Η νόσος του Χάντινγκτον δεν είναι αναστρέψιμη, αλλά ορισμένα από τα αποτελέσματα μπορούν να αντιμετωπιστούν και να ελεγχθούν για να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής για όσους έχουν την ασθένεια και για τα αγαπημένα τους πρόσωπα. Οι θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση των ακούσιων μυϊκών κινήσεων και της ψύχωσης.
Ποτέ δεν είναι πολύ νωρίς για να αρχίσετε να μιλάτε με το γιατρό σας σχετικά με τη θεραπεία σας για τη νόσο του Χάντινγκτον. Εάν έχετε διαγνωστεί με την πάθηση ή εάν γνωρίζετε ότι θα την αναπτύξετε, θα πρέπει να αρχίσετε να σχεδιάζετε τη θεραπεία σας εκ των προτέρων.
ΕπιλέξτεStock / Getty Images
Οικιακές θεραπείες και τρόπος ζωής
Μπορείτε να μειώσετε τις επιπτώσεις της κατάστασής σας με μερικές στρατηγικές στο σπίτι. Καθώς ο έλεγχος και ο συντονισμός του κινητήρα σας μειώνονται, μπορείτε να βελτιστοποιήσετε την ασφάλειά σας κάνοντας πράγματα όπως αποφεύγοντας τις σκάλες, χρησιμοποιώντας έναν περιπατητή και έχοντας υποστηρικτικά κιγκλιδώματα ενώ κάνετε ντους.
Καθώς οι γνωστικές σας δεξιότητες μειώνονται, μπορεί να επωφεληθείτε από τη διατήρηση ενός ημερολογίου, να βεβαιωθείτε ότι εστιάζετε σε ένα πράγμα κάθε φορά και να διατηρήσετε μια λίστα με εύχρηστες δραστηριότητες για να διατηρείτε τον δρόμο σας καθώς ολοκληρώνετε τα πράγματα.
Και, καθώς εμφανίζονται τα συμπτώματα συμπεριφοράς και οι αλλαγές στη διάθεσή σας, η τήρηση ενός οικείου χρονοδιαγράμματος και η αποφυγή απροσδόκητων ή ξαφνικών αλλαγών στη ζωή σας μπορεί να σας βοηθήσει να μειώσετε τον αντίκτυπο αυτών των συμπτωμάτων στην καθημερινή σας ζωή.
Συνταγές
Υπάρχουν ορισμένες συνταγογραφούμενες θεραπείες που χρησιμοποιούνται για την ανακούφιση ορισμένων από τα συμπτώματα της νόσου του Χάντινγκτον. Αυτές οι θεραπείες δεν αναστρέφουν την ίδια την ασθένεια ούτε σταματούν την εξέλιξή της.
Ίσως χρειαστείτε πολλά διαφορετικά φάρμακα για να διαχειριστείτε κάθε ένα από τα διαφορετικά συμπτώματα και μερικές φορές ένα ή περισσότερα από τα φάρμακά σας μπορεί να επιδεινώσουν τις επιπτώσεις της νόσου του Huntington, οπότε πρέπει να χορηγούνται προσεκτικά.
Χορεία
Τα από του στόματος φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη μείωση της χορίας λαμβάνονται καθημερινά ή αρκετές φορές την ημέρα.
Το Xenazine (tetrabenazine) και το Austedo (deutetrabenazine) είναι και τα δύο εγκεκριμένα για τη μείωση της χορείας στη νόσο του Huntington. Αυτά τα φάρμακα πιστεύεται ότι λειτουργούν μέσω αλληλεπίδρασης με νευροδιαβιβαστές στον εγκέφαλο.
Μερικές φορές η αμανταδίνη, ένα φάρμακο που έχει εγκριθεί για τη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον, χρησιμοποιείται εκτός ετικέτας για τη θεραπεία της χορείας.
Αλλαγές στη διάθεση
Η κατάθλιψη είναι το πιο κοινό σύμπτωμα διάθεσης που σχετίζεται με τη νόσο του Huntington, αν και μπορεί να συμβεί και το άγχος. Αυτά τα συμπτώματα μπορούν να αντιμετωπιστούν με αντικαταθλιπτικά ή φάρμακα κατά του άγχους, με προσεκτική παρακολούθηση των παρενεργειών και εξέταση πιθανών αλληλεπιδράσεων φαρμάκων.
Ψυχιατρικά συμπτώματα
Οι ψευδαισθήσεις και οι αλλαγές συμπεριφοράς μπορούν να αντιμετωπιστούν με αντιψυχωσικά φάρμακα. Ορισμένα αντιψυχωσικά αυξάνουν τον κίνδυνο ακούσιων κινήσεων και αυτές οι παρενέργειες μπορούν να έχουν σημαντικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής σας, επομένως οι παρενέργειες πρέπει να παρακολουθούνται στενά.
Επιπλοκές
Εάν εμφανίσετε επιπλοκές της νόσου του Χάντινγκτον, θα χρειαστείτε θεραπεία για τη διαχείριση αυτής της συγκεκριμένης επιπλοκής.
Η νόσος του Huntington μπορεί να οδηγήσει σε διατροφικά ελλείμματα λόγω των γνωστικών αλλαγών και της δυσφαγίας (δυσκολία στην κατάποση). Μπορεί να επωφεληθείτε από τα συμπληρώματα διατροφής για να αποτρέψετε την απώλεια βάρους και τον υποσιτισμό.
Οι λοιμώξεις, όπως η πνευμονία, μπορούν συχνά να αντιμετωπιστούν με αντιβιοτικά. Η μυϊκή σπαστικότητα ή η μυϊκή δυσκαμψία μπορεί να χρειαστεί να αντιμετωπιστούν με μυοχαλαρωτικά. Και οι επιληπτικές κρίσεις, που μπορεί να αποτελούν μέρος της νεανικής νόσου του Χάντινγκτον, αντιμετωπίζονται με αντισπασμωδικά φάρμακα.
Εάν έχετε σοβαρή μυϊκή δυσκαμψία που προκαλεί πόνο ή αναστέλλει τις κινήσεις σας, η προσαρμογή φαρμάκων είναι συνήθως ο πρώτος τύπος θεραπείας, επειδή ορισμένα από τα αντιψυχωσικά φάρμακα που χρησιμοποιούνται στη θεραπεία της νόσου του Huntington μπορεί να προκαλέσουν μυϊκή δυσκαμψία.
Η φυσικοθεραπεία μπορεί επίσης να βοηθήσει. Εάν αυτό δεν βοηθήσει, μπορούν να συνταγογραφηθούν μυοχαλαρωτικά.
Χειρουργικές επεμβάσεις και διαδικασίες βάσει ειδικών
Μπορεί να χρειαστείτε μια σειρά εξειδικευμένων θεραπειών για τη διαχείριση των διαφορετικών επιπτώσεων της νόσου του Χάντινγκτον. Μπορεί να είναι απαραίτητη η φυσικοθεραπεία, η εργασιακή θεραπεία και η ομιλία και η κατάποση.
Για ορισμένα άτομα με νόσο του Χάντινγκτον, ειδικά για τη νεανική μορφή της νόσου του Χάντινγκτον, η μυϊκή δυσκαμψία μπορεί να είναι ένα πρόβλημα και μπορεί να χρειαστεί διαδικαστική παρέμβαση πέρα από τη συνταγογραφούμενη φαρμακευτική αγωγή.
Ενεργή θεραπεία
Υπάρχουν διάφοροι τύποι θεραπείας στους οποίους μπορείτε να συμμετάσχετε ενεργά. Η θεραπεία σας θα ήταν προσαρμοσμένη στα προβλήματά σας και αυτό μπορεί να αλλάξει καθ 'όλη τη διάρκεια της νόσου σας.
- Η φυσική θεραπεία επικεντρώνεται στη βελτίωση της μυϊκής δύναμης, του ελέγχου και του συντονισμού σας.
- Η εργασιακή θεραπεία επικεντρώνεται στη διατήρηση δεξιοτήτων, όπως η αυτο-φροντίδα.
- Η λογοθεραπεία μπορεί να σας βοηθήσει να μιλήσετε καθαρά εάν ο έλεγχος των μυών σας εξασθενεί και παρεμβαίνει στην ικανότητά σας να μιλάτε με κατανοητό τρόπο.
- Η θεραπεία κατάποσης είναι πολύ σημαντική καθώς προχωρά η νόσος του Χάντινγκτον. Η ασφάλεια της διατροφής περιλαμβάνει την εκμάθηση του μασήματος και της κατάποσης με καλύτερο έλεγχο των μυών, καθώς και την επιλογή τροφίμων και υγρών που δεν προκαλούν πνιγμό. Ίσως χρειαστεί να κάνετε μια διαγνωστική αξιολόγηση χελιδών ως μέρος του προγραμματισμού για τη θεραπεία ομιλίας και κατάποσης.
Μυϊκές ενέσεις ή χειρουργική επέμβαση
Εάν η ιατρική σας θεραπεία των μυϊκών σπασμών δεν είναι αποτελεσματική, μπορεί να επωφεληθείτε από ενέσεις αλλαντίασης ή ακόμη και χειρουργική απελευθέρωση του μυός.
Συμβουλευτική
Μπορεί επίσης να επωφεληθείτε από την ψυχολογική συμβουλευτική ή τη συμπεριφορική θεραπεία για να διαχειριστείτε τις αλλαγές στη διάθεσή σας, τη γνωστική μείωση και τις προκλήσεις συμπεριφοράς.
Στα πρώτα στάδια της νόσου του Χάντινγκτον, μπορεί να έχετε πρόβλημα να σκεφτείτε, να επιλύσετε προβλήματα και να θυμηθείτε πράγματα. Ο θεραπευτής σας μπορεί να σας βοηθήσει με στρατηγικές, ώστε να μπορείτε να διατηρήσετε την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής, καθώς ορισμένες από αυτές τις γνωστικές δεξιότητες μειώνονται.
Ο θεραπευτής σας μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τις ψευδαισθήσεις και να σας καθοδηγήσει στη διατήρηση της γνώσης στα πρώτα στάδια της πάθησης.
Εκτός από αυτές τις στρατηγικές που στοχεύουν στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, μπορείτε επίσης να συναντήσετε έναν θεραπευτή για να συζητήσετε τα συναισθηματικά συναισθήματα που έχετε για την ασθένειά σας και τον αντίκτυπό της στη ζωή σας.
Υποστήριξη φροντιστή
Με τη νόσο του Χάντινγκτον, η οικογένεια και οι φροντιστές μπορούν να βιώσουν μια μεγάλη πίεση λόγω της πάθησης.
Το πρακτικό βάρος της φροντίδας ενός αγαπημένου προσώπου του οποίου η ανεξαρτησία μειώνεται, μαζί με τα συναισθηματικά συναισθήματα του να βλέπεις το αγαπημένο σου άτομο να αλλάζει τόσο πολύ και το άγχος της γνώσης ότι άλλα μέλη της οικογένειας μπορεί επίσης να αναπτύξουν την κατάσταση που μπορούν να προσθέσουν όλα για να δημιουργήσουν σημαντικό άγχος για φροντιστές.
Οι πόροι για υποστήριξη μπορούν να περιλαμβάνουν επαγγελματική συμβουλευτική, ομάδες υποστήριξης και βοήθεια με την υγειονομική περίθαλψη.
Ως φροντιστής, μπορεί να αισθανθείτε κάποια ανακούφιση εάν έχετε μια νοσοκόμα οικιακής φροντίδας που έρχεται να ελέγξει το αγαπημένο σας άτομο, να βοηθήσει με φάρμακα και να παρέχει συμβουλές σχετικά με την ασφάλεια και τη φροντίδα στο σπίτι σας.
Μπορεί επίσης να θέλετε να επικοινωνήσετε για βοήθεια σχετικά με τον τρόπο λήψης αποφάσεων σχετικά με την κατάσταση διαβίωσης του αγαπημένου σας προσώπου.
Αναδυόμενη θεραπεία
Υπάρχουν διάφορες αναδυόμενες θεραπείες που εξετάζονται στη θεραπεία της νόσου του Χάντινγκτον. Οι πειραματικές θεραπείες στοχεύουν στη διαχείριση συγκεκριμένων συμπτωμάτων, καθώς και στην πρόληψη της ίδιας της πάθησης.
Οι πειραματικές θεραπείες μπορεί να έχουν επίδραση στη φλεγμονώδη διαδικασία, τη δραστηριότητα των νευροδιαβιβαστών, την ατροφία του εγκεφάλου ή σε συνδυασμό αυτών των παραγόντων.
Υπήρξε επίσης κάποια προκαταρκτική έρευνα που εξετάζει τη δυνατότητα χρήσης βλαστικών κυττάρων ως θεραπεία για τη νόσο του Huntington. Ο στόχος αυτής της θεραπείας θα ήταν η αντικατάσταση ή η αναγέννηση των κυττάρων στον εγκέφαλο που πιστεύεται ότι έχουν υποστεί βλάβη στη νόσο του Huntington.
Επιπλέον, η έρευνα εξέτασε επίσης φάρμακα που θα μπορούσαν να βοηθήσουν στην ανακούφιση των ψυχιατρικών και κινητικών συμπτωμάτων της πάθησης.
Συμπληρωματική και Εναλλακτική Ιατρική (CAM)
Μέχρι στιγμής δεν υπάρχει καμία παρέμβαση CAM που έχει αποδειχθεί ότι ανακουφίζει τη νόσο του Huntington ή συμπτώματα της πάθησης, αλλά οι θεραπείες CAM για τη νόσο του Huntington διερευνώνται σε ερευνητικές μελέτες.
Η γνωστική θεραπεία που βασίζεται στην ευαισθητοποίηση δείχνει κάποια υπόσχεση για την ανακούφιση του άγχους που σχετίζεται με την πάθηση. Και τα συμπληρώματα βοτάνων εξετάζονται στο ερευνητικό περιβάλλον με σκοπό να εκτιμηθεί εάν τα βότανα θα μπορούσαν ενδεχομένως να έχουν ευεργετικά αποτελέσματα. βρίσκονται σε προκαταρκτικό στάδιο αυτή τη στιγμή.
Μια λέξη από το Verywell
Η θεραπεία της νόσου του Χάντινγκτον περιλαμβάνει τη διαχείριση των συμπτωμάτων. Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία για την πάθηση, η θεραπεία είναι σημαντική για τη βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής σας, την πρόληψη επιπλοκών και τη μείωση των επιπτώσεων των συμπτωμάτων και των επιπλοκών που εμφανίζονται.