Κατανόηση της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας

Ενώ η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι κλασικά γνωστή ως νευρολογική ασθένεια που προσβάλλει νεαρούς ενήλικες, εκδηλώνεται πριν από την ηλικία των 18 σε περίπου 5 τοις εκατό των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτό είναι γνωστό ως παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας. Αν και αυτό που είναι γνωστό μοιάζει πολύ με σκλήρυνση κατά πλάκας ενηλίκων, η πολυπλοκότητα της σκλήρυνσης κατά πλάκας στα παιδιά μπορεί να γίνει βαθύτερη δεδομένης της ήδη ευάλωτης και μεταβαλλόμενης κατάστασής τους.

Ακολουθεί μια ματιά στην πραγματικότητα της σκλήρυνσης κατά πλάκας στα παιδιά, συμπεριλαμβανομένων των συμπτωμάτων που μπορεί να προκαλέσει, του τρόπου διάγνωσής της, των διαθέσιμων θεραπειών και του τρόπου με τον οποίο μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να αντιμετωπίσει.

Verywell / JR Bee

Μάθημα ασθενειών

Όταν ένας ενήλικας ή ένα παιδί αναπτύσσει σκλήρυνση κατά πλάκας, αυτό σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό του σύστημα επιτίθεται κατά λάθος στο κεντρικό νευρικό σύστημα, το οποίο αποτελείται από τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Πιο συγκεκριμένα, στα ΣΚΠ, το ανοσοποιητικό σύστημα προσβάλλει τα κύτταρα - που ονομάζονται ολιγοδενδροκύτταρα - που κάνουν τη θήκη μυελίνης, το λιπαρό κάλυμμα των νευρικών ινών. Η επίθεση, η οποία οδηγεί σε κατεστραμμένη ή κατεστραμμένη μυελίνη, γνωστή ως απομυελίνωση, εμποδίζει τη σηματοδότηση των νεύρων.

Δεδομένου ότι τα νεύρα δεν μπορούν να επικοινωνήσουν τόσο αποτελεσματικά όταν το περίβλημα μυελίνης τους είναι κατεστραμμένο ή χαμένο, μια ποικιλία συμπτωμάτων αναπτύσσεται ανάλογα με το πού στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό εμφανίστηκε η επίθεση.

Η πορεία αυτής της νόσου είναι ιδιαίτερα εξατομικευμένη και διαφορετική για όλους, ανάλογα με το πού έχει συμβεί η απομυελίνωση.

Αιτίες

Όπως και η σκλήρυνση κατά πλάκας ενηλίκων, η παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πιο συχνή στα κορίτσια από τα αγόρια και πιστεύεται ότι αναπτύσσεται από έναν συνδυασμό ορισμένων γονιδίων και έκθεσης σε έναν ή περισσότερους περιβαλλοντικούς παράγοντες.

Γονίδια

Είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι το MS δεν κληρονομείται άμεσα. Αντίθετα, ένα ή περισσότερα γονίδια σας κάνουν πιο ευαίσθητα στην ανάπτυξη σκλήρυνσης κατά πλάκας από κάποιον που δεν έχει αυτά τα γονίδια. Εάν έχετε συγγενή πρώτου βαθμού με σκλήρυνση κατά πλάκας, ο κίνδυνος ανάπτυξης της ζωής σας είναι 5%. Τα παρακάτω στατιστικά στοιχεία δείχνουν πώς οι πιθανότητες ανάπτυξης ΣΚΠ μπορούν να αυξηθούν με βάση το οικογενειακό ιστορικό της πάθησης.

Οι ερευνητές εξετάζουν επί του παρόντος έναν αριθμό γονιδίων που μπορεί να συνδέονται με σκλήρυνση κατά πλάκας, ειδικά γονίδια ανοσολογικού ανθρώπινου αντιγόνου λευκοκυττάρων (HLA) που έχουν συσχετιστεί με την ανάπτυξη σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Περιβαλλοντικές ενεργοποιήσεις

Αν και δεν είναι γνωστό ακριβώς τι προκαλεί την ανάπτυξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας, η μόλυνση με ιούς, όπως ο ιός Epstein-Barr (EBV), και η έκθεση στον καπνό τσιγάρων έχουν εξεταστεί προσεκτικά με την πάροδο των ετών.

Η έρευνα δείχνει ότι ο ιός Epstein-Barr σχετίζεται πιο έντονα με την παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας από την ενήλικη σκλήρυνση κατά πλάκας.

Η ανεπάρκεια βιταμίνης D μπορεί επίσης να προκαλέσει, ειδικά επειδή η έρευνα έχει δείξει ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πιο διαδεδομένη στα βόρεια γεωγραφικά πλάτη όπου η έκθεση στον ήλιο τείνει να είναι λιγότερο συχνή το χειμώνα.

Η παιδική παχυσαρκία ως σκανδάλη εξετάζεται επίσης.

Συμπτώματα

Τα περισσότερα συμπτώματα της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι παρόμοια με αυτά που εμφανίζονται στην σκλήρυνση κατά πλάκας με ενήλικες, αλλά μελέτες έχουν δείξει μερικές διαφορές μεταξύ των δύο.

Ομοιότητες

Όπως και οι ενήλικες, τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας στα παιδιά μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Αίσθημα ασυνήθιστα κουρασμένου, ψυχικά και σωματικά (ονομάζεται κόπωση σκλήρυνσης κατά πλάκας)
• Κατάθλιψη ή προβλήματα συμπεριφοράς
• Γνωστικά προβλήματα όπως δυσκολίες στη μνήμη, επεξεργασία πληροφοριών και προσοχή
• Πρόβλημα όρασης και / ή πόνος στα μάτια
• Ζάλη
• Αδεξιότητα και πτώσεις
• Προβλήματα της ουροδόχου κύστης ή του εντέρου
• Αδυναμία στη μία πλευρά του προσώπου, του βραχίονα ή του ποδιού
• Μυϊκοί σπασμοί και δυσκαμψία
• Πόνος

Διαφορές

Οι παρατηρούμενες διαφορές μεταξύ της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας και της ενήλικης σκλήρυνσης κατά πλάκας έχουν να κάνουν με την έναρξη της ΣΚΠ και περιλαμβάνουν:

• Οπτική νευρίτιδα: Η έρευνα δείχνει ότι τα παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πιο πιθανό από ότι οι ενήλικες να παρουσιάσουν μεμονωμένη οπτική νευρίτιδα, η οποία προκαλεί πόνο με προβλήματα κίνησης των ματιών και προβλήματα όρασης και συνήθως προκαλείται από σκλήρυνση κατά πλάκας.
• Σύνδρομο απομονωμένου εγκεφάλου: Αυτό το σύνδρομο αναφέρεται σε απομυελίνωση νευρικών ινών στο εγκεφαλικό στέλεχος, το οποίο συνδέει τον νωτιαίο μυελό με τον εγκέφαλό σας. Αυτή η απομυελίνωση μπορεί να οδηγήσει σε συμπτώματα όπως ίλιγγος ή διπλή όραση και είναι πιο συχνό στα παιδιά παρά στους ενήλικες.
• Εγκεφαλοπάθεια: Τα παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι επίσης πιο πιθανό από τους ενήλικες να παρουσιάσουν συμπτώματα εγκεφαλοπάθειας όπως πονοκέφαλο, έμετο, επιληπτικές κρίσεις ή / και σύγχυση ή δυσκολία να παραμείνουν ξύπνιοι, αν και, γενικά, αυτά τα συμπτώματα δεν είναι κοινά.

Παρουσίαση

Η συντριπτική πλειοψηφία - 97 τοις εκατό έως 99 τοις εκατό - των παιδιών με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν υποτροπιάζουσα-αποχώρηση MS (RRMS). Με το RRMS, αντιμετωπίζετε υποτροπές - που ονομάζονται επίσης εξάρσεις, παροξύνσεις ή επιθέσεις - νευρολογικών συμπτωμάτων. Αυτές οι υποτροπές μπορεί να διαρκέσουν αρκετές ημέρες ή εβδομάδες και συχνά επιλύονται αργά είτε με πλήρη είτε μερική αντιστροφή των συμπτωμάτων.

Το RRMS είναι επίσης ο πιο κοινός τύπος σκλήρυνσης κατά πλάκας σε ενήλικες, επηρεάζοντας 85% έως 90%. αλλά σύμφωνα με την National MS Society, τα παιδιά μπορεί να παρουσιάσουν συχνότερες υποτροπές από τους ενήλικες. Ωστόσο, η έρευνα δείχνει ότι τα παιδιά αναρρώνουν από αυτές τις υποτροπές αρκετά καλά και συχνά πιο γρήγορα από ό, τι οι ενήλικες.

Τύποι σκλήρυνσης κατά πλάκας

Διάγνωση

Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας στον παιδιατρικό πληθυσμό μπορεί να είναι δύσκολη για πολλούς λόγους. Το ένα είναι απλώς η έλλειψη συνειδητοποίησης. Λόγω της σπανιότητάς του - μόνο περίπου 8.000 έως 10.000 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν διαγνωστεί - παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να μην βρίσκεται σε ραντάρ πολλών παιδίατρων, ειδικά εάν ένα παιδί παραπονιέται για πιο μη ειδικά - αλλά εξουθενωτικά - συμπτώματα MS όπως κόπωση.

Η διάγνωση είναι επίσης προκλητική επειδή τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να μιμούνται εκείνα άλλων απομυελινωτικών καταστάσεων του κεντρικού νευρικού συστήματος, όπως οξεία διάχυτη εγκεφαλομυελίτιδα (ADEM), εγκάρσια μυελίτιδα, οπτική νευρίτιδα ή νευρομυελίτιδα οπτική (νόσος του Devic).

Το κλειδί για τη διάκριση άλλων απομυελινωτικών καταστάσεων από τη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ότι στη σκλήρυνση κατά πλάκας, υπάρχουν πολλαπλά επεισόδια νευρολογικών προβλημάτων. δεν είναι ένα μεμονωμένο γεγονός.

Πιο συγκεκριμένα, κατά τη διάγνωση ενός παιδιού με σκλήρυνση κατά πλάκας, αυτός ή αυτή πρέπει να αντιμετωπίσει τουλάχιστον δύο ξεχωριστές και διακριτές επιθέσεις κατά της σκλήρυνσης κατά πλάκας - ακριβώς όπως ένας ενήλικας. Αυτές οι προσβολές πρέπει να πραγματοποιηθούν σε απόσταση τουλάχιστον ενός μήνα και να βρίσκονται σε διαφορετικές περιοχές του κεντρικού νευρικού συστήματος.

Τελικά, η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε ένα παιδί απαιτεί κάποια υπομονή. Δεν είναι ασυνήθιστο να ξεδιπλώνεται η «ιστορία» ενός παιδιού με την πάροδο του χρόνου, ειδικά επειδή τα συμπτώματα μπορούν να έρθουν και να φύγουν, και ένα παιδί μπορεί να νιώσει πίσω στο ίδιο του στο μεταξύ μεταξύ υποτροπών.

1:53

5 μύθοι για τη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας

Διαγνωστικά εργαλεία

Μερικά από τα διαγνωστικά εργαλεία που χρησιμοποιούν οι γιατροί για τη διάγνωση της ΣΚΠ περιλαμβάνουν:

• Ιατρικό ιστορικό: Ο γιατρός του παιδιού σας θα πάρει ένα προσεκτικά λεπτομερές ιατρικό ιστορικό, το οποίο μπορεί να τον βοηθήσει να εντοπίσει τρέχοντα ή προηγούμενα συμπτώματα που υποδηλώνουν σκλήρυνση κατά πλάκας.
• Νευρολογικές εξετάσεις: Ο γιατρός σας θα πραγματοποιήσει μια διεξοδική νευρολογική εξέταση, η οποία περιλαμβάνει τον έλεγχο της μυϊκής δύναμης και ισορροπίας του παιδιού σας, την εξέταση των ματιών του, τον έλεγχο των αντανακλαστικών και την πραγματοποίηση αισθητηριακών εξετάσεων.
• Μαγνητική τομογραφία (MRI): Ο γιατρός του παιδιού σας θα παραγγείλει επίσης μια μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου και / ή του νωτιαίου μυελού για να διαπιστώσει εάν υπάρχουν αλλοιώσεις MS, οι οποίες είναι σημάδια φλεγμονής των νεύρων MS. Η σάρωση μαγνητικής τομογραφίας (MRI) δεν είναι μόνο χρήσιμη για τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας, αλλά χρησιμοποιείται επίσης για την παρακολούθηση της νόσου. Συγκρίνοντας τις παλιές μαγνητικές τομογραφίες με νέες, οι γιατροί μπορούν να δουν εάν το παιδί σας αναπτύσσει περισσότερες αλλοιώσεις κατά της σκλήρυνσης κατά πλάκας, ακόμα κι αν δεν έχει συμπτώματα.
• Οσφυϊκή παρακέντηση: Ο νευρολόγος του παιδιού σας μπορεί επίσης να εκτελέσει οσφυϊκή παρακέντηση, κοινώς γνωστή ως σπονδυλική βρύση. Κατά τη διάρκεια αυτής της διαδικασίας, μια λεπτή βελόνα εισάγεται στο κάτω μέρος της πλάτης του παιδιού σας για να αφαιρεθεί μια μικρή ποσότητα υγρού που λούζει τον νωτιαίο μυελό. Αυτό το υγρό ονομάζεται εγκεφαλονωτιαίο υγρό και μπορεί να περιέχει στοιχεία, όπως η παρουσία ολιγοκλωνικών ζωνών, που βοηθούν τους γιατρούς να επιβεβαιώσουν τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
• Προκλητικά δυναμικά: Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να προτείνονται προκλητικά δυναμικά. Αυτές οι εξετάσεις επιτρέπουν στον γιατρό του παιδιού σας να δει πόσο καλά τα νεύρα μεταφέρουν μηνύματα από ερεθίσματα. Για παράδειγμα, οι οπτικές προκλητικές δυνατότητες μετρούν πόσο καλά τα νευρικά μηνύματα ταξιδεύουν κατά μήκος της οδού του οπτικού νεύρου, καθώς το παιδί σας κοιτάζει μια οθόνη υπολογιστή με εναλλασσόμενα μοτίβα. Η εξασθενημένη σηματοδότηση των νεύρων κατά μήκος των οδών του οπτικού νεύρου είναι αρκετά συχνή στη σκλήρυνση κατά πλάκας, ακόμη και αν ένα άτομο δεν αναφέρει προβλήματα όρασης.

Πώς διαγιγνώσκεται η σκλήρυνση κατά πλάκας

Θεραπεία

Όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας ενηλίκων, δεν υπάρχει θεραπεία για παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να επιβραδύνουν την πορεία της νόσου και να διαχειριστούν υποτροπές.

Θεραπείες που τροποποιούν ασθένειες

Οι θεραπείες τροποποίησης ασθενειών (DMTs) μπορούν να βοηθήσουν στην πρόληψη υποτροπών, στη μείωση του αριθμού των αλλοιώσεων της MS στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό και στην επιβράδυνση της νόσου, καθυστερώντας την έναρξη της αναπηρίας. Η πλειονότητα αυτών δεν έχει μελετηθεί σε παιδιά, αν και είναι γνωστό ότι είναι αποτελεσματικά για ενήλικες και συχνά χρησιμοποιούνται εκτός ετικέτας για τη διαχείριση της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Τον Μάιο του 2018, η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε τη χρήση του Gilenya (fingolimod), ενός στοματικού DMT, για τη θεραπεία παιδιών και εφήβων ηλικίας 10 ετών και άνω με υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας. Η Gilenya είναι η πρώτη θεραπεία που έχει εγκριθεί ποτέ για τη θεραπεία της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας και θεωρείται μια εναλλακτική θεραπεία πρώτης γραμμής.

Μια επισκόπηση του Gilenya για MS

Μερικά από τα άλλα DMT που οι γιατροί μπορούν να επιλέξουν να θεραπεύσουν την παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας περιλαμβάνουν:

• Αυτοένετα φάρμακα: Παραδείγματα είναι τα Avonex, Betaseron ή Rebif (ιντερφερόνη βήτα) και Copaxone και Glatopa (οξική γλατιραμέρη). Μαζί με το Gilenya, αυτές θεωρούνται θεραπείες πρώτης γραμμής.
• Στοματικά φάρμακα: Το Tecfidera (διμεθυλ φουμαρικό) χρησιμοποιείται για τη θεραπεία παιδιών και εφήβων με σκλήρυνση κατά πλάκας και είναι το μόνο άλλο DMT εκτός από το Gilenya που έχει δείξει τουλάχιστον κάποια στοιχεία ότι είναι ασφαλές και αποτελεσματικό για τον παιδιατρικό πληθυσμό.
• Εγχύσεις: Το Tysabri (natalizumab) μπορεί να χρησιμοποιηθεί για εφήβους, αλλά δεν υπάρχουν πληροφορίες δοσολογίας για νεότερους ασθενείς.

Μια δοκιμή φάσης 3 του 2018 σε 215 ασθενείς με υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας ηλικίας 10 έως 17 ετών αντιμετώπισε τυχαία τους μισούς ασθενείς με Gilenya και οι άλλοι μισοί με Avonex (ιντερφερόνη βήτα-1α) για έως και δύο χρόνια. Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι οι ασθενείς που έλαβαν Gilenya είχαν χαμηλότερα ποσοστά υποτροπής και λιγότερες βλάβες στις μαγνητικές τομογραφίες τους από εκείνους που έλαβαν Avonex.

Ωστόσο, η μελέτη αποκάλυψε επίσης ότι υπήρχε υψηλότερος αριθμός σοβαρών ανεπιθύμητων ενεργειών στην ομάδα Gilenya από ό, τι στην ομάδα Avonex. Στην ομάδα Gilenya, 18 ασθενείς παρουσίασαν τουλάχιστον ένα σοβαρό συμβάν, σε σύγκριση με επτά ασθενείς στην ομάδα Avonex.

Αυτές οι σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες περιελάμβαναν:

• Σπασμοί
• Λοιμώξεις
• Λευκοπενία, μείωση των λευκών αιμοσφαιρίων

Κορτικοστεροειδή

Όταν τα παιδιά έχουν υποτροπή, τα κορτικοστεροειδή συνήθως συνταγογραφούνται όπως και για ενήλικες. Αυτά τα φάρμακα βελτιώνουν τα συμπτώματα και μειώνουν τη διάρκεια της επίθεσης. Όπως και με την ενήλικη σκλήρυνση κατά πλάκας, τα κορτικοστεροειδή δεν έχουν μακροπρόθεσμα οφέλη.

Ένα κοινό σχήμα για τη θεραπεία της υποτροπής της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι το Solu-Medrol (μεθυλπρεδνιζολόνη) που χορηγείται μέσω της φλέβας (ενδοφλέβια) μία φορά την ημέρα για τρεις έως πέντε ημέρες. Αυτό μπορεί να ακολουθείται από μια σταδιακά μειωμένη δόση από του στόματος κορτικοστεροειδών, συνήθως πρεδνιζόνης, για αρκετές ημέρες.

Πώς αντιμετωπίζεται η σκλήρυνση κατά πλάκας

Μαρκίζα

Η διαχείριση των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι υψίστης σημασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και της καθημερινής λειτουργίας ενός παιδιού. Μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολο να διαχειριστείτε αόρατα συμπτώματα, όπως κόπωση, κατάθλιψη και γνωστικά προβλήματα. Ένα παιδί ή ένας έφηβος μπορεί να έχει πρόβλημα να γνωστοποιήσει αυτά τα συμπτώματα ή να αισθανθεί ακοή όταν προσπαθεί να τα εξηγήσει σε ενήλικες.

Η παιδική ηλικία και η εφηβεία είναι επίσης στιγμές από ομοτίμους και ακαδημαϊκές πιέσεις και η διάγνωση με σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά δίνει επιπλέον βάρος στους ώμους ενός παιδιού. Απλά φανταστείτε να προσπαθείτε να μελετήσετε για τρεις εξετάσεις όταν είστε κουρασμένοι ή προσπαθείτε να επικεντρωθείτε σε μια σχολική εργασία όταν η μνήμη σας είναι ασαφής και ο θόρυβος στην τάξη αισθάνεται σαν μια μέλισσα να βουίζει στο αυτί σας.

Γι 'αυτό απαιτείται μια πολύπλευρη προσέγγιση για τη φροντίδα ενός παιδιού με σκλήρυνση κατά πλάκας. Όχι μόνο πρέπει να δημιουργηθεί μια συνεργασία με τον νευρολόγο του παιδιού σας, αλλά και άλλοι επαγγελματίες πρέπει να συμμετέχουν στη φροντίδα του. Μερικοί από αυτούς τους επαγγελματίες μπορεί να περιλαμβάνουν ψυχολόγο, φυσιοθεραπευτή και επαγγελματία θεραπευτή.

Τι δεν μπορεί να δει

Επειδή δεν είναι φυσικά εμφανή, τα «αόρατα» συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας - όπως κόπωση, αλλαγές στη διάθεση και γνωστική εξασθένηση - μπορεί όχι μόνο να είναι δύσκολο για το παιδί σας να δεχτεί και να διαχειριστεί, αλλά και δύσκολο για άλλους να το αναγνωρίσουν.

Ακολουθούν ορισμένα συγκεκριμένα βήματα που μπορείτε να κάνετε ως γονέας για να κατανοήσετε καλύτερα και να αντιμετωπίσετε αυτά τα συμπτώματα που, ενώ είναι λιγότερο ορατά σε άλλους, μπορεί να είναι τα πιο αναπηρικά για το παιδί σας.

Γνωστικά προβλήματα

Ο εγκέφαλος του παιδιού σας, ενώ είναι εντυπωσιακά ευέλικτος και όμορφος στην ανάπτυξή του, είναι επίσης ευάλωτος στο περιβάλλον του. Έτσι, όταν μια ασθένεια όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας χτυπά σε νεαρή ηλικία, μπορεί να επηρεαστούν βασικοί τομείς της γνώσης, όπως η σκέψη, η μνήμη και οι γλωσσικές δεξιότητες. Εκτιμάται ότι περίπου το ένα τρίτο των παιδιών και των εφήβων με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν κάποιο είδος γνωστικής εξασθένησης.

Τα πιο κοινά γνωστικά προβλήματα που παρατηρούνται στην παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας περιλαμβάνουν δυσκολίες με αυτά τα γνωστικά καθήκοντα:

• Προσοχή: Η εκτέλεση σύνθετων εργασιών όπως μαθηματικών εξισώσεων ή η ολοκλήρωση μιας εξέτασης μπορεί να γίνει πιο δύσκολη, ειδικά σε πολυάσχολες, θορυβώδεις καταστάσεις όπως η τάξη.
• Μνήμη: Περιλαμβάνει εργασίες όπως να θυμάστε πού έμεινε κάτι, να αποθηκεύσετε πληροφορίες και να μπορείτε να ανακαλέσετε νέες πληροφορίες αργότερα.
• Ονομασία και αναγνώριση: Οι δυσκολίες με αυτό μπορεί να αισθάνονται σαν η λέξη που το παιδί σας θέλει να πει για ένα αντικείμενο βρίσκεται στην άκρη της γλώσσας του.
• Επεξεργασία πληροφοριών: Μπορεί να χρειαστεί περισσότερος χρόνος για το παιδί σας να επεξεργαστεί και να μάθει νέο υλικό, ειδικά στην τάξη.

Ενώ τα παιδιά μπορεί να είναι πιο ευαίσθητα σε αλλαγές στη γνώση από ό, τι οι ενήλικες, το αντίθετο είναι ότι σε σύγκριση με τους ενήλικες, οι ειδικοί εικάζουν ότι τα παιδιά μπορεί να είναι σε θέση να αντισταθμίσουν καλύτερα και να προσαρμοστούν στις γνωστικές τους δυσκολίες.

Τα κοινά εργαλεία που χρησιμοποιούνται για παιδιά με γνωστικά προβλήματα που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας περιλαμβάνουν:

• Βοηθήματα μνήμης: Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει εργαλεία όπως καθημερινό σχεδιασμό, λίστες υπενθυμίσεων, τηλέφωνο με εφαρμογές βοήθειας μνήμης, κολλώδεις σημειώσεις, μνημονικά ή ξυπνητήρια σε ένα ρολόι.
• Ασκήσεις εγκεφάλου: Παζλ με σταυρόλεξα και παιχνίδια λέξεων μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση των γνωστικών δεξιοτήτων.
• Οργάνωση: Αυτό περιλαμβάνει την εκμάθηση δεξιοτήτων οργάνωσης και την καταστροφή στο σπίτι και στο σχολείο.
• Χαλάρωση: Το χιούμορ και το να μαθαίνεις πώς να χαλαρώνεις - για παράδειγμα, με βαθιά αναπνοή και διαλογισμό - μπορεί να ανακουφίσει το άγχος κατά τη διάρκεια απογοητευτικών στιγμών.

Δεδομένου ότι πολλές γνωστικές αλλαγές μπορεί να είναι λεπτές ή να επηρεάζονται από άλλους παράγοντες στη ζωή του παιδιού σας, όπως το άγχος, ο πόνος ή η κατάθλιψη, είναι καλύτερο να υποβληθεί σε νευροψυχολογική αξιολόγηση, ειδικά εάν υπάρχουν ανησυχίες στο σχολείο ή στο σπίτι.

Στο τέλος, το να γνωρίζετε ακριβώς τι δυσκολεύεται το παιδί σας είναι ιδανικό για να προχωρήσετε με ένα σχέδιο. Εσείς και το παιδί σας, μαζί με τον δάσκαλό του, τον ψυχολόγο, τον διευθυντή και άλλους επαγγελματίες, μπορείτε να κάνετε καταλύματα ή τροποποιήσεις που ταιριάζουν στις ανάγκες του παιδιού σας.

Μια επισκόπηση της Γνωστικής Αδυναμίας στα ΣΚΠ

Αλλαγές στη διάθεση

Εκτός από τη γνωστική ανάπτυξη, η παιδική ηλικία και τα εφηβικά χρόνια είναι ένας πρώτος χρόνος για κοινωνική και συναισθηματική ανάπτυξη. Αυτή είναι μια στιγμή που ένα παιδί μπαίνει στο δικό του, εξερευνά την ταυτότητά του και αγκαλιάζει φιλίες. Αλλά η υπερβολική θλίψη ή ο θυμός για τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε συνδυασμό με την κατάθλιψη που οφείλεται σε αλλαγές που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας στον εγκέφαλο μπορεί να είναι συντριπτική για ένα παιδί.

Είναι απόλυτα φυσιολογικό τα παιδιά, όπως οι ενήλικες, να αισθάνονται κατάθλιψη ή άγχος κατά καιρούς. Αλλά όταν αυτή η θλίψη ή το άγχος είναι επίμονη, μακράς διαρκείας και αρχίζει να επηρεάζει τη συνολική καθημερινή λειτουργία, μπορεί να υπάρχει μια κατάσταση ψυχικής υγείας που απαιτεί επαγγελματική καθοδήγηση, όπως κατάθλιψη ή διαταραχή άγχους.

Η κατάθλιψη είναι αρκετά συχνή στην παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας, που εμφανίζεται στο 20% έως 50% των παιδιών. Εκτός από τη θλίψη ή την υπερβολική ανησυχία, άλλα σημάδια που πρέπει να προσέχετε στο παιδί σας περιλαμβάνουν:

• Αλλαγές όρεξης: Το παιδί σας τρώει λιγότερο ή / και χάνει βάρος; Ή τρώει περισσότερο από το κανονικό για να αντιμετωπίσει αρνητικά συναισθήματα;
• Δυσκολίες ύπνου: Το παιδί σας δυσκολεύεται να αποκοιμηθεί ή να κοιμηθεί;
• Προβλήματα συμπεριφοράς: Είναι το παιδί σας πιο ευερέθιστο ή ενεργεί στο σπίτι ή στο σχολείο;
• Απώλεια ενδιαφέροντος: Το παιδί σας δεν ενθουσιάζεται ή δεν ασχολείται με τις δραστηριότητες που του άρεσε κάποτε;

Αν και είναι δύσκολο να παρακολουθείτε το παιδί σας να πονάει, μπορεί να σας βοηθήσει να γνωρίζετε ότι υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν, όπως:

• Θεραπεία γνωστικής συμπεριφοράς (CBT) με παιδιατρικό ψυχολόγο ή θεραπευτή
• Αντικαταθλιπτικά φάρμακα
• Ομάδες υποστήριξης, όπως σύνδεση με άλλους μέσω του National MS Society (αυτό μπορεί να αποτελέσει πηγή υποστήριξης και για εσάς)

Εάν παρατηρήσετε αλλαγή στη διάθεση ή τη συμπεριφορά του παιδιού σας, είναι σημαντικό να ζητήσετε συμβουλές από το γιατρό του. Μπορεί να χρειαστείτε παραπομπή σε θεραπευτή, ψυχολόγο ή ψυχίατρο, ο οποίος μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να μάθει να αντιμετωπίζει πιο αποτελεσματικά και να αυξήσει την ποιότητα ζωής του.

Κούραση

Η κόπωση είναι ένα από τα κορυφαία παράπονα στα κράτη μέλη και, δυστυχώς, αυτό δεν αποκλείει παιδιά και εφήβους. Περίπου το 30% των παιδιών με σκλήρυνση κατά πλάκας αντιμετωπίζουν εξουθενωτική κόπωση, που συχνά περιγράφεται ως "εξάντληση ολόκληρου του σώματος συν ομίχλη του εγκεφάλου" που είναι σοβαρή και μπορεί να εμφανιστεί το πρωί ακόμη και μετά από έναν αναζωογονητικό ύπνο. Αυτή η κόπωση μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τις καθημερινές δραστηριότητες του παιδιού σας, ειδικά στο σχολείο.

Η πρόκληση με τη διαχείριση της κόπωσης στην παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ότι συχνά προέρχεται από περισσότερες από μία αιτίες.

Πρώτον, η ίδια η ασθένεια προκαλεί συχνά κόπωση και αυτός είναι πιθανώς ο πιο σκληρός ένοχος για θεραπεία. Ενώ οι ειδικοί δεν έχουν προσδιορίσει με ακρίβεια γιατί τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας βιώνουν αυτήν την εξάντληση, φανταστείτε απλώς πόσο σκληρά νεύρα πρέπει να λειτουργήσουν για να κινηθούν, να αισθανθούν και να σκεφτούν ενώ τα νευρικά μονοπάτια είναι κατεστραμμένα ή αποκλεισμένα.

Ευτυχώς, άλλες πηγές κόπωσης στη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ευκολότερες στη θεραπεία (εάν δεν θεραπεύονται), γι 'αυτό είναι σημαντικό να αξιολογείται προσεκτικά η κόπωση του παιδιού σας τόσο από τον νευρολόγο όσο και από τον παιδίατρο.

Μερικές από αυτές τις αιτίες κόπωσης που δεν σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας περιλαμβάνουν:

• Φάρμακα: Εάν το παιδί σας λαμβάνει θεραπεία με ιντερφερόνη, έναν τύπο θεραπείας που τροποποιεί τη νόσο, αυτό μπορεί να προκαλέσει κόπωση και συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη. Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία προβλημάτων της ουροδόχου κύστης ή των μυϊκών σπασμών μπορεί επίσης να προκαλέσουν κόπωση.
• Προβλήματα ύπνου: Οι κακές συνήθειες ύπνου, η αϋπνία που σχετίζεται με την κατάθλιψη ή / και το άγχος ή μια κατάσταση ύπνου όπως το σύνδρομο ανήσυχων ποδιών μπορεί να συμβάλει στην κόπωση.
• Άλλες ιατρικές καταστάσεις: Η νόσος του θυρεοειδούς, η αναιμία ανεπάρκειας σιδήρου, η ιογενής λοίμωξη και η κατάθλιψη είναι παραδείγματα καταστάσεων υγείας που δεν προκαλούν σκλήρυνση κατά πλάκας που προκαλούν κόπωση.

Μόλις εσείς, το παιδί σας και η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης διευθετήσετε και αντιμετωπίσετε άλλες αιτίες κόπωσης, είναι καλή ιδέα να δείτε ειδικούς αποκατάστασης.

Θεραπείες αποκατάστασης που είναι αποτελεσματικές για την κόπωση περιλαμβάνουν:

• Φυσικοθεραπεία: Ένας φυσιοθεραπευτής μπορεί να αποκτήσει πρόσβαση στην ισορροπία, την αδυναμία και την ακαμψία του παιδιού σας και να αντιμετωπίσει προβλήματα κινητικότητας, εάν είναι απαραίτητο. Έχοντας κατά νου, ο θεραπευτής μπορεί να επινοήσει ένα πρόγραμμα άσκησης που μπορεί να βελτιώσει την κόπωση του παιδιού σας ενώ είναι ασφαλές και έχοντας κατά νου μοναδικά όρια. Εάν η άσκηση δεν είναι προς το συμφέρον ή την ικανότητα του παιδιού σας, η γιόγκα είναι μια εξαιρετική και αποτελεσματική εναλλακτική λύση.
• Εργοθεραπεία: Ένας εργοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να αντισταθμίσει ή / και να αντιμετωπίσει τις καθημερινές δυσκολίες που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Πιο συγκεκριμένα, ένας εργοθεραπευτής μπορεί να διδάξει στο παιδί σας στρατηγικές εξοικονόμησης ενέργειας. Για παράδειγμα, ας υποθέσουμε ότι ο έφηβός σας αγαπά το βόλεϊ, αλλά βρίσκει ότι είναι πολύ κουρασμένος όταν εξασκείται για να το απολαύσει ή ακόμα και να συμμετάσχει μερικές φορές. Σε αυτήν την περίπτωση, ο θεραπευτής σας μπορεί να συστήσει να κάνετε βόλτες στο σχολείο αντί να περπατήσετε και να πάρετε έναν απογευματινό υπνάκο τις μέρες που ασκεί βόλεϊ.

Πώς να καταπολεμήσετε την κόπωση της MS

Στο σχολείο

Τα εκπαιδευτικά καταλύματα μπορεί να χρειαστεί να εξεταστούν, όπως επιπλέον διαλείμματα μπάνιου εάν το παιδί σας έχει προβλήματα στην ουροδόχο κύστη, απογευματινή ανάπαυση εάν έχει αναπηρία στην κόπωση ή επιπλέον χρόνο για να μετακινηθείτε στην πανεπιστημιούπολη εάν υπάρχουν υπάρχοντες περιορισμοί κινητικότητας.

Συζητήστε με τους δασκάλους και τη διοίκηση του παιδιού σας για το τι χρειάζεται για να κάνει το σχολείο μια θετική εμπειρία. Να θυμάστε επίσης ότι το παιδί σας μπορεί να μην εμφανίσει όλα τα πιθανά συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας. Η γνώση αυτού μπορεί να βοηθήσει τη λίστα να αισθάνεται λιγότερο συντριπτική. Τα θεραπευτικά σχέδια είναι μοναδικά, καθώς αντιμετωπίζουν τα συγκεκριμένα συμπτώματα που βιώνει το παιδί σας.

Μια λέξη από το Verywell

Είτε έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας είτε είστε γονέας ενός παιδιού με σκλήρυνση κατά πλάκας (ή και τα δύο), συνεχίστε την καλή δουλειά να εκπαιδεύσετε τον εαυτό σας, να αναζητήσετε απαντήσεις και να διδάξετε στο παιδί σας να ζήσει τη ζωή στο έπακρο. Ας ελπίσουμε ότι το μυαλό σας μπορεί να ηρεμήσει λίγο γνωρίζοντας ότι η έρευνα για την παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας ξεκινά και εξελίσσεται - μια υπέροχη αρχή για να ελπίζουμε να βρούμε μια θεραπεία κάποια μέρα.