Ζώντας με τον Λύκο από τη Διάγνωση

Είτε έχετε διαγνωστεί πρόσφατα είτε έχετε ζήσει με λύκο για κάποιο χρονικό διάστημα, τι πρέπει να γνωρίζετε για την καθημερινή σας ζωή; Ας μιλήσουμε για τη διάγνωσή σας, τις αρχικές στρατηγικές, τη φροντίδα του λύκου και την τακτική ιατρική περίθαλψη, καθώς και πώς να μάθετε περισσότερα για την ασθένειά σας και να βρείτε υποστήριξη.

Ζώντας με τον Λύκο

Εκείνοι που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με λύκο (συστηματικός ερυθηματώδης λύκος) μπορεί να συγκλονιστούν στην αρχή, πιθανώς ανακουφισμένοι εάν είχαν φανταστεί κάτι φοβερό και τελικά μπερδεμένο. Όχι μόνο η διάγνωση είναι δύσκολη - με πολλούς ανθρώπους αρχικά λανθασμένη διάγνωση - αλλά οι θεραπείες διαφέρουν σημαντικά από το ένα άτομο στο άλλο. Ο Lupus έχει επινοηθεί ως "νιφάδα χιονιού", που περιγράφει πώς κανένα άτομο με την πάθηση δεν είναι ακριβώς όμοιο. Από πού ξεκινάτε και ποια είναι τα επόμενα βήματα που πρέπει να κάνετε εάν έχετε διαγνωστεί με λύκο;

Διαγνώστηκε πρόσφατα

«Έχω τι;» είναι η αρχική αντίδραση πολλών ανθρώπων που έχουν διαγνωστεί με λύκο. Και επειδή ο γενικός πληθυσμός γνωρίζει λίγα για την ασθένεια, αυτό δεν αποτελεί έκπληξη. Οι περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν μόνο ότι υποφέρουν από αόριστα, οδυνηρά σημάδια και συμπτώματα λύκου που έρχονται και φεύγουν, χωρίς καθορισμένο μοτίβο προβλεψιμότητας. Παραδόξως, οι περισσότερες εκρήξεις λύκου προκαλούνται από κάτι (αν και οι αιτίες διαφέρουν) και μερικές φορές ακολουθούν ένα μοτίβο. Η κατανόηση του τι προκαλεί φλεγμονή, και πιθανώς η μείωση ή η αποτροπή τους να συμβεί, είναι ένα σημαντικό κλειδί για να ζήσετε με αυτήν την ασθένεια και να διατηρήσετε μια υψηλή ποιότητα ζωής.

Εύρεση γιατρού

Μόλις κάνετε διάγνωση, ή ακόμα και αν εξακολουθείτε να αξιολογείτε, είναι σημαντικό να βρείτε έναν γιατρό που φροντίζει τα άτομα με λύκο - συνήθως έναν ρευματολόγο. Δεδομένου ότι ο λύκος είναι σχετικά ασυνήθιστος, πολλοί γιατροί έχουν δει μόνο λίγα άτομα - ή μπορεί να μην έχουν δει ποτέ - κάποιον με λύκο. Ακριβώς όπως θα επιλέγατε έναν ζωγράφο σπιτιού που είχε ζωγραφίσει δεκάδες σπίτια έναντι ενός ζωγράφου για πρώτη φορά, είναι σημαντικό να βρείτε έναν γιατρό που είναι παθιασμένος με τη θεραπεία ατόμων με λύκο.

Εάν βρίσκεστε σε αυτό το σημείο στο ταξίδι σας, έχουμε μερικές ακόμη συμβουλές για την εύρεση ενός ρευματολόγου που θα σας φροντίζει με τον λύκο. Επιλέξτε με σύνεση. Θα θελήσετε έναν γιατρό που όχι μόνο θα είναι μαζί σας μέσω των αναπόφευκτων απογοητεύσεων της νόσου, αλλά αυτός που μπορεί να σας βοηθήσει να συντονίσετε τη φροντίδα σας με τους άλλους ειδικούς και θεραπευτές που θα δείτε.

Αρχικές στρατηγικές μετά τη διάγνωσή σας

Μπορεί να είναι δύσκολο στην αρχή να συνειδητοποιήσετε ότι αντιμετωπίζετε μια χρόνια ασθένεια. ένα που δεν έχει απόλυτες αιτίες ή θεραπείες. Όπως και με άλλες χρόνιες ασθένειες, ωστόσο, η απλή διάγνωση μπορεί να είναι μια μεγάλη ανακούφιση. Τουλάχιστον μπορείτε να δώσετε ένα όνομα στα συμπτώματά σας και να κάνετε κάτι γι 'αυτά.

Ο γιατρός σας θα σας μιλήσει για τις διαθέσιμες επιλογές θεραπείας. Είναι χρήσιμο να κατανοήσουμε ότι η «θεραπεία» είναι μια συνεχής διαδικασία. Η εκμάθηση όλων των διαθέσιμων θεραπειών μπορεί να φαίνεται συντριπτική, αλλά δεν χρειάζεται να μάθετε τα πάντα ταυτόχρονα. Νωρίς μπορεί να θέλετε να μάθετε μόνο για τις θεραπείες που χρειάζεστε αμέσως και για τυχόν συμπτώματα που θα πρέπει να σας ζητήσουν να καλέσετε το γιατρό σας.

Υιοθετήστε στρατηγικές ευεξίας

Μπορεί να αισθάνεστε ότι το μόνο που θέλετε να επικεντρωθείτε είναι η αρχική σας θεραπεία, αλλά όταν διαγνωστείτε για πρώτη φορά (ή, για αυτό το θέμα, οποτεδήποτε) είναι καλή στιγμή να ξεκινήσετε να αναπτύσσετε στρατηγικές για την ευεξία. Κατά κάποιο τρόπο, η διάγνωση μιας χρόνιας κατάστασης είναι μια «διδακτική στιγμή» και πολλοί άνθρωποι βρίσκουν τον εαυτό τους πιο συνειδητό για την ευεξία από ό, τι στο παρελθόν.

Οι στρατηγικές ευεξίας περιλαμβάνουν τη διαχείριση του άγχους (μέσω διαλογισμού, προσευχής, θεραπείας χαλάρωσης ή οτιδήποτε λειτουργεί για εσάς), ένα πρόγραμμα άσκησης και η κατανάλωση μιας υγιεινής ποικιλίας τροφίμων είναι μια καλή αρχή. Είναι σημαντικό να συνεχίσετε να απολαμβάνετε τις συνήθεις δραστηριότητές σας όσο μπορείτε.

Ορισμένες τροφές φαίνεται να βελτιώνουν ή επιδεινώνουν τα συμπτώματα του λύκου, αν και μελέτες που το εξετάζουν είναι στα παιδικά τους χρόνια. Δεδομένου ότι όλοι με λύκο είναι διαφορετικοί, τα καλύτερα τρόφιμα για εσάς, ακόμη και όταν μελετάτε, θα μπορούσαν να είναι πολύ διαφορετικά. Εάν πιστεύετε ότι η διατροφή σας μπορεί να έχει επίδραση στην ασθένειά σας, η καλύτερη προσέγγιση είναι πιθανώς να κρατήσετε ένα ημερολόγιο τροφίμων (όπως αυτά που τηρούνται από άτομα που προσπαθούν να καταλάβουν εάν είναι αλλεργικά σε ένα συγκεκριμένο φαγητό.)

Εύρεση υποστήριξης

Η ενίσχυση της φιλίας είναι ζωτικής σημασίας για τη δημιουργία μιας βάσης υποστήριξης που θα σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε την ασθένεια. Εκτός από το να μένεις κοντά σε φίλους από παλιά, η εύρεση άλλων με λύκο είναι ένα σίγουρο πλεονέκτημα. Όσοι έχουν καλή κοινωνική υποστήριξη είναι λιγότερο ευάλωτοι και μπορεί τελικά να έχουν λιγότερη ψυχολογική δυσφορία και λιγότερη «επιβάρυνση της νόσου» που σχετίζεται με τον λύκο από εκείνους με λιγότερη υποστήριξη.

Δεν μπορούμε να πούμε αρκετά για να βρούμε άτομα που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις. Μπορεί να έχετε μια ομάδα υποστήριξης στην κοινότητά σας, αλλά δεν χρειάζεται καν να φύγετε από το σπίτι σας. Υπάρχουν αρκετές ενεργές κοινότητες υποστήριξης λύκου στο διαδίκτυο που θα σας καλωσορίσουν εύκολα. Βρείτε άλλους τρόπους για να δημιουργήσετε το κοινωνικό σας δίκτυο επίσης, είτε μέσω της υποστήριξης μιας κοινής αιτίας, μιας εκκλησιαστικής ομάδας ή άλλων κοινοτικών ομάδων.

Τακτική φροντίδα

Θα πρέπει να βλέπετε τακτικά τον ρευματολόγο σας, όχι μόνο όταν έχετε συμπτώματα που επιδεινώνονται. Στην πραγματικότητα, αυτές οι επισκέψεις όταν τα πράγματα πάνε καλά είναι μια καλή στιγμή για να μάθετε περισσότερα για την κατάστασή σας και να μιλήσετε για την τελευταία έρευνα. Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να αναγνωρίσετε τα προειδοποιητικά σημάδια μιας φλεγμονής με βάση τυχόν μοτίβα που βλέπει με την ασθένειά σας. Αυτά μπορεί να είναι διαφορετικά για όλους, ωστόσο, πολλά άτομα με λύκο παρουσιάζουν αυξημένη κόπωση, ζάλη, πονοκεφάλους, πόνο, εξανθήματα, δυσκαμψία, κοιλιακό άλγος ή πυρετό λίγο πριν από μια φλεγμονή. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να προβλέψετε εκρήξεις με βάση την τακτική εξέταση αίματος και εξετάσεις.

Εκτός από την τακτική ιατρική περίθαλψη, πολλοί άνθρωποι διαπιστώνουν ότι μια ολοκληρωμένη προσέγγιση λειτουργεί πολύ καλά. Υπάρχουν πολλές εναλλακτικές και συμπληρωματικές θεραπείες για τον λύκο που μπορούν να βοηθήσουν σε ανησυχίες που κυμαίνονται από τη διαχείριση του πόνου έως την κατάθλιψη, το οίδημα έως το άγχος.

Προληπτική ιατρική

Είναι εύκολο να προωθήσετε την προληπτική φροντίδα στον καυστήρα της πλάτης όταν διαγνωστείτε με χρόνια ασθένεια όπως ο λύκος. Αυτό δεν είναι μόνο ανόητο γενικά, αλλά δεδομένου ότι ο λύκος επηρεάζει το ανοσοποιητικό σας σύστημα, η τακτική προληπτική φροντίδα είναι ακόμη πιο σημαντική. Και, όπως συμβαίνει με οποιαδήποτε χρόνια φλεγμονώδη νόσο, ο λύκος αυξάνει τον κίνδυνο αθηροσκλήρωσης και στεφανιαίας νόσου.

Φροντίδα όπως τακτικές γυναικολογικές εξετάσεις, μαστογραφίες και ανοσοποιήσεις θα πρέπει να περιλαμβάνονται στο πρόγραμμα θεραπείας σας.

Μαθαίνοντας για τον Λύκο σας

Όπως αναφέραμε νωρίτερα, η εκμάθηση για τον λύκο σας είναι πολύ σημαντική. Όχι μόνο η εκμάθηση για την ασθένειά σας ενδυναμώνει ως ασθενή και μειώνει το άγχος σας, αλλά μπορεί να κάνει τη διαφορά στην πορεία της νόσου σας. Από την αναγνώριση των πρώιμων προειδοποιητικών σημείων μιας φλεγμονής, έως την άμεση ιατρική βοήθεια για τις επιπλοκές, η εκπαίδευση για την ασθένειά σας είναι απαραίτητη.

Όντας δικηγόρος σας

Οι μελέτες μας λένε ότι όσοι αναλαμβάνουν ενεργό ρόλο στη φροντίδα τους με λύκο έχουν λιγότερο πόνο, έχουν λιγότερες ασθένειες που απαιτούν ιατρική παρέμβαση και παραμένουν πιο δραστήριοι.

Στο χώρο εργασίας και στο σχολείο, το να είσαι ο δικηγόρος σου είναι εξίσου σημαντικό με το σπίτι ή την κλινική. Δεδομένου ότι ο λύκος μπορεί να είναι μια «αόρατη» ή «σιωπηλή» ασθένεια, έχει βρεθεί ότι μερικές φορές τα άτομα με λύκο υποφέρουν άσκοπα. Τα καταλύματα, είτε στο χώρο εργασίας είτε στην πανεπιστημιούπολη σας, μπορούν να κάνουν μια σημαντική διαφορά και υπάρχουν πολλές επιλογές. Ωστόσο, δεδομένου ότι η ασθένεια δεν είναι ορατή όπως κάποιες άλλες καταστάσεις, ίσως χρειαστεί να ξεκινήσετε τη διαδικασία και να αναζητήσετε βοήθεια.

Κατώτατη γραμμή για την αντιμετώπιση του Λύκου καθημερινά

Η αντιμετώπιση του Lupus δεν είναι εύκολη. Σε σύγκριση με κάποιες άλλες καταστάσεις, υπάρχει λιγότερη συνειδητοποίηση και πολλοί άνθρωποι μιλούν για την ακρόαση ή τη λήψη οδυνηρών σχολίων σχετικά με τον λύκο από άλλους. Παρά τις προκλήσεις αυτές, ωστόσο, τα περισσότερα άτομα με λύκο μπορούν να ζήσουν ευτυχισμένες και ικανοποιητικές ζωές. Το να είσαι ο δικηγόρος σου, η οικοδόμηση του συστήματος κοινωνικής υποστήριξής σου, η εκμάθηση για την ασθένειά σου και η εύρεση ενός γιατρού που μπορεί να είναι ομάδα μαζί σου στη διαχείριση της νόσου σου μπορεί να βοηθήσει όλα αυτά να συμβούν.