Getty / LumiNola
Κανείς δεν μπορεί να σας πει όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για τον αυτισμό. Αυτό συμβαίνει επειδή ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη νευρολογική διαφορά που απαιτεί παρέμβαση σε πολλές πτυχές της καθημερινής ζωής και κάθε άτομο με αυτισμό είναι μοναδικό.
Επειδή είναι τόσο περίπλοκο, σχεδόν σίγουρα θα χρειαστεί να δημιουργήσετε μια ολόκληρη ομάδα "ειδικών για τον αυτισμό" για να βοηθήσετε εσάς και το παιδί σας να περιηγηθείτε στις πολλές προκλήσεις και ευκαιρίες που θα αντιμετωπίσετε με την πάροδο του χρόνου. Θα πρέπει επίσης να λάβετε στρατηγικές προσωπικές αποφάσεις σχετικά με τα είδη ειδικών που είναι πιο συναφή και χρήσιμα στη συγκεκριμένη περίπτωσή σας.
Τέλος, θα θελήσετε να λάβετε υπόψη το κόστος που σχετίζεται με συγκεκριμένους τύπους ειδικών για τον αυτισμό. Μερικοί μπορούν να χρεώσουν πολύ και δεν καλύπτονται από σχολικές περιοχές ή ασφάλειες.
Τύποι εξειδίκευσης του αυτισμού
Εάν σκέφτεστε τον αυτισμό ως ταξίδι παρά ένα γεγονός, είναι εύκολο να καταλάβετε γιατί διαφορετικοί τύποι ειδικών για τον αυτισμό θα ήταν χρήσιμοι σε διαφορετικά χρονικά σημεία. Για παράδειγμα, θα χρειαστείτε πρόσβαση μόνο σε έναν ειδικό γιατρό για μικρό χρονικό διάστημα, μετά το οποίο ίσως χρειαστεί να συνδεθείτε με μια σειρά από θεραπευτές και εκπαιδευτικούς.
Καθένα από αυτά τα άτομα έχει ειδικές γνώσεις στη δική του περιοχή - αλλά μπορεί να μην γνωρίζει τίποτα για τις ευρύτερες ανάγκες ενός παιδιού και της οικογένειάς του. Για παράδειγμα:
- Οι διαγνωστικοί γιατροί μπορεί να γνωρίζουν πολλά για τη βιβλιογραφία σχετικά με τα συμπτώματα του αυτισμού, αλλά δεν έχουν ιδέα ποιες υπηρεσίες πρώιμης παρέμβασης ταιριάζουν καλύτερα στις ανάγκες του παιδιού σας.
- Οι ειδικοί συμπεριφοράς μπορεί να είναι σε θέση να διδάξουν μια σειρά δεξιοτήτων, αλλά δεν έχουν ιδέα πώς να διδάσκουν ακαδημαϊκούς σε ένα παιδί με αυτισμό.
- Οι εργοθεραπευτές μπορεί να είναι σε θέση να βοηθήσουν το παιδί σας να ξεπεράσει τις αισθητηριακές προκλήσεις αλλά δεν μπορεί να προτείνει παρεμβάσεις σε σχέση με καθυστερήσεις στην ομιλία.
Επειδή εσείς και το παιδί σας έχετε ένα τόσο ευρύ φάσμα αναγκών που θα αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου, θα πρέπει να απευθυνθείτε σε ένα ευρύ φάσμα ειδικών. Η κατώτατη γραμμή, ωστόσο, είναι ότι είστε ο ειδικός για το συγκεκριμένο παιδί σας, τις ανάγκες και τις δυνάμεις του.
Το γεγονός ότι ένας άλλος γονέας ορκίζεται από συγκεκριμένο θεραπευτή, θεραπεία, σχολείο ή πρόγραμμα κοινωνικών δεξιοτήτων, δεν σημαίνει ότι είναι η καλύτερη επιλογή για το παιδί σας (ή για εσάς).
Ειδικοί για τον αυτισμό για μικρά παιδιά
Τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό αρχίζουν να εμφανίζουν συμπτώματα ηλικίας περίπου 18 μηνών. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να είναι πολύ προφανή ή αρκετά ανεπαίσθητα. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να αρχίσετε να αλληλεπιδράτε με ειδικούς του αυτισμού πριν το παιδί σας γίνει δύο ετών ή όχι έως ότου φτάσει στη σχολική ηλικία. Σε κάθε περίπτωση, πιθανότατα θα αλληλεπιδράσετε με τουλάχιστον μερικούς από αυτούς τους ειδικούς.
Διαγνωστικοί
Οι αναπτυξιακοί παιδίατροι και νευρολόγοι, ψυχολόγοι παιδιών, θεραπευτές ομιλίας και επαγγελματικής εργασίας, ακόμη και σχολικοί ψυχολόγοι μπορεί να συμμετέχουν στη διαδικασία διάγνωσης του αυτισμού. Οι περισσότεροι ειδικοί προτείνουν μια διεπιστημονική προσέγγιση στη διάγνωση, επειδή πολλά συμπτώματα αυτισμού αλληλεπικαλύπτονται με άλλες πολύ διαφορετικές διαταραχές.
Ενώ οι διαγνωστικοί είναι ικανοί να αποφασίσουν εάν το παιδί σας είναι αυτιστικό ή όχι, είναι απίθανο να προσφέρουν πολλά στον τρόπο συνεχούς υποστήριξης ή συγκεκριμένων συστάσεων για το πού θα βρείτε τους τύπους θεραπείας ή εκπαιδευτικούς πόρους που θα χρειαστείτε.
Εμπειρογνώμονες πρώιμης παρέμβασης
Εάν το παιδί σας διαγνωστεί με αυτισμό σε πολύ νεαρή ηλικία, οι πιθανότητες είναι καλές ότι το παιδί σας θα πληροί τις προϋποθέσεις για έγκαιρη παρέμβαση μέχρι την ηλικία των 6 ετών (εάν δεν εισέλθει στο δημόσιο σχολείο νωρίτερα).
Οι ειδικοί πρώιμης παρέμβασης εκπαιδεύονται ειδικά για να συνεργάζονται με πολύ μικρά παιδιά και τους γονείς τους, τόσο εντός όσο και εκτός σχολικού περιβάλλοντος. Πολλοί έρχονται στα σπίτια παιδιών ηλικίας από 18 μηνών και μπορεί να παρέχουν εκπαίδευση στους γονείς.
Πολλοί εμπειρογνώμονες πρώιμης παρέμβασης είναι καταπληκτικοί με τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, αλλά μπορεί να έχουν λίγα να προσφέρουν στον τρόπο των προτάσεων για τα επόμενα βήματα. Για παράδειγμα, μπορεί να γνωρίζουν λίγα πράγματα για το τι μπορεί να προσφέρει η σχολική σας περιοχή όταν το παιδί σας είναι άνω των 6 ετών και δεν πληροί πλέον τις προϋποθέσεις για έγκαιρη παρέμβαση.
Ειδικοί για τον αυτισμό για παιδιά σχολικής ηλικίας
Καθώς εξοικειώνεστε με τις ανάγκες του παιδιού σας και τις διαθέσιμες επιλογές, θα ανακαλύψετε ένα ευρύ φάσμα εμπειρογνωμόνων σε όλα, από τις κοινωνικές δεξιότητες έως τους ακαδημαϊκούς έως την ειδική εκπαίδευση. Κάθε ένας από αυτούς τους ειδικούς έχει τον δικό του τομέα ειδικότητας - και λίγοι θα μπορούν να σας παρέχουν πολλές λεπτομέρειες για οτιδήποτε άλλο.
Αυτό μπορεί να είναι ιδιαίτερα απογοητευτικό όταν ανακαλύπτετε ότι υπάρχουν ειδικότητες ακόμη και σε έναν τύπο θεραπείας. Δεν υπάρχει τρόπος να το ξεπεράσεις αυτό. η μόνη λύση είναι να συνεχίζεις να κάνεις ερωτήσεις, να παίζεις σε συνέδρια και να κάνεις την έρευνα.
Θεραπευτές Συμπεριφοράς
Τα περισσότερα σχολεία και πολλά ασφαλιστικά γραφεία προσφέρουν συμπεριφορική θεραπεία για παιδιά με αυτισμό. Υπάρχουν πολλές «γεύσεις» της συμπεριφορικής θεραπείας, συμπεριλαμβανομένων της Ανάλυσης Εφαρμοσμένης Συμπεριφοράς, της Θεραπείας Σημαντικής Απόκρισης και της Λεκτικής Συμπεριφορικής Θεραπείας. Κάθε τύπος συμπεριφοριστής λειτουργεί λίγο διαφορετικά και έχει ελαφρώς διαφορετικούς στόχους και αναμενόμενα αποτελέσματα.
Ενώ το σχέδιο συμπεριφοράς του παιδιού σας μπορεί να αναπτυχθεί από έναν πλήρη θεραπευτή συμπεριφοράς με προχωρημένο βαθμό, η πραγματική καθημερινή θεραπεία του πιθανώς θα παρέχεται από κάποιον με μια απλή πιστοποίηση.
Αυτό δεν σημαίνει ότι η θεραπεία του παιδιού σας θα είναι κακής ποιότητας (πολλοί θεραπευτές με πιστοποιήσεις είναι αρκετά ταλαντούχοι). Αλλά αυτό σημαίνει ότι ο θεραπευτής του παιδιού σας μπορεί να γνωρίζει λίγα για τους διαφορετικούς τύπους συμπεριφορικής θεραπείας ή ποιος τύπος συμπεριφορικής θεραπείας θα ήταν ο καλύτερος για το παιδί σας ή πώς να αποκτήσετε πρόσβαση στη συμπεριφορική θεραπεία μέσω του σχολείου ή του ασφαλιστικού σας προγράμματος.
Και ανεξάρτητα από το πόσο ειδικευμένος είναι ο συμπεριφοριστής του παιδιού σας, πιθανότατα θα έχουν λίγες πληροφορίες για να προσφέρουν σχετικά με τους τύπους θεραπείας που δεν συμπεριφέρονται.
Αναπτυξιακοί Θεραπευτές
Η αναπτυξιακή θεραπεία είναι αρκετά διαφορετική από τη συμπεριφορική θεραπεία. εστιάζει περισσότερο στα εγγενή ενδιαφέροντα και τις συναισθηματικές απαντήσεις του παιδιού και λιγότερο στις «επιθυμητές» συμπεριφορές.
Υπάρχουν πολλές μορφές αναπτυξιακής θεραπείας, και η καθεμία είναι πολύ διαφορετική από την άλλη. Το Floortime and Relation Development Intervention (RDI) είναι δύο από τα πιο γνωστά, αλλά υπάρχουν πολλά άλλα.
Οι αναπτυξιακοί θεραπευτές συνήθως εκπαιδεύονται στην επαγγελματική θεραπεία ή / και στη λογοθεραπεία, πράγμα που σημαίνει ότι έχουν μια ελαφρώς ευρύτερη προοπτική από κάποιους άλλους ειδικούς στον αυτισμό. Από την άλλη πλευρά, εάν επικεντρώνονται στην αναπτυξιακή θεραπεία, οι γνώσεις τους για συμπεριφορική θεραπεία ή σχολικά προγράμματα πιθανότατα θα είναι περιορισμένες.
Λόγοι, Επαγγελματίες και Άλλοι Θεραπευτές
Τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό συνεργάζονται με θεραπευτές ομιλίας και επαγγελματίες. Πολλοί εργάζονται με θεραπευτές κοινωνικών δεξιοτήτων καθώς και φυσιοθεραπευτές. Μερικοί γονείς αποφασίζουν να επικοινωνήσουν με εμπειρογνώμονες στην αισθητηριακή ενσωμάτωση, την τεχνική θεραπεία, την ιπποθεραπεία (θεραπεία ιππασίας), την ψυχαγωγική θεραπεία ή άλλους τομείς.
Ενώ όλες αυτές οι θεραπευτικές προσεγγίσεις έχουν κοινά στοιχεία, η καθεμία είναι αρκετά μοναδική για την απαιτούμενη εξειδικευμένη εκπαίδευση και εξειδίκευση.
Εκπαιδευτικοί Ειδικής Αγωγής, Διαχειριστές και Βοηθοί
Καθώς το παιδί σας κινείται στο δημόσιο σχολικό σύστημα, σχεδόν σίγουρα θα συνεργαστείτε με εκπαιδευτικούς, διαχειριστές και θεραπευτές που βασίζονται στο σχολείο για να δημιουργήσετε ένα εξατομικευμένο εκπαιδευτικό σχέδιο (IEP). Αυτό είναι ένα νομικό έγγραφο που περιγράφει τις υπηρεσίες και τα καταλύματα που θα λάβει το παιδί σας.
Θα εργάζεστε επίσης καθημερινά με καθηγητές ειδικής αγωγής, διαχειριστές ειδικής αγωγής και (σε πολλές περιπτώσεις) παραπροεπιχειρηστές, όπως βοηθοί 1-προς-1.
Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε ότι λίγα από αυτά τα άτομα έχουν εμπειρία ή γνώση εκτός της συγκεκριμένης εργασίας τους. Έτσι, ο δάσκαλος του παιδιού σας μπορεί να έχει χίλιες υπέροχες ιδέες για να τους βοηθήσει να αλληλεπιδράσουν με τους συμμαθητές του, αλλά δεν έχει καμία ιδέα για το πώς να βοηθήσει το παιδί σας να συμμετέχει μετά τις σχολικές δραστηριότητες.
Θυμηθείτε επίσης ότι, ενώ η περιοχή μπορεί να έχει τα καλύτερα συμφέροντα του παιδιού σας, εργάζεται επίσης με περιορισμένους πόρους και μυριάδες εκπαιδευτικούς νόμους που μπορεί να παρεμποδίσουν την παροχή των υπηρεσιών που θέλετε για το παιδί σας. Όταν συμβεί αυτό, μπορείτε να αποφασίσετε να απευθυνθείτε σε περισσότερους ειδικούς σε τομείς όπως η νομική υπεράσπιση ή οι δοκιμές και αξιολόγηση εκτός περιοχής.
Ειδικοί για τον αυτισμό για εφήβους και ενήλικες
Καθώς το παιδί σας με αυτισμό γίνεται έφηβος με αυτισμό, θα αρχίσετε να σχεδιάζετε τη «μετάβασή» τους στην ενηλικίωση (που συμβαίνει στην ηλικία των 22).
Η μετάβαση είναι μια κάπως περίπλοκη διαδικασία που θα πρέπει, ιδανικά, να περιλαμβάνει σχεδιασμό (ανάλογα με την περίπτωση) για δευτεροβάθμια εκπαίδευση, επαγγελματική κατάρτιση (ή άλλη πιο προστατευμένη καθημερινή δραστηριότητα), στέγαση, δεξιότητες ζωής και οικονομική ανεξαρτησία. Περιλαμβάνει επίσης το πολύ σημαντικό ερώτημα εάν πρέπει ή όχι να γίνετε νόμιμος κηδεμόνας του ενήλικου παιδιού σας.
Εμπειρογνώμονες μετάβασης
Δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι υπάρχουν τώρα υπάλληλοι της σχολικής περιοχής που επικεντρώνονται σχεδόν αποκλειστικά στη διαδικασία ανάπτυξης σχεδίων μετάβασης για μαθητές με ειδικές ανάγκες.
Αυτά τα άτομα μπορούν να σας βοηθήσουν να προσδιορίσετε τις κατάλληλες κρατικές υπηρεσίες που θα παρέχουν υπηρεσίες για ενήλικες και μπορεί ακόμη και να μπορούν να βοηθήσουν με εφαρμογές στην Κοινωνική Ασφάλιση για SSDI και Medicaid (εάν απαιτείται). Ωστόσο, δεν θα είναι σε θέση να σας προσφέρουν πολλά με συγκεκριμένες προτάσεις για στέγαση ή εργασία.
Εμπειρογνώμονες για υπηρεσίες και καταλύματα ενηλίκων
Μόλις το παιδί σας γίνει 22, δεν μπορεί πλέον να λάβει σχολικές υπηρεσίες. Εάν φοιτούν στο κολέγιο, θα συνεργάζονται με ειδικούς σε καταλύματα που μπορούν να τους βοηθήσουν με επιπλέον υπηρεσίες, υποστηρίξεις και θεραπείες ανάλογα με τις ανάγκες.
Εάν είναι εγγεγραμμένοι σε ένα πρόγραμμα ημέρας ή ζουν σε μια ομαδική κατάσταση, θα υποστηρίζονται από ενήλικες επαγγελματίες υπηρεσιών που μπορεί να είναι θεραπευτές, διαχειριστές, προπονητές ή ακόμη και οδηγοί που παρέχουν μεταφορά.
Όλα αυτά τα άτομα έχουν πολύ συγκεκριμένους ρόλους και μπορεί να γνωρίζουν λίγα πράγματα σχετικά με τις επιλογές, τη χρηματοδότηση ή άλλες λεπτομέρειες - αν και μπορεί να παρέχουν υπέροχες υπηρεσίες εντός του συγκεκριμένου τομέα εξειδίκευσής τους.
Προπονητές εργασίας
Συνήθως συνδέονται με κρατικούς φορείς ή παρόχους υπηρεσιών που χρηματοδοτούνται από το κράτος, οι προπονητές εργασίας βοηθούν κυριολεκτικά το ενήλικο παιδί σας να βρει, να μάθει και να διατηρήσει μια δουλειά. Μπορεί ή όχι να γνωρίζουν ποια δουλειά είναι καλύτερη για το παιδί σας ή πώς να βοηθήσετε το παιδί σας να αναπτύξει δεξιότητες για να προχωρήσει στη δουλειά του - αλλά είναι κρίσιμα για να βοηθήσουν το παιδί σας να πετύχει στο χώρο εργασίας.
Γνωστικοί Θεραπευτές
Ενώ τα μικρά παιδιά με αυτισμό (ειδικά με πιο σοβαρές μορφές αυτισμού) μπορεί να μην μπορούν να επωφεληθούν από τη γνωστική (ομιλία) θεραπεία, πολλοί ενήλικες στο φάσμα το θεωρούν πολύ χρήσιμο.
Οι γνωστικοί θεραπευτές μπορεί να είναι κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι ή ψυχίατροι. μπορεί ή δεν μπορούν να συνταγογραφήσουν χρήσιμα φάρμακα. και μπορεί ή δεν μπορούν να βοηθήσουν το παιδί σας να πλοηγηθεί σε συγκεκριμένες καταστάσεις. Μπορούν, ωστόσο, να βοηθήσουν το παιδί σας να αντιμετωπίσει δύσκολες καταστάσεις ή προκλήσεις.
Ειδικοί Στέγασης Ειδικών Αναγκών
Η στέγαση ειδικών αναγκών είναι μια ιδιαιτερότητα από μόνη της, επειδή η χρηματοδότηση μπορεί να προέρχεται από πολλές πηγές και οι επιλογές είναι ευρείας εμβέλειας. Οι ειδικοί στέγασης ειδικών αναγκών πρέπει να γνωρίζουν πώς να καθορίσουν εάν το παιδί σας πληροί τις προϋποθέσεις για χρηματοδότηση, πού και πώς να έχει πρόσβαση σε κεφάλαια, και εάν η χρηματοδότηση μπορεί να χρησιμοποιηθεί για στέγαση ομίλου, ανεξάρτητη ή κοινόχρηστη στέγαση ή άλλες επιλογές.
Μπορεί επίσης να σας βοηθήσουν να εγγραφείτε στο παιδί σας για στέγαση χαμηλού εισοδήματος (ακόμα κι αν εσείς, ο γονέας σας, δεν έχετε χαμηλό εισόδημα). Υπάρχουν συγκεκριμένοι νόμοι που ισχύουν και για τη στέγαση ειδικών αναγκών σε κάθε πολιτεία - μερικοί από τους οποίους είναι περίπλοκοι και αντιδιαισθητικοί.
Είναι απίθανο, ωστόσο, ότι ένας ειδικός στέγασης ειδικών αναγκών θα είναι σε θέση να συστήσει μια συγκεκριμένη ομαδική κατοικία ή να σας πει εάν ένα συγκεκριμένο διαμέρισμα θα πληροί τις προϋποθέσεις για χρηματοδότηση.
Ειδικοί σε θέματα ειδικών αναγκών
Καθώς εσείς και το παιδί σας γερνάτε, θα πρέπει να σκεφτείτε θέματα όπως κηδεμονία, πληρεξούσια υγείας, πληρεξούσιο, συμπληρωματικά καταπιστεύματα και άλλα νομικά και οικονομικά θέματα.
Οι δικηγόροι ειδικών αναγκών (ή οι συνηθισμένοι οικογενειακοί δικηγόροι με εμπειρία ειδικών αναγκών) μπορούν να σας βοηθήσουν να σκεφτείτε τις καλύτερες επιλογές για το παιδί και την οικογένειά σας και να συντάξετε κατάλληλα νομικά έγγραφα.
Ωστόσο, οι δικηγόροι με ειδικές ανάγκες δεν μπορούν να σας βοηθήσουν να αποφασίσετε εάν θα διατηρήσετε την κηδεμονία έναντι του ενήλικου παιδιού σας, ούτε μπορούν να σας βοηθήσουν να χρηματοδοτήσετε μια εμπιστοσύνη ειδικών αναγκών.
Μια λέξη από το Verywell
Δεν υπάρχει «ειδικός στον αυτισμό» που μπορεί να υποστηρίξει και να καθοδηγήσει εσάς και το παιδί σας καθ 'όλη τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας και στα ενήλικα χρόνια. Αυτό σημαίνει ότι είστε ο απόλυτος εμπειρογνώμονας - και εξαρτάται από εσάς να βρείτε, να επιλέξετε, να καθοδηγήσετε και να μάθετε από κάθε ειδικό με την πάροδο του χρόνου. Η διαδικασία μπορεί να είναι εξαντλητική, αλλά το τελικό αποτέλεσμα - ένα παιδί που είναι ικανό να μάθει και να ζήσει στο δυναμικό του - αξίζει περισσότερο από την προσπάθεια.
