Όταν έχετε διαγνωστεί με νόσο του Πάρκινσον, θα πρέπει να βρείτε τη σωστή ομάδα φροντίδας. Στην ιδανική περίπτωση, θα θέλετε μια ομάδα κλινικών που θα διαχειρίζονται την ιατρική σας φροντίδα κατά τη διάρκεια των επόμενων ετών. Αυτή η ομάδα θα πρέπει να διευθύνεται από νευρολόγο με εμπειρία στη θεραπεία ασθενών με νόσο του Πάρκινσον.
John Fedele / Getty ImagesΕνώ μπορείτε πάντα να αλλάζετε μέλη της ομάδας, η σκέψη και ο προγραμματισμός για τη συναρμολόγηση της αρχικής ομάδας θα αποφέρει μερίσματα για εσάς, εάν αυτή η ομάδα μπορεί να αντιμετωπίσει γρήγορα και αποτελεσματικά τα πρώιμα συμπτώματα και τις ανάγκες σας.
Οι ακόλουθες προτάσεις θα σας βοηθήσουν να συγκροτήσετε την ομάδα φροντίδας που είναι η καλύτερη για εσάς και θα παράσχει επίσης μερικές ιδέες σχετικά με τον καλύτερο τρόπο αλληλεπίδρασης με την ομάδα φροντίδας σας.
Μέλη της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης
Ποιος θα πρέπει να αποτελεί την ομάδα φροντίδας σας; Τουλάχιστον θα χρειαστείτε:
- Ένας γιατρός πρωτοβάθμιας περίθαλψης που φροντίζει τις καθημερινές σας ιατρικές ανάγκες. Αυτό μπορεί να είναι κάποιος που έχετε δει για πολλά χρόνια και σας γνωρίζει καλά ή μπορεί να χρειαστεί να βρείτε γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης.
- Ένας νευρολόγος που ειδικεύεται στις διαταραχές της κίνησης. Αυτό είναι πιο σημαντικό καθώς ένας νευρολόγος σε διαταραχές της κίνησης πιθανότατα θα είναι σε θέση να σας βοηθήσει να βρείτε άλλους που έχουν εμπειρία στη νόσο του Πάρκινσον για να συμπληρώσουν την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης.
- Ένας σύμβουλος ή ψυχίατρος ή ψυχολόγος που μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε πιθανά προβλήματα συναισθηματικής και ψυχικής υγείας είναι ότι προκύπτουν
- Συμμαχικοί επαγγελματίες υγείας όπως φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, ειδικοί στην ιατρική ύπνου και ούτω καθεξής. Ο νευρολόγος σας θα πρέπει να μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε τους συναφείς επαγγελματίες υγείας κατάλληλους για εσάς.
- Ο εαυτός σας - Μέρος του να είστε εξουσιοδοτημένος ασθενής παίζει ενεργό ρόλο στη φροντίδα σας.
- Ο σύντροφός σας - η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να έχει τεράστιο αντίκτυπο στις σχέσεις και η συμπερίληψη του συντρόφου σας ή άλλων μελών της οικογένειας μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη στη διαχείριση της νόσου.
Όλοι αυτοί οι άνθρωποι, φυσικά, θα πρέπει να επικοινωνήσουν (τουλάχιστον σε κάποιο βαθμό) μεταξύ τους, αλλά το βασικό στοιχείο για τη διαχείριση των συμπτωμάτων του Πάρκινσον θα είναι ο νευρολόγος σας. Λοιπόν, πώς βρίσκετε έναν νευρολόγο που είναι κατάλληλο για εσάς;
Μην παραβλέπετε τον δικό σας ρόλο ως πολύ σημαντικό μέλος της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και ως ρόλο της οικογένειάς σας.
Επιλέξτε έναν νευρολόγο που ειδικεύεται στις διαταραχές της κίνησης
Το πρώτο σας έργο είναι να βρείτε έναν νευρολόγο που ειδικεύεται στις διαταραχές της κίνησης (όπως το Parkinson's). Χρειάζεστε κάποιον που να σας πει τι να περιμένετε και που μπορεί να σας φέρει σε επαφή με τους καλύτερους πόρους και τις διαθέσιμες επιλογές θεραπείας. Αυτός ο νευρολόγος θα ξέρει πότε να ξεκινήσει τα φάρμακα και πότε θα προσαρμόσει τις δόσεις αυτών των φαρμάκων για να επιτύχει το μέγιστο όφελος και ούτω καθεξής. Πώς μπορείτε λοιπόν να βρείτε έναν τέτοιο ειδικό;
Κατ 'αρχάς, ρωτήστε τον γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης για παραπομπή σε ειδικό του Πάρκινσον. Ο γιατρός πρωτοβάθμιας περίθαλψης θα είναι σίγουρα σε θέση να σας οδηγήσει στη σωστή κατεύθυνση.
Μπορείτε επίσης να βρείτε μια τοπική ομάδα υποστήριξης για ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον και να ζητήσετε από αυτά τα άτομα συστάσεις για ειδικούς. Μπορείτε να λάβετε πληροφορίες σχετικά με τοπικές ομάδες υποστήριξης καθώς και τοπικούς ειδικούς από τα τοπικά ή περιφερειακά κεφάλαια ενός εθνικού οργανισμού νόσου του Πάρκινσον. Εάν δεν μπορείτε να βρείτε ομάδα υποστήριξης στην κοινότητά σας, ελέγξτε τις διαδικτυακές κοινότητες υποστήριξης για άτομα με νόσο του Πάρκινσον που ζουν στην περιοχή σας. Μπορεί ακόμη και να μπορείτε να πάρετε μια ιδέα ενός νευρολόγου που θα μπορούσε να συγχωνευθεί καλά με τη δική σας προσωπικότητα ζητώντας ερωτήσεις και ακούγοντας άλλους να μιλούν για τις εμπειρίες τους.
Τι να ψάξετε σε έναν Νευρολόγο Νόσου του Πάρκινσον
Ακολουθεί μια λίστα με βασικές ερωτήσεις για τον υποψήφιο νευρολόγο σας:
- Πόσο καιρό έχετε εργαστεί στον τομέα; Πόσοι ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον βλέπετε ένα χρόνο;
- Έχετε ειδική εκπαίδευση σε κινητικές διαταραχές; Είστε πιστοποιημένοι στη νευρολογία;
- Ποιος βλέπω όταν δεν είστε διαθέσιμοι;
- Τι νοσοκομείο χρησιμοποιείτε για τη θεραπεία ασθενών;
Είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι τα διαδικτυακά συστήματα αξιολόγησης για τους γιατρούς δεν είναι πολύ ακριβή. Ή είναι, κατά κάποιο τρόπο, και δεν είναι οι πληροφορίες που ψάχνετε. Για παράδειγμα, πολλές από αυτές τις βαθμολογίες κατατάσσονται σε υψηλό βαθμό γιατρού εάν είναι πάντα στην ώρα τους και δεν υποστηρίζονται ποτέ. Εάν σκέφτεστε για το περιβάλλον της κλινικής και την ανικανότητα να ελέγξετε πραγματικά τι συμβαίνει σε μια τυπική ημέρα, και ο γιατρός που είναι πάντα χρόνος μπορεί να είναι ο γιατρός που δεν έχει ποτέ αυτό το επιπλέον λεπτό για να σας δώσει όταν τη χρειάζεστε. Αυτές οι αξιολογήσεις περιλαμβάνουν επίσης πόσο εύκολο είναι να κλείσετε ραντεβού.
Φυσικά, ο γιατρός που είναι εξαιρετικός που ο καθένας θέλει να δει τις τάξεις φτωχοί σε αυτό το μέτρο, και ο γιατρός που δεν έχει ισχυρή μετά από υψηλές βαθμολογίες. Εάν κοιτάξετε αυτές τις κατατάξεις, φροντίστε να διαβάσετε τα σχόλια και να συνειδητοποιήσετε ότι ένα κακό σχόλιο θα μπορούσε απλώς να αντιπροσωπεύει έναν ασθενή που έχει μια κακή μέρα αφού του δοθεί μια διάγνωση που δεν ήθελε.
Αναθεωρήστε το πρόγραμμα θεραπείας σας
Εκτός από αυτές τις βασικές ερωτήσεις, ο πιο σημαντικός τρόπος για να επιλέξετε τον νευρολόγο με τον οποίο θα συνεργαστείτε είναι ακούγοντας τοσχέδιο θεραπείαςβάζει μαζί για σένα. Βγαζει νοημα? Ο γιατρός σας το συζητά μαζί σας αφού εξετάσει τις προσωπικές σας ανάγκες, τους στόχους και τα συμπτώματά σας; Αναφέρει ότι το σχέδιο θεραπείας πρέπει να είναι ευέλικτο και να επαναξιολογείται με την πάροδο του χρόνου; Προσπαθεί να ενσωματώσει το σχέδιο στην καθημερινή ζωή και τις ανάγκες σας;
Πρέπει να χρησιμοποιήσετε την κοινή λογική σας όταν επιλέγετε έναν νευρολόγο / ειδικό εξειδικευμένο στη νόσο του Πάρκινσον. Δεν μπορείτε να κάνετε τον εαυτό σας γιατρό. Πρέπει να εμπιστευτείτε κάποια στιγμή ότι αυτός ο ιδιαίτερα εκπαιδευμένος ειδικός γνωρίζει τι κάνει.
Ομαλές μεταβάσεις
Εάν σκέφτεστε να αλλάξετε σε νέο νευρολόγο ή νέο γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης, μπορεί να είναι τρομακτικό να μεταφέρετε τη φροντίδα σας. Πώς θα γνωρίζουν οι νέοι παροχείς σας τι έχει συμβεί μέχρι τώρα; Μερικοί άνθρωποι ζητούν από τον παλιό νευρολόγο ή τον γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης να καλέσουν τον νέο τους γιατρό. Μερικές φορές αυτό μπορεί να είναι χρήσιμο, αν και υπάρχει κάτι που πρέπει να ειπωθεί για το ότι ένας νέος γιατρός ρίχνει μια νέα ματιά στο ιστορικό σας και καταλήγει σε ένα νέο και νέο σχέδιο. Με τον ένα ή τον άλλο τρόπο, είναι σημαντικό για τους νέους ιατρούς σας να έχουν αντίγραφο των ιατρικών σας αρχείων.
Συνεργασία με την ομάδα φροντίδας σας
Μόλις επιλέξετε τα μέλη της ομάδας φροντίδας σας, πώς μπορείτε να αλληλεπιδράσετε καλύτερα μαζί τους; Εσείς και η ομάδα σας θέλετε το ίδιο πράγμα: Θέλουν να σας προσφέρουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα που μπορούν και θέλετε να λάβετε την καλύτερη διαθέσιμη φροντίδα. Γιατί λοιπόν τόσα πολλά άτομα με PD δεν έχουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα; Ένας λόγος είναι ότι η επικοινωνία μεταξύ ασθενούς και ομάδας φροντίδας διακόπτεται.
Πώς μπορείτε να διατηρήσετε ανοιχτές τις γραμμές επικοινωνίας ανάμεσα σε εσάς και την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης; Ακολουθούν μερικές συμβουλές.
Για κάθε επίσκεψη σε έναν επαγγελματία υγείας προσπαθήστε να γράψετε τις ακόλουθες πληροφορίες, ώστε να μπορείτε να τις παραδώσετε στον γραμματέα αντί να πρέπει να τις επαναλάβετε αόριστα:
- Το όνομα σου
- Διεύθυνση και αριθμός τηλεφώνου
- Πληροφορίες ασφάλισης και αριθμός μέλους
- Ημερομηνια γεννησης; αριθμός κοινωνικής ασφάλισης
- Τρέχοντα φάρμακα, συμπεριλαμβανομένων των μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων και τυχόν συμπληρωμάτων διατροφής που χρησιμοποιείτε, η δόση που παίρνετε και ο σκοπός του φαρμάκου
- Γνωστές αλλεργίες ή ανεπιθύμητες ενέργειες σε φάρμακα ή κοινό ιατρικό εξοπλισμό (παράδειγμα: γάντια από λατέξ)
- Τρέχοντα προβλήματα υγείας και ημερομηνίες έναρξης
Μόλις βρεθείτε στο γραφείο του γιατρού, ετοιμαστείτε με οποιεσδήποτε ερωτήσεις μπορεί να έχετε. Μην πείτε απλώς ότι είστε καλά όταν ο γιατρός σας ρωτάει πώς είστε; Δώστε μερικές λεπτομέρειες σχετικά με τα συμπτώματα. Πώς νιώθουν, πότε συμβαίνουν, πότε ανακουφίζονται και ούτω καθεξής. Πάρτε κάποιον μαζί σας στα ραντεβού σας με τον νευρολόγο, ώστε να θυμηθεί τι σας λείπει. Μην αφήνετε ποτέ ραντεβού χωρίς σαφή ιδέα για το τι θα ακολουθήσει. Πρέπει να πάρετε φάρμακα; Αν ναι, πόσο και πότε; Ποιες είναι οι πιθανές παρενέργειες αυτού του φαρμάκου; Θα μπορείτε να οδηγείτε κανονικά; Πρέπει να δείτε έναν άλλο ειδικό ή να κάνετε περισσότερες εξετάσεις; Ποιες είναι οι εξετάσεις και τι εμπλέκεται σε κάθε δοκιμή; Πόσο γρήγορα θα είναι διαθέσιμα τα αποτελέσματα;
Μην ξεχνάτε ότι τα σφάλματα φαρμάκων είναι πολύ συχνά. Θα πρέπει να μάθετε μερικές ιδέες για να μειώσετε την πιθανότητα σφάλματος φαρμάκου.
Όταν πηγαίνετε να δείτε έναν συμμαχικό επαγγελματία υγείας όπως φυσιοθεραπευτή ή λογοθεραπευτή, θα πρέπει να ζητήσετε σαφείς εξηγήσεις για τη θεραπεία που θα υποβληθείτε. Τι είναι αυτό? Τι σχεδιάζεται να κάνει; Πώς θα ξέρω ότι λειτουργεί; Ποιο είναι το κόστος και θα καλυφθεί από την ασφάλιση μου; Πότε θα δω τα αποτελέσματα της θεραπείας εάν λειτουργεί; Ποιες είναι οι εναλλακτικές λύσεις σε αυτό το σχέδιο θεραπείας;
Γενικές στρατηγικές για να αξιοποιήσετε στο έπακρο την ομάδα φροντίδας σας
Είναι σημαντικό να είστε ενεργός συνεργάτης στη φροντίδα σας. Προσπαθήστε να αντισταθείτε στην υιοθέτηση του ρόλου ενός παθητικού ασθενούς που ακολουθεί τις εντολές των γιατρών. Κανε ερωτησεις. Αλλά ρωτήστε τους με εγκάρδιο τρόπο για να μάθουν. Κάντε ερωτήσεις έτσι ώστε να μπορείτε να μεγιστοποιήσετε τα οφέλη από κάθε θεραπεία που υποβάλλετε. Προσπαθήστε επίσης να αποφύγετε τον αντίθετο κίνδυνο να θέσετε πάρα πολλές ερωτήσεις και να αναλάβετε τον ρόλο του γιατρού μόνοι σας. Θα πρέπει να μάθετε να αποδέχεστε τη φροντίδα των άλλων. Αφήστε τους να κάνουν τη δουλειά τους. Μάθετε από αυτούς. Συνεργαστείτε μαζί τους. Εάν μπορέσετε να δημιουργήσετε αυτό το είδος συνεργασίας με την ομάδα φροντίδας σας, εσείς και η οικογένειά σας θα βρείτε ευκολότερο να αντιμετωπίσετε όλες τις προκλήσεις που θα σας αντιμετωπίσει η PD όλα αυτά τα χρόνια.
.jpg)
