Sara Monika / Getty Images
Το παιδί σας δεν μιλά ακόμα. Ή φαίνεται να έχει πρόβλημα να ανταποκριθεί στους συνομηλίκους. Ή ξοδεύει περισσότερο χρόνο από το συνηθισμένο στροβιλισμό, κουνιστό ή άνοιγμα και κλείσιμο πορτών. Αυτά μπορεί να είναι σημάδια αυτισμού, αλλά πολλοί άλλοι λόγοι θα μπορούσαν να εξηγήσουν τέτοιες συμπεριφορές.
Ενώ περιμένετε για μια διάγνωση (ή ακόμα και μετά από μια διάγνωση), μπορείτε να παρέχετε μόνοι σας παρεμβάσεις στο σπίτι σας που μπορούν να κάνουν μια θετική διαφορά στη ζωή του παιδιού σας.
Παρεμβάσεις εναντίον Θεραπειών
Δεν υπάρχει απόλυτη διαφορά μεταξύ μιας παρέμβασης και μιας θεραπείας. Στην πραγματικότητα, οι δύο έννοιες αλληλεπικαλύπτονται. Γενικά, ωστόσο:
- Η θεραπεία παρέχεται από εκπαιδευμένο εμπειρογνώμονα. Η παρέμβαση μπορεί να παρέχεται από γονέα ή φροντιστή.
- Οι θεραπείες έχουν συγκεκριμένα σύνολα διαδικασιών και κατευθυντήριων γραμμών που πρέπει να ακολουθούνται. Οι παρεμβάσεις μπορεί να είναι πιο ανοιχτές και δημιουργικές.
- Οι θεραπείες έχουν γενικά συγκεκριμένους στόχους και στόχους που πρέπει να επιτευχθούν (όπως η ομιλία X αριθμός λέξεων σε μια συγκεκριμένη ώρα). Οι παρεμβάσεις πρέπει να οδηγήσουν σε βελτιώσεις, αλλά τα κέρδη δεν μετριούνται απαραίτητα επίσημα.
- Οι θεραπείες έχουν συνήθως επίσημα ονόματα και δημιουργούνται από κάποιον ειδικό. Για παράδειγμα, ο Ivor Lovaas πιστώνεται με την ανάπτυξη της Εφαρμοσμένης Συμπεριφορικής Ανάλυσης. Οι παρεμβάσεις μπορούν να βασίζονται σε ένα συγκεκριμένο σύνολο οδηγιών, αλλά μπορεί επίσης να είναι ιδιοσυγκρασιακές και να βασίζονται στις ανάγκες του παιδιού και του ατόμου που παρέχει την παρέμβαση.
Ενώ οι γονείς μπορούν να παρέχουν άτυπες αλλά χρήσιμες παρεμβάσεις, η ουσία είναι ότι χρειάζεται πολύ περισσότερη εκπαίδευση και εμπειρία για τη δημιουργία και την παροχή επίσημων θεραπειών.
Επιπλέον, επειδή οι θεραπείες είναι αρκετά επίσημες και έντονες, μπορεί να είναι προβληματικό για τους γονείς να γίνουν θεραπευτές των παιδιών τους. Σε τελική ανάλυση, οι θεραπευτές δεν είναι εκεί για να παρέχουν αγάπη και συναισθηματική υποστήριξη: είναι απλά εκεί για να διδάξουν και να βελτιώσουν τις δεξιότητες και τις συμπεριφορές.
Αυτό δεν σημαίνει ότι οι γονείς δεν μπορούν να παρέχουν θεραπείες. Πολλοί μπορούν και κάνουν. Αλλά για τα μικρά παιδιά, οι άτυπες παρεμβάσεις είναι μια καλή επιλογή - ιδιαίτερα σε περιοχές ή καταστάσεις όπου είναι δύσκολο να βρεθούν εμπειρογνώμονες έγκαιρης παρέμβασης.
Γιατί οι παρεμβάσεις πριν από τη διάγνωση;
Τα συμπτώματα του αυτισμού πρέπει να εμφανιστούν πριν ένα παιδί είναι 3 ετών (σύμφωνα με διαγνωστικά κριτήρια). Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να μην εκπέμπουν κουδούνια συναγερμού εάν είναι σχετικά ήπια ή μιμούνται τα συμπτώματα άλλων διαταραχών (όπως συμβαίνει συχνά).
Η καθυστερημένη ομιλία, οι κοινωνικές καθυστερήσεις και παρόμοια ζητήματα μπορεί να αντικατοπτρίζουν τις φυσιολογικές διαφορές στην ανάπτυξη του παιδιού ή μπορεί να προκληθούν από ζητήματα όπως η απραξία του λόγου, τα προβλήματα ακοής ή τα προβλήματα ακουστικής επεξεργασίας.
Μόλις καταστεί σαφές ότι τα συμπτώματα είναι σημαντικά, μπορεί να χρειαστεί αρκετός χρόνος για να γίνει μια σωστή αξιολόγηση για να καθοριστεί εάν είναι κατάλληλη η διάγνωση αυτισμού. Ακόμα και μετά από μια διάγνωση, υπάρχουν κρίκοι που πρέπει να περάσουν πριν γίνει διαθέσιμη η έγκαιρη παρέμβαση.
Σε ορισμένες περιοχές, οι θεραπευτές πρώιμης παρέμβασης είναι λίγοι και πολύ μακριά, και οι υπηρεσίες μπορεί να είναι ανώμαλες. Αυτό γίνεται ακόμη περισσότερο ζήτημα εάν η οικογένειά σας δεν μιλά αγγλικά ως πρώτη γλώσσα.
Η αξία της πρώιμης παρέμβασης
Η έγκαιρη παρέμβαση για παιδιά κάτω των 6 ετών μπορεί να είναι πολύτιμη για τα παιδιά με αυτισμό. Παρόλο που δεν υπάρχει «παράθυρο ευκαιρίας» για ανάπτυξη και ανάπτυξη, δεν μπορείτε ποτέ να πάει στραβά ξοδεύοντας επιπλέον χρόνο με το παιδί σας, βοηθώντας τα χτίστε δεξιότητες, αναπτύξτε συναισθηματικές συνδέσεις και μάθετε κατάλληλες συμπεριφορές Είναι πραγματικά μόνο μέρος της καλής γονικής μέριμνας.
Εκτός από τη βασική πραγματικότητα ότι η έγκαιρη παρέμβαση μπορεί μόνο να βοηθήσει και δεν μπορεί ποτέ να βλάψει το παιδί σας:
- Σε ορισμένες περιπτώσεις, η έγκαιρη παρέμβαση μπορεί να βοηθήσει στην αποκατάσταση των συμπτωμάτων στο σημείο που ένα παιδί μπορεί να εισέλθει στο νηπιαγωγείο με δεξιότητες και συμπεριφορές κατάλληλες για την ηλικία.
- Σε πολλές περιπτώσεις, η παρέμβαση, ειδικά στον τομέα της συναισθηματικής σύνδεσης, μπορεί να διευκολύνει το παιδί να μάθει ακόμα και αν τα συμπτώματά του είναι πιο σοβαρά.
- Η παροχή σε ένα παιδί των εργαλείων επικοινωνίας, είτε μέσω ομιλίας, πινακίδας, είτε με πίνακες εικόνων, είναι ένα τεράστιο άλμα προς τα εμπρός και μπορεί να διευκολύνει πολύ το παιδί να μάθει στο σχολείο ή / και μέσω θεραπειών.
- Η κατανόηση των αισθητηριακών προκλήσεων ενός παιδιού μπορεί να διευκολύνει την κάλυψη των αναγκών του παιδιού σας στο σπίτι και την επικοινωνία των αναγκών του παιδιού σας σε θεραπευτές και καθηγητές. Ένα παιδί που έχει σωματικό πόνο λόγω αισθητηριακών επιθέσεων θα δυσκολευτεί πολύ να συμπεριφερθεί, να σκεφτεί ή να μάθει σωστά.
- Μπορεί να είναι δύσκολο να συνδεθείς με ένα παιδί με αυτισμό. Η έγκαιρη παρέμβαση που παρέχεται από τον φροντιστή μπορεί να είναι ένα θαυμάσιο εργαλείο για τη σύνδεση μέσω κατάλληλου αναπτυξιακού παιχνιδιού και επικοινωνίας.
- Τα παιδιά με αυτισμό σπάνια μαθαίνουν μέσω της μίμησης. Αντ 'αυτού, μαθαίνουν καλύτερα μέσω της άμεσης διδασκαλίας. Η ηλικία 2-6 είναι η ιδανική στιγμή για να διδάξετε ενεργά στο παιδί σας τυπικές δεξιότητες παιχνιδιού, καθώς και φυσικές δεξιότητες όπως ρίψη, κλοτσιές, κοπή με ψαλίδι και ούτω καθεξής. Πηδώντας νωρίς, θα δώσετε στο παιδί σας μια αρχή, κάτι που είναι πολύ σημαντικό εάν το παιδί σας έχει δυσκολίες ή καθυστερήσεις.
Κατάλληλα παιδιά και γονείς
Αν και δεν μπορεί ποτέ να βλάψει το παιδί σας να λάβει θετική γονική προσοχή και υποστήριξη, ορισμένα παιδιά θα ωφεληθούν περισσότερο από άλλα. Επιπλέον, υπάρχουν μερικοί γονείς για τους οποίους οι παρεμβάσεις μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολες.
Η Δρ. Pamela Dixon είναι Διευθυντής Κλινικών Υπηρεσιών και Ένταξης για τον Αυτισμό. Μαζί με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, έχει ασχοληθεί με την ανάπτυξη του Προγράμματος Εκπαίδευσης Δεξιοτήτων Caregiver (CST), το οποίο διδάσκει στρατηγικές φροντιστών για να τους βοηθήσουν να υποστηρίξουν την ανάπτυξη του παιδιού τους.
Το πρόγραμμα έχει χρησιμοποιηθεί σε μεγάλο βαθμό σε μέρη του κόσμου όπου οι θεραπείες δεν είναι διαθέσιμες ή σε κοινότητες των ΗΠΑ όπου οι γονείς είναι μη αγγλόφωνοι. Η προσέγγιση, ωστόσο, είναι κατάλληλη για οποιονδήποτε υπό τις σωστές συνθήκες. Όπως εξηγεί:
Το CST είναι καλύτερο για τους φροντιστές με παιδιά που είναι νεότερα και έχουν περιορισμένη γλώσσα. Πρόκειται κυρίως για την έναρξη επικοινωνίας και την αφοσίωση.
Αλλά μπορεί να μην είναι ο καλύτερος συνδυασμός για ένα παιδί που είναι περίεργο αλλά λεκτικό και αφοσιωμένο. Είναι πολύ χρήσιμο αν δυσκολεύεστε πραγματικά να μάθετε τι θέλει το παιδί σας και για τη διαχείριση προκλητικής συμπεριφοράς.
Ο Dixon συνεχίζει να εξηγεί ότι υπάρχουν όρια στη συμμετοχή των γονέων, "Πρέπει να είμαστε πολύ προσεκτικοί όταν ζητάμε από τους γονείς να κάνουν πράγματα που είναι το μεγαλύτερο μέρος του ρόλου του θεραπευτή. Μπορούμε να ενδυναμώσουμε και να εξοπλίσουμε τους γονείς να χρησιμοποιούν θεραπευτικές στρατηγικές και επίσης να σκεφτούν ικανότητα του φροντιστή. Είναι άδικο να ζητάς από έναν φροντιστή που ασχολείται με τα συναισθηματικά του ζητήματα να είναι επίσης θεραπευτής του παιδιού. "
Ο Dixon προσθέτει ότι, ενώ οι γονείς γνωρίζουν καλύτερα τα δικά τους παιδιά, δεν διαθέτουν την «εργαλειοθήκη» θεραπευτικών τεχνικών και εμπειρίας που συνοδεύεται από χρόνια επαγγελματικής πρακτικής.
Πώς να παρέχετε παρεμβάσεις
Η ιδέα πίσω από τις παρεμβάσεις που παρέχονται από τον φροντιστή είναι να συνδεθείτε με το παιδί σας και να τους βοηθήσετε να δημιουργήσουν βασικές δεξιότητες κοινωνικής επικοινωνίας και συμπεριφοράς που θα τους επιτρέψουν να μάθουν και να αλληλεπιδράσουν με άλλους. Αρκετές μέθοδοι έχουν σχεδιαστεί ειδικά για να σας βοηθήσουν να κάνετε ακριβώς αυτό και μπορείτε να τις ξεκινήσετε με ή χωρίς τη συμμετοχή επαγγελματία θεραπευτή.
Εάν αποφασίσετε να προχωρήσετε με οποιαδήποτε από αυτές τις τεχνικές, ωστόσο, αξίζει να αναζητήσετε μακροχρόνια επαγγελματική υποστήριξη: έμπειροι θεραπευτές θα σας βοηθήσουν να σχεδιάσετε ένα πρόγραμμα, να ορίσετε στόχους και να αντιμετωπίσετε προβλήματα όταν φαίνεται ότι έχετε χτυπήσει ένα οροπέδιο.
Σχεδόν όλες οι διαθέσιμες τεχνικές είναι αναπτυξιακές και όχι συμπεριφορικές. Με άλλα λόγια, επικεντρώνονται στη συναισθηματική δέσμευση ενός παιδιού, στις συμβολικές δεξιότητες παιχνιδιού και στις δεξιότητες επικοινωνίας και όχι σε συγκεκριμένες ή συμπεριφορικές δεξιότητες όπως η ικανότητα σωστής χρήσης λέξεων, ησυχία σε μια καρέκλα, η σωστή εγγραφή ή η ολοκλήρωση ακαδημαϊκών εργασιών.
Οι αναπτυξιακές δεξιότητες είναι πιο σημαντικές από τις δεξιότητες συμπεριφοράς στην ανάπτυξη ενός μικρού παιδιού. Ίσως το πιο σημαντικό, είναι επίσης οι δεξιότητες που θα βοηθήσουν εσάς και το παιδί σας να κάνετε συναισθηματικές συνδέσεις και να μάθετε να επικοινωνείτε μεταξύ τους.
Floortime
Το Floortime είναι μια αναπτυξιακή θεραπεία που δημιουργήθηκε από τον Δρ Stanley Greenspan. Έχει μελετηθεί εδώ και δεκαετίες και έχει αποδειχθεί αποτελεσματική. Σκοπός του είναι να βοηθήσει τους γονείς να κυνηγήσουν κυριολεκτικά στο πάτωμα με τα παιδιά τους με αυτισμό και να παίζουν με τέτοιο τρόπο ώστε να χτίζουν εμπλοκή, επικοινωνία και συναισθηματική σύνδεση.
Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι το παιχνίδι Floortime δεν είναι σαν το συνηθισμένο παιχνίδι: είναι σκόπιμο, με επίκεντρο το παιδί και απαιτεί κάποιες συγκεκριμένες δεξιότητες για να είναι επιτυχής. Μπορεί να είναι δύσκολο να κάνουν τα παιδιά με αυτισμό να «παίζουν», οπότε θα χρειαστεί να χτίσετε κάποιες δεξιότητες.
Ευτυχώς, το Floortime δημιούργησε κάποιο υλικό εκπαίδευσης γονέων που είναι εύκολα προσβάσιμο. Θα βρείτε σειρές βίντεο, διαδικτυακά εκπαιδευτικά προγράμματα, εικονικές ομάδες γονέων και προπονητές Floortime μέσω του ιστότοπου του Διεπιστημονικού Συμβουλίου Ανάπτυξης και Μάθησης (ICDL).
ΙΑΣΠΙΣ
Ο Δρ Dixon συνιστά ιδιαίτερα την JASPER ως φιλική προς τους γονείς προσέγγιση στην έγκαιρη παρέμβαση. Σύμφωνα με τον ιστότοπο JASPER, «στοχεύει τα θεμέλια της κοινωνικής επικοινωνίας (κοινή προσοχή, απομίμηση, παιχνίδι) και χρησιμοποιεί νατουραλιστικές στρατηγικές για να αυξήσει το ρυθμό και την πολυπλοκότητα της κοινωνικής επικοινωνίας».
Το JASPER έχει πολλά κοινά με το Floortime: είναι μια καλά ερευνημένη τεχνική που βοηθά στην οικοδόμηση κοινωνικών, συναισθηματικών και συμβολικών δεξιοτήτων σκέψης. Το πιο σημαντικό χαρακτηριστικό του είναι η εστίαση στην "κοινή προσοχή", η οποία μπορεί να περιγραφεί ως "περισσότερα από ένα άτομα που δίνουν προσοχή σε κάτι ταυτόχρονα."
Η κοινή προσοχή είναι μια δύσκολη ικανότητα για πολλά αυτιστικά παιδιά να μάθουν - και είναι εξαιρετικά σημαντική για την κοινωνική επικοινωνία και την ακαδημαϊκή εκπαίδευση. Σε αντίθεση με το Floortime, ωστόσο, η JASPER δεν έχει πολλούς γονικούς πόρους στον ιστότοπό της. για να μάθετε τις τεχνικές, ίσως χρειαστεί να επικοινωνήσετε με τον οργανισμό.
Μοντέλο Ντένβερ Early Start
Ένα άλλο πολύ γνωστό πρόγραμμα πρώιμης παιδικής ηλικίας για τον αυτισμό είναι το Early Start Denver Model (ESDM). Το ESDM υπάρχει εδώ και αρκετό καιρό και ενώ προσφέρεται συχνά σε προσχολικές ρυθμίσεις, μπορεί επίσης να εφαρμοστεί στο σπίτι.
Το ESDM προσφέρει εργαστήρια γονέων (τόσο προσωπικά όσο και εικονικά) για να ξεκινήσετε και ο ιστότοπος ESDM προσφέρει μια ολόκληρη λίστα γονέων προπονητών μαζί με τις διευθύνσεις ηλεκτρονικού ταχυδρομείου τους. Αυτός είναι ένας εξαιρετικός πόρος και ένας καλός τρόπος για να ξεκινήσετε με την έγκαιρη παρέμβαση.
Επερχόμενη διαδικτυακή εκπαίδευση CST
Από το φθινόπωρο του 2021, σύμφωνα με τον Δρ Dixon, σε απευθείας σύνδεση μαθήματα κατάρτισης θα είναι διαθέσιμα για γονείς που ενδιαφέρονται για την προσέγγιση CST. Αυτή είναι μια πιο βασική προσέγγιση από οποιοδήποτε από τα θεραπευτικά μοντέλα, καθώς προορίζεται για βραχυπρόθεσμη χρήση.
Η ιδέα είναι ότι το CST θα επιτρέψει στους γονείς να αρχίσουν να εργάζονται με τα παιδιά τους "ενώ περιμένουν" για μια πλήρη αξιολόγηση και τη διαθεσιμότητα ενός επαγγελματικού θεραπευτικού προγράμματος. Για να μάθετε πότε είναι διαθέσιμο το CST, μπορείτε να συνεχίσετε να παρακολουθείτε τον ιστότοπο Autism Speaks.
Μια λέξη από το Verywell
Τα πρώτα χρόνια είναι αναπτυξιακά σημαντικά για όλα τα παιδιά και η έγκαιρη παρέμβαση μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη για τα παιδιά με αυτισμό. Είναι σημαντικό, ωστόσο, να θυμάστε ότι ο αυτισμός είναι μια διά βίου διάγνωση και η συμμετοχή σας θα είναι απαραίτητη καθ 'όλη τη διάρκεια της ζωής του παιδιού σας.
Ακόμη και η καλύτερη έγκαιρη παρέμβαση και η πιο αφοσιωμένη γονική συμμετοχή δεν θα «θεραπεύσει» τον αυτισμό, αν και μπορεί να κάνει μια πολύ σημαντική διαφορά στη ζωή του παιδιού σας. Με την πάροδο του χρόνου, το παιδί σας θα χρειαστεί πιθανώς μια ποικιλία θεραπειών για να βοηθήσει με κοινωνικές δεξιότητες, ακαδημαϊκούς, εκτελεστική λειτουργία, αισθητηριακές προκλήσεις και πολλά άλλα.
Όπως λέει ο Δρ Dixon, αυτός είναι ένας μαραθώνιος και όχι ένα σπριντ. Φυσικά, πρέπει να κάνετε ό, τι μπορείτε για να καλύψετε τις ανάγκες του παιδιού με αυτισμό, αλλά να θυμάστε ότι πρέπει να έχετε την ενέργεια για αυτά σε όλα τα κύρια ορόσημα της ζωής τους. Να προσέχεις τον εαυτό σου.