Η ζωή και η ασθένεια του Lorenzo Odone

Ο Lorenzo Odone γεννήθηκε στις 29 Μαΐου 1978, στη Michaela και τον Augusto Odone. Όταν έφτασε στη σχολική ηλικία, άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα προβλημάτων με το νευρικό του σύστημα. Σε ηλικία 6 ετών, το 1984, διαγνώστηκε με την εγκεφαλική μορφή της παιδικής εγκεφαλικής αδρενολευκοδυστροφίας (ALD), μια προοδευτική εκφυλιστική διαταραχή μυελίνης, που σημαίνει ότι η μυελίνη, η «μόνωση» γύρω από τα νεύρα, διαλύεται με την πάροδο του χρόνου. Στην περίπτωση του Lorenzo, τα νεύρα στον εγκέφαλο καταστρέφονταν σταδιακά. Στην εγκεφαλική μορφή της ALD, τα συμπτώματα συνήθως αρχίζουν να εμφανίζονται στα μέσα της παιδικής ηλικίας (4 έως 8 ετών). ο ρυθμός εξέλιξης είναι μεταβλητός, αλλά η ασθένεια οδηγεί σε θάνατο εντός ενός έως 10 ετών.

Αναζητήστε μια θεραπεία

Η Michaela και ο Augusto, καταστρεμμένοι από τη διάγνωση του Lorenzo, αποφάσισαν να ερευνήσουν το ALD, παρόλο που κανένα δεν είχε επιστημονικό ή ιατρικό υπόβαθρο. Τελικά έμαθαν ότι το ALD αφήνει το σώμα αδύνατο να διασπάσει μόρια μεγάλου λίπους, είτε μόρια που κάνει το σώμα είτε αυτά που εισέρχονται στο σώμα μέσω τροφής. Μετά από πολύ σκληρή δουλειά, βοήθησαν στην ανάπτυξη ενός λαδιού φτιαγμένου από ελαιόλαδο και ελαιοκράμβη, το οποίο ονόμασαν «λάδι Lorenzo». Το λάδι, εάν ξεκίνησε νωρίς σε αγόρια με ALD αλλά χωρίς συμπτώματα, είναι πλέον γνωστό ότι έχει κάποιο όφελος στην πρόληψη της μορφής ALD που είχε ο Lorenzo.

Ταινία με βάση το Odones

Το 1992, ο σκηνοθέτης George Miller μετέτρεψε την ιστορία των Odones και τον αγώνα τους για να βρουν μια θεραπεία για το ALD στην ταινία, "Lorenzo's Oil" με πρωταγωνιστές τη Susan Sarandon και τον Nick Nolte. Η Sarandon έλαβε υποψηφιότητα για Όσκαρ για την Καλύτερη Ηθοποιό για το ρόλο της ως Michaela Odone.

Η ζωή και η ασθένεια του Lorenzo

Δυστυχώς, ο Lorenzo ξαπλώθηκε στο κρεβάτι και δεν μπόρεσε να επικοινωνήσει όταν ήταν 7 ετών. Οι νοσοκόμες και οι γονείς του τον φρόντιζαν 24 ώρες την ημέρα. Θεραπεύτηκε με λάδι Lorenzo, παρόλο που η ασθένειά του είχε ήδη προχωρήσει. Υπέζησε πολύ την πρόβλεψή του, επιζώντας σε ηλικία 30 ετών. Πέθανε στις 30 Μαΐου 2008, μία ημέρα μετά τα 30α γενέθλιά του. Τόσο ο πατέρας του, ο Augusto όσο και ο διάσημος φίλος του Oumouri Hassane ήταν στο πλευρό του όταν πέθανε. (Η μητέρα του πέθανε από καρκίνο του πνεύμονα το 2002.)