Ο Μάρβιν Πιρς Μπους, ο νεότερος γιος του πρώην Προέδρου Τζορτζ Χ. και η πρώην Πρώτη Κυρία Barbara Bush, διαγνώστηκε με ελκώδη κολίτιδα το 1985. Ήταν μόλις 28 ετών: ένας νεαρός άνδρας που ξεκίνησε τη ζωή του όταν έπληξε την ασθένεια. Η ελκώδης κολίτιδα είναι μια ανίατη ασθένεια του πεπτικού συστήματος και μια μορφή φλεγμονώδους νόσου του εντέρου (IBD). Τα αδέλφια του Marvin περιλαμβάνουν τον πρώην Πρόεδρο Τζορτζ Μπους, τον Τζον (Τζεμπ) Μπους, τον Νιλ Μπους και τη Ντόροθι Μπους Κόχ Ένας άλλος αδελφός, ο Ρόμπιν Μπους, πέθανε από λευχαιμία σε ηλικία 3 ετών το 1953.
Αρχείο Bettmann / Getty ImagesΜάχη με την ελκώδη κολίτιδα
Κατά τη διάρκεια της αντιπροεδρίας του πατέρα του το 1986, ο Μάρβιν αρρώστησε εξαιρετικά. Έχασε περίπου 30 κιλά και τελικά εισήχθη στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Georgetown στην Ουάσιγκτον, DC. Τη στιγμή που ο Marvin διαγνώστηκε, υπήρχαν πολύ λίγες ιατρικές θεραπείες για την ελκώδη κολίτιδα, και οι άνθρωποι μερικές φορές αρρώστησαν πολύ με την ασθένεια.
Η ελκώδης κολίτιδα του Marvin ήταν τόσο σοβαρή εκείνη την εποχή που κατέληξε σε χειρουργική επέμβαση για να αφαιρέσει μέρος του παχέος εντέρου του. Αυτός ο τύπος χειρουργικής επέμβασης ονομάζεται κολεκτομή και περίπου το 2,5% των ατόμων με ελκώδη κολίτιδα θα το έχουν για να διαχειριστούν την ασθένειά τους. Σήμερα υπάρχουν άλλες διαθέσιμες χειρουργικές θεραπείες, όπως η αναστόμωση του πρωκτικού θύλακα του πρωκτού (IPAA), η οποία είναι συνήθως ονομάζεται χειρουργική επέμβαση J-pouch.
Η χειρουργική επέμβαση J-pouch περιλαμβάνει επίσης το πρώτο βήμα μιας κολεκτομής, αλλά πραγματοποιείται περαιτέρω χειρουργική επέμβαση που αναιρεί την ανάγκη συλλογής απορριμμάτων από την εξωτερική συσκευή.
Τι είναι η κολεκτομή;
Κατά τη διάρκεια μιας κολεκτομής, αφαιρείται ολόκληρο ή μέρος του παχέος εντέρου (παχύ έντερο). Μερικοί τύποι κολεκτομής, όπως η ειλεοανική αναστόμωση, διατηρούν την ικανότητα να περάσουν τα κόπρανα μέσω του πρωκτού. Άλλοι τύποι, όπως η προκολτολεκκτομή, θα χρειαστεί μια ειλεοστομία είναι να φέρετε μέρος του λεπτού εντέρου μέσω της κοιλιάς για να δημιουργήσετε ένα άνοιγμα που ονομάζεται στομάχι. Το σκαμνί θα αφήσει το σώμα μέσω αυτού του ανοίγματος, που σημαίνει ότι μια εξωτερική συσκευή, που ονομάζεται σακούλα οστομίας, πρέπει να φορεθεί στην κοιλιά για να συλλέξει τα απόβλητα.
Εργαστείτε με το CCFA
Επειδή η ελκώδης κολίτιδα είναι μια δύσκολη αντιμετώπιση, πολλοί άνθρωποι συνεχίζουν να αναφέρουν ότι έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής μετά από χειρουργική επέμβαση οστομίας. Δεδομένης της δημόσιας αντίληψης για το IBD εκείνη την εποχή, η οικογένεια Μπους ήταν αρκετά ιδιωτική όσον αφορά την ασθένεια και τη χειρουργική επέμβαση του Marvin. Η ιστορία κρατήθηκε έξω από τα μέσα ενημέρωσης εκείνη την εποχή, και πολλοί άνθρωποι δεν ήξεραν ότι ήταν άρρωστος. Ωστόσο, ο Marvin έγινε δημόσιος για τη χειρουργική της ελκώδους κολίτιδας και της κολεκτομής στη δεκαετία του 1990. Έχει αναφερθεί ότι είπε ότι "έχασε" τα έντερα του για να αποκτήσει το θάρρος να συζητήσει την ασθένειά του.
Σήμερα, ο Marvin δραστηριοποιείται στην κοινότητα IBD και μοιράζεται τις εμπειρίες του ως ασθενής με άλλους που ζουν με το IBD. Είναι εκπρόσωπος του Ιδρύματος Crohn & Colitis από το 1991. Η μητέρα του, η Barbara, που πέθανε τον Απρίλιο του 2018, ηχογράφησε μια σειρά ανακοινώσεων δημόσιας υπηρεσίας τηλεόρασης και ραδιοφώνου για το Ίδρυμα Crohns & Colitis το 2003.
Προσωπική ζωή
Ο Μάρβιν αποφοίτησε από το Πανεπιστήμιο της Βιρτζίνια με πτυχίο τέχνης στα Αγγλικά. Είναι παντρεμένος με τη Margaret Conway Molster από το 1981 και έχουν δύο υιοθετημένα παιδιά μαζί, την κόρη Μάρσαλ και τον γιο Τσαρλς. Είναι ο ιδρυτής και διευθύνων εταίρος στην εταιρεία επενδύσεων Winston Partners στο Άρλινγκτον της Βιρτζίνια. Ο Marvin και η οικογένειά του συνεχίζουν να ζουν στην περιοχή DC.
.jpg)
