Υπηρεσίες για ενήλικες με αυτισμό

Ενώ τα παιδιά με αυτισμό είναι κάτω των 22 ετών, λαμβάνουν μια σειρά δωρεάν προγραμμάτων και υπηρεσιών μέσω κυβερνητικών δικαιωμάτων και του νόμου για την εκπαίδευση ατόμων με αναπηρίες (IDEA). Μόλις γίνουν 22, ωστόσο, αυτά τα δικαιώματα εξαφανίζονται. Αυτό, σύμφωνα με ορισμένες πηγές, είναι ένας «γκρεμός υπηρεσιών» πάνω στον οποίο πέφτουν οι οικογένειες. Η πραγματικότητα, ωστόσο, είναι ότι οι περισσότερες οικογένειες μπορούν και βρίσκουν σημαντική υποστήριξη για τα ενήλικα παιδιά τους. Τα κλειδιά για την επιτυχία είναι η έρευνα, ο προγραμματισμός, η ευελιξία, η υπομονή και η επιμονή.

Πώς διαφέρουν οι υπηρεσίες ενηλίκων από τις υπηρεσίες των παιδιών

Η μεγαλύτερη διαφορά μεταξύ υπηρεσιών ενηλίκων και παιδιών είναι ότι οι περισσότερες υπηρεσίες που παρέχονται σε παιδιά κάτω από το IDEA βασίζονται σε δικαιώματα, ενώ οι υπηρεσίες που παρέχονται σε ενήλικες βασίζονται στην επιλεξιμότητα. Με άλλα λόγια, ενώ η σχολική συνοικία σας πρέπει να παρέχει στο παιδί σας δωρεάν και κατάλληλη εκπαίδευση, οι πολιτειακές και ομοσπονδιακές κυβερνήσεις σας ενδέχεται ή όχι να καθορίσουν ότι το παιδί σας είναι επιλέξιμο για συγκεκριμένες υπηρεσίες ή χρηματοδότηση. Επιπλέον, ενώ η σχολική συνοικία σας πρέπει να βρει έναν τρόπο να εξυπηρετήσει το παιδί σας, ακόμη και αν η χρηματοδότηση μειώνεται, οι κυβερνητικές υπηρεσίες ενδέχεται να μειώσουν τις υπηρεσίες εάν μειωθούν οι προϋπολογισμοί.

Μια δεύτερη σημαντική διαφορά σχετίζεται με την καταλληλότητα προγραμμάτων και υπηρεσιών για ένα άτομο με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Στο σχολείο, το παιδί σας μπορεί να είχε πρόσβαση σε τάξεις, θεραπείες και προγράμματα ειδικά για τον αυτισμό που έχουν σχεδιαστεί λαμβάνοντας υπόψη τις συγκεκριμένες ανάγκες του παιδιού σας. Ως ενήλικας, είναι πιο πιθανό να προσβληθεί με άλλα άτομα με αναπτυξιακές διαταραχές κάθε είδους. Αυτό μπορεί να είναι προκλητικό, καθώς οι ενήλικες με αυτισμό συχνά έχουν πολύ διαφορετικές ικανότητες, προκλήσεις και ανάγκες από ενήλικες με, για παράδειγμα, σύνδρομο Down.

Μια τρίτη σημαντική διαφορά στην παροχή υπηρεσιών σχετίζεται με τον οργανισμό ή τους οργανισμούς που παρέχουν αυτές τις υπηρεσίες. Τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά λαμβάνουν τη συντριπτική πλειονότητα των υπηρεσιών μέσω των σχολικών τους περιοχών. Οι ενήλικες, αντίθετα, λαμβάνουν υπηρεσίες ή / και χρηματοδότηση μέσω τριών γραφείων των οποίων τα ονόματα διαφέρουν από πολιτεία σε πολιτεία. Σε ομοσπονδιακό επίπεδο, οι υπηρεσίες είναι:

• Διοίκηση για τις Διανοητικές και Αναπτυξιακές Αναπηρίες (AIDD), η οποία επικεντρώνεται στη φροντίδα ανάπαυλας, την υποστήριξη κατοικιών, τις μεταφορές, τον προγραμματισμό μετάβασης και την απασχόληση
• Τομέας Επαγγελματικής Αποκατάστασης (DVR ή VR), που επικεντρώνεται στην παροχή συμβουλών για εργασία, στην προετοιμασία, στην εκπαίδευση και στην υποστήριξη
• Συμπληρωματικό εισόδημα ασφάλειας (SSI), το οποίο μπορεί να παρέχει οικονομική βοήθεια και κάλυψη υγείας Medicaid

Κοινές επιλογές για υπηρεσίες ενηλίκων

Υπάρχει μια σειρά από διαθέσιμες υπηρεσίες για ενήλικες με αυτισμό. ενώ αυτά που προσφέρονται στο παιδί σας θα εξαρτηθούν από διάφορους παράγοντες, υπάρχει ένα «μενού» δυνατοτήτων. Δεν υπάρχει καμία εγγύηση, φυσικά, ότι η ποιότητα οποιασδήποτε δεδομένης υπηρεσίας ή πόρου θα είναι υψηλή. όπως πάντα, χρειάζεται επαγρύπνηση και επιμέλεια για να διασφαλιστεί ότι το παιδί σας παίρνει αυτό που χρειάζεται. Μερικές από τις πιο κοινές διαθέσιμες υπηρεσίες περιλαμβάνουν:

• Κατοικητικός. Για ορισμένους ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού, η χρηματοδοτική κατοικία μπορεί να πληρώσει για τα έξοδα ενός ιδρύματος ή ομαδικής κατοικίας ή για προγράμματα όπως η ανάδοχη ενήλικη. Όταν τέτοια χρηματοδότηση δεν διατίθεται μέσω του AIDD, η χρηματοδότηση ενδέχεται να διατίθεται μέσω των προγραμμάτων Κοινωνικής Ασφάλισης για άτομα με αναπηρία ή χαμηλό εισόδημα. Η ομαδική και η θεσμική διαβίωση ποικίλλει από την άποψη της ποιότητας και της καταλληλότητας για ενήλικες με αυτισμό. Είναι πολύ σημαντικό να μην ελέγχετε αρχικά τη ρύθμιση αλλά και να διατηρείτε προσεκτική παρακολούθηση.
• Προγράμματα ημέρας. Ανάλογα με τις ανάγκες και τις προκλήσεις ενός ατόμου στο φάσμα, οι κρατικές υπηρεσίες ενδέχεται να πληρώσουν το κόστος των προγραμμάτων πλήρους ή μερικής απασχόλησης. Τέτοια προγράμματα είναι συνήθως τοπικά, μπορεί να προσφέρουν μεταφορά και συχνά περιλαμβάνουν κοινωνικές, εθελοντικές και θεραπευτικές δραστηριότητες. Τα προγράμματα της ημέρας είναι δύσκολα επειδή μπορεί να προορίζονται για "άτομα με αναπηρίες" και έχουν λίγες υποστηρίξεις που να αφορούν ειδικά στον αυτισμό - επομένως είναι σημαντικό να ελέγξετε τα προγράμματα που προσφέρονται για να βεβαιωθείτε ότι είναι κατάλληλα για το παιδί σας.
• Προγράμματα εργασίας και υποστήριξη σταδιοδρομίας. Εάν το ενήλικο παιδί σας δεν μπορεί να εργαστεί σε ανταγωνιστική δουλειά, υπάρχει μια καλή πιθανότητα η χρηματοδότηση να υποστηρίξει κάποια μορφή προστατευμένου εργαστηρίου το οποίο απασχολεί ειδικά άτομα με αναπηρίες. Εάν το ενήλικο παιδί σας μπορεί να ανταγωνιστεί και να χειριστεί μια ανταγωνιστική δουλειά, αυτός ή αυτή χρειάστηκε βοήθεια για την προετοιμασία και την εύρεση εργασίας. Μόλις το παιδί σας βρίσκεται σε εργασιακό περιβάλλον, η χρηματοδότηση DVR μπορεί να πληρώσει για επαγγελματική καθοδήγηση για να βοηθήσει το παιδί σας να μάθει τα σχοινιά και να διαχειριστεί τυχόν προκλήσεις που θα προκύψουν. Μακροπρόθεσμα, η DVR αναμένει από τους πελάτες της να χειρίζονται μόνοι τους την εργασία.
• Ψυχαγωγικά και κοινοτικά προγράμματα. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η χρηματοδότηση θα πληρώσει για το ενήλικο παιδί σας για να συμμετάσχει σε προγράμματα όπως Special Olympics ή Challenger Sports, να συμμετάσχει σε ένα τοπικό Y ή να συμμετάσχει με άλλο τρόπο σε κοντινά προγράμματα (ειδικά αυτά που έχουν σχεδιαστεί ειδικά για άτομα με ειδικές ανάγκες). Ενδέχεται επίσης να έχετε πρόσβαση σε υποτροφίες ή άλλα χρήματα.
• Θεραπείες. Εάν το παιδί σας πληροί τις προϋποθέσεις για Medicaid, θα πληροί τις προϋποθέσεις για ασφαλιστικές θεραπείες, όπως συμπεριφορική, γνωστική, ομιλία, επαγγελματική και φυσική θεραπεία. Θα έχετε κάποιο έλεγχο στον πάροχο, αλλά αυτός ο έλεγχος περιορίζεται από την πραγματικότητα ότι πάρα πολλοί ασκούμενοι είναι τώρα "μόνο ιδιωτική αμοιβή".

Οι υπηρεσίες ενηλίκων ποικίλλουν από άτομο σε άτομο

Οι υπηρεσίες αυτισμού για παιδιά είναι προσαρμοσμένες, που σημαίνει ότι παρέχουν μια «δωρεάν και κατάλληλη εκπαίδευση» με βάση τις ιδιαίτερες δυνάμεις και προκλήσεις του ατόμου. Οι υπηρεσίες ενηλίκων είναι επίσης προσαρμοσμένες - αλλά επιπλέον ο τύπος και το επίπεδο υποστήριξης που διατίθενται από το AIDD και το DVR ποικίλλουν ριζικά ανάλογα με την κατάσταση στην οποία ζείτε και, σε ορισμένες περιπτώσεις, τη φυσική σας τοποθεσία εντός της πολιτείας.

Πώς η τοποθεσία επηρεάζει το επίπεδο και τον τύπο υποστήριξης

Κάθε πολιτεία έχει διαφορετικό τρόπο διαχείρισης υπηρεσιών ενηλίκων, και αυτό συμβαδίζει με διαφορετικούς προϋπολογισμούς, προγράμματα και επιλογές. Ως αποτέλεσμα, ορισμένες πολιτείες παρέχουν γενναιόδωρα σε ενήλικες αυτισμό ενώ άλλες είναι λιγότερο γενναιόδωρες. Σύμφωνα με το Autism Speaks, για παράδειγμα, το Τέξας, η Βιρτζίνια, το Τενεσί, το Οχάιο και η Φλόριντα είναι λιγότερο πιθανό από κράτη όπως η Αριζόνα και το Νιου Τζέρσεϋ να προσφέρουν υπηρεσίες υψηλού επιπέδου για ενήλικες. Και οι 50 πολιτείες, ωστόσο, περιλαμβάνουν τον αυτισμό ως προϋπόθεση που πρέπει να καλύπτονται από τους ασφαλιστές.

Τα κράτη έχουν επίσης τις δικές τους προοπτικές για το φάσμα του αυτισμού. Σε ορισμένες πολιτείες, για παράδειγμα, η διάγνωση αυτισμού είναι αρκετή για να κάνει ένα άτομο επιλέξιμο για τουλάχιστον κάποιες υποστηρίξεις. Σε άλλες πολιτείες, ένα υψηλότερο IQ είναι αρκετό για να κάνει ένα άτομο μη επιλέξιμο για τα περισσότερα προγράμματα ενηλίκων.

Ορισμένες πολιτείες είναι πολύ καλοί στη διαχείριση συγκεκριμένων ειδών προγραμμάτων και υπηρεσιών, αλλά κάνουν κακή δουλειά με άλλους. Για παράδειγμα, ορισμένοι προσφέρουν αστρικά προγράμματα "dayhab" για ενήλικες με σοβαρότερες επιπτώσεις, αλλά μπορεί να κάνουν κακή δουλειά στην παροχή υποστήριξης εργασίας σε άτομα που είναι σε θέση να εργαστούν στη γενική κοινότητα.

Ακόμα και σε μια δεδομένη κατάσταση, οι επιλογές και οι υποστηρίξεις σας ενδέχεται να διαφέρουν. Εάν ζείτε σε μια μεγάλη πόλη, οι πιθανότητες είναι καλές ότι το ενήλικο παιδί σας θα έχει κάποιες επιλογές για ημερήσια προγράμματα, οικιακές ρυθμίσεις, θεραπείες και θέσεις εργασίας. Στην ύπαιθρο, τέτοιες επιλογές μπορεί να είναι λίγες και πολύ μακριά.

Πώς οι ανάγκες και η διάγνωση επηρεάζουν το επίπεδο και τον τύπο υποστήριξης

Οι υπηρεσίες AIDD και DVR παρέχονται με βάση διάφορους παράγοντες που δεν σχετίζονται με παιδιά κάτω των 22 ετών. Μερικοί από αυτούς τους παράγοντες περιλαμβάνουν:

• Σοβαρότητα των συμπτωμάτων. Ένα άτομο με πολύ σοβαρά συμπτώματα (ιδιαίτερα επιθετικές συμπεριφορές) είναι πιθανό να ανέβει στην κορυφή της λίστας για υπηρεσίες και οικιακές ρυθμίσεις. Με τον ίδιο τρόπο, ένα άτομο με υψηλό IQ και λιγότερο σοβαρά συμπτώματα μπορεί να λάβει σχετικά λίγες υπηρεσίες και καθόλου χρηματοδότηση για οικιακή τοποθέτηση.
• Οικογενειακή κατάσταση. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η οικονομική και / ή προσωπική κατάσταση μιας οικογένειας μπορεί να χαλαρώσει λίγο περισσότερα χρήματα ή υπηρεσίες για ένα άτομο με αυτισμό. Ειδικότερα, η απειλή των αστέγων ή μια ιατρική καταστροφή μπορεί να οδηγήσει σε περισσότερες υπηρεσίες.
• Προσωπικό εισόδημα. Οι παροχές κοινωνικής ασφάλισης εξαρτώνται, σε μεγάλο βαθμό, από το εισόδημα του ατόμου με αναπηρία. Με άλλα λόγια, εάν ένα παιδί με αυτισμό έχει εργασία πλήρους απασχόλησης με εισόδημα πάνω από ένα ορισμένο επίπεδο, δεν θα δικαιούται παροχές κοινωνικής ασφάλισης (ή Medicaid) παρά τη διάγνωση του αυτισμού. Αυτός είναι ένας λόγος για τον οποίο πολλοί νεαροί ενήλικες με μέτρια σοβαρές προκλήσεις εργάζονται σκόπιμα μόνο με μερική απασχόληση για σχετικά χαμηλούς μισθούς.

Πόροι

Μπορείτε να ξεκινήσετε τη διαδικασία προετοιμασίας του παιδιού σας για υπηρεσίες ενηλίκων όταν είναι μόλις 14 ετών. Ακολουθούν ορισμένα βήματα που πρέπει να ακολουθήσετε:

• Βεβαιωθείτε ότι η περιοχή σας συμμορφώνεται με το νόμο σε συνεργασία με εσάς για να δημιουργήσετε ένα πρόγραμμα μετάβασης για το παιδί σας, ξεκινώντας από την ηλικία των 14 ετών. Εάν είναι δυνατόν, το παιδί σας θα πρέπει να συμμετέχει άμεσα σε αυτήν τη διαδικασία.
• Μάθετε όσο μπορείτε για τις υπηρεσίες και τα προγράμματα που είναι διαθέσιμα στην περιοχή σας. Επικοινωνήστε μαζί τους νωρίς για να ρωτήσετε σχετικά με τη διαδικασία δημιουργίας υπηρεσιών ενηλίκων. Μπορεί ακόμη και να διαπιστώσετε ότι προσφέρουν προγράμματα για παιδιά κάτω των 22 ετών για την προετοιμασία τους για ενήλικη ζωή. Ένας καλός τρόπος για να ξεκινήσετε αυτήν τη διαδικασία είναι να μιλήσετε με το προσωπικό ειδικής εκπαίδευσης στη σχολική συνοικία του παιδιού σας.
• Διεξαγωγή έρευνας παρακολουθώντας συνέδρια ή εκδηλώσεις που χρηματοδοτούνται από την Εταιρεία Αυτισμού, το ARC, το Πάσχα, ή άλλες ομάδες συνηγορίας αναπηρίας. Ξέρουν πολλά και μπορούν να είναι καταπληκτικοί πόροι.
• Χρησιμοποιήστε διαδικτυακούς πόρους, όπως το Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Αυτός είναι ένας εθνικός πόρος, επομένως η προσωπική σας κατάσταση θα διαφέρει, αλλά προσφέρουν μερικές πολύ χρήσιμες συμβουλές.
• Ρωτήστε φίλους που έχουν περάσει από τη διαδικασία. Συχνά, ακόμη και μετά από εκτεταμένη έρευνα, θα χάσετε κάποια "κρυφή" χρηματοδότηση, πόρους ή ευκαιρίες. Ο μόνος τρόπος συλλογής αυτών των πληροφοριών είναι να τις ξεριζώσουμε μέσω προσωπικών συνομιλιών με φίλους, θεραπευτές, εκπαιδευτικούς, εκπροσώπους πρακτορείων και άλλους που γνωρίζουν το σύστημα μέσα και έξω.