sanjeri / Getty Images
Βασικές επιλογές
- Οι ασθενείς με καρκίνο του αίματος και άλλοι με σοβαρές και χρόνιες ασθένειες, συχνά αντιμετωπίζουν δυσκολίες στη μεταφορά των ιατρικών τους αρχείων μεταξύ παρόχων.
- Η Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος (LLS) έχει αναπτύξει ένα εθελοντικό μητρώο ασθενών για τη συλλογή περισσότερων δεδομένων από ασθενείς με καρκίνο του αίματος.
- Η LLS ελπίζει ότι τα δεδομένα που συλλέγει θα προωθήσουν τη μελλοντική έρευνα για τον καρκίνο του αίματος, συμπεριλαμβανομένων των μελετών σχετικά με την αποτελεσματικότητα του εμβολίου COVID-19 σε ασθενείς με καρκίνο του αίματος.
Η Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος (LLS) καλεί τους ασθενείς με καρκίνο του αίματος να εγγραφούν στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών LLS. Μπορεί να είναι δύσκολο για τους ασθενείς να συντονίσουν την ανταλλαγή των ιατρικών τους αρχείων μεταξύ των πολλαπλών ομάδων θεραπείας που εμπλέκονται στη φροντίδα τους.
Για να αντιμετωπίσει αυτές τις δυσκολίες, το LLS δημιούργησε μια πλατφόρμα, σε συνεργασία με την Ciitizen, μια εταιρεία που καταρτίζει ιατρικά αρχεία ψηφιακά, ώστε οι ασθενείς να μπορούν να επιλέγουν και να έχουν εύκολη πρόσβαση στα ιατρικά τους αρχεία σε όλα τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Το LLS ελπίζει επίσης ότι τα δεδομένα ασθενών από το μητρώο θα μπορούσαν να είναι χρήσιμα για μελλοντική έρευνα.
Συνεργασία με τον πολίτη
Ο Anil Sethi, ιδρυτής και διευθύνων σύμβουλος της Ciitizen, μικρότερη αδερφή, Tania, διαγνώστηκε με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Κατά τους τελευταίους έξι μήνες της ζωής της, η οικογένεια της Σέθη έπρεπε να ταξιδέψει σε όλη τη χώρα σε 17 διαφορετικά ιδρύματα, βλέποντας 23 διαφορετικούς ειδικούς, ενώ έπρεπε να επαναλάβει το ιατρικό ιστορικό και τα δεδομένα της σε κάθε επίσκεψη.
Μετά το θάνατό της το 2017, η Sethi εγκατέλειψε τη δουλειά του ως Διευθυντής Υγείας της Apple για να δημιουργήσει το Ciitizen, το οποίο δίνει στους ασθενείς τη δύναμη και τον έλεγχο των δικών τους δεδομένων υγείας. Παρέχει επίσης στους κλινικούς ιατρούς τις πληροφορίες που χρειάζονται για να λάβουν πιο ακριβείς και έγκαιρες αποφάσεις θεραπείας σχετικά με τη φροντίδα ενός ασθενούς.
Ευκολότερη πρόσβαση
Ο Sethi λέει στην Verywell ότι οι πιο κρίσιμες πληροφορίες για την υγεία, όπως τα αποτελέσματα των εξετάσεων απεικόνισης και οι κλινικές σημειώσεις του ιατρού, συνήθως αποθηκεύονται ως PDF ή έντυπα - τα οποία καθιστούν πιο δύσκολη τη μετατροπή τους σε υπολογιστικά δεδομένα, όπως διαγνωστικούς και διαδικαστικούς κώδικες. Ξεκίνησε να βελτιώνει την πρόσβαση σε αυτά τα βασικά αρχεία.
«Έπρεπε να χτίσουμε ένα μηχάνημα που ξέρει πώς να διαβάσει το κλινικό κείμενο σε αυτά τα έγγραφα, να μετατρέψει αυτά τα κείμενα σε υπολογιστικούς όρους και να αποθηκεύσει ιατρικά αρχεία σε ψηφιακή μορφή που οι ασθενείς μπορούν να μεταφέρουν σε πολλούς παρόχους», λέει ο Sethi.
Βοηθητική έρευνα
Εκτός από τη διατήρηση ιατρικών αρχείων σε ένα ασφαλές μέρος, το LLS οραματίστηκε ότι οι ερευνητές θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν αποθηκευμένα δεδομένα για να παρακολουθούν τις τάσεις και να παρέχουν μελλοντικά θέματα κλινικών δοκιμών.
«Φανταζόμασταν ότι το μητρώο θα μπορούσε να παρέχει απαντήσεις σε ερωτήσεις που οι ίδιοι οι ασθενείς βοηθούν να δημιουργήσουν, όχι μόνο ερωτήσεις που θέλουν να γνωρίζουν οι γιατροί ή οι φαρμακευτικές εταιρείες», λέει ο Gwen Nichols, MD, επικεφαλής ιατρός της LLS. «Θα μπορούσαμε επίσης να μάθουμε για κακές επιπτώσεις των θεραπειών ή ασυνήθιστες επιπλοκές που συμβαίνουν πολύ πιο γρήγορα επειδή κοινοποιούμε τα δεδομένα. Τότε θα δημιουργούσε ιδέες για το LLS να υποστηρίξει την έρευνα. "
Τι σημαίνει αυτό για εσάς
Εάν εσείς ή κάποιος αγαπημένος σας είναι ασθενής με καρκίνο του αίματος, ίσως θελήσετε να εγγραφείτε στο μητρώο LLS για να βοηθήσετε στη διαχείριση και τον συντονισμό των ιατρικών σας αρχείων και ακόμη και να συμβάλλετε στην έρευνα. Επισκεφτείτε τον ιστότοπο της Ciitizen για να μάθετε περισσότερα.
Πώς λειτουργεί το μητρώο;
Όταν ένας ασθενής ζητά να συμμετάσχει στο μητρώο LLS, το Ciitizen θα επικοινωνήσει με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για λογαριασμό του. Οι ασθενείς έχουν στη συνέχεια πρόσβαση σε οποιαδήποτε ιατρική πληροφορία που συλλέγει το Ciitizen μέσω μιας ασφαλούς πύλης ασθενών.
Gwen Nichols, MD
Φανταζόμασταν ότι το μητρώο θα μπορούσε να παρέχει απαντήσεις σε ερωτήσεις που οι ίδιοι οι ασθενείς βοηθούν να δημιουργήσουν, όχι μόνο ερωτήσεις που θέλουν να γνωρίζουν οι γιατροί ή οι φαρμακευτικές εταιρείες.
- Gwen Nichols, MD«Θα πούμε στους ασθενείς,« Θα μελετήσουμε x. Συμφωνείτε να συμμετάσχετε σε αυτήν την ερευνητική μελέτη; "" Ο Nichols λέει. "Δεν εξετάζουμε τυχαία αυτά τα δεδομένα χωρίς να έχουμε κατά νου ένα σκοπό. Έχουν την επιλογή να πουν όχι. "
Όλα τα ιατρικά αρχεία είναι ταυτοποιημένα για οποιαδήποτε συλλογή δεδομένων ή ερευνητικούς σκοπούς και το LLS ειδοποιεί τους ασθενείς πριν χρησιμοποιήσει τα δεδομένα του για οποιονδήποτε λόγο.
Το Μητρώο και τα εμβόλια COVID-19
Πολλοί ασθενείς με καρκίνο είναι πολύ απαράδεκτοι να λάβουν το εμβόλιο COVID-19, καθώς μέχρι στιγμής, καμία μεγάλη δοκιμή εμβολίου δεν έχει συμπεριλάβει ασθενείς με καρκίνο.
«Από τότε που ξεκίνησαν οι εμβολιασμοί, λάβαμε κλήσεις από ασθενείς με κατανοητές ανησυχίες σχετικά με τη λήψη των εμβολίων και εάν τα εμβόλια θα λειτουργήσουν», λέει ο Nichols εξ ονόματος της LLS. «Δεν δίνουμε ιατρική συμβουλή. Σας λέμεπρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας, αλλά οι γιατροί λένε:Απλώς δεν ξέρουμε. Πιθανότατα θα πρέπει να πάρετε το εμβόλιο.'”
Αντιμετώπιση ανησυχιών
«Εάν είστε ενεργός ασθενής με καρκίνο του αίματος, ο κίνδυνος θανάτου σας [από το COVID-19] μπορεί να είναι τόσο υψηλός όσο 30 έως 40%», λέει ο Nichols. Παρόλο που γνωρίζουν τους κινδύνους, πολλά άτομα με καρκίνο συγχέονται ή ανησυχούν για τον εμβολιασμό.
Το κύριο μέλημα για καρκινοπαθείς που βρίσκονται σε χημειοθεραπεία και άλλα φάρμακα που καταστέλλουν το ανοσοποιητικό σύστημα είναι ότι η υποβαθμισμένη ανοσία τους θα τους εμποδίσει να ανταποκριθούν στο εμβόλιο - έτσι μπορεί να πιστεύουν ότι προστατεύονται όταν δεν είναι.
Ταυτόχρονα, είναι επικίνδυνο για τους ασθενείς που λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικές θεραπείες να μολύνουν ιογενείς λοιμώξεις, γεγονός που καθιστά ακόμη πιο εμφανή τις ανησυχίες σχετικά με την αποτελεσματικότητα του εμβολίου.
«Πιστεύουμε ότι για τους περισσότερους ασθενείς θα πρέπει να είναι το συμφέρον τους να εμβολιαστούν», λέει ο Nichols. «Ωστόσο, δεν έχουμε ιδέα πόσο καλά θα κάνουν αντισώματα στα εμβόλια».
Από τους περίπου 400 ασθενείς που έχουν εγγραφεί στο Εθνικό Μητρώο LLS μέχρι σήμερα, περίπου οι μισοί από αυτούς ανέφεραν ότι έλαβαν με ασφάλεια το εμβόλιο COVID-19.
Συνεχίζεται η έρευνα για την αποτελεσματικότητα των εμβολίων COVID-19 σε καρκινοπαθείς. Το LLS ελπίζει να αποκτήσει πιο σημαντικές πληροφορίες από τα δεδομένα των ασθενών στο μητρώο.
Πρέπει οι ασθενείς με καρκίνο να εμβολιαστούν;
Εν τω μεταξύ, η Nichols συμβουλεύει ότι όλοι οι ασθενείς με καρκίνο πρέπει να συζητήσουν το εμβόλιο COVID-19 με τους παρόχους τους και οι περισσότεροι πρέπει να το λάβουν. «Αν δεν έχετε λόγο να μην κάνετε οποιοδήποτε είδος εμβολιασμού, δεν υπάρχει λόγος να πιστεύετε ότι οι ασθενείς με καρκίνο διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο επιπλοκών εμβολίου», λέει ο Nichols.
Ωστόσο, ο Nichols προειδοποιεί επίσης ότι η λήψη εμβολίου COVID-19 δεν εξαλείφει την ανάγκη να συνεχίσετε να φοράτε μάσκες προσώπου, να διατηρείτε την κοινωνική απόσταση και να εξασκείτε σωστή υγιεινή των χεριών.
«Η μεγαλύτερη ανησυχία μου είναι ότι οι άνθρωποι θα εμβολιαστούν, θα αισθάνονται σαν να είναι ασφαλείς, θα αρχίσουν να βγαίνουν στο κοινό περισσότερο και δεν θα προστατευτούν καθώς πιστεύουν ότι είναι», λέει ο Nichols. «Αυτό θα ήταν σπαρακτικό.»
Η εμπειρία ενός ασθενούς με το μητρώο LLS
Το 2010, ο Larry Saltzman διαγνώστηκε με χρόνια λεμφοκυτταρική λευχαιμία (CLL). Εκείνη την εποχή, ήταν 56 ετών και ασκούμενος οικογενειακός γιατρός. «Έχω δώσει τα λόγια μόνος μου», λέει ο Saltzman στον Verywell για τη διάγνωση του καρκίνου του. "Δεν είναι εύκολο να παραδοθούν, αλλά είναι ακόμη χειρότερα να τα ακούσουμε."
Για τα πρώτα τρία χρόνια της ασθένειάς του, ο Saltzman ήταν ακόμα σε θέση να τρέξει μαραθώνιους - μια φυσική δραστηριότητα που απολάμβανε. Τον Απρίλιο του 2013, ολοκλήρωσε τον Μαραθώνιο της Βοστώνης και ήταν ο εμπνευσμένος ομιλητής της χρονιάς σε γεύμα εκδήλωσης. Εκεί συναντήθηκε με τον Διευθύνοντα Σύμβουλο του LLS, ο οποίος του είπε για το Εθνικό Μητρώο Ασθενών, το οποίο ήταν ακόμη σε σχηματισμό.
Ο Saltzman έγινε ο πρώτος ασθενής που εντάχθηκε επίσημα στο εθνικό μητρώο LLS και παραμένει ενεργός ηγέτης στην κοινότητα LLS.
Το μέλλον του μητρώου
Ο Sethi λέει ότι τα συλλογικά ιατρικά αρχεία μπορούν να είναι χρήσιμα σε πίνακες όγκου που εξετάζουν περίπλοκες περιπτώσεις καθώς και για ασθενείς που ζητούν γνωμοδότηση από επιπλέον γιατρούς.
«Ο ρόλος του Ciitizen σε αυτήν τη συνεργασία είναι να δημιουργήσει ένα ασφαλές σύστημα για τη συλλογή δεδομένων για ουσιαστική έρευνα», λέει ο Sethi. «Πιστεύουμε ότι είναι ένας δίκαιος τρόπος να προσελκύσουμε ασθενείς και να τους δώσουμε μια φωνή στη διαδικασία».
Το Saltzman ενθαρρύνει όλους τους ασθενείς με καρκίνο του αίματος να συμμετάσχουν στο μητρώο LLS για να ωφελήσουν τους μελλοντικούς ασθενείς και εκείνους που εργάζονται για να προωθήσουν τη θεραπεία του καρκίνου.
«Θα έλεγα ότι το προσωπικό μου ταξίδι έχει αξία, όχι μόνο για την οικογένειά μου και τον εαυτό μου αλλά και για κάποιον άλλο που με φροντίζει», λέει ο Saltzman. «Ως ασθενής με καρκίνο του αίματος που βρίσκεται σε ύφεση, αισθάνομαι ότι αυτή είναι μια γέφυρα για την επόμενη θεραπεία. Θέλω όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες να είναι διαθέσιμες έτσι ώστε όταν χρειάζομαι άλλη θεραπεία, υπάρχουν δεδομένα για να με βοηθήσουν. "
Ιατρικά αρχεία και δικαιώματα ασθενών