Brianna Gilmartin / Verywell
Βασικές επιλογές
- Το COVID-19 "μακρινές αποστολές" είναι άτομα που εμφανίζουν επίμονα συμπτώματα - συχνά πέρα από αναπνευστικά προβλήματα - εβδομάδες και μήνες μετά τη μόλυνση του ιού.
- Οι γυναίκες μακρινές μεταφορές λένε ότι τα συμπτώματά τους διαγράφονται ως ψυχολογικά από τους γιατρούς.
- Χωρίς σωστή διάγνωση, οι γυναίκες αγωνίζονται να λάβουν τη θεραπεία που χρειάζονται.
Το πρώτο πράγμα που βλέπει η Lauren Nichols όταν ξυπνά το πρωί είναι το θόλωμα του ανεμιστήρα γραφείου, της τηλεόρασης και της πόρτας του υπνοδωματίου καθώς συνδυάζονται μεταξύ τους. Καθώς τα έπιπλα της κρεβατοκάμαράς της περιστρέφονται φαινομενικά γύρω της, λέει ότι το μόνο που μπορεί να κάνει είναι να επικεντρωθεί στη λήψη αργών, μετρημένων αναπνοών έως ότου η ναυτία και ο ίλιγγος της υποχωρήσουν αρκετά για να της βάλει τα πόδια της σε συμπαγές έδαφος και να ξεκινήσει τη μέρα της. Αυτό συνήθως διαρκεί περίπου τρεις ώρες.
Αυτό συμβαίνει για 144 ημέρες. Λέει ότι οι γιατροί δεν την πήραν στα σοβαρά πριν από τρεις εβδομάδες.
Η εξουθενωτική ναυτία είναι ένα από τα πολλά συμπτώματα που η Nichols εμφανίζει από τότε που υπέγραψε το COVID-19 τον Μάρτιο. Μια 32χρονη διαχειριστής προγράμματος για το Υπουργείο Μεταφορών των ΗΠΑ, η Nichols λέει στον Verywell ότι ήταν υγιής και σε καλή κατάσταση πριν από την πανδημία. Η ιστορία της αντικατοπτρίζει εκείνες των χιλιάδων μακρινών αποστολών COVID-19 που υποφέρουν από παράξενα, επίμονα συμπτώματα παρά την ανάκαμψη από - ή τουλάχιστον τον έλεγχο αρνητικών για - τον ιό SARS-CoV-2 πίσω από το COVID-19. Μέσα σε αυτό το δημογραφικό είναι ένα υποσύνολο γυναικών που λένε ότι οι γιατροί απορρίπτουν αυτές τις μακροχρόνιες επιπλοκές, αντί να ομαδοποιούν τα συμπτώματά τους ως φυσικές εκδηλώσεις για κάτι ψυχολογικό.
«Έχω εκνευριστεί από τόσους γιατρούς, ειδικά όταν πρόκειται για τα συμπτώματα της ΓΕ», λέει.«Πολλοί από αυτούς θα έλεγαν,« Ω, πρέπει να ήταν κάτι που έφαγες »ή« Πρέπει να ήταν άγχος »και θα απαντούσα,« Πρώτα απ 'όλα, δεν τρώω τίποτα και το δεύτερο όλα, δεν είμαι άγχος ή άγχος. "
Η Nichols είναι διαχειριστής του Body Politic, μιας ομάδας υποστήριξης COVID-19 που βασίζεται στο Slack, όπου πολλές γυναίκες με χρόνια συμπτώματα αναφέρουν παρόμοιες ιστορίες για να εκτοξευθούν από γιατρούς.
"Πολλές από τις γυναίκες μακρινές αποστολές στην ομάδα μου έχουν κάνει τους ιατρούς να γράψουν τα συμπτώματά τους ως άγχος πριν μιλήσουν πραγματικά μαζί τους και να ακούσουν τι συμβαίνει", λέει ο Nichols.
Οι γυναίκες αντιμετωπίζουν συγκεκριμένες προκλήσεις όταν λαμβάνουν φροντίδα
Ο κλινικός ψυχολόγος Jaime Zuckerman, PsyD, ψυχολόγος που εδρεύει στο Ardmore της Πενσυλβανίας και ειδικεύεται στα ψυχολογικά συμπτώματα που σχετίζονται με κλινικές ασθένειες, λέει ότι στο επίκεντρό του, αυτό το ζήτημα υπερβαίνει την καινοτομία του SARS-CoV-2 και υπογραμμίζει τις έμμεσες προκαταλήψεις που οι γυναίκες αντιμετωπίζετε όταν λαμβάνετε επαρκή ιατρική περίθαλψη.
Jaime Zuckerman, PsyD
Τα συμπτώματα του πόνου και της δυσφορίας των γυναικών εξηγούνται συχνά ως δευτερεύοντα άγχος ή άγχος.
- Jaime Zuckerman, PsyD«Τα συμπτώματα των γυναικών είναι πιο πιθανό να απορριφθούν τόσο σοβαρά όσο των ανδρών, ειδικά όταν πρόκειται για σωματικό πόνο», λέει ο Zuckerman στον Verywell. «Όταν εξετάζουμε αυτήν την ανισότητα από την άποψη των μακροχρόνιων στερεοτυπικών ρόλων στην κοινωνία, οι άνδρες εξακολουθούν να θεωρούνται ως το« ισχυρότερο »σεξ και θεωρείται ότι είναι σε θέση να αντέξουν περισσότερο πόνο και πιθανότατα να ζητήσουν βοήθεια μόνο εάν είναι απολύτως απαραίτητο.»
Ο Zuckerman εξηγεί ότι εξαιτίας αυτού, οι γιατροί λαμβάνουν τους άνδρες πιο σοβαρά από τις γυναίκες - ένα φαινόμενο που επηρεάζει το ρυθμό με τον οποίο οι γυναίκες θεωρούνται υποψήφιες για χειρουργικές επεμβάσεις και άλλες θεραπείες.
«Τα συμπτώματα του πόνου και της δυσφορίας των γυναικών εξηγούνται συχνά ως δευτερεύοντα από το άγχος ή το άγχος», λέει. «Δεν είναι ασυνήθιστο οι γυναίκες να έχουν περισσότερους χρόνους αναμονής για να λάβουν τη σωστή διάγνωση ή να παραπέμψουν σε απαραίτητους ειδικούς».
Η Donna Vnenchak, 53 ετών, γνώρισε αυτήν την ασυμφωνία άμεσα. Λέει στην Verywell ότι αυτή και ο σύζυγός της και οι δύο υπέγραψαν το COVID-19 τον Μάρτιο, και ενώ ανέκαμψε πλήρως, εξακολουθεί να βιώνει εξουθενωτικές αναπνευστικές δυσκολίες. Μια πρόσφατη αξονική τομογραφία δείχνει ότι αυτό θα μπορούσε να οφείλεται σε αδιαφάνεια από γυαλί και ουλές στους πνεύμονές της. Όταν πήγε σε έναν πνευμονολόγο και του είπε για τα συμπτώματά της, λέει ότι τα έβγαλε και δεν θα αναγνώριζε την αξονική τομογραφία.
«Μου είπε ότι όλα αφορούσαν το άγχος», λέει. «Μου είπε να σκεφτώ θετικά - ότι αν ακολουθείτε συμπτώματα και επιδιώκετε κάτι λάθος με εσάς, θα εκδηλώσετε κάτι λάθος μαζί σας».
Ο Vnenchak πιστεύει ότι αν ο σύζυγός της είχε κλείσει ραντεβού για τα ίδια συμπτώματα, ο γιατρός θα είχε ακούσει, θα κοίταξε τη σάρωση και θα του έδινε μια σωστή διάγνωση. Αντ 'αυτού, η Vnenchak απολύθηκε με παραπομπή για να δει ψυχίατρο, παρά το γεγονός ότι βλέπει ήδη έναν. Όταν συζήτησε την ανάλυση του γιατρού με τον ψυχίατρο της, της είπαν ότι τα σωματικά της συμπτώματα δεν είχαν τις ρίζες τους στο άγχος και να προσπαθήσουν να βρουν έναν διαφορετικό πνευμονολόγο.
«Καταλαβαίνω ότι αυτοί οι γιατροί έχουν ανθρώπους που τους έρχονται συνεχώς ισχυριζόμενοι ότι έχουν συμπτώματα και αισθάνονται σαν να πεθαίνουν όταν δεν υπάρχει τίποτα πραγματικά λάθος μαζί τους, οπότε έχω το σημείο να είμαι λίγο βαρετός εδώ και εκεί», λέει. «Αλλά αν έχω μια αξονική τομογραφία που αποδεικνύει ότι υπάρχουν ουλές στους πνεύμονές μου, γιατί στη γη θα το απορρίψεις;»
Donna Vnenchak, COVID-19 Ασθενής
Εάν έχω μια αξονική τομογραφία που αποδεικνύει ότι υπάρχουν ουλές στους πνεύμονές μου, γιατί στη γη θα το απορρίψατε αυτό;
- Donna Vnenchak, COVID-19 ΑσθενήςΗ κακή διαχείριση έχει σημαντικές επιπτώσεις
Ως ψυχολόγος, ο Zuckerman έχει ακούσει δεκάδες ιστορίες όπως το Vnenchak's. Λέει ότι πολλοί ασθενείς αναφέρονται σε αυτήν από γενικούς ιατρούς, ρευματολόγους ή πνευμονολόγους για σωματικά συμπτώματα που κατηγορούνται στο μυαλό. Λέει ότι αυτό μπορεί να είναι μια εξαιρετικά άκυρη εμπειρία για τις γυναίκες.
«Μια τέτοια εμπειρία μπορεί γρήγορα να προκαλέσει συναισθήματα αυτο-αμφιβολίας με τα οποία μια γυναίκα αρχίζει να αμφισβητεί τις δικές της ερμηνείες για τα φυσικά συμπτώματά της», λέει ο Zuckerman. «Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μια συνολική απόκρυψη ζωτικών ιατρικών πληροφοριών για φόβο ότι θα κριθεί και θα προβληθεί ως «τρελό». Διαιωνίζει επίσης μια βαθιά δυσπιστία για την ιατρική κοινότητα, συμπεριλαμβανομένων γιατρών, φαρμάκων και νοσοκομειακής περίθαλψης. "
Με τους δικούς της ασθενείς, η Zuckerman εργάζεται για την επικύρωση των συναισθημάτων τους. Μερικές φορές τις παραπέμπει σε διαφορετικούς γιατρούς για δεύτερη γνώμη και τις συνδέει με γυναίκες που είχαν παρόμοιες εμπειρίες.
Ο Zuckerman διδάσκει επίσης στρατηγικές επικοινωνίας και συμπεριφοράς για να βοηθήσει τις γυναίκες να μεταφέρουν καλύτερα τα συμπτώματα και τις ανησυχίες τους, όπως:
- Όντας πιο άμεσο
- Ζητώντας επανειλημμένες εξηγήσεις
- Σημειώστε τι θέλετε να πείτε πριν από το ραντεβού
- Λήψη σημειώσεων κατά τη διάρκεια του ραντεβού
- Μεταφορά φίλου ή συζύγου στο ραντεβού
- Χρησιμοποιώντας ορισμένες βασικές λέξεις και φράσεις για να διατυπώσουμε τις ανησυχίες
Τα εμπόδια στη θεραπεία επεκτείνονται πέρα από το φύλο
Σύμφωνα με τον Nichols, πολλοί υπερασπιστές COVID-19 δεν εισήχθησαν σε νοσοκομεία όταν πρωτοεμφανίστηκαν τον ιό και έπρεπε να φροντίσουν τα συμπτώματά τους στο σπίτι. Μέρος της πρόκλησής τους περιλαμβάνει την αλλαγή της αφήγησης σχετικά με το πώς φαίνεται η ανάκαμψη του COVID-19 και την προσπάθεια να επισημανθεί το γεγονός ότι υπάρχουν χρόνιες περιπτώσεις.
«Χρειάζεται τόση δουλειά και χρόνος για τους ανθρώπους να αρχίσουν αργά να αναγνωρίζουν ότι η ανάκτηση COVID-19 δεν είναι γραμμική. δεν είναι σαν τη γρίπη, δεν είναι δύο έως τέσσερις εβδομάδες συμπτωμάτων », λέει. «Τόσοι πολλοί πιστεύουν ότι επιβιώνεις από την αρχική επίθεση και μετά είσαι ανάρρωστος. Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι είμαστε ανακτημένοι, σημαίνει ότι βρισκόμαστε στη διαδικασία ανάκαμψης. "
Αυτοί οι μεγάλοι μεταφορείς μπορεί επίσης να περιορίζονται από την έλλειψη επίσημου θετικού τεστ COVID-19 για να ξεκινήσετε.
«Παρά το γεγονός ότι τα διαγνωστικά τεστ COVID-19 εξακολουθούν να στερούνται αξιοπιστίας και μπορεί να είναι δύσκολο να προσπελαστούν, πολλοί ασφαλιστές αρνούνται να καλύψουν τις επισκέψεις ER, την εργαστηριακή εργασία και την απεικόνιση απουσία θετικού επιχρίσματος», δήλωσε η Lisa Thomas, μια άλλη διοίκηση του σώματος Η ομάδα «Πολιτική Slack», ανέφερε σε ένα ενημερωτικό δελτίο της 18ης Αυγούστου. «Οι γιατροί συχνά δεν θέλουν να θεραπεύσουν ασθενείς που δεν είχαν θετικό αποτέλεσμα για τον ιό και οι ασθενείς αντιμετωπίζουν επίσης δυσπιστία από εργοδότες και φίλους».
Ο Cinzia Carlo, 50 ετών, είναι ένας τέτοιος ασθενής. Παρά την εμφάνιση τυπικών συμπτωμάτων COVID-19 τον Μάρτιο - δύσπνοια, πόνοι στο σώμα και κόπωση - το διαγνωστικό τεστ PCR της ήταν αρνητικό. Έκτοτε, τα συμπτώματά της έχουν εξελιχθεί σε χρόνια διάρροια, δυσατονομία, νευρικό πόνο και κυκλοφορικά προβλήματα. Λέει, ελλείψει επίσημης διάγνωσης και στη θέση της φαρμακευτικής αγωγής, της έχει πει πολλές φορές να αναζητήσει θεραπευτή.
Cinzia Carlo, COVID-19 Ασθενής
Οι γιατροί με απέτυχαν. Πριν από επτά εβδομάδες, έκλεισα την πόρτα στους γιατρούς.
- Cinzia Carlo, COVID-19 ΑσθενήςΣε μια περίπτωση, λέει ότι αναγκάζοντας τον εαυτό της να σηκωθεί από το κρεβάτι για να δει έναν γαστρεντερολόγο, η διάρροια της ανέλαβε. Πέρασε δύο ώρες κάμπινγκ στο μπάνιο του γραφείου. Όταν τελικά βγήκε - ντροπιασμένη, με πόνο και με ίχνη περιττωμάτων που στριμώχνουν τα ρούχα της - ο γιατρός της είπε ότι δεν μπορούσε να τη βοηθήσει γιατί δεν είχε ποτέ COVID-19.
Όταν διηγείται τις εμπειρίες της στον γενικό ιατρό της, της έστειλε ένα PDF με τέντωμα γιόγκα.
«Οι γιατροί με απέτυχαν. Πριν από επτά εβδομάδες, έκλεισα την πόρτα στους γιατρούς, "λέει ο Carlo στον Verywell." Μόλις είπα, "Αυτό είναι, τελείωσα", γιατί όχι μόνο δεν έπαιρνα βοήθεια, αλλά απλώς προκαλούσαν περισσότερα προβλήματα για μένα. Ξέρω ότι όλοι θέλουν να χειροκροτήσουν τους γιατρούς αυτή τη στιγμή και συμφωνώ ότι αυτοί που διακινδυνεύουν τη ζωή τους σε νοσοκομεία που θεραπεύουν ενεργές λοιμώξεις αξίζουν χειροκροτήματα. Αλλά οι γιατροί που έχω δει; Δεν επικροτώ κανέναν γιατί δεν έχω δει τίποτα. "
Η καθυστερημένη δράση μεταβάλλει τις ζωές
Η Megan DuLaney, μια μακρόχρονη εταιρεία στα 30 της, εργάστηκε στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης για 16 χρόνια. Λέει ότι, ενώ καταλαβαίνει ότι η ιατρική κοινότητα είναι συντριπτική και ότι πολλοί γιατροί κάνουν ό, τι μπορούν, πρέπει να υπάρχει περισσότερη περιέργεια και πρωτοβουλία όσον αφορά τη θεραπεία ασθενών μακράς διάρκειας.
«Πρέπει να υπάρχει λιγότερη εξάρτηση από την ιδέα« έτσι είναι, έτσι θα είναι έτσι », λέει η Verywell.« Αυτή είναι μια νέα ασθένεια και δεν έχουμε όλες τις απαντήσεις. Έχουμε η δύναμη του εγκεφάλου και η τεχνολογία για να μας βοηθήσουν να πάρουμε αυτές τις απαντήσεις, αλλά χρειαζόμαστε ανθρώπους να κάνουν τη δουλειά. "
Ο Nichols συμφωνεί. Με βάση τις χιλιάδες μακρινές αποστολές στην ομάδα υποστήριξής της, αυτό δεν είναι ένα ζήτημα που θα εξαφανιστεί σύντομα.
«Κανείς από εμάς δεν ξέρει τι θα κρατήσει το μέλλον για εμάς», λέει. «Το COVID-19 αλλάζει το σώμα μας ακόμα και μήνες μετά τη διάγνωσή μας. Φοβόμαστε και δεν ανανεώνουμε αυτά τα συμπτώματα. Χρειαζόμαστε γιατροί να μας πιστεύουν, γιατί όλη μας η ζωή έχει αλλάξει τρομερά ».
Η Nichols δεν έφυγε από το σπίτι της σε μήνες και περιγράφει την κρεβατοκάμαρά της ως «κελί φυλακής». Λόγω ενός άλλου συμπτώματος, βραχυπρόθεσμης απώλειας μνήμης, κρατάει ένα σημειωματάριο μαζί της ανά πάσα στιγμή για να παρακολουθεί σημαντικές πληροφορίες που γνωρίζει. θα ξεχάσει την επόμενη μέρα. Έχει προγραμματίσει να κάνει τεστ άνοιας αργότερα αυτόν τον μήνα. Για το πλαίσιο, η μέση ηλικία εμφάνισης άνοιας είναι 83 ετών, με την αρχή της έναρξης να συμβαίνει στην ηλικία των 65 ετών.
Ο Nichols γίνεται 33 ετών τον Ιανουάριο.
-is-treated.jpg)
-works.jpg)
