Ήταν τον Οκτώβριο του 1998 και ο σύζυγός μου κι εγώ πήγαμε ένα ταξίδι στο Disney World της Φλόριντα. Έκανε μια παρουσίαση σε ένα συνέδριο, και ερχόμουν για τη βόλτα - και φυσικά να δω τον Μίκυ.
Τζος Κλουτ
Η ελκώδης κολίτιδα καταστρέφει τις διακοπές μου
Ενώ ήμασταν στη Disney, πέρασα πολύ χρόνο τρέχοντας στις τουαλέτες λόγω της ελκώδους κολίτιδας μου (Μια μορφή φλεγμονώδους νόσου του εντέρου). Ευτυχώς, είχα ένα βιβλίο που χαρτογράφησε κάθε πάρκο πολύ όμορφα. Στα λεωφορεία από και προς το ξενοδοχείο, ήμουν συχνά σε τυφλό πανικό, ελπίζοντας ότι δεν θα χρειαζόμουν να πάω πριν φτάσουμε στον προορισμό μας. Πάνω από μία φορά, ο σύζυγός μου και εγώ έπρεπε να κατεβούμε από το λεωφορείο σε διαφορετικό θέρετρο, ώστε να μπορούσα να χρησιμοποιήσω τις εγκαταστάσεις εκεί. Διασκεδάσαμε, αλλά ήταν δύσκολο, πάντα αναρωτιόμουν πού ήταν η επόμενη τουαλέτα. Ανησυχούσα ότι χαλάωσα το ταξίδι για τον άντρα μου.
Μετά την επιστροφή στο σπίτι
Όταν επέστρεψα στο σπίτι, έκανα ραντεβού με έναν νέο γαστρεντερολόγο. Δεδομένου ότι ήταν πάρα πολύ καιρό από την τελευταία κολονοσκόπηση, προγραμματίστηκε αμέσως.
Δεν θυμάμαι τίποτα από το πραγματικό τεστ (ευτυχώς). Το πρώτο πράγμα που θυμάμαι είναι το βλέμμα στο πρόσωπο του γιατρού μου όταν επέστρεψε στην περιοχή ανάρρωσης για να συζητήσει τα αποτελέσματά μου. Φαινόταν σαν να είχε δει ένα φάντασμα και μου είπε ότι το παχύ έντερο μου ήταν γεμάτο πολύποδες. Ήταν τόσο άσχημα, ανησυχούσε ότι είχα ήδη καρκίνο του παχέος εντέρου και επρόκειτο να συστήσει χειρουργική επέμβαση αμέσως. Εγώ, στη φαρμακευτική μου κατάσταση, άρχισα αμέσως να κλαίω και τον ρώτησα αν εννοούσε τη χειρουργική επέμβαση j-pouch δύο βημάτων και επιβεβαίωσε ότι το έκανε.
Έσπευσε τις εργαστηριακές αναφορές και πριν φύγω ανακαλύψαμε ότι οι πολύποδες δεν ήταν καρκινικοί. Όχι ακόμα. Έδειχναν σημάδια δυσπλασίας, η οποία μπορεί να είναι πρόδρομος του καρκίνου. Το παχύ έντερο μου μπορεί να γίνει καρκινικό και ίσως όχι. Σε κάθε περίπτωση, ήταν σε κακή κατάσταση και δεν μπορούσα να αποφύγω τη χειρουργική επέμβαση.
IBD Forces Αποφάσεις
Είχα τώρα μερικές δύσκολες επιλογές να κάνω. Δεν ήθελα χειρουργική επέμβαση, αλλά φαινόταν να ήταν η καλύτερη πορεία δράσης, καθώς το παχύ έντερο μου θα μπορούσε να γίνει καρκινικό ή διάτρητο ανά πάσα στιγμή. Έπρεπε να αποφασίσω ποιο είδος χειρουργικής επέμβασης και πού θα το έκανα.
Συμβουλεύτηκα με δύο διαφορετικούς ορθοκολικούς χειρουργούς. Είχαν προνόμια σε διαφορετικά νοσοκομεία και είχαν διαφορετικές απόψεις για την υπόθεσή μου. Ο πρώτος χειρουργός που είδα είπε ότι μπορούσε να μου δώσει ένα j-pouch σε ένα βήμα λόγω της μικρής ηλικίας μου και της κατά τα άλλα καλής υγείας μου. Αυτό μου φαινόταν πολύ ελκυστικό, αλλά ήμουν δύσπιστος, καθώς είχα διαβάσει τη διαδικασία ενός σταδίου που ενέχει περισσότερους κινδύνους από προβλήματα όπως η pouchitis.
Ο δεύτερος χειρουργός συνέστησε τη διαδικασία δύο βημάτων. Σε ηλικία 25 ετών, κανείς δεν θέλει να κάνει δύο χειρουργικές επεμβάσεις εντός τριών μηνών, αλλά αποφάσισα να το κάνω. Ήθελα να γίνουν όλα σωστά και αν έπρεπε να υπομείνω περισσότερο βραχυπρόθεσμο πόνο και δυσφορία για να έχω καλύτερη ζωή στο μέλλον, αυτό έμοιαζε με την καλύτερη πορεία δράσης.
Το πρώτο βήμα
Για να προετοιμαστώ για την προσωρινή ειλεοστομία, διάβασα ό, τι μπορούσα να κάνω σχετικά με τη διαδικασία. Γνώρισα με μια νοσοκόμα ΕΤ και εξήγησε περισσότερα για το πώς να φροντίζω την ειλεοστομία μου. Κοίταξε την κοιλιά μου, αποφασίσαμε πού πρέπει να βασίζεται η στομάτα με τα ρούχα και τον τρόπο ζωής μου, και το σημείωσε στην κοιλιά μου με ανεξίτηλο μελάνι. Μου έδωσε ένα δείγμα οστομίας, οπότε θα ήμουν εξοικειωμένος με αυτό. Όταν έφτασα στο σπίτι, το έβαλα στην κοιλιά μου πάνω από το "στόμα μου" για να δω πώς θα ένιωθε.
Η πρώτη χειρουργική επέμβαση ήταν μια πλήρης κολεκτομή και δημιουργία του j-pouch και τοποθέτηση προσωρινής ειλεοστομίας βρόχου. Πέρασα 5 μέρες στο νοσοκομείο και επέστρεψα στο σπίτι μου με μια σακούλα γεμάτη φάρμακα όπως παυσίπονα, αντιβιοτικά και πρεδνιζόνη. Είχα μια επισκεπτόμενη νοσοκόμα να έρθει στο σπίτι μου για να με βοηθήσει να αλλάξω τη συσκευή μου. Έτσι, τις τρεις πρώτες φορές που το άλλαξα είχα βοήθεια. Την τρίτη φορά το έκανα ο ίδιος και η νοσοκόμα επέβλεπε. Όλοι πρέπει να έχουν κάνει τη δουλειά τους σωστά γιατί δεν είχα ποτέ διαρροή τους τρεις μήνες που είχα την ειλεοστομία μου.
Ήταν ευκολότερο για μένα να δεχτώ την τσάντα γιατί ήξερα ότι ήταν μόνο προσωρινή. Το βρήκα πραγματικά πιο ενδιαφέρον από το τρομακτικό ή το χονδροειδές (μετά από 10 χρόνια με ελκώδη κολίτιδα, υπήρχαν λίγα που θα μπορούσαν να με αηδούν). Το καλύτερο μέρος για την τσάντα ήταν η ελευθερία από την τουαλέτα! Θα μπορούσα να πάω στο εμπορικό κέντρο και να μην ανησυχώ ότι το πλησιέστερο μπάνιο ήταν δύο ορόφους και θα μπορούσα να πάω σε μια ταινία και να μην χρειάζεται να σηκωθώ στη μέση. Η μητέρα μου με πήρε για να πάρω μανικιούρ για πρώτη φορά στη ζωή μου και δεν χρειάστηκε να ανησυχώ για την ελκώδη κολίτιδα που μου έδωσε πρόβλημα. Ήταν καταπληκτικό, και αν έπρεπε να έχω μια τσάντα, αυτό ήταν ένα μικρό τίμημα για να πληρώσω.
Το δεύτερο βήμα
Παρόλο που απολάμβανα τώρα τη βελτιωμένη ποιότητα ζωής μου, ήθελα ακόμα να συνεχίσω στο επόμενο βήμα και να συνδέσω το j-pouch μου. Η εμπειρία μου με την ειλεοστομία μου έδειξε ότι δεν ήταν καταθλιπτική και φρικτή και θα μπορούσα να έχω μια καλή ζωή αν έπρεπε να επιστρέψω σε μια ειλεοστομία κάποια μέρα.
Φοβόμουν να ξαπλώσω στο γκαρντ, περιμένοντας να με πάρουν στη δεύτερη χειρουργική επέμβαση. Αισθάνθηκα καλά, και να υποβληθώ σε περισσότερο πόνο άρχισα να φαίνεται ανόητο. Η χειρουργική επέμβαση μου καθυστέρησε για μερικές ώρες λόγω έκτακτης ανάγκης.Ευτυχώς, μου φάνηκε τόσο πολύ από το άγχος που τελικά αποκοιμήθηκα και το επόμενο πράγμα που ήξερα ότι με οδήγησαν σε χειρουργική επέμβαση. Οι νοσοκόμες ήταν υπέροχες και έκαναν αστεία, έτσι δεν θα φοβόμουν τόσο.
Όταν ξύπνησα είχα μια άλλη καταπληκτική νοσοκόμα σε ανάρρωση που πήρε τον πόνο μου υπό έλεγχο αμέσως και με έστειλαν στο δωμάτιό μου. Μόλις ήμουν αρκετά ενήμερος, το πρώτο πράγμα που έκανα ήταν να νιώσω την κοιλιά μου και να ελέγξω για να βεβαιωθώ ότι η τσάντα είχε φύγει!
Ήμουν πολύ λιγότερο πόνος από ό, τι μετά το πρώτο βήμα. Χρειάστηκαν δύο μέρες για να ξυπνήσω. Ήταν μια φρικτή στιγμή, δεν μπορούσα να φάω τίποτα, και συνέχισα να πηγαίνω στο μπάνιο και προσπαθώντας να μετακινήσω τα έντερά μου, αλλά τίποτα δεν θα βγει. Άρχισα να φουσκώνω, και κατάθλιψη και άγχος. Τέλος, μετά από ό, τι μου φαινόταν για πάντα, μπόρεσα να χρησιμοποιήσω το j-pouch μου! Πριν φύγει εκείνο το βράδυ ο σύζυγός μου φρόντιζε να πάρω ένα δίσκο με διαυγή υγρά και το επόμενο πρωί πήρα στερεά τρόφιμα. Εκείνο το απόγευμα πήγα σπίτι.
Το παρόν και το μέλλον
Μετά από ένα χρόνο με ένα j-pouch, ήμουν ακόμα καλά. Θα μπορούσα να φάω σχεδόν οτιδήποτε θέλω (εντός λογικής) και σχεδόν ποτέ δεν έχω διάρροια. Αδειάζω τη θήκη μου περίπου 4-6 φορές την ημέρα ή όποτε βρίσκομαι στην τουαλέτα για ούρηση (με τη μικρή μου κύστη περίπου κάθε δύο ώρες). Εάν τρώω κάτι πικάντικο, μπορεί να νιώσω κάψιμο όταν χρησιμοποιώ την τουαλέτα, αλλά δεν μοιάζει με τις αιμορροΐδες και το κάψιμο που είχα με την ελκώδη κολίτιδα.
Μερικές φορές έχω αυτό που ονομάζεται «εκρηκτική» κίνηση, αλλά αυτό δεν διαφέρει από το όταν είχα ελκώδη κολίτιδα. Στην πραγματικότητα, δεν είναι πλέον πρόβλημα γιατί μπορώ να το ελέγξω και δεν είναι επώδυνο. Δεν έπρεπε να κάνω μια τρελή έξοδο στην τουαλέτα από πριν από την πρώτη χειρουργική επέμβαση.
Στο μέλλον, ελπίζω να συνεχίσω να κάνω πράγματα που φοβόμουν ότι δεν θα το έκανα ποτέ. Πέρασε πολύς καιρός, αλλά νομίζω ότι είναι τελικά η σειρά μου να έχω κάποια ευτυχία και ελευθερία από τις τουαλέτες.
.jpg)
.jpg)
