Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια ασθένεια μειωμένης σηματοδότησης των νεύρων στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό ενός ατόμου. Τα μεταβλητά συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας - κόπωση, πόνος, δυσκολίες στο περπάτημα, προβλήματα όρασης και άλλα - μπορεί να είναι κοινωνικά απομονωμένα και να επηρεάζουν την καθημερινή λειτουργία.
Οι ομάδες υποστήριξης είναι ένας πολύτιμος πόρος για όσους ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας επειδή συνδέουν άτομα με παρόμοιες εμπειρίες, οπότε δεν αισθάνονται τόσο μόνοι.
Εκτός από την παροχή κοινωνικής συντροφικότητας, άνεσης και ενός κοινού δεσμού, οι ομάδες υποστήριξης μπορούν να παρέχουν στρατηγικές αντιμετώπισης για τη διαχείριση των καθημερινών αγώνων της ζωής με MS. Μπορούν επίσης να βοηθήσουν στην ενίσχυση της συνολικής συναισθηματικής σας ευεξίας.
Η δυνατότητα συμμετοχής σε εκπαιδευτικά εργαστήρια και η συγκέντρωση χρημάτων και δραστηριότητες υπεράσπισης είναι επιπρόσθετα πιθανά οφέλη από τη συμμετοχή σε μία ή περισσότερες ομάδες υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται.
Παρακάτω έχουμε επιλέξει μερικές από τις καλύτερες ομάδες υποστήριξης MS. Αυτές οι κοινότητες ελπίζουμε να σας προσφέρουν την άνεση, τις πληροφορίες, την κοινωνική αλληλεπίδραση και τη συναισθηματική υποστήριξη που σας αξίζει καθώς περιηγείστε στο μοναδικό ταξίδι σας στο MS.
Οι 7 καλύτερες ομάδες υποστήριξης πολλαπλής σκλήρυνσης (MS) του 2021
- Καλύτερο συνολικό: Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας
- Καλύτερη σύνδεση Peer-to-Peer: MS World
- Καλύτερο για υγεία και ευεξία: Μπορεί να κάνει σκλήρυνση κατά πλάκας
- Καλύτερο για φιλία: MyMSTeam
- Καλύτερη υποστήριξη One-on-One: Σύνδεσμος πολλαπλής σκλήρυνσης της Αμερικής
- Καλύτερο για την έναρξη της δικής σας ομάδας υποστήριξης: MS Focus
- Καλύτερο για παρακολούθηση δεδομένων MS: ΑσθενείςLikeMe
Καλύτερο συνολικό: Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας
Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας
Εγγραφείτε τώραΙδρύθηκε το 1946, η National Multiple Sclerosis Society (NMSS) είναι ένας κορυφαίος και εξέχων οργανισμός στην έρευνα, την εκπαίδευση και την ευαισθητοποίηση των κρατών μελών. Η κύρια αποστολή του είναι να σταματήσει για πάντα τα κράτη μέλη. Ο τεράστιος αριθμός και η ποικιλία των διαθέσιμων υπηρεσιών υποστήριξης είναι αυτό που καθιστά αυτόν τον οργανισμό κατάλληλο για την καλύτερη συνολική ομάδα υποστήριξής μας.
Πρώτα απ 'όλα, το NMSS προσφέρει ένα τεράστιο δίκτυο δωρεάν, προσωπικών και εικονικών ομάδων υποστήριξης που βρίσκονται σε όλη τη χώρα. Ορισμένες από αυτές τις κοινότητες στοχεύουν συγκεκριμένους πληθυσμούς, όπως νεαρούς ενήλικες ή Αφροαμερικανούς που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας, με έμφαση στην εκμάθηση της κατάστασης, την αντιμετώπιση των προκλήσεων, την υπεράσπιση και την κοινωνική σύνδεση με άλλους.
Ένας άλλος πολύτιμος πόρος του NMSS είναι η υπηρεσία συναισθηματικής υποστήριξης Happy the App. Με αυτήν την εφαρμογή για κινητά, μπορείτε να λάβετε συναισθηματική, συμπονετική υποστήριξη όλο το εικοσιτετράωρο από ένα Happy Support Giver, το οποίο είναι κοινωνικός λειτουργός, νοσοκόμα, υποστηρικτής από ομοτίμους ή φροντιστές.
Η κύρια αποστολή του οργανισμού είναι να είναι ένα ακουστικό αυτί και να παρέχει άνεση και απαλή ενθάρρυνση όποτε το χρειάζεστε, μέρα ή νύχτα. Λάβετε υπόψη ότι οι δύο πρώτες κλήσεις στο "Happy the App" είναι δωρεάν. Για επόμενες κλήσεις, το κόστος είναι περίπου 12 $ ανά μισή ώρα.
Το NMSS προσφέρει επίσης ένα δωρεάν, εμπιστευτικό τηλεφωνικό πρόγραμμα που ονομάζεται MSFriends. Αυτό το πρόγραμμα σας συνδέει με εκπαιδευμένους εθελοντές που ζουν επίσης με ΣΚΠ.
Τέλος, ένας μοναδικός και πολύτιμος πόρος που παρέχεται από το NMSS είναι οι MS Navigators, οι οποίοι είναι πολύ ειδικευμένοι, αφοσιωμένοι επαγγελματίες που συνεργάζονται άμεσα με άτομα με MS. Τα MS Navigators μπορούν επίσης να συνεργαστούν με αγαπημένα άτομα, μέλη της οικογένειας ή / και φροντιστές όσων ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Εκτός από τη συναισθηματική υποστήριξη, οι MS Navigators βοηθούν σε ζητήματα υλικοτεχνικής υποστήριξης όπως ασφάλιση, πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και προκλήσεις στην απασχόληση που μπορούν να δημιουργήσουν ένα επιπλέον επίπεδο άγχους για όσους ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας. Μπορούν επίσης να παρέχουν καθοδήγηση για στρατηγικές υγιεινού τρόπου ζωής, όπως η διατροφή και η σωματική δραστηριότητα.
Καλύτερη σύνδεση Peer-to-Peer: MS World
MS World
Εγγραφείτε τώραΞεκίνησε το 1996, το MS World είναι ένας οργανισμός που λειτουργεί υπό τον ασθενή και έχει υπηρετήσει πάνω από 220.000 μέλη.Η αποστολή του είναι να τερματίσει την απομόνωση της ζωής με σκλήρυνση κατά πλάκας, και προωθεί την ιδέα της «ευεξίας να είναι μια κατάσταση του νου», η οποία δίνει έμφαση στην θεραπευτική δύναμη της σύνδεσης νου-σώματος.
Αυτός ο οργανισμός διαθέτει ένα πολύ μεγάλο και ενεργό φόρουμ και αίθουσα συνομιλίας για τα κράτη μέλη όπου μπορείτε να συνδεθείτε με άλλους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας, καθώς και με τα αγαπημένα τους άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας ή άτομα που πιστεύουν ότι μπορεί να έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας.
Το MS World διαθέτει δεκάδες καλά οργανωμένα subforum που επιτρέπουν στα μέλη να μοιράζονται τις ιστορίες τους ή να συζητούν συγκεκριμένα θέματα MS όπως συμπτώματα, θεραπείες και βοηθητικές συσκευές. Υπάρχει επίσης ένα δημοφιλές υποφόρο για γενικές ερωτήσεις και απαντήσεις για τα κράτη μέλη.
Επιπλέον, το φόρουμ διαθέτει παρηγορητικά προνόμια, ενεργώντας ως κέντρο ευεξίας όπου τα μέλη μπορούν να μοιράζονται συνταγές, βιβλία και ταινίες και να συζητούν υγιεινές διατροφικές συνήθειες. Οι εθελοντές συντονιστές στον ιστότοπο ελέγχουν επίσης όλες τις αναρτήσεις μελών εκ των προτέρων, διαγράφοντας τυχόν δυνητικά επιβλαβείς ή παραπλανητικές. Έχουν επίσης την εξουσία να σταματήσουν ή να ανακατευθύνουν τυχόν συνομιλίες που οδηγούν σε αρνητική κατεύθυνση.
Καλύτερο για υγεία και ευεξία: Μπορεί να κάνει σκλήρυνση κατά πλάκας
Μπορεί να κάνει MS
Εγγραφείτε τώραΤο Can Do Multiple Sclerosis είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 1984 από τον Jimmie Heuga, έναν Ολυμπιακό σκιέρ που διαγνώστηκε με την ασθένεια σε ηλικία 26 ετών.
Εάν θέλετε να υιοθετήσετε μια «μεγάλη εικόνα» για να ζήσετε με MS, αυτός ο οργανισμός μπορεί να είναι το καλύτερο στοίχημά σας. Οι πόροι του Can Do MS αντιμετωπίζουν όχι μόνο την ασθένεια, αλλά και τις εκτεταμένες σωματικές, συναισθηματικές και πνευματικές της επιπτώσεις.
Υπάρχουν δύο δωρεάν εργαστήρια υποστήριξης και εκπαίδευσης που προσφέρονται από αυτόν τον οργανισμό. Το JUMPSTART είναι ένα δωρεάν, μονοήμερο εργαστήριο που παρέχει σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και τους συνεργάτες υποστήριξής τους εκπαίδευση, συμβουλές και εργαλεία για τη διαχείριση της νόσου τους και της συνολικής υγείας και ευεξίας. Τα εργαστήρια, τα οποία προσφέρονται ουσιαστικά, επικεντρώνονται σε θέματα όπως η διάθεση και η γνώση, η πλοήγηση στις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής και η υγιεινή διατροφή.
Μια άλλη επιλογή είναι το TAKE CHARGE, το οποίο είναι ένα δωρεάν, διήμερο διαδραστικό εργαστήριο Σαββατοκύριακου για άτομα που γερνούν με MS και τους συνεργάτες υποστήριξής τους. Τα εικονικά μαθήματα retreat και pre-program έχουν άτομα με MS και οι συνεργάτες τους να αναπτύξουν προσωπικούς στόχους με μια ομάδα προπονητών και άλλων συμμετεχόντων για να βρουν λύσεις για το πώς να ζουν καλύτερα με SMS Οι συμμετέχοντες θα λάβουν επίσης ατομική καθοδήγηση από οικονομικούς σχεδιαστές, διαιτολόγους, φυσιοθεραπευτές και επαγγελματίες του ιατρικού τομέα. Τα μαθήματα καλύπτουν θέματα όπως η γήρανση και η σκλήρυνση κατά πλάκας, ο ύπνος, η οικειότητα και η άσκηση.
Καλύτερο για φιλία: MyMSTeam
MyMSTeam
Εγγραφείτε τώραΤο MyMSTeam είναι μέρος της MyHealthTeams, μιας ανεξάρτητης εταιρείας επιχειρηματικής συμμετοχής με έδρα το Σαν Φρανσίσκο. Η αποστολή του είναι να συνδέσει άλλους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας και να παρέχει εκπαιδευτική και συναισθηματική υποστήριξη.
Αυτό το δωρεάν κοινωνικό δίκτυο με περίπου 158.000 μέλη είναι εύκολο στην πλοήγηση και αγκαλιάζει μια ζεστή, συμπονετική ατμόσφαιρα. Είναι ίσως ένα καλό μέρος για να ξεκινήσετε εάν έχετε πρόσφατα διαγνωστεί ή θέλετε να αναπτύξετε νέες φιλίες.
Στον ιστότοπο, μπορείτε να βρείτε άτομα σαν κι εσάς πραγματοποιώντας αναζήτηση μέσω ενός καταλόγου, ο οποίος ταξινομεί τα μέλη χρησιμοποιώντας διάφορα φίλτρα, όπως ο τύπος MS που έχουν ή τα συμπτώματά τους.
Το δίκτυό τους παρέχει επίσης μια φιλική, καθοδηγούμενη ενότητα ερωτήσεων και απαντήσεων. Ένα άλλο ενδιαφέρον χαρακτηριστικό είναι η σελίδα δραστηριοτήτων, όπου τα μέλη μπορούν να δημοσιεύουν και να μοιράζονται εικόνες, ιστορίες, σκέψεις, αστεία και εμπνευσμένα αποσπάσματα.
Μια πρόσθετη σημείωση - ο οργανισμός αναφέρει ότι μπορεί να συνεργαστεί με μια φαρμακευτική εταιρεία ή πανεπιστήμιο. Το MyMSTeam δηλώνει ότι μοιράζεται περιστασιακά πληροφορίες σχετικά με τα μέλη (αν και δεν αποκαλύπτει λεπτομέρειες), οι οποίες διατηρούνται ανώνυμες. Το MyMSTeam θα ενημερώνει πάντα τα άτομα εκ των προτέρων εάν το πράττει, και δεν παρέχει σε αυτές τις εταιρείες πρόσβαση στο πραγματικό δίκτυο.
Καλύτερη υποστήριξη One-on-One: Σύνδεσμος πολλαπλής σκλήρυνσης της Αμερικής
Σύνδεσμος πολλαπλής σκλήρυνσης της Αμερικής
Εγγραφείτε τώραΤο Multiple Sclerosis Association of America (MSSA) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που στοχεύει στη βελτίωση της ζωής των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας μέσω υπηρεσίας και υποστήριξης.
Το My MSAA Community είναι ένα δωρεάν διαδικτυακό φόρουμ υποστήριξης (που τροφοδοτείται από το HeathUnlocked.com) για άτομα που ζουν με MS και τα αγαπημένα τους πρόσωπα. Το φόρουμ ξεκίνησε το καλοκαίρι του 2016 και τώρα έχει πάνω από 6.220 μέλη.
Η διάταξη του φόρουμ είναι ζεστή, φιλόξενη, καλά οργανωμένη και εύκολη στην πλοήγηση. Η εγγραφή είναι γρήγορη και απλή. Τα μέλη γράφουν μια ανάρτηση και, στη συνέχεια, άλλα άτομα μπορούν να απαντήσουν με απάντηση ή "like". Μπορείτε επίσης να αναζητήσετε στο φόρουμ μέλη που ζουν κοντά σας για καλύτερη σύνδεση.
Μια άλλη από τις πιο μοναδικές υπηρεσίες της MSSA είναι η Γραμμή βοήθειας χωρίς χρέωση, η οποία επιτρέπει σε άτομα με MS και τα μέλη της οικογένειάς τους, φίλους και φροντιστές να μιλούν με έναν εκπαιδευμένο ειδικό ή σύμβουλο κοινωνικών υπηρεσιών.
Εκτός από την παροχή ενθάρρυνσης και ιδεών για την αντιμετώπιση διαφόρων προκλήσεων, οι ειδικοί μπορούν να προτείνουν άλλους πόρους, ορισμένοι που σχετίζονται με προγράμματα που προσφέρονται από την MSSA.
Καλύτερο για την έναρξη της δικής σας ομάδας υποστήριξης: MS Focus
MS Focus
Εγγραφείτε τώραΤο Ίδρυμα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MSF), γνωστό ως MS Focus, είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός του οποίου η αποστολή είναι να αντιμετωπίσει τις ανάγκες όσων ζουν με MS και τους αγαπημένους τους μέσω υπηρεσιών οικονομικής και συναισθηματικής υποστήριξης, ευαισθητοποίησης και εκπαιδευτικών προγραμμάτων.
Το MS Focus δημιούργησε μια υποστηρικτική κοινότητα που ονομάζεται MS Focus Independent Support Group Network. Μέσα σε αυτό το πρόγραμμα, άτομα που ζουν με ΚΜ ή επαγγελματίες υγείας μπορούν να λάβουν διάφορα υλικά και πόρους μέσω των ΓΧΣ για να ξεκινήσουν και να καθοδηγήσουν τις δικές τους ομάδες υποστήριξης.
Εκτός από την παροχή ενός ανοιχτού, άνετου χώρου όπου οι άνθρωποι μπορούν να μοιραστούν το ταξίδι και τους αγώνες τους για τους MS, άλλοι στόχοι του ηγέτη της ομάδας υποστήριξης περιλαμβάνουν την ανταλλαγή συμβουλών για την καλή ζωή με τα κράτη μέλη, την ενθάρρυνση της θετικής σκέψης και την παροχή ενημερωμένων ερευνητικών ευρημάτων για τα κράτη μέλη.
Για να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης (όχι απαραίτητα να ξεκινήσετε μία), μπορείτε να πραγματοποιήσετε αναζήτηση στον ηλεκτρονικό κατάλογο για συναντήσεις κοντά σας. Το MS Focus διαθέτει επίσης μια ομάδα Facebook για άτομα που προτιμούν την ηλεκτρονική υποστήριξη, η οποία περιλαμβάνει συζητήσεις για εναλλακτική θεραπεία, φάρμακα και διαχείριση πόνου. Υπάρχουν συντονιστές για την κοινότητα, αλλά οι συνομιλίες είναι ελεύθερες.
Καλύτερο για παρακολούθηση δεδομένων MS: ΑσθενείςLikeMe
Οι ασθενείς μου αρέσουν
Εγγραφείτε τώραΕμπνευσμένο από τον Stephen Heywood, ο οποίος έχει αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), τα αδέρφια του ίδρυσαν το PatientsLikeMe το 2004. Αυτή η κοινότητα υποστήριξης άνοιξε σε άλλους ασθενείς με χρόνιες παθήσεις υγείας, συμπεριλαμβανομένης της σκλήρυνσης κατά πλάκας, το 2011.
Αυτό που είναι μοναδικό και χρήσιμο για αυτήν την κοινότητα MS είναι ότι τα μέλη μπορούν να μοιράζονται προσωπικά δεδομένα (δηλαδή να καταγράφουν τα συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας ή τις θεραπείες που δοκίμασαν). Αυτά τα δεδομένα στη συνέχεια συλλέγονται, συνδυάζονται και αποκαλύπτονται μέσω μιας σειράς εικονογραφημένων, πολύχρωμων και ευανάγνωστων γραφημάτων και γραφημάτων, τα οποία είναι διαθέσιμα για μέλη.
Τα δεδομένα που παρέχονται από τα μέλη είναι εθελοντικά, επομένως οι κανόνες απορρήτου του HIPAA δεν ισχύουν για τα προφίλ υγείας των χρηστών του ιστότοπου. Ωστόσο, οι αριθμοί είναι ισχυροί, ακόμη και εξετάζονται και χρησιμοποιούνται από κλινικούς και ερευνητές ως εργαλείο για την καλύτερη κατανόηση της νόσου.
Κατά την εγγραφή σε αυτήν την ομάδα υποστήριξης, θα συμπληρώσετε πρώτα ένα προφίλ. Για να κάνετε την εμπειρία σας πιο προσωπική, μπορείτε να επιλέξετε να συμπεριλάβετε μια εικόνα και να μοιραστείτε την ιστορία της MS σε ένα θόρυβο που είναι ορατό σε άλλους.
Συχνές ερωτήσεις
Τι είναι οι ομάδες υποστήριξης MS;
Οι ομάδες υποστήριξης των MS είναι κοινότητες ανθρώπων που ενώνονται, είτε ουσιαστικά είτε αυτοπροσώπως, για να συνδεθούν και να μοιραστούν τις εμπειρίες και τους αγώνες τους με τη ζωή με MS. Η αποστολή αυτών των κοινοτήτων μπορεί να διαφέρει ελαφρώς, αλλά γενικά συνεπάγεται την κοινή χρήση πόρων και την αντιμετώπιση στρατηγικών και την παροχή συναισθηματικής υποστήριξης και ενθάρρυνσης.
Είναι μια ομάδα υποστήριξης MS κατάλληλη για μένα;
Το να ζεις με μια χρόνια, απρόβλεπτη ασθένεια όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι απομόνωση. Η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης είναι ένας τρόπος για να διαπιστώσεις ότι δεν είσαι μόνος στις εμπειρίες και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζεις.
Εκτός από μια κοινωνική σύνδεση, μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να είναι ένα μονοπάτι για να μάθετε περισσότερα για τα MS. Επιπλέον, οι ομάδες υποστήριξης μπορούν να αποτελέσουν πηγή έμπνευσης. Πολλοί άνθρωποι βρίσκουν παρηγοριά βοηθώντας τους άλλους και μοιράζοντας τους μοναδικούς αγώνες MS.
Το να αποφασίσετε αν θα συμμετάσχετε ή όχι σε μια ομάδα υποστήριξης είναι προσωπική επιλογή - και να έχετε κατά νου, δεν είναι κάτι που είναι μόνιμο με οποιονδήποτε τρόπο. Μπορείτε να εγγραφείτε, να αποχωρήσετε και να συμμετάσχετε ξανά όπως θέλετε.
Πώς διαρθρώνονται οι ομάδες υποστήριξης MS;
Οι ομάδες υποστήριξης των κρατών μελών είναι γενικά δομημένες γύρω από έναν ή περισσότερους κοινούς στόχους - για παράδειγμα, για την καταπολέμηση της απομόνωσης, τη βοήθεια για τη δημιουργία φιλιών ή για την παροχή εκπαίδευσης στα κράτη μέλη.
Οι διαδικτυακές και προσωπικές ομάδες υποστήριξης έχουν συνήθως έναν ηγέτη ή συντονιστή για να βοηθήσουν στην καθοδήγηση της κοινότητας και να τις κρατήσουν ενήμερους λαμβάνοντας υπόψη το στόχο ή το θέμα (εάν ισχύει). Με τις διαδικτυακές ομάδες, ο συντονιστής μπορεί να διαβάσει μηνύματα εκ των προτέρων για να διασφαλίσει ότι είναι κατάλληλα και ασφαλή.
Τι κοστίζουν;
Η συντριπτική πλειονότητα των ομάδων υποστήριξης των κρατών μελών είναι δωρεάν, όπως και οι παρεχόμενοι εκπαιδευτικοί πόροι τους. Μερικοί από τους οργανισμούς συμμετέχουν σε διάφορες δραστηριότητες συγκέντρωσης χρημάτων για την υποστήριξη του σκοπού τους. Επομένως, συμμετέχοντας σε μια ομάδα υποστήριξης ή εγγραφείτε στον ιστότοπό της, ενδέχεται να λάβετε μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σχετικά με τη συμμετοχή σε μια δραστηριότητα συγκέντρωσης χρημάτων ή την πραγματοποίηση χρηματικής δωρεάς στον ιστότοπο, έτσι ώστε να μπορούν να συνεχίσουν να παρέχουν πόρους δωρεάν σε όσους έχουν MS.
Πώς επιλέξαμε τις καλύτερες ομάδες υποστήριξης πολλαπλής σκλήρυνσης (MS)
Υπάρχουν πολλές εξαιρετικές ομάδες υποστήριξης για MS. Για να επιλέξουμε τα καλύτερα, εξετάσαμε διάφορα χαρακτηριστικά όπως πλοήγηση και προσβασιμότητα, ιδιωτικότητα και επίπεδο συναισθηματικής και εκπαιδευτικής υποστήριξης που παρέχεται. Λάβαμε επίσης υπόψη τον επαγγελματισμό και την πολυπλοκότητα του ιστότοπου στο βαθμό που επηρέασε την εμπειρία του χρήστη.
Για παράδειγμα, επιλέξαμε την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας ως την καλύτερη συνολική μας επιλογή για την ποικιλία των υπηρεσιών υποστήριξης και το MyMSTeam και το MS World για τη συναισθηματική υποστήριξη και τις παρεχόμενες συνδέσεις.