Τα άτομα με αυτισμό, όπως όλοι οι άλλοι, είναι ενήλικες για πολύ περισσότερο από ότι είναι παιδιά. Αυτό είναι ένα εύκολο γεγονός που παραβλέπεται όταν ψάχνετε στο διαδίκτυο για πληροφορίες σχετικά με τον αυτισμό, επειδή τα περισσότερα άρθρα και εικόνες επικεντρώνονται σε μικρά παιδιά.
Ενώ είναι αλήθεια ότι τα συμπτώματα του αυτισμού εμφανίζονται πρώτα στην πρώιμη παιδική ηλικία, ο αυτισμός δεν είναι παιδιατρική διαταραχή. Οι ενήλικες με αυτισμό αντιμετωπίζουν δια βίου προκλήσεις.
Jose Luis Pelaez Inc / Getty ImagesΓιατί λοιπόν είναι σχετικά λίγο γραμμένο για τον αυτισμό και την ενηλικίωση; Ενώ δεν υπάρχει απόλυτη απάντηση, εδώ είναι μερικές μορφωμένες υποθέσεις:
- Ο αυτισμός εκδηλώνεται πριν από την ηλικία των 3 ετών, οπότε οι περισσότερες νέες διαγνώσεις του αυτισμού είναι στα παιδιά.
- Οι περισσότεροι άνθρωποι που διαβάζουν ενεργά για τον αυτισμό είναι ανήσυχοι αλλά ελπιδοφόροι γονείς παιδιών που είναι ή μπορεί να είναι αυτιστικοί.
- Μέχρι τη στιγμή που τα αυτιστικά παιδιά είναι ενήλικες, πολλοί γονείς αισθάνονται ότι είναι εξειδικευμένοι με οποιονδήποτε μπορεί να γράφει για αυτό.
- Λόγω των αλλαγών στον τρόπο με τον οποίο ορίζεται ο αυτισμός, πολλοί ενήλικες θεωρούνται πλέον αυτιστικοί ποτέ δεν έλαβαν διάγνωση αυτισμού.
- Οι ενήλικες με υψηλή λειτουργικότητα με αυτισμό συχνά δεν ενδιαφέρονται να διαβάσουν σχετικά με τις μη αυτιστικές προοπτικές για τον αυτισμό.
- Μερικοί ενήλικες με αυτισμό έχουν διανοητική αναπηρία που καθιστούν εξαιρετικά δύσκολη την ανάγνωση για τον αυτισμό.
Καθώς τα παιδιά γερνούν έως την ενηλικίωση, μπορεί να χρειάζονται περισσότερη βοήθεια παρά λιγότερα στην περιήγηση στον απίστευτα περίπλοκο, χαοτικό και απαιτητικό κόσμο του 21ου αιώνα. Τα ακόλουθα 10 γεγονότα μπορούν να σας βοηθήσουν να καταλάβετε τι σημαίνει να είστε ενήλικας με αυτισμό.
Παιδί με αυτισμό = Ενήλικος με αυτισμό
Παρά τις ιστορίες που μπορεί να έχετε διαβάσει στο Διαδίκτυο, είναι εξαιρετικά σπάνιο για ένα παιδί που έχει διαγνωστεί με ακρίβεια με αυτισμό να γίνει ενήλικας που δεν είναι πλέον διαγνώσιμος.
Ναι, τα παιδιά με αυτισμό μπορεί να δημιουργήσουν δεξιότητες και λύσεις που καθιστούν τον αυτισμό λιγότερο εμφανή. Ναι, οι έφηβοι με αυτισμό μπορεί να μάθουν κοινωνικές δεξιότητες και να μπορούν να «περάσουν» σε ορισμένες περιπτώσεις. Αλλά όχι, ένα παιδί με αυτισμό δεν θα ξεπεράσει τον αυτισμό του για να γίνει ένας τυπικός ενήλικας.
Μεταβλητότητα σε ενήλικες με αυτισμό
Δεν είναι όλοι οι ενήλικες με αυτισμό.
- Μερικοί ενήλικες με αυτισμό έχουν επιτυχημένη σταδιοδρομία σε απαιτητικούς τομείς όπως η τεχνολογία πληροφοριών, η ρομποτική και η παραγωγή βιντεοπαιχνιδιών.
- Μερικοί εργάζονται με μερική απασχόληση, ενώ εκμεταλλεύονται επίσης προγράμματα και πόρους ημέρας.
- Μερικοί δεν μπορούν να λειτουργήσουν στο χώρο εργασίας και περνούν τις μέρες τους σε προστατευμένους χώρους.
- Μερικοί ενήλικες στο φάσμα είναι ευτυχισμένοι παντρεμένοι ή σύντροφοι.
- Άλλοι έχουν ρομαντικές φιλίες.
- Ένας σημαντικός αριθμός δεν μπορεί να σχηματίσει ουσιαστικές, αμοιβαίες σχέσεις με τους συνομηλίκους.
Αυτές οι τεράστιες διαφορές καθιστούν εξίσου δύσκολο τον ορισμό ή την παροχή υπηρεσιών για ενήλικες με αυτισμό, όπως και για παιδιά στο φάσμα.
Επιτυχία σε αυτιστικούς ενήλικες
Ενώ είναι σχετικά σπάνιο, αρκετοί ενήλικες με διαγνωσμένο αυτισμό είναι μέτρια έως εξαιρετικά επιτυχημένα άτομα. Μερικοί είναι ευτυχισμένοι παντρεμένοι και σύντροφοι, και πολλοί απασχολούνται πλήρως.
Αρκετοί έχουν γίνει πρότυπα για νέους ενήλικες στο φάσμα που ελπίζουν να ζήσουν πλήρη, ανεξάρτητη ζωή. Μερικά τέτοια μοντέλα περιλαμβάνουν:
- Temple Grandin, ειδικός κτηνοτροφίας, συγγραφέας και δημόσιος ομιλητής
- Stephen Shore, συγγραφέας, μουσικός, καθηγητής, δημόσιος ομιλητής
- John Elder Robison, συγγραφέας και δημόσιος ομιλητής
- Dan Ackroyd, ηθοποιός, τραγουδιστής, ραδιόφωνο προσωπικότητα
- Daryl Hannah, ηθοποιός
Αυτά τα άτομα και με πολλούς άλλους είναι ενεργές υποστηρικτές του αυτισμού. Πολλοί μιλούν δημόσια για τις εμπειρίες τους και προσφέρουν πόρους και γνώσεις τόσο σε αυτιστικούς ενήλικες όσο και στα μέλη της οικογένειάς τους.
Σοβαρές προκλήσεις
Ενώ μερικοί αυτιστικοί ενήλικες υψηλής λειτουργίας είναι επιτυχημένοι, αρκετοί αντιμετωπίζουν σοβαρές προκλήσεις. Παραδόξως, ο «αυστηρός» αυτισμός δεν είναι πάντα το μεγαλύτερο εμπόδιο στην απασχόληση ή ακόμη και στην προσωπική ευτυχία.
Τα άτομα με υψηλότερη λειτουργικότητα βρίσκονται μερικές φορές σε μεγαλύτερο μειονέκτημα επειδή μπορεί να αγωνίζονται να «περάσουν» για φυσιολογικά ενώ προσπαθούν να αντιμετωπίσουν σοβαρό άγχος, αισθητηριακή δυσλειτουργία και κοινωνικά / ελλείμματα επικοινωνίας.
Μεταξύ 25% και 30% των αυτιστικών ενηλίκων είναι μη λεκτικά ή ελάχιστα λεκτικά ξεκινώντας από την παιδική ηλικία, πράγμα που σημαίνει ότι δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν την ομιλούμενη γλώσσα ή έχουν σημαντικές δυσλειτουργίες με αυτήν.
Σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα, έως και το 56% των ατόμων με αυτισμό είναι επίσης επιθετικά απέναντι σε άλλους, ειδικά στους φροντιστές τους. Φυσικά, οι μη λεκτικοί, επιθετικοί ενήλικες με αυτισμό δεν είναι σε θέση να διαχειριστούν με επιτυχία τυπικές καταστάσεις ή θέσεις εργασίας.
Μεγάλα δυνατά σημεία και δυνατότητες
Γενικά, τα άτομα με αυτισμό είναι ειλικρινά και αξιόπιστα. οι περισσότεροι επικεντρώνονται στη δουλειά τους και σπάνια αποσπάται από κοινωνικές δραστηριότητες ή από εξωτερικά ενδιαφέροντα.
Αρκετοί έχουν εξαιρετικά ταλέντα σε τομείς όπως κωδικοποίηση υπολογιστών, μαθηματικά, μουσική, σύνταξη, οργάνωση και εικαστικές τέχνες. Αν και μπορεί να είναι δύσκολο για τους αυτιστικούς ενήλικες να οργανώσουν και να διαχειριστούν το δικό τους χώρο και τα χρονοδιαγράμματά τους, πολλοί είναι εξαιρετικοί υπάλληλοι.
Ορισμένες εταιρείες έχουν αρχίσει να αναγνωρίζουν την αξία της ενεργού πρόσληψης και πρόσληψης αυτιστικών ατόμων. μερικά περιλαμβάνουν:
- Φρέντι Μακ
- Microsoft
- Walgreens
- ΧΥΜΟΣ ΔΕΝΤΡΟΥ
Εμπόδια στην Ανεξαρτησία
Όλοι οι 2χρονοι ρίχνουν ξέσπασμα. Όλοι οι έφηβοι έχουν "προβλήματα". Ως αποτέλεσμα, τα αυτιστικά παιδιά και οι έφηβοι παίρνουν συχνά ένα διάλειμμα: τελικά, είναι απλά παιδιά.
Αλλά όταν είστε ενήλικας, αναμένεται να απομακρύνετε τις συναισθηματικές σας προκλήσεις, να βάζετε το πουκάμισό σας και να ενεργείτε σαν ενήλικες.
Οι ενήλικες στη σύγχρονη Αμερική αναμένεται να διαχειρίζονται ανεξάρτητα το χρόνο και τα χρήματα, να διευθύνουν ένα σπίτι, να βρίσκουν και να διατηρούν δουλειά, να διαχειρίζονται κοινωνικές αλληλεπιδράσεις στην εργασία και στην κοινότητα, να βρίσκουν φίλους και ειδύλλιο, να σώζουν για μια βροχερή μέρα, να μαγειρεύουν ομελέτα και μεγαλώστε τα παιδιά.
Στη συνέχεια, υπάρχει το πρόβλημα του χειρισμού της συνεχούς επίθεσης του ήχου, της πληροφορίας, της αλληλεπίδρασης και της οπτικής διέγερσης που αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι του να ζούμε σήμερα.
Τα άτομα με αυτισμό θεωρούν αδύνατη την εκπλήρωση πολλών από αυτές τις προσδοκίες. Ο αυτισμός συνεπάγεται ελλείμματα στην ομιλία και τη μη λεκτική επικοινωνία, την εκτελεστική λειτουργία και την κοινωνική αλληλεπίδραση. Περιλαμβάνει επίσης υπερευαισθησία ή υπερευαισθησία στον ήχο, το φως, τις μυρωδιές, τις γεύσεις και την αφή.
Μπορεί να είναι πιο δύσκολο να βρείτε και να διατηρήσετε φίλους ή ρομαντικούς συνεργάτες. Μπορεί να είναι σχεδόν αδύνατο να προσγειωθείτε και να διατηρήσετε μια εργασία που απαιτεί υψηλό επίπεδο κοινωνικών ή δεξιοτήτων σχεδιασμού.
Μπορεί επίσης να σημαίνει ότι το να ζεις ανεξάρτητα ενώ διαχειρίζεσαι όλες τις απαιτήσεις της καθημερινής ζωής είναι απλά πολύ δύσκολο.
Πολύ λίγοι ενήλικες με αυτισμό συνεργάζονται, ζουν ανεξάρτητα και εργάζονται με πλήρη απασχόληση στην εκπλήρωση εργασιών, σε σύγκριση με τους ενήλικες με άλλες αναπηρίες. Επιπλέον, όσοι επιτυγχάνουν αυτά τα μέτρα επιτυχίας μπορεί να το κάνουν περισσότερο από μια δεκαετία μετά τους συνομηλίκους τους στο γενικό πληθυσμό.
Σύμφωνα με την Αυτιστική Εταιρεία: «Τον Ιούνιο του 2014, μόνο το 19,3 τοις εκατό των ατόμων με αναπηρία στις ΗΠΑ συμμετείχαν στο εργατικό δυναμικό - εργάζονταν ή αναζητούσαν εργασία. Από αυτούς, το 12,9 τοις εκατό ήταν άνεργοι, που σημαίνει μόνο το 16,8 τοις εκατό του πληθυσμού με αναπηρία εργάστηκε. "
Γύρος 22 με αυτισμό
Η σχετική έλλειψη πληροφοριών για και σχετικά με τους ενήλικες στο φάσμα σημαίνει ότι πολλοί γονείς ξαφνικά ανακαλύπτονται όταν το παιδί τους - τώρα νεαρός ενήλικας - φτάσει στη μαγική ηλικία των 22.
Αυτό συμβαίνει επειδή, στα 22α γενέθλιά τους, τα άτομα με αυτισμό χάνουν ξαφνικά το δικαίωμά τους για υπηρεσίες σύμφωνα με τον Νόμο για την Εκπαίδευση Ατόμων με Αναπηρίες (IDEA) και εισέρχονται στον πολύ πιο chancer κόσμο των υπηρεσιών ενηλίκων.
Ενώ το IDEA απαιτεί από τα σχολεία να προσφέρουν "δωρεάν και κατάλληλη εκπαίδευση" σε όλα τα παιδιά, δεν υπάρχει τέτοια απαίτηση για ενήλικες. Ως αποτέλεσμα, η χρηματοδότηση και ο προγραμματισμός για ενήλικες ενδέχεται να είναι ή να μην είναι διαθέσιμες ανά πάσα στιγμή.
Ποικιλία Διαθεσιμότητας Υπηρεσιών
Οι ενήλικες με αυτισμό δεν δικαιούνται τίποτα, αλλά είναι πιθανό να λάβουν τουλάχιστον κάποιο επίπεδο υποστήριξης. Εάν ζείτε σε ορισμένες πολιτείες, θα έχετε λίγο πρόβλημα πρόσβασης σε υπηρεσίες και χρηματοδότηση για ενήλικες με αυτισμό.
Εάν ζείτε σε άλλες πολιτείες, δεν έχετε τύχη. Σύμφωνα με τα Κέντρα Medicare & Medicaid Services (CMS), αυτές οι πολιτείες προσφέρουν τα λιγότερο γενναιόδωρα προγράμματα και υπηρεσίες:
- Αϊντάχο
- Νέο Μεξικό
- Δυτική Βιρτζίνια
- Μοντάνα
- Χαβάη
Μεταξύ των πιο γενναιόδωρων καταστάσεων είναι:
- Καλιφόρνια
- Μασαχουσέτη
- Ιντιάνα
- Κολοράντο
- Βερμόντ
Φυσικά, ο ορισμός των "υπηρεσιών και χρηματοδότησης" ποικίλλει ανάλογα με την ανάγκη. Για παράδειγμα, το Medicaid δεν παρέχει επαγγελματική κατάρτιση ή υποστήριξη - υπηρεσίες που θα ήταν ιδιαίτερα χρήσιμες σε ενήλικες με υψηλότερη λειτουργικότητα.
Το Medicaid μπορεί ή όχι να είναι πηγή χρηματοδότησης για στέγαση, ημερήσια προγράμματα και άλλες υπηρεσίες.
Μία εξαιρετική, ενημερωμένη πηγή πληροφοριών σχετικά με τις προσφορές από κράτος σε κράτος είναι οι Πασχαλινές σφραγίδες. Ενώ εστιάζουν αρκετά στα παιδιά, περιλαμβάνουν επίσης ένα ευρύ φάσμα λεπτομερών πληροφοριών σχετικά με τους πόρους και τις υπηρεσίες για όλες τις ηλικίες.
Περιορισμένες επιλογές στέγασης
Οι Αμερικανοί υποθέτουν ότι τα μεγάλα παιδιά θα εγκαταλείψουν το σπίτι των γονιών τους και θα ζήσουν στο δικό τους διαμέρισμα ή στο σπίτι τους.
Φυσικά, καθώς η οικονομία και άλλοι παράγοντες έχουν αλλάξει, πολλοί πιο τυπικά αναπτυσσόμενοι νεαροί ενήλικες κινούνται με τη μαμά και τον μπαμπά. Δεν αποτελεί έκπληξη ότι ένας πολύ μεγάλος αριθμός αυτιστικών ενηλίκων ζει επίσης με τους γονείς του.
Οι λόγοι για αυτό περιλαμβάνουν:
- Η χρηματοδότηση κατοικιών για ενήλικες με ειδικές ανάγκες είναι δύσκολο να επιτευχθεί. Είναι ιδιαίτερα σπάνιο για αυτιστικούς ενήλικες που δεν έχουν διανοητική αναπηρία. Εάν το IQ σας είναι άνω των 70 ή 75, θεωρείται ότι είστε ανεξάρτητοι (εκτός εάν έχετε σοβαρή σωματική ασθένεια ή αναπηρία, όπως τύφλωση).
- Ομαδικά σπίτια είναι δύσκολο να εισέλθουν και μπορεί να είναι κακής ποιότητας. Όπως πολλά προγράμματα ενηλίκων, οι ομαδικές κατοικίες εξαρτώνται από κρατική και ομοσπονδιακή χρηματοδότηση. Επιπλέον, το προσωπικό και οι κάτοικοι αλλάζουν συνεχώς.
- Ακόμη και φωτεινοί, ικανοί ενήλικες με αυτισμό μπορεί να έχουν προβλήματα αντιμετώπισης απροσδόκητων προκλήσεων. Είναι δύσκολο για τους αυτιστικούς ενήλικες να προγραμματίσουν μπροστά (αγοράζοντας σαπούνι πριν το χρειαστούν), να διαχειριστούν καταστάσεις έκτακτης ανάγκης (π.χ. διακοπή ρεύματος) και να σκεφτούν προβλήματα (όπως μια φραγμένη αποχέτευση). Είναι συχνά φθηνότερο, πιο έξυπνο και πιο εύκολο να μείνετε με τους γονείς.
Μια λέξη από το Verywell
Είτε είναι υψηλής λειτουργίας είτε αυστηρά αυτιστικά, οι ενήλικες με αυτισμό εργάζονται σκληρότερα από τους τυπικούς τους συνομηλίκους τους για να απολαύσουν μια ικανοποιητική ζωή. Για να πετύχουν, όπως όλοι οι άλλοι, χρειάζονται φιλία, υποστήριξη και ευκαιρίες να εργαστούν και να παίξουν σε ένα αποδεκτό κοινωνικό περιβάλλον.
Καθώς η χρηματοδότηση μειώνεται και ρέει, δεν μπορούν πάντα να βασίζονται σε προγράμματα που χρηματοδοτούνται από φόρους. Αυτό σημαίνει ότι οι ανάγκες των ενηλίκων με αυτισμό πρέπει να καλυφθούν από τις οικογένειές τους και τα άτομα στις κοινότητές τους που τους εύχονται καλά, πιστεύουν στα δυνατά τους σημεία και θα ανταποκριθούν στις προκλήσεις και τις ειδικές ανάγκες τους.