Αν και η καλοήθης σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) μπορεί να ακούγεται σαν οξυμόριο, δεν είναι - είναι η πιο ήπια μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας. Δεν υπάρχει συναίνεση για το τι ακριβώς κάνει την ΣΚΠ "καλοήθη", αλλά είναι πάντα μια διάγνωση που δίνεται αναδρομικά, συνήθως 10 έως 15 χρόνια μετά την έναρξη της νόσου, μόλις ο γιατρός σας μπορεί να δει πώς σας έχει επηρεάσει η ασθένεια. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι είναι αδύνατο να προβλέψουμε τις ανατροπές που μπορεί να πάρει το MS σε κάθε άτομο.
1:535 μύθοι για τη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας
Ορισμός
Το καλοήθη MS είναι στην πραγματικότητα ένας κάπως αμφιλεγόμενος όρος δεδομένου ότι ο ορισμός δεν έχει συμφωνηθεί παγκοσμίως και ορισμένοι ειδικοί πιστεύουν ότι δεν υπάρχει. Τις δύο πρώτες δεκαετίες, η καλοήθη σκλήρυνση κατά πλάκας φαίνεται να εκδηλώνεται ως ήπια υποτροπιάζουσα-επαναλαμβανόμενη σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS) στην οποία εμφανίζονται λίγες υποτροπές. Αυτές οι υποτροπές τείνουν να προκαλούν αισθητήρια συμπτώματα που εξαφανίζονται και αφήνουν πολύ λίγη ή καθόλου υπολειμματική κινητική βλάβη ή αναπηρία.
Ο πιο συχνά χρησιμοποιούμενος ορισμός του καλοήθους MS χρησιμοποιεί την κλίμακα κατάστασης διευρυμένης αναπηρίας (EDSS), η οποία υπολογίζει τον βαθμό αναπηρίας σας. Η καλοήθης σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά διαγιγνώσκεται με χαμηλή βαθμολογία EDSS, συνήθως 3 ή μικρότερη, πράγμα που σημαίνει ότι έχετε κάποια αναπηρία, αλλά εξακολουθείτε να είστε σε θέση να περπατήσετε, 10 έως 15 χρόνια (ή περισσότερα) μετά τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Κατανόηση της κλίμακας κατάστασης διευρυμένης αναπηρίας (EDSS) Thomas Barwick / Getty ImagesΕπικράτηση
Είναι αδύνατο να γνωρίζουμε ακριβώς πόσο συχνά εμφανίζεται καλοήθη MS. Ένας λόγος για αυτό είναι ότι υπάρχουν ορισμένοι άνθρωποι που έχουν ένα κλινικά απομονωμένο συμβάν συνδρόμου και δεν παρακολουθούν ποτέ, καθώς και εκείνους που δεν βλέπουν ποτέ γιατρό. Από αυτούς τους ασθενείς που έχουν ένα συμβάν, περίπου το 15% δεν βιώνει ποτέ άλλο.
Μελέτες που εκτιμούν τον επιπολασμό των καλοήθων σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι επίσης σε ολόκληρο τον χάρτη, κυρίως επειδή δεν υπάρχει ούτε ένας συμφωνημένος ορισμός και εν μέρει επειδή εξετάζουν διαφορετικούς πληθυσμούς.
Για παράδειγμα, μια μελέτη του 2019 για ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας στο Ηνωμένο Βασίλειο εξέτασε ένα μητρώο βάσει πληθυσμού, όπου οι ερευνητές βρήκαν 1.049 ασθενείς που είχαν διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας για τουλάχιστον 15 χρόνια. Από αυτά, 200 είχαν μια πρόσφατη βαθμολογία EDSS 4 ή μικρότερη. Ένα δείγμα 60 από αυτούς τους ασθενείς αξιολογήθηκε αυτοπροσώπως για να δει ποιος πληροί τον ορισμό των ερευνητών για πραγματικά καλοήθη σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως:
- Βαθμολογία EDSS μικρότερη από 3
- Ποτέ δεν έλαβε φάρμακα που τροποποιούν τη νόσο
- Χωρίς διακοπή της απασχόλησης
- Χωρίς σοβαρή κόπωση
- Δεν υπάρχουν συμπτώματα κατάθλιψης
- Χωρίς γνωστική εξασθένηση
Εννέα από τους 60 ασθενείς πληρούν τα κριτήρια των ερευνητών για πραγματικά καλοήθη MS (15%). Οι ερευνητές παρέδωσαν αυτόν τον αριθμό για να εκτιμήσουν ότι 30 από τους 1.049 ασθενείς έχουν πραγματικά καλοήθη σκλήρυνση κατά πλάκας, το οποίο φτάνει στο 2,9 τοις εκατό - πολύ κάτω από την πλειονότητα των άλλων εκτιμήσεων. Συγκριτικά, το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών και εγκεφαλικού επεισοδίου (NINDS) λέει ότι η καλοήθης σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζεται σε 10% έως 20% των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Ένα άλλο παράδειγμα του ευρέος φάσματος εκτιμώμενου επιπολασμού στις μελέτες προέρχεται από μια μελέτη του 2019 που δημοσιεύθηκε στοΕγκεφάλου και συμπεριφοράς, που εξέτασαν 125 ασθενείς στις Ηνωμένες Πολιτείες με πιθανώς καλοήθη σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι ερευνητές εκτιμούν ότι όταν ακολουθούν μόνο τον ορισμό του EDSS, η καλοήθη σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει περίπου το 23% των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας 15 ετών και άνω. Ωστόσο, εάν η γνωστική εξασθένηση περιλαμβάνεται στον ορισμό, αυτός ο αριθμός μειώνεται στο 16%.
Η κατώτατη γραμμή
Ο επιπολασμός της καλοήθους MS εξαρτάται από τον ορισμό που χρησιμοποιείται - όσο πιο αυστηρά είναι τα κριτήρια, τόσο χαμηλότερη είναι η επικράτηση. Όταν χρησιμοποιείτε τον ορισμό που βασίζεται στο EDSS, ένα υψηλότερο ποσοστό ατόμων πληροί τα κριτήρια, καθώς το EDSS στοχεύει μόνο την κινητικότητα και τη σωματική αναπηρία.
Αμφισβήτηση
Συνολικά, πολλοί νευρολόγοι και ερευνητές προτιμούν να μην χρησιμοποιούν τον όρο «καλοήθη σκλήρυνση κατά πλάκας» λόγω της έλλειψης ακριβούς, αποδεκτού ορισμού. Υπάρχει μια ποικιλία εξουθενωτικών συμπτωμάτων της MS εκτός από την κινητική ικανότητα, και πολλά από αυτά απλά δεν λαμβάνονται υπόψη στον ορισμό του EDSS. Αυτά τα λιγότερο ορατά συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας περιλαμβάνουν:
- Κούραση
- Κατάθλιψη
- Ανησυχία
- Γνωστικές δυσκολίες
- Πόνος
Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να είναι εξίσου απενεργοποιημένα με την κινητική ικανότητα - αν όχι περισσότερο - από την άποψη ότι επηρεάζουν την ποιότητα ζωής σας και την ικανότητά σας να εκτελείτε καθημερινές δραστηριότητες διαβίωσης.
Για παράδειγμα, μια μελέτη του 2012 στοΠολλαπλή σκλήρυνσηδιαπίστωσε ότι μετά από 10 χρόνια, το 81% των ατόμων που είχαν αρχικά διαγνωστεί με καλοήθη σκλήρυνση κατά πλάκας εμφάνισαν σημαντική επιδείνωση της γνωστικής τους λειτουργίας, της κόπωσης, του πόνου ή της κατάθλιψης - συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας που δεν αξιολογούνται στο EDSS.
Στην ίδια μελέτη, το 74% των ατόμων με καλοήθη σκλήρυνση κατά πλάκας είχαν σημαντική αύξηση στον αριθμό των νέων ή διευρυνόμενων αλλοιώσεων της MS στις σαρώσεις μαγνητικού συντονισμού (MRI), χωρίς αλλαγή στο EDSS τους. Αυτό σημαίνει ότι η απεικόνιση του κεντρικού νευρικού συστήματος έδειξε πρόοδο της σκλήρυνσης κατά πλάκας, παρόλο που οι σωματικές τους ικανότητες (όπως το περπάτημα) δεν επηρεάστηκαν.
Η εξέλιξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας δεν θα ήταν ποτέ γνωστή εάν δεν είχαν υποβληθεί σε μαγνητική τομογραφία.
Αυτοαναφερόμενη καλοήθης MS
Στην προαναφερθείσα μελέτη του πληθυσμού του Ηνωμένου Βασιλείου του 2019, όταν δόθηκε ένας γενικός ορισμός μιας καλοήθους κατάστασης - έχει λίγες ή καθόλου ανεπιθύμητες ενέργειες, καμία επιπλοκή και μια καλή πρόγνωση - 39 από τους 60 ασθενείς ανέφεραν ότι αυτοί έκαναν MS ως καλοήθη. Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι σε αυτούς τους ασθενείς, υπήρχε σημαντική συσχέτιση με χαμηλότερες βαθμολογίες EDSS, λιγότερα συμπτώματα κατάθλιψης, λιγότερη κόπωση και συνολική χαμηλότερη επίδραση των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας από ό, τι σε εκείνους που δεν ανέφεραν αυτο καλοήθη MS.
Ωστόσο, η πραγματική κατάσταση της αυτοαναφερόμενης καλοήθους σκλήρυνσης κατά πλάκας δεν πληρούσε πουθενά τα κριτήρια των ερευνητών και μόνο κάπως κοντά στον ορισμό του EDSS. Όλα αυτά δείχνουν όχι μόνο τη διαφορά μεταξύ του τρόπου με τον οποίο οι ασθενείς και οι γιατροί ορίζουν την καλοήθη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά και την ιδέα ότι η αντίληψη ενός ασθενούς για τη νόσο του μπορεί να επηρεάσει το πόσο τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας επηρεάζουν τη ζωή του.
Στην πραγματικότητα, το 2019Εγκεφάλου και συμπεριφοράςΟι συγγραφείς της μελέτης πρότειναν ότι τα καλοήθη σκλήρυνση κατά πλάκας θα πρέπει τουλάχιστον να οριστούν εν μέρει από ασθενείς που έχουν εκπαιδευτεί σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας και μπορούν να παρατηρήσουν και να εκτιμήσουν το είδος των επιπτώσεων που έχει στη ζωή τους. Σε αυτή τη μελέτη, το 75 τοις εκατό των ασθενών ανέφεραν ότι αυτοί έκαναν MS ως καλοήθη.
Προβλέψεις
Αν και δεν υπάρχει ποτέ κανένας τρόπος να γνωρίζετε ακριβώς πώς θα προχωρήσει η σκλήρυνση κατά πλάκας σας, ακόμη και αν τα συμπτώματά σας είναι ήπια στην αρχή, η έρευνα έχει βρει κάποιες ομοιότητες που μπορεί να υποδηλώνουν ένα καλοήθη πρότυπο για την πορεία της νόσου.
Μια ανασκόπηση μελετών του 2017 για καλοήθη σκλήρυνση κατά πλάκας βρήκε τους ακόλουθους ισχυρούς προγνωστικούς παράγοντες για την καλοήθη σκλήρυνση κατά πλάκας και τη διατήρηση αυτής της κατάστασης για άλλα 10 χρόνια:
- Ένα ξεκίνημα της υποτροπιάζουσας-αποστολής MS (RRMS)
- Μόνο μία υποτροπή τα πρώτα πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση
- Ένα EDSS 2 ή λιγότερο πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση ή 3 ή λιγότερο 10 χρόνια μετά τη διάγνωση
Ακόμα κι αν έχετε διαγνωστεί με καλοήθη σκλήρυνση κατά πλάκας, αυτό δεν σημαίνει ότι θα παραμείνει καλοήθεις. Υπάρχει πάντα η πιθανότητα να προχωρήσετε σε μια πιο σοβαρή μορφή ΣΚΠ.
Θεραπεία
Δεδομένου ότι δεν είναι δυνατό να προβλεφθεί κατά την έναρξη των συμπτωμάτων ποιοι ασθενείς θα έχουν καλοήθη σκλήρυνση κατά πλάκας, οι περισσότεροι νευρολόγοι προτείνουν έναν παράγοντα τροποποίησης της νόσου στους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας αμέσως μετά τη διάγνωση.
Πώς αντιμετωπίζεται η σκλήρυνση κατά πλάκαςΑποψη
Οι προοπτικές για καλοήθη MS δεν είναι σαφείς. Μερικοί άνθρωποι που έχουν διαγνωστεί με αυτό ποτέ δεν έχουν μια πιο σοβαρή εξέλιξη της νόσου, ενώ άλλοι το κάνουν. Θυμηθείτε, επειδή έχετε ήπια συμπτώματα όταν διαγνωστείτε για πρώτη φορά με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν σημαίνει ότι θα παραμείνουν έτσι. Λάβετε επίσης υπόψη ότι χρειάζονται τουλάχιστον 10 χρόνια, αν όχι 15, για να διαγνωστεί ακόμη και η καλοήθης σκλήρυνση κατά πλάκας.
Μια λέξη από το Verywell
Ανεξάρτητα από την ακριβή ορολογία, η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια πολύπλοκη ασθένεια και η πορεία και τα συμπτώματα όλων είναι μοναδικά. Ακόμη και η διάγνωση καλοήθους σκλήρυνσης κατά πλάκας δεν σας εμποδίζει να έχετε συμπτώματα όπως κόπωση, γνωστική εξασθένηση ή κατάθλιψη. Ο ατομικός τρόπος με τον οποίο παρουσιάζεται αυτή η ασθένεια τονίζει μόνο τη σημασία της στενής παρακολούθησης με τον νευρολόγο σας και να παραμείνει ενεργό στην υγεία της ΣΚΠ.
