Το καλοκαίρι είναι δύσκολο για τις περισσότερες οικογένειες με μικρά παιδιά. Για οικογένειες με αυτιστικά παιδιά, οι προκλήσεις αυξάνονται δραματικά. Ευτυχώς, οι οικογένειες έχουν ένα ευρύ φάσμα επιλογών για καλοκαιρινά προγράμματα, καθώς και μια μεγάλη λίστα με συμβουλές και εργαλεία για να κάνουν το καλοκαίρι πιο διασκεδαστικό και λιγότερο αγχωτικό.
Juice Images Ltd / Getty ImagesΤι είναι τόσο δύσκολο για το καλοκαίρι;
Πολλοί γονείς αντιμετωπίζουν το καλοκαίρι με έναν συνδυασμό ενθουσιασμού και τρόμου. Από τη μία πλευρά, το καλοκαίρι σημαίνει περισσότερο χρόνο με τα παιδιά. από την άλλη πλευρά, το καλοκαίρι σημαίνει περισσότερες μη δομημένες ευκαιρίες για τα παιδιά να βαριούνται ή, χειρότερα, να αντιμετωπίζουν προβλήματα.
Για τους εργαζόμενους γονείς, το καλοκαίρι μπορεί να σημαίνει μια αγχωτική βιασύνη να βρει ένα πρόγραμμα θερινής κατασκήνωσης που είναι διασκεδαστικό, προσιτό και αξιόπιστο.Οι γονείς με αυτιστικά παιδιά αντιμετωπίζουν ένα πολύ διαφορετικό και πιο επιβλητικό σύνολο προκλήσεων.
Απώλεια δομής και ρουτίνας
Για τα παιδιά με αυτισμό, η δομή και η ρουτίνα είναι συνώνυμα με την άνεση και την ασφάλεια. Δώστε το και η ζωή είναι προβλέψιμη και διαχειρίσιμη. Αποσύρετε το (όπως συμβαίνει κάθε χρόνο τον Ιούνιο) και ο κόσμος γυρίζει ανάποδα. Όταν τα παιδιά με αυτισμό αισθάνονται άγχος και άγχος, συνήθως δείχνουν τα συναισθήματά τους μέσω συμπεριφορών που μπορεί να είναι δύσκολες ή ακόμη και αδύνατες.
Απώλεια θεραπειών και υποστηρίξεων
Τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό έχουν σχολικά προγράμματα ή θεραπείες που πληρώνονται από τη σχολική περιοχή. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν εντατική ή τροποποιημένη εφαρμοσμένη συμπεριφορική ανάλυση (ABA), λογοθεραπεία, επαγγελματική θεραπεία ή / και θεραπεία κοινωνικών δεξιοτήτων. Τα παιδιά μπορεί επίσης να έχουν βοηθούς 1: 1 στο σχολείο που είναι σε θέση να διαχειριστούν δύσκολες συμπεριφορές. Στο τέλος του σχολικού έτους, αυτές οι υποστηρίξεις και οι θεραπείες ενδέχεται να εξαφανιστούν (αν και ορισμένες οικογένειες μπορούν να συνεχίσουν να έχουν πρόσβαση σε ορισμένες θεραπείες καθ 'όλη τη διάρκεια του ημερολογιακού έτους).
Δυσκολία με την εύρεση κατάλληλων προγραμμάτων
Οι σχολικές περιοχές απαιτούνται από το νόμο για την παροχή προγραμμάτων παρατεταμένης σχολικής χρονιάς (ESY) κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού σε μαθητές που ενδέχεται να υποχωρήσουν χωρίς αυτά. Αυτά τα προγράμματα, ωστόσο, είναι σπάνια πλήρους απασχόλησης και είναι απίθανο να περιλαμβάνουν όλα τα στοιχεία ενός προγράμματος σχολικής χρονιάς. Εν τω μεταξύ, οι τυπικές καλοκαιρινές κατασκηνώσεις είναι απίθανο να πουν "ναι" για να συμπεριλάβουν ένα παιδί με περισσότερο από μια πολύ ήπια εκδοχή της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού. Τα στρατόπεδα και τα προγράμματα ειδικών αναγκών είναι όλο και περισσότερο διαθέσιμα σε ορισμένες περιοχές, αλλά δεν είναι διαθέσιμα παντού και ενδέχεται να μην είναι κατάλληλα για τις ανάγκες του παιδιού σας.
Υψηλό κόστος που σχετίζεται με κατάλληλα προγράμματα
Ακόμα κι αν βρείτε ένα καλοκαιρινό κάμπινγκ ή πρόγραμμα για το παιδί σας, οι πιθανότητες είναι ότι το κόστος θα είναι πολύ υψηλότερο από ότι θα ήταν για ένα τυπικό παιδί. Αυτό συμβαίνει επειδή τα αυτιστικά παιδιά συχνά χρειάζονται πολύ υψηλότερο σύμβουλο: αναλογίες τροχόσπιτων και μπορεί επίσης να απαιτούν εξειδικευμένη φροντίδα. Μια άλλη εναλλακτική λύση, η αποστολή ενός παιδιού σε ένα τυπικό πρόγραμμα με έναν βοηθό, μπορεί να σας κοστίσει σχεδόν όσο το στρατόπεδο «ειδικών αναγκών».
Άγχος που σχετίζεται με τη φροντίδα των παιδιών
Σε ορισμένες οικογένειες, ένας γονέας ή άλλος φροντιστής μπορεί να μείνει σπίτι με τα παιδιά το καλοκαίρι. Με ένα αυτιστικό παιδί, αυτό μπορεί να είναι μια πολύ αγχωτική εμπειρία. Όχι μόνο είναι συχνά δύσκολο να φροντίζεις ένα αυτιστικό παιδί και να το κρατάς απασχολημένο, αλλά το να έχεις ένα αυτιστικό παιδί στην οικογένεια μπορεί να κάνει τις οικογενειακές εξόδους πιο δύσκολες.
Προκλητικές διακοπές
Οι καλοκαιρινές διακοπές υποτίθεται ότι είναι μια στιγμή για χαλάρωση, αν και πολλοί γονείς θεωρούν ότι οι διακοπές είναι αγχωτικές. Οι γονείς των αυτιστικών παιδιών μπορούν να συγκλονιστούν από τις προκλήσεις να φύγουν από το σπίτι τους με ένα αυτιστικό παιδί, να περιηγηθούν σε εστιατόρια και ξενοδοχεία, και ταυτόχρονα να βρουν ευκαιρίες για διασκέδαση με τα αδέλφια. Προσθέστε σε αυτό το άγχος του αισθήματος που κρίνεται από την εκτεταμένη οικογένεια ή άλλους παραθεριστές και ίσως χρειαστείτε διακοπές από τις διακοπές σας.
Πώς να ξεπεράσετε τις καλοκαιρινές προκλήσεις
Ευτυχώς, γνωρίζετε ακριβώς πότε έρχεται το καλοκαίρι και πόσο διαρκεί. Αυτό σημαίνει ότι μπορείτε να σχεδιάσετε την επιτυχία πολύ νωρίτερα και να έχετε όλες τις πάπιες σας στη σειρά όταν φτάσει η τελευταία ημέρα του σχολείου. Σημαίνει επίσης ότι μπορείτε να προετοιμάσετε το παιδί σας και το προσωπικό υποστήριξής του με πολύ χρόνο να αφιερώσετε. Ακολουθούν μερικές συμβουλές για να κάνετε την εμπειρία λιγότερο αγχωτική και πιο επιτυχημένη με κάθε επόμενη χρονιά.
1. Ξεκινήστε νωρίς. Ξεκινήστε να ερευνάτε τις επιλογές σας τον Σεπτέμβριο. Ξεκινήστε συνομιλίες και σχέδια πριν από τα Χριστούγεννα. Έχουν παραταθεί οι πάπιές σας μέχρι τα τέλη Φεβρουαρίου. Ξεκινήστε να προετοιμάζετε το παιδί σας και τους άλλους μέχρι τον Απρίλιο. Προχωρήστε στο καλοκαίρι με λιγότερο άγχος τον Ιούνιο.
2. Κατανοήστε και υποβάλετε αίτηση για ESY. Ο προγραμματισμός εκτεταμένου σχολικού έτους είναι σχεδόν σίγουρα διαθέσιμος στο παιδί σας, αλλά οι γονείς δεν είναι πάντα καλά ενημερωμένοι για τη διαδικασία με την οποία αξιολογούνται τα παιδιά για το ESY. Επιπλέον, ενώ ορισμένες περιοχές προσφέρουν ESY πλήρους ημέρας, άλλες προσφέρουν μόνο λίγες ώρες, ενώ άλλες είναι πρόθυμες να παρέχουν υποστήριξη σε παιδιά σε μη σχολικά περιβάλλοντα όπως το καλοκαιρινό camp. Όλοι πρέπει να παρέχουν τουλάχιστον κάποια θεραπεία (συχνά ομιλία, ABA ή / και εργασιακή θεραπεία) κατά τους καλοκαιρινούς μήνες.
Κάντε ερωτήσεις και κάντε check-in με άλλους γονείς για να μάθετε σε ποιες υπηρεσίες είχαν πρόσβαση. Οι περιοχές ενδέχεται να μην σας λένε πώς να αποκτήσετε πρόσβαση σε υπηρεσίες, οπότε εξαρτάται από εσάς να γνωρίζετε τα δικαιώματα και τις επιλογές σας. Η Wrightlaw, μια κορυφαία ιστοσελίδα που παρέχει συμβουλές σε γονείς με ειδικές ανάγκες, λέει:
"Εάν έχετε ερωτήσεις σχετικά με ένα νομικό ζήτημα, πρέπει να κάνετε τη δική σας νομική έρευνα. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για την παρατεταμένη σχολική χρονιά, επειδή δικαστήρια σε διαφορετικές πολιτείες και ομοσπονδιακά κυκλώματα έχουν εκδώσει αποφάσεις που δημιουργούν διαφορετικά πρότυπα και τα πρότυπα για το ESY έχουν αλλάξει γρήγορα. "
3. Φτιάξτε μια καλοκαιρινή ρουτίνα. Εάν έχετε παιδί με αυτισμό, ίσως χρειαστεί να ξεχάσετε τον καλοκαιρινό αυθορμητισμό - τουλάχιστον για μερικά χρόνια, έως ότου το παιδί σας μπορέσει να πάει με τη ροή. Αντί να κάνετε σχέδια καθημερινά, ξέρετε τι θα κάνετε κάθε μέρα και κάθε εβδομάδα. Σημειώστε τα σχέδια σε ένα ημερολόγιο (ή χρησιμοποιήστε ένα οπτικό ημερήσιο γράφημα) και προχωρήστε στα αυριανά σχέδια με το παιδί σας. Εάν κάνετε κάτι ασυνήθιστο, χρησιμοποιήστε εικόνες και κοινωνικές ιστορίες για να βοηθήσετε το παιδί σας να προετοιμαστεί. Εάν η δραστηριότητά σας εξαρτάται από τις καιρικές συνθήκες, λάβετε υπόψη σας μια εναλλακτική λύση και μοιραστείτε την με το παιδί σας εκ των προτέρων (αν είναι ηλιόλουστη, θα πάμε στην πισίνα, αν είναι βροχερή θα πάμε στη βιβλιοθήκη).
4. Βρείτε, δημιουργήστε ή πληρώστε για υποστήριξη. Οι γονείς με αυτιστικά και τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά έχουν μια μοναδική πρόκληση το καλοκαίρι: πώς παρέχετε στο τυπικό σας παιδί μια συνηθισμένη καλοκαιρινή διασκέδαση ενώ ταυτόχρονα υποστηρίζετε έναν αυτιστικό αδελφό; Η προφανής απάντηση είναι «διαιρέστε και κατακτήστε», δηλαδή χωρίζοντας τα παιδιά και έχοντας έναν γονέα πάρει κάθε παιδί. Μερικές φορές, ωστόσο, αυτό απλά δεν είναι εφικτό. Μια άλλη επιλογή είναι να βρείτε έναν φίλο ή έναν συγγενή που ενδιαφέρεται να περάσει χρόνο με το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί σας (μπορεί να είναι υπέροχο για ένα τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί να πάρει ειδικό χρόνο με τη γιαγιά, για παράδειγμα). Εάν έχετε τα χρήματα ή τη χρηματοδότηση, μπορείτε επίσης να προσλάβετε έναν μαθητή ή ακόμη και έναν δάσκαλο για να περάσετε χρόνο με το αυτιστικό παιδί σας ενώ απολαμβάνετε κάποια πολύ αναγκαία ανάπαυλα.
5. Εξετάστε τις επιλογές κατασκήνωσης. Τα στρατόπεδα ειδικών αναγκών μπορεί να είναι πολύ ακριβά, αλλά σε ορισμένες περιπτώσεις διατίθενται υποτροφίες. Επιπλέον, ορισμένοι οργανισμοί, όπως το Y, το JCC και το Rotary, θα δέχονται κατασκηνωτές ειδικών αναγκών σε περιορισμένη βάση με λογική χρέωση. Εάν το παιδί σας είναι πρόθυμο και υπάρχει στρατόπεδο, πείτε ναι! Λάβετε υπόψη ότι τέτοια στρατόπεδα ενδέχεται να μην διαφημίζονται. Μπορεί, επομένως, να χρειαστεί να κάνετε κάποια έρευνα για να ανακαλύψετε ευκαιρίες για το παιδί σας.
6. Προγραμματίστε τις διακοπές σας προσεκτικά. Είναι δελεαστικό να απλώς "πηγαίνετε διακοπές", σκοπεύοντας να ανακαλύψετε και να εξερευνήσετε νέους προορισμούς καθώς πηγαίνετε. Αν όμως έχετε αυτιστικό παιδί, οι αυθόρμητες διακοπές είναι μια συνταγή για καταστροφή. Σίγουρα, μπορείτε να έχετε χρόνο διακοπής (στην πραγματικότητα, σίγουρα θα το χρειαστείτε), αλλά ακόμη και σε διακοπές στην παραλία, τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό χρειάζονται ένα σαφές πρόγραμμα και σχέδιο. Αυτό διπλασιάζεται για διακοπές που περιλαμβάνουν μεγάλη οικογένεια που δεν είναι ήδη πολύ εξοικειωμένοι και άνετα με το αυτιστικό παιδί σας. Μάθετε ακριβώς τι θα συμβεί κάθε μέρα, και έχετε ήδη υπόψη σας εναλλακτικά σχέδια σε περίπτωση αυτιστικής κατάρρευσης ή απροσδόκητης αποτυχίας.
7. Γίνετε θεραπευτής του παιδιού σας για μερικούς μήνες. Ενώ οι περισσότεροι γονείς δεν είναι πρόθυμοι να γίνουν θεραπευτές πλήρους απασχόλησης, υπάρχουν μορφές θεραπείας που μπορούν να κάνουν οι γονείς ενώ απολαμβάνουν επίσης ποιοτικό χρόνο με τα παιδιά τους. Διαβάστε και παρακολουθήστε βίντεο σχετικά με τη θεραπεία αναπαραγωγής, το Floortime ή τη μέθοδο ομιλίας Hanen (για να αναφέρουμε μερικές επιλογές) και μάθετε πώς να μετατρέψετε τον συνηθισμένο χρόνο μαζί σε μια θεραπευτική συνεδρία. Ακόμα κι αν το παιδί σας δεν έχει επίσημη θεραπεία κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού (και θα έπρεπε, μέσω του ESY!), Θα μάθει πολλά από το χρόνο του μαζί σας.
8. Χτίστε το "me time" στο καλοκαίρι σας. Το να ξοδεύεις ποσότητες χρόνου με ένα αυτιστικό παιδί μπορεί να είναι ικανοποιητικό, αλλά μπορεί επίσης να είναι απογοητευτικό και εξαντλητικό. Για να είστε ο καλύτερος υποστηρικτής, θεραπευτής, φροντιστής και γονέας του παιδιού σας, χρειάζεστε χρόνο για να φύγετε και να επαναφορτίσετε. Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι ρυθμίζετε το χρόνο σας για να επωφεληθείτε από τις ώρες ESY ή, εάν δεν είναι επιλογή, να ξοδέψετε λίγα επιπλέον χρήματα για ένα μπέιμπι σίτερ που "παίρνει" το παιδί σας. Είτε έτσι είτε αλλιώς, μην αφήσετε τον εαυτό σας να είναι τόσο συγκλονισμένος που δεν μπορείτε να είστε πλήρως παρόντες για το παιδί σας.
Μια λέξη από το Verywell
Το πιο σημαντικό στοιχείο για ένα επιτυχημένο καλοκαίρι με το αυτιστικό σας παιδί είναι η προετοιμασία. Προγραμματίστε μπροστά, προετοιμάστε το παιδί σας για νέες καταστάσεις και μάθετε εκ των προτέρων πώς θα διαχειριστείτε δύσκολες καταστάσεις. Μόλις ευθυγραμμίσετε τις πάπιες σας στη σειρά, είναι πιθανό να κάνετε μια χαρά.
.jpg)
