Η αντιμετώπιση μιας χρόνιας δερματικής πάθησης όπως η hidradenitis suppurativa (HS) παίρνει αποφασιστικότητα και λαμβάνει υπόψη τόσο τις σωματικές όσο και τις συναισθηματικές σας ανάγκες. Αλλά ακόμη και με τα σκαμπανεβάσματα που έρχονται με το HS, υπάρχουν βήματα που μπορείτε να κάνετε για να ελαχιστοποιήσετε τα συμπτώματα, να αντιμετωπίσετε τις συναισθηματικές πτυχές που μπορεί να φέρει μια χρόνια πάθηση του δέρματος και να βελτιώσετε την ποιότητα ζωής σας.
David Lees / Getty ImagesΣυναισθηματική
Ενώ η hidradenitis suppurativa δεν είναι μια απίστευτα σπάνια κατάσταση, με έως και το 4% του παγκόσμιου πληθυσμού να έχει την πάθηση, τα άτομα που την έχουν συχνά αισθάνονται μόνα.
Τα άτομα με hidradenitis suppurativa μπορεί να παρουσιάσουν άγχος, κατάθλιψη, ντροπή και αμηχανία. Υπάρχει ένα αίσθημα ότι πρέπει να κρύψετε ξεσπάσματα και ουλές και αμηχανία της μυρωδιάς που μπορεί να προκαλέσει η αποστράγγιση από βλάβες.
Επειδή εμφανίζεται συχνά κατά την εφηβεία και τη νεαρή ενήλικη ζωή, όπως εξελίσσεται η εικόνα του εαυτού, το hidradenitis suppurativa μπορεί να έχει μεγάλη και διαρκή επίδραση στην εικόνα και την αυτοεκτίμηση κάποιου.
Μελέτες έχουν δείξει ότι εκείνοι με hidradenitis suppurativa έχουν συχνά κακή εικόνα του σώματος και αισθάνονται ανασφαλείς στο σώμα τους. Κάτω από όλα αυτά υπάρχει επίσης ο φόβος για στιγματισμό.
Άλλα κοινά συναισθήματα είναι ο θυμός και η απογοήτευση - στις θεραπείες που δεν λειτουργούν, στο σώμα σας που φαίνεται να έχει στραφεί εναντίον σας ή στον γιατρό σας που δεν "βοηθά" το δέρμα σας να βελτιωθεί.
Μην ξεχνάτε να γνωρίζετε ότι όλα αυτά τα συναισθήματα είναι φυσιολογικά. Η χρόνια πάθηση της υγείας είναι απογοητευτική, προκαλεί άγχος και μερικές φορές αποθαρρυντική.
Υπάρχουν όμως καλά νέα. Οι θετικές στρατηγικές αντιμετώπισης συμβάλλουν στη βελτίωση των αισθήσεων ευεξίας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής.
Για παράδειγμα, δοκιμάστε να αλλάξετε την προοπτική σας για να εστιάσετε στο θετικό παρά στο αρνητικό. Αντί να αποκρύψετε την κατάστασή σας, να είστε ειλικρινείς με εκείνους της ζωής σας σχετικά με το ότι έχετε hidradenitis suppurativa και πώς σας επηρεάζει.
Επιπλέον, μια μελέτη που δημοσιεύθηκε στοΔερματολογία JAMAδιαπίστωσε ότι οι άνθρωποι που ήταν πιο ανθεκτικοί απέναντι στην hidradenitis suppurativa είχαν λιγότερη κατάθλιψη και υψηλότερη ποιότητα ζωής. Η ανθεκτικότητα δεν είναι εγγενές χαρακτηριστικό - μπορείτε να μάθετε να γίνετε πιο ανθεκτικοί γνωρίζοντας τα συναισθήματά σας και λαμβάνοντας συνειδητές αποφάσεις για να εστιάσετε σε παράγοντες που μπορείτε να ελέγξετε.
Εάν αντιμετωπίζετε δυσκολίες με άγχος, κατάθλιψη ή άλλα συναισθήματα που επηρεάζουν αρνητικά τη ζωή σας, που δεν φαίνεται να ξεπερνάτε, ενημερώστε το γιατρό σας.
Εάν σκέφτεστε να αυτοκτονήσετε, επικοινωνήστε με την Εθνική Γραμμή Πρόληψης αυτοκτονιών (διαθέσιμη 24 ώρες την ημέρα, επτά ημέρες την εβδομάδα) στο 1-800-273-8255.
Φυσικός
Ο πόνος της hidradenitis suppurativa μπορεί να είναι έντονος. Εκτός από τη χρήση εξωχρηματιστηριακών παυσίπονων όπως το Advil (ibuprofen) ή τοπικά αναλγητικά, όπως απαιτείται, υπάρχουν βήματα που μπορείτε να ακολουθήσετε για να βοηθήσετε στην ανακούφιση του πόνου:
- Ζεστά λουτρά ή συμπιέσεις: Αυτά μπορούν να ανακουφίσουν τον πόνο και μπορεί να βοηθήσουν τα οζίδια να στραγγίξουν. Τα μαξιλάρια θέρμανσης είναι μια καλή επιλογή όταν ο γιατρός σας προτείνει να διατηρήσετε την περιοχή στεγνή.
- Φορέστε ρούχα με χαλαρή εφαρμογή, που αναπνέει: Αυτό βοηθά στην αποφυγή επώδυνης τρίβωσης στην περιοχή που μπορεί να προκαλέσει περαιτέρω φλεγμονή στα θυλάκια.
- Μαλακά, ελαστικά εσώρουχα: Όταν επιλέγετε εσώρουχα, πηγαίνετε με μαλακό βαμβακερό ύφασμα που αναπνέει. Δώστε ιδιαίτερη προσοχή στην επένδυση γύρω από τα ανοίγματα των ποδιών και βεβαιωθείτε ότι είναι μαλακό, ελαστικό και ομαλό (αντί για ένα σφιχτό ή δαντελωτό φινίρισμα). Ίσως θελήσετε να ανεβείτε ένα μέγεθος για να αποφύγετε το τρίψιμο.
Δοκιμάστε δραστηριότητες ανακούφισης από το άγχος
Το άγχος μπορεί να προκαλέσει έξαρση από σουδραδενίτιδα suppurativa για μερικούς ανθρώπους. Ακόμα κι αν το άγχος δεν συμβάλλει στην επιδείνωση του HS σας, η μείωση του στρες σας διευκολύνει να αντιμετωπίσετε τη συναισθηματική και σωματική επίδραση που έχει η hidradenitis suppurativa.
Οι ιδέες περιλαμβάνουν:
- Γιόγκα
- Διαλογισμός
- Tai Chi
- Κηπουρική
- Το περπάτημα
Προσπαθήστε να προσθέσετε στη μέρα σας κάποια δραστηριότητα που είναι ευχάριστη για εσάς.
Αποτρίχωση
Το ξύρισμα μπορεί να ερεθίσει το δέρμα, ειδικά όταν βρίσκεστε στη μέση ενός ξεσπάσματος. Αποφύγετε το ξύρισμα κατά τη διάρκεια μιας έκρηξης. Εάν πρέπει να αφαιρέσετε τα μαλλιά, ζητήστε συστάσεις από το γιατρό σας.
Υπάρχουν κάποιες ενδείξεις ότι η αποτρίχωση με λέιζερ βοηθά στη βελτίωση της hidradenitis suppurativa στην περιοχή της μασχάλης και της βουβωνικής χώρας.
Κοινωνικός
Το Hidradenitis suppurativa μπορεί να επηρεάσει την κοινωνική σας ζωή με διάφορους τρόπους. Στη μέση μιας φλεγμονής μπορεί να είναι τόσο άβολο να κινηθείτε που απλά δεν αισθάνεστε να βγείτε έξω με την οικογένεια και τους φίλους σας. Η αμηχανία από την αποχέτευση και την οσμή μπορεί επίσης να σας ωθήσει να απομονωθείτε.
Αλλά η κοινωνική σύνδεση είναι τόσο σημαντική για την ευημερία σας. Εάν φυσικά δεν μπορείτε να συμμετάσχετε σε συγκεκριμένες δραστηριότητες, προγραμματίστε άλλα πράγματα στα οποία μπορείτε να συμμετάσχετε. Μην ντρέπεστε να ενημερώσετε τους φίλους και την οικογένειά σας πότε δυσκολεύεστε φυσικά ώστε να μπορούν να σας φιλοξενήσουν.
Εάν ο πόνος σας εμποδίζει συνεχώς να ασκείστε με καθημερινές δραστηριότητες, είναι καλή στιγμή να μιλήσετε με το γιατρό σας. Ίσως χρειαστεί να επανεξετάσετε το πρόγραμμα θεραπείας HS.
Σεξουαλική υγεία και σχέσεις
Το Hidradenitis suppurativa μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στις σεξουαλικές σας σχέσεις. Το σεξ μπορεί να είναι σωματικά επώδυνο όταν εμφανίζονται τα οζίδια στη βουβωνική χώρα ή στην περιοχή των γλουτών.
Η οσμή, η αποστράγγιση και η αίσθηση ότι οι βλάβες ή οι ουλές είναι αντιαισθητικές κάνουν επίσης πολλούς ανθρώπους να νιώθουν άβολα να είναι οικεία με έναν σύντροφο.
Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων δεν φαίνεται να σχετίζεται άμεσα με το επίπεδο της σεξουαλικής δυσλειτουργίας. Με άλλα λόγια, ορισμένα άτομα με ήπια συμπτώματα μπορεί να είναι εξαιρετικά στενοχωρημένα και η σεξουαλική τους ζωή να επηρεάζεται απίστευτα, ενώ άλλα με σοβαρά συμπτώματα αναφέρουν τη σεξουαλική τους ζωή δεν έχει μειωθεί σημαντικά.
Οι γυναίκες με hidradenitis suppurativa είναι πιο πιθανό να αναφέρουν ότι η κατάσταση έχει αρνητικό αντίκτυπο στη σεξουαλική τους ζωή από ό, τι οι άνδρες.
Το πιο χρήσιμο πράγμα που μπορείτε να κάνετε είναι να είστε ειλικρινείς με τον σύντροφό σας σχετικά με το πώς αισθάνεστε, τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά. Εάν το σεξ είναι οδυνηρό λόγω εξάπλωσης του HS, μιλήστε με τον σύντροφό σας για άλλους τρόπους για να διατηρήσετε μια σεξουαλική σύνδεση που μπορείτε φυσικά να κάνετε.
Εύρεση υποστήριξης
Η κοινωνική υποστήριξη επηρεάζει άμεσα το πώς αισθάνεστε και τη συνολική ποιότητα ζωής σας. Μιλήστε με την κατανόηση φίλων και οικογενειών για το πώς αισθάνεστε.
Είναι επίσης χρήσιμο να μιλάτε με άλλα άτομα με hidradenitis suppurativa. Το να αισθάνεσαι ότι δεν είσαι μόνος μπορεί να κάνει κόσμους καλός για την ψυχή σου.
Ξεκινήστε ρωτώντας το γιατρό σας εάν υπάρχουν ομάδες υποστηρικτικής δερματίτιδας suppurativa ή χρόνιας υποστήριξης της δερματικής κατάστασης που συναντώνται κοντά σας.
Το Hope for HS είναι μια ομάδα υπεράσπισης και ευαισθητοποίησης που παρέχει υποστήριξη σε άτομα με hidradenitis suppurativa. Προσφέρουν προσωπικές ομάδες υποστήριξης σε επιλεγμένες περιοχές των Η.Π.Α. και διαδικτυακή υποστήριξη μέσω της σελίδας Hope για HS Facebook. Προσφέρουν επίσης μια ιδιωτική ομάδα Facebook στην οποία μπορούν να συμμετάσχουν όσοι έχουν HS.
Πρακτικός
Το Hidradenitis suppurativa μπορεί να έχει άμεσο αντίκτυπο στις καθημερινές δραστηριότητες. Όταν βρίσκεστε στη μέση μιας φλεγμονής, προσπαθήστε να ξεκουραστείτε όσο το δυνατόν περισσότερο.
Άλλες συμβουλές:
- Επιλέξτε ρούχα που είναι χαλαρά και εύκολο για εσάς να εισέλθετε και να βγείτε, ειδικά όταν ένα flareup εμποδίζει την ικανότητά σας να κινηθείτε.
- Ζητήστε βοήθεια από ένα αγαπημένο σας πρόσωπο με δραστηριότητες που αντιμετωπίζετε δυσκολίες όταν βρίσκεστε στη μέση μιας φλεγμονής.
- Φέρτε μαζί σας απορροφητικούς επιδέσμους και καθαριστικά μαντηλάκια, για να βοηθήσετε στον έλεγχο της οσμής όταν αποστραγγίζεται.
Δουλειά
Η εργασία κατά τη διάρκεια μιας αναλαμπής μπορεί να είναι δύσκολη. Μια μελέτη, που δημοσιεύθηκε στοΔιεθνές περιοδικό δερματολογίας,διαπίστωσε ότι η hidradenitis suppurativa είχε σημαντικό αντίκτυπο στην απουσία και την παραγωγικότητα, με πάνω από το 20% των ανθρώπων να αναφέρουν ότι παραμένουν στο σπίτι από τη δουλειά λόγω της hidradenitis suppurativa και πάνω από το 60% δηλώνουν ότι δεν ήταν τόσο παραγωγικοί στην εργασία λόγω της κατάστασης.
Εξετάστε τις πολιτικές της εταιρείας σας για απομακρυσμένη εργασία ή μειωμένες ώρες. Επίσης, εξοικειωθείτε με τα σχέδια αναπηρίας στην περίπτωση που πρέπει να αφιερώσετε παρατεταμένο χρόνο εκτός εργασίας.
Εάν αισθάνεστε ότι η εταιρεία σας θα είναι δεκτική, μπορείτε να επιλέξετε να συζητήσετε την κατάστασή σας με το αφεντικό σας ή με το HR. Θυμηθείτε, ωστόσο, ότι εξαρτάται από εσάς πόσο αποκαλύπτετε για την κατάστασή σας.
