε ασθενείς». Η κύρια σελίδα έχει επίσης έναν σύνδεσμο για δίκτυα κρίσης, όπως γραμμές επικοινωνίας και ιστότοπους αυτοκτονίας και κατάχρησης.
Καλύτερο πρόσωπο: Καλειδοσκόπιο καταπολέμηση του Λύκου
Καλειδοσκόπιο
Εγγραφείτε τώραΠαλαιότερα γνωστός ως Molly’s Fund Fighting Lupus, το Kaleidoscope Fighting Lupus είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός 501 (c) με αποστολή να "εκπαιδεύσει το κοινό και να ενημερώσει την ιατρική κοινότητα σχετικά με τον λύκο."
Στόχος του είναι να υποστηρίξει την υποστήριξη των ασθενών και να συνεργαστεί με την κυβέρνηση και τα ιδρύματα "για να βοηθήσει στη χρηματοδότηση της έρευνας για θεραπεία." Ο ιστότοπος διαθέτει ένα σεβαστό ιστολόγιο που καλύπτει όλες τις πτυχές του λύκου και τους τρόπους που επηρεάζει τη ζωή σας, καθώς και πληροφορίες σχετικά με την τελευταία ιατρική έρευνα.
Το Kaleidoscope Fighting Lupus φιλοξενεί επί του παρόντος ομάδες υποστήριξης προσωπικού σε δύο τοποθεσίες: Πόρτλαντ, Όρεγκον και Σπρίνγκφιλντ, Μασαχουσέτη. Εάν δεν βρίσκεστε σε καμία από αυτές τις περιοχές, μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον οργανισμό και θα σας βοηθήσει να βρείτε ομάδες υποστήριξης που διευθύνονται από οργανισμούς με τους οποίους συνεργάζεται. Οι ομάδες που προσφέρονται από το Kaleidoscope Fighting Lupus έχουν σκοπό να σας επιτρέψουν να μοιραστείτε τις ιστορίες σας και να ακούσετε άλλους, ενώ ταυτόχρονα θα λάβετε τη συναισθηματική και σωματική υποστήριξη που χρειάζεστε.
Ο οργανισμός συμμετέχει επίσης σε εκδηλώσεις υπεράσπισης και ευαισθητοποίησης, για τα οποία μπορείτε να μάθετε περισσότερα σχετικά με τον ιστότοπό του. Εάν θέλετε να προσφέρετε εθελοντικά το χρόνο σας για να βοηθήσετε σε προγράμματα που ωφελούν την έρευνα και την υπεράσπιση του λύκου, μπορείτε να εγγραφείτε εκεί.
Καλύτερο για Facebook: Πολεμιστές Lupus
Πολεμιστές Lupus
Εγγραφείτε τώραΕάν έχετε ήδη περάσει χρόνο στο Facebook, μια ομάδα θα μπορούσε να είναι μια καλή επιλογή για εσάς.
Πολλές ομάδες υποστήριξης lupus υπάρχουν σε αυτήν την πλατφόρμα, αλλά το Lupus Warriors ξεχωρίζει. Σκοπός του είναι να σας βοηθήσει να "μοιραστείτε την ευαισθητοποίηση, τις πληροφορίες και τις προσωπικές εμπειρίες σας για την καταπολέμηση του λύκου."
Είναι μια μεγάλη και ενεργή ομάδα με πολλούς διαχειριστές και συντονιστές που εργάζονται για να διατηρούν τα πράγματα εστιασμένα και θετικά. Για να εγγραφείτε, πρέπει να ζητήσετε συμμετοχή και να συμπληρώσετε ένα σύντομο ερωτηματολόγιο. Η συνδρομή είναι δωρεάν.
Το Lupus Warriors είναι μια κλειστή ομάδα, που σημαίνει ότι οι αναρτήσεις σας δεν είναι ορατές από κανέναν που δεν είναι μέλος. Δεν επιτρέπονται διαφημίσεις και συγκέντρωση χρημάτων και η ομάδα έχει δημοσιεύσει σαφώς πολιτικές που αποσκοπούν να διατηρήσουν την ομάδα υποστηρικτική και «χωρίς δράμα», καθώς και να προστατεύσουν το απόρρητο των μελών.
Αν θέλετε να δείτε αυτήν την ομάδα, φροντίστε να κάνετε κλικ στον παραπάνω σύνδεσμο αντί να κάνετε αναζήτηση στο Facebook, καθώς πολλές ομάδες χρησιμοποιούν το όνομα Lupus Warriors.
Συχνές ερωτήσεις
Τι είναι οι ομάδες υποστήριξης του Lupus;
Οι ομάδες υποστήριξης του Lupus είναι μέρη όπου άτομα που πλήττονται από αυτήν την ασθένεια μπορούν να συναντηθούν, αυτοπροσώπως ή διαδικτυακά, για να παρέχουν ο ένας στον άλλο συναισθηματική υποστήριξη, συντροφικότητα, πρακτικές συμβουλές για τη ζωή με λύκο και πληροφορίες σχετικά με τις στρατηγικές θεραπείας και διαχείρισης.
Είναι μια ομάδα υποστήριξης Lupus κατάλληλη για μένα;
Υπάρχουν πολλά κίνητρα για την αναζήτηση ομάδας υποστήριξης. Εάν αισθάνεστε απομονωμένοι ή μόνοι, χρειάζεστε συναισθηματική υποστήριξη ή θέλετε να βρείτε στρατηγικές διαχείρισης ή θεραπείας που έχουν λειτουργήσει για άλλους, μια από τις παραπάνω κοινότητες θα μπορούσε να σας βοηθήσει.
Ίσως χρειαστεί να δοκιμάσετε πολλές ομάδες προτού εγκαταστήσετε αυτήν που είναι κατάλληλη για εσάς.
Πώς διαρθρώνονται οι ομάδες υποστήριξης του Lupus;
Η δομή ποικίλλει ανάλογα με την ομάδα που επιλέγετε. Οι διαδικτυακές κοινότητες συνήθως δεν είναι δομημένες. Μπορείτε να εισέλθετε όποτε θέλετε και να συμμετέχετε όσο συχνά και όσο θέλετε. Μπορεί να έχουν διαφορετικές ενότητες για διαφορετικά θέματα ή μόνο έναν κύριο χώρο για όλα τα θέματα.
Οι προσωπικές ομάδες είναι πιο δομημένες, με τακτικούς χρόνους συσκέψεων, διοργανωτές και θέματα συσκέψεων. Οι διοργανωτές μπορούν να φέρουν ομιλητές και να ορίσουν ένα διαφορετικό εκπαιδευτικό θέμα για κάθε συνάντηση. Θα βρείτε επίσης διαφορετικά επίπεδα δομής από μια ομάδα ατόμων σε άτομο.
Μπορεί να διαπιστώσετε ότι προτιμάτε το ένα στυλ από το άλλο ή ότι ο συνδυασμός μιας προσωπικής ομάδας και ενός διαδικτυακού φόρουμ είναι ο καλύτερος.Όλα εξαρτώνται από τις δικές σας ανάγκες.
Τι κοστίζουν;
Όλες οι ομάδες που αναφέρονται εδώ είναι δωρεάν, αλλά αυτές που διευθύνονται από μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς ενδέχεται να ζητήσουν δωρεές για να καλύψουν το κόστος. Οι περισσότερες προσωπικές ομάδες είναι δωρεάν, αλλά, πάλι, μπορεί να ζητήσουν δωρεές. Άλλες ομάδες ενδέχεται να χρεώσουν μια μικρή χρέωση για την παρακολούθηση.
Πώς επιλέξαμε τις καλύτερες ομάδες υποστήριξης Lupus
Οι ομάδες που αναφέρονται εδώ είναι όλες δωρεάν, δέχονται οποιονδήποτε πάσχει από λύκο και υποστηρίζονται από καλά σεβαστούς φιλανθρωπικούς οργανισμούς ή εταιρείες που είναι ειδικά αφιερωμένες στην παροχή υπηρεσιών (όχι προϊόντων) σε άτομα που ζουν με λύκο και χρόνιες ασθένειες.
Για να δημιουργήσετε αυτήν τη λίστα, τα διαδικτυακά φόρουμ και ιστότοποι πρέπει να είναι καλά σχεδιασμένα, εύχρηστα και εποπτευόμενα, έτσι ώστε η εμπειρία να είναι θετική. Πέρα από αυτό, τα περισσότερα διαθέτουν πρόσθετους πόρους, όπως εκπαιδευτικά άρθρα της Lupus Research Alliance και την προσφορά της Lupus Connect για να σας φέρουμε σε επαφή με έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης. Ομάδες προσώπων, όπως το Kaleidescope Fighting Lupus, έκαναν το κόψιμο επειδή υποστηρίχθηκε από έναν αξιόπιστο οργανισμό και έχει σαφείς πληροφορίες στον ιστότοπό του.
