Η μικτή νόσος του συνδετικού ιστού (MCTD) είναι μια σπάνια αυτοάνοση ασθένεια με συμπτώματα που αλληλεπικαλύπτονται με πολλές άλλες ασθένειες του συνδετικού ιστού, όπως ο λύκος, το σκληρόδερμα, η πολυμυοσίτιδα και μερικές φορές η ρευματοειδής αρθρίτιδα. Δεδομένου ότι μπορεί να εμφανίσετε συμπτώματα από οποιαδήποτε από αυτές τις ασθένειες σε διαφορετικούς χρόνους, το MCTD είναι συχνά δύσκολο να διαγνωστεί.
Όταν διαγνωστεί για πρώτη φορά με MCTD, μπορεί να αισθανθείτε κάποια ανακούφιση για να μάθετε επιτέλους τι συμβαίνει με το σώμα σας, αλλά μπορεί επίσης να αισθάνεστε φοβισμένοι για το μέλλον σας και να ανησυχείτε για το πώς να αντιμετωπίσετε. Ακόμα και όταν ζείτε με το MCTD για κάποιο διάστημα, μπορεί να έχετε ερωτήσεις και να χρειάζεστε υποστήριξη.
Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία για το MCTD, υπάρχουν πράγματα που μπορείτε να κάνετε ή να προσέξετε που μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής σας. Η εστίαση στις συναισθηματικές, σωματικές, κοινωνικές και πρακτικές πτυχές της καθημερινότητας σας μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε το απρόβλεπτο της νόσου.
Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images
Συναισθηματική
Νιώθεις λυπημένος, αποθαρρυμένος, ίσως ακόμη και τρελός αφού η διάγνωση MCTD σου είναι φυσιολογική και αναμενόμενη. Η διάγνωση είναι ένα σημαντικό γεγονός ζωής. Το να βιώσετε συμπτώματα όπως πόνο ή πρήξιμο των αρθρώσεων ή κόπωση που περιορίζουν τις καθημερινές σας δραστηριότητες μπορεί να είναι εξαιρετικά ενοχλητικό.
Η προσαρμογή στη ζωή με την ασθένεια μπορεί να πάρει χρόνο. Ενώ προσαρμόζεστε στο νέο σας φυσιολογικό, θα αντιμετωπίσετε σκαμπανεβάσματα. Μπορεί να υπάρχει κάποια ανακούφιση για να μάθετε τι είναι λάθος και για να έχετε τελικά ένα σχέδιο θεραπείας, αλλά μπορεί επίσης να είστε απογοητευμένοι που διαπιστώνετε ότι ορισμένα από τα συμπτώματά σας σας εμποδίζουν να απολαύσετε αυτά που συνηθίζατε να απολαμβάνετε.
Μπορεί επίσης να διαπιστώσετε ότι αισθάνεστε ανήσυχοι για τα σχέδια θεραπείας σας και αναρωτιέστε εάν πρόκειται να λειτουργήσουν ή να προκαλέσουν παρενέργειες. Μπορεί επίσης να ανησυχείτε για πιθανά μελλοντικά συμπτώματα. Όλα αυτά τα συναισθήματα είναι φυσιολογικά και αναμενόμενα. Η συζήτηση με φίλους, οικογένεια και επαγγελματίες υγείας μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε αυτά τα συναισθήματα.
Ενώ το να αισθάνεσαι φοβισμένος, λυπημένος και αναστατωμένος είναι όλα κανονικά συναισθήματα όταν ζεις με χρόνια ασθένεια, αν επιμένουν, είναι σημαντικό να ζητήσεις τη βοήθεια του γιατρού σου. Εάν τα συναισθήματά σας διαρκούν για μεγάλο χρονικό διάστημα και αρχίσετε να αισθάνεστε απελπισμένοι, ευερέθιστοι ή αρχίσετε να αποσύρετε σκόπιμα από φίλους, οικογένεια ή δραστηριότητες που αγαπάτε, μπορεί να αντιμετωπίζετε κατάθλιψη.
Η κατάθλιψη είναι πιο συχνή σε άτομα που ζουν με χρόνια ασθένεια. Η κατάθλιψη είναι θεραπεύσιμη και η θεραπεία μπορεί ακόμη και να βοηθήσει στη βελτίωση ορισμένων συμπτωμάτων του MCTD σας.
Σε μια μελέτη ασθενών με λύκο, σημειώθηκε ότι όσοι είχαν κατάθλιψη και άγχος είχαν χειρότερα αποτελέσματα με την ασθένεια. Εκείνοι των οποίων η κατάθλιψη αντιμετωπίστηκε είχαν καλύτερα αποτελέσματα. Η φροντίδα της ψυχικής σας υγείας μαζί με τη σωματική σας υγεία μπορεί να βοηθήσει πολύ όταν ζείτε με MCTD.
Φυσικός
Ο στόχος οποιουδήποτε σχεδίου θεραπείας για MCTD είναι να ελαχιστοποιηθούν τα συμπτώματα και η επίδρασή τους στην καθημερινή σας ζωή. Μπορεί να σας συνταγογραφηθούν φάρμακα όπως υδροξυχλωροκίνη για συμπτώματα τύπου λύκου και πόνο τύπου αρθρίτιδας ή ΜΣΑΦ όπως το Advil για γενικό πόνο.
Μερικές από τις άλλες κοινές εκδηλώσεις του MCTD περιλαμβάνουν το φαινόμενο του Raynaud, πυρετούς, μυϊκή αδυναμία, εξανθήματα και πνευμονική εμπλοκή (που προκαλεί δύσπνοια). Είναι σημαντικό να ακολουθήσετε το σχέδιο θεραπείας του γιατρού σας και να κάνετε ερωτήσεις εάν δεν το καταλαβαίνετε.
Για να σας βοηθήσει να ζήσετε καλά με το MCTD, ο γιατρός σας μπορεί επίσης να κάνει προτάσεις αυτο-φροντίδας που μπορούν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τη νόσο μόνοι σας στο σπίτι. Οι τροποποιήσεις του τρόπου ζωής, η προσοχή στη διατροφή σας και η επαρκής άσκηση είναι όλα όσα μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε.
Τροποποιήσεις τρόπου ζωής
Αποφύγετε το κρύο. Ένα από τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα του MCTD είναι το σύνδρομο Raynaud, μια κατάσταση που προκαλεί τη συστολή των μικρών αιμοφόρων αγγείων στα δάχτυλα και μερικές φορές τα δάχτυλα των ποδιών, μειώνοντας έτσι τη ροή του αίματος. Εάν αντιμετωπίσετε αυτό το φαινόμενο, τα δάχτυλά σας μπορεί να γίνουν λευκά ή μπλε, ή μπορεί να έχετε αίσθηση ακίδων και βελόνων.
Η αποφυγή του κρυολογήματος, της καφεΐνης, του καπνίσματος και των τραυματισμών μπορεί να βοηθήσει στη μείωση των συμπτωμάτων σας. Κρατήστε τον πυρήνα σας ζεστό, ντυμένος με στρώματα. Εξετάστε το ενδεχόμενο να φοράτε γάντια εάν εκτίθεστε σε κρύες θερμοκρασίες ή χρησιμοποιείτε θερμαντικά σώματα όταν βρίσκεστε έξω το χειμώνα.
Περιορίστε την έκθεσή σας στον ήλιο. Σε ασθενείς με λύκο, ο ήλιος μπορεί να προκαλέσει αυξημένη κόπωση, πόνο στις αρθρώσεις σας και εξανθήματα στο δέρμα σας. Εάν παρατηρήσετε ότι τα συμπτώματά σας από το MCTD επιδεινώνονται όταν βρίσκονται στον ήλιο, είναι καλύτερο να λάβετε προφυλάξεις.
Προσπαθήστε να αποφύγετε την ύπαιθρο ή αναζητήστε σκιά όταν οι ακτίνες του ήλιου είναι οι ισχυρότερες από τις 10 π.μ. έως τις 4 μ.μ. Φορέστε αντηλιακό με SPF 30 ή μεγαλύτερο και εξετάστε το ενδεχόμενο να φοράτε καπέλο με φαρδύ γείσο και σφιχτά υφασμένα ή προστατευτικά ρούχα UPF.
Διατροφή
Ενώ δεν υπάρχει καθολική δίαιτα που έχει καθιερωθεί για το MCTD, μια δίαιτα που μειώνει τη φλεγμονή στο σώμα μπορεί να είναι ευεργετική. Σε μια μελέτη ασθενών με λύκο, διαπιστώθηκε ότι μια δίαιτα με υψηλή περιεκτικότητα σε φρούτα και λαχανικά, τρόφιμα που περιέχουν ωμέγα-3 λιπαρά οξέα, με μέτρια πρόσληψη πρωτεΐνης και υψηλή φυτική ίνα μπορεί να μειώσει τη φλεγμονή και τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων.
Υπάρχουν επίσης ενδείξεις ότι η συμπλήρωση της βιταμίνης D μπορεί επίσης να είναι χρήσιμη. Ωστόσο, πριν πάρετε συμπληρώματα, είναι καλύτερο να συμβουλευτείτε το γιατρό σας.
Δοκιμάστε το καλύτερό σας για να αποφύγετε τροφές που προκαλούν φλεγμονή, όπως αυτές που έχουν υψηλή περιεκτικότητα σε ζάχαρη, εκλεπτυσμένα άμυλα, κορεσμένα και τρανς λιπαρά. Η κατανάλωση πολλών επεξεργασμένων κρεάτων, κόκκινου κρέατος, επιδορπίων και εξευγενισμένων κόκκων μπορεί να αυξήσει τα επίπεδα φλεγμονής. Μια δίαιτα πλούσια σε φρούτα, λαχανικά, όσπρια, ψάρια, πουλερικά και δημητριακά ολικής αλέσεως μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της φλεγμονής.
Ασκηση
Το να μένεις ενεργό με το MCTD είναι σημαντικό να ζεις καλά. Η τακτική άσκηση μπορεί να βοηθήσει στον πόνο και την κόπωση και να αποτρέψει περαιτέρω επιπλοκές. Μην αποθαρρύνεστε εάν τα τρέχοντα συμπτώματά σας σας εμποδίζουν να συμμετάσχετε σε δραστηριότητες που κάποτε απολαύσατε ή απευθυνθήκατε για άσκηση.
Ακολουθήστε τις συμβουλές του γιατρού σας σχετικά με το επίπεδο δραστηριότητας εάν η νόσος σας είναι ενεργή. Ο γιατρός σας πιθανότατα θα σας συμβουλεύσει να μην ασκείστε σε φλεγμονώδεις αρθρώσεις, καθώς αυτό μπορεί να οδηγήσει σε τραυματισμό ή βλάβη στις αρθρώσεις.
Παρόλο που μπορεί να διστάσετε να ασκηθείτε, ειδικά εάν έχετε πόνο, είναι σημαντικό να συνεχίσετε να κινείστε. Αν και μπορεί να έχετε μέρες όπου ο πόνος είναι βασικός ή η κόπωση εξουθενώνει, οδηγώντας έναν καθιστικό τρόπο ζωής μπορεί να προκαλέσει περισσότερο πόνο. Είναι σημαντικό να βρείτε κάτι που να σας ταιριάζει και να σας κρατάει σε κίνηση.
Ο στόχος σας είναι να ασχοληθείτε με τουλάχιστον 150 λεπτά δραστηριότητας την εβδομάδα. Αυτή η δραστηριότητα δεν πρέπει να είναι έντονη. Η άσκηση σε μέτρια άσκηση είναι αρκετή για να σας κρατήσει υγιείς και υγιείς. Η αερόβια άσκηση, μαζί με την άσκηση αντίστασης και το τέντωμα μπορούν να οδηγήσουν σε βελτιωμένη ποιότητα ζωής.
Δοκιμάστε να περπατήσετε, ποδηλασία, κολύμπι ή πεζοπορία.Βρείτε απλές εκτάσεις που μπορούν να γίνουν από το κρεβάτι. Χρησιμοποιήστε ελαφριά βάρη ή κουτιά σούπας για να κάνετε μπούκλες bicep ενώ κάθεστε σε μια καρέκλα. Τροποποιήστε τις προπονήσεις για να αντιμετωπίσετε τα συμπτώματά σας.
Εάν δυσκολεύεστε να βρείτε μια ρουτίνα άσκησης που σας ταιριάζει, μιλήστε με το γιατρό σας. Μπορούν να συνταγογραφήσουν φυσιοθεραπεία και ένας θεραπευτής μπορεί να συνεργαστεί μαζί σας για να αναπτύξει μια ρουτίνα που ωφελεί το σώμα σας και λειτουργεί με τα συμπτώματά σας.
Κοινωνικός
Το να ζεις με μια χρόνια ασθένεια όπως το MCTD μπορεί να σε κάνει να νιώσεις μόνος. Η εύρεση υποστήριξης είναι το κλειδί για την προσαρμογή στο νέο σας φυσιολογικό.
Μπορεί να δυσκολευτείτε να μιλήσετε με φίλους και συγγενείς για τις εμπειρίες σας. Ενώ μπορεί να είναι ενσυναίσθηση, μπορεί να μην κατανοούν πλήρως την εμπειρία σας και πώς η ζωή με το MCTD επηρεάζει τη ζωή σας, ειδικά εάν τα συμπτώματά σας είναι αόρατα.
Είναι σημαντικό να είστε ανοιχτοί και ειλικρινείς με φίλους και συγγενείς που είναι κοντά σας. Συνήθως θέλουν να βοηθήσουν, αλλά συχνά δεν ξέρουν πώς.
Να είστε συγκεκριμένοι και να ζητάτε τα πράγματα που χρειάζεστε. Ίσως είναι απλώς ένας ώμος να κλαίει ή να ακούει ένα αυτί ή ίσως χρειάζεστε κάποιον να σας βοηθήσει να προετοιμάσετε υγιεινά γεύματα για εσάς ή κάποιον να σας παρακινήσει να περπατήσετε. Ό, τι κι αν χρειάζεστε, μην φοβάστε να ρωτήσετε.
Μπορεί επίσης να θέλετε να βρείτε ομάδες υποστήριξης κοντά στο σπίτι σας ή σε διαδικτυακές κοινότητες άλλων ατόμων που μοιράζονται τη διάγνωσή σας. Οι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί όπως το Ίδρυμα Lupus της Αμερικής, το Ίδρυμα Αρθρίτιδας, το Ίδρυμα Scleroderma και το Ίδρυμα Myositis είναι όλα υπέροχα μέρη για να βρείτε πόρους που μπορούν να σας συνδέσουν με κοινότητες άλλων που ζουν με το MCTD.
Η εύρεση ενός θεραπευτή που ειδικεύεται στην αντιμετώπιση ασθενών που ζουν με χρόνια ασθένεια μπορεί επίσης να είναι εξαιρετικά χρήσιμη. Τα περισσότερα από τα παραπάνω ιδρύματα έχουν λίστες γιατρών και θεραπευτών, αλλά μια γρήγορη αναζήτηση στο διαδίκτυο θα μπορούσε να σας βοηθήσει να βρείτε ένα εξειδικευμένο άτομο κοντά σας.
Πρακτικός
Το να ζεις με μια χρόνια ασθένεια μπορεί να αισθάνεται συντριπτικό κατά καιρούς, αλλά όσο περισσότερο εκπαιδεύεις τον εαυτό σου και ζητάς τη βοήθεια που χρειάζεσαι, τόσο περισσότερο έλεγχο θα νιώσεις για τη ζωή και την υγεία σου Η ύπαρξη μιας καλής ομάδας για να σας βοηθήσει να πλοηγηθείτε στη ζωή με το MCTD είναι επιτακτική ανάγκη, έτσι είναι να μάθετε πότε και πώς να ζητήσετε ορισμένα καταλύματα στην εργασία.
Ομάδα υγειονομικής περίθαλψης
Μία από τις πιο σημαντικές πτυχές του να ζεις καλά με το MCTD είναι να δημιουργήσεις μια ομάδα υγειονομικής περίθαλψης που μπορεί να επιβλέπει την ευημερία σου.
Αυτή η ομάδα πρέπει να αποτελείται από επαγγελματίες που εμπιστεύεστε και αισθάνεστε άνετα. Αυτό πρέπει να περιλαμβάνει τον ρευματολόγο σας που ειδικεύεται στην ασθένεια, αλλά μπορεί επίσης να περιλαμβάνει άλλους ειδικούς, φυσιοθεραπευτές, ακόμη και συμβούλους.
Ίσως να μην έχετε σκεφτεί πολύ την ιατρική σας ομάδα όταν είδατε μόνο τον κύριο γιατρό σας μία ή δύο φορές το χρόνο για εξετάσεις. Πιθανότατα θα βλέπετε την ομάδα σας πιο συχνά για να παρακολουθείτε την κατάστασή σας, οπότε είναι σημαντικό να βρείτε γιατρό ή γιατρού που αγαπάτε.
Ποτέ μην φοβάστε να αναζητήσετε μια δεύτερη γνώμη ή να βρείτε έναν νέο γιατρό εάν αυτός με τον οποίο δεν φαίνεται να βοηθά. Οι σχέσεις με τους γιατρούς πρέπει να είναι επωφελείς.
Ημερολόγιο συμπτωμάτων
Για να βεβαιωθείτε ότι αξιοποιείτε στο έπακρο τα ραντεβού σας με τον ρευματολόγο σας και άλλους γιατρούς, μπορείτε να σκεφτείτε να διατηρήσετε ένα ημερολόγιο συμπτωμάτων. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει συμπτώματα με σημειώσεις σχετικά με το πότε τα βιώσατε και αν παρατηρήσατε ότι ορισμένα πράγματα όπως ο ήλιος ή το άγχος ή συγκεκριμένες ασκήσεις τα έκαναν χειρότερα ή καλύτερα
Είναι εύκολο να ξεχάσετε τι θέλατε να μιλήσετε με το γιατρό σας όταν είστε στο γραφείο του. Η καταγραφή των πραγμάτων μπορεί να σας βοηθήσει να διασφαλίσετε ότι αντιμετωπίζετε όλες τις ανησυχίες σας με το γιατρό σας.
Διαμονή στο χώρο εργασίας
Η αποκάλυψη της διάγνωσής σας στο χώρο εργασίας σας είναι προσωπική επιλογή και δεν απαιτείται. Ωστόσο, εάν πιστεύετε ότι χρειάζεστε καταλύματα για να εκτελέσετε τη δουλειά σας, μπορείτε να σκεφτείτε να αποκαλύψετε τη διάγνωση MCTD σας, ώστε να μπορείτε να ζητήσετε κατάλληλα καταλύματα. Συχνά αυτά είναι πράγματα που θα μπορούσαν να βοηθήσουν πάρα πολύ, αλλά ίσως να μην σκεφτείτε:
- Εάν έχετε ευαισθησία στον ήλιο, ζητήστε ένα γραφείο μακριά από τα παράθυρα.
- Μια συμπιεσμένη εβδομάδα εργασίας μπορεί να σας βοηθήσει να επιλύσετε την κούραση.
- Η δυνατότητα τηλεργασίας μπορεί να αποφύγει την εξάντληση ενέργειας που συμβαίνει όταν πρέπει να ξυπνήσετε νωρίς, να ετοιμαστείτε και να μετακινηθείτε σε ένα γραφείο.
- Εάν έχετε μια σωματικά έντονη δουλειά, μπορείτε να σκεφτείτε να ζητήσετε επανεκπαίδευση για μια λιγότερο έντονη.
Αυτά είναι μερικά μόνο καταλύματα που πρέπει να λάβετε υπόψη. Μπορείτε επίσης να επισκεφθείτε τον ιστότοπο του Δικτύου Αμερικάνικων Ατόμων με Αναπηρίες για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τα δικαιώματά σας στη στέγαση στο χώρο εργασίας.
.jpg)
