Η ηπατίτιδα C είναι μια μολυσματική ιογενής νόσος του ήπατος που προσβάλλει περίπου το 1% του πληθυσμού των ΗΠΑ, ή περίπου 2,4 εκατομμύρια άτομα. Επειδή συχνά εμφανίζεται χωρίς συμπτώματα στα αρχικά στάδια και σχεδόν εξ ολοκλήρου «σιωπηλό» κατά τη διάρκεια του χρόνιου σταδίου του, πολλοί άνθρωποι δεν συνειδητοποιούν καν ότι έχουν μολυνθεί έως ότου προχωρήσει η ασθένεια. Παρόλο που υπάρχουν νεότερες θεραπείες για τη θεραπεία της ηπατίτιδας C, αυτά τα φάρμακα είναι εξαιρετικά δαπανηρά και δεν εγκρίνονται πάντα αμέσως από τους ασφαλιστές έως ότου η βαθμολογία της ίνωσης (μέτρο ηπατικής βλάβης) είναι πιο προχωρημένη.
Αυτό μπορεί να προκαλέσει πολύ συναισθηματικό άγχος σε άτομα που ζουν με ηπατίτιδα C, τα οποία συχνά πρέπει να περιμένουν την έγκριση της θεραπείας. Ακόμα και όταν μια ασφαλιστική εταιρεία δίνει το δικαίωμα για μια συγκεκριμένη θεραπεία, μπορεί να υπάρχουν παρενέργειες και συνεχείς δοκιμές για να επιβεβαιωθεί εάν ο ιός έχει εκκαθαριστεί.
Κατά τη διάρκεια αυτών των χρόνων, οι ομάδες υποστήριξης μπορούν να αποτελέσουν τη σωτηρία για τα άτομα που αντιμετωπίζουν την αβεβαιότητα της ηπατίτιδας C. Παρέχουν επίσης διέξοδο σε όσους αισθάνονται στιγματισμένοι από την ασθένεια, προσφέροντάς τους τα μέσα για να μοιραστούν εμπειρίες με άλλους που κατανοούν πλήρως τι πρόκειται να ακολουθήσουν. διά μέσου.
Οι 7 καλύτερες ομάδες υποστήριξης της ηπατίτιδας C του 2021
- Καλύτερο συνολικό: Αμερικανικό Ίδρυμα Συκωτιού
- Καλύτερο φόρουμ κοινότητας: Φόρουμ συζήτησης Hep C
- Καλύτερη κοινότητα Peer-to-Peer: Καθημερινή δύναμη
- Καλύτερο για όσους αναμένουν μεταμόσχευση ήπατος: Mayo Clinic Connect
- Καλύτερο για άγχος ή κατάθλιψη: Κεντρική ηπατίτιδα
- Καλύτερο για χρήστες Facebook: HepatitisC.net
- Καλύτερη εφαρμογή ομάδας υποστήριξης: CaringBridge
Καλύτερο συνολικό: Αμερικανικό Ίδρυμα Συκωτιού
Αμερικανικό Ίδρυμα Συκωτιού
Εγγραφείτε τώραΙδρύθηκε το 1976, το American Liver Foundation (ALF) παραμένει ο κορυφαίος μη κερδοσκοπικός οργανισμός της χώρας που είναι αφιερωμένος στη διάγνωση, τη θεραπεία και την πρόληψη της ηπατίτιδας C.
Το 2013, το ALF (σε συνεργασία με τον προγραμματιστή εφαρμογών Insight) δημιούργησε μια από τις πιο ολοκληρωμένες διαδικτυακές κοινότητες για άτομα που ζουν με ηπατικές παθήσεις. Όχι μόνο το δωρεάν, κοινοτικό συμβούλιο μόνο για μέλη αντιμετωπίζει την ηπατίτιδα C, αλλά έχει επίσης φόρουμ αφιερωμένο στον καρκίνο του ήπατος, τις μεταμοσχεύσεις ήπατος, τη διατροφή και τη διατροφή και τις ανάγκες του φροντιστή.
Αυτό που λείπει ο ιστότοπος ALF από την άποψη της εύκολης πλοήγησης, είναι κάτι παραπάνω από ένα υψηλότερο επίπεδο αλληλεπίδρασης πληροφοριών για την ηπατίτιδα C. Το κοινοτικό συμβούλιο έχει αυστηρά χαρακτηριστικά απορρήτου και προσφέρει 24/7 διευκόλυνση για την αποφυγή καταχρήσεων και τη διάδοση παραπληροφόρησης.
Καλύτερο φόρουμ κοινότητας: Φόρουμ συζήτησης Hep C
Ενεργός πίνακας
Εγγραφείτε τώραΤο Φόρουμ Συζήτησης Hep C είναι ένας απλός και χρήσιμος πόρος για όσους ζουν με ηπατίτιδα C. Αθλητική διάταξη τόσο βασική όσο η Craigslist, ο δωρεάν ιστότοπος έχει προσελκύσει περισσότερους από 4.000 εγγεγραμμένους χρήστες που έχουν κάνει περισσότερες από 120.000 δημοσιεύσεις που καλύπτουν πάνω από 9.000 θέματα.
Η ισχύς του φόρουμ συζήτησης για την ηπατίτιδα C έγκειται στην απλότητά του. Μπορείτε εύκολα να εντοπίσετε θέματα ενδιαφέροντος, να ελέγξετε και να προσθέσετε σχόλια ή ακόμη και να ξεκινήσετε μια νέα συμβολοσειρά θέματος μόλις εγκριθεί η συνδρομή σας από τον διαχειριστή του φόρουμ. Ο ιστότοπος είναι εντελώς δωρεάν και χωρίς επιβάρυνση από διαφημίσεις.
Το φόρουμ ενδέχεται να μην σας παρέχει τις τελευταίες πληροφορίες που θα βρείτε σε άλλους διαδικτυακούς πόρους, αλλά οι αλληλεπιδράσεις one-on-one είναι σχεδόν πάντοτε ισχυρές, υποστηρικτικές και ενθαρρυντικές. Είναι ένα εξαιρετικό μέρος για να κάνετε check in αν χρειάζεστε ποτέ μια συναισθηματική ώθηση.
Καλύτερη κοινότητα Peer-to-Peer: Καθημερινή δύναμη
Καθημερινή δύναμη
Εγγραφείτε τώραΤο DailyStrength είναι ένα δωρεάν διαδικτυακό εργαλείο υποστήριξης που δημιουργήθηκε από τους ιδρυτές της πλατφόρμας ψηφιακής υγείας Sharecare. Το DailyStrength έχει σχεδιαστεί για να συνδέει άτομα με προβλήματα υγείας ή συναισθηματικές για αλληλεπιδράσεις ένας-προς-έναν ή ομαδικό.
Μέχρι σήμερα, υπάρχουν περισσότερες από 500 ομάδες υποστήριξης που προσφέρονται από το DailyStrength, συμπεριλαμβανομένων ομάδων αφιερωμένων στην ηπατίτιδα C, την κίρρωση, τον καρκίνο του ήπατος και την υποστήριξη και υγεία του ήπατος. Οι δημοφιλείς συνομιλίες περιλαμβάνουν τη μόλυνση από ηπατίτιδα C / HIV, τις μεταμοσχεύσεις ήπατος και την ηπατίτιδα C και την εγκυμοσύνη.
Εκτός από την ανάρτηση και την απάντηση σε σχόλια, το DailyStrength προσφέρει άμεσα μηνύματα και μια μοναδική δυνατότητα εγγραφής που σας επιτρέπει να μοιράζεστε την ιστορία σας (μέσω φωτογραφιών και κειμένου) με άλλους στην ομάδα σας. Μπορείτε ακόμη και να στείλετε στιγμιαία "αγκαλιές" σε άλλους που έχουν ανάγκη.
Παρά την ελκυστική διεπαφή και τη διαισθητική πλοήγηση, το DailyStrength υποφέρει από έλλειψη μετριοπάθειας και περιστασιακή διείσδυση ιατρικής παραπληροφόρησης. (Ένα φόρουμ για τη νόσο του Morgellon είναι ένα τέτοιο παράδειγμα.)
Το DailyStrength δεν είναι μόνο δωρεάν και βολικό, αλλά παρέχει μια γκάμα εργαλείων πολυμέσων για να οδηγήσετε τις αλληλεπιδράσεις σας στο επόμενο επίπεδο.
Καλύτερο για όσους αναμένουν μεταμόσχευση ήπατος: Mayo Clinic Connect
Κλινική Mayo
Εγγραφείτε τώραΗ ηπατίτιδα C είναι η κύρια αιτία μεταμοσχεύσεων ήπατος στις Ηνωμένες Πολιτείες. Παρά την εισαγωγή νεότερων, πιο αποτελεσματικών θεραπειών, οι μεταμοσχεύσεις ήπατος παραμένουν πραγματικότητα για χιλιάδες άτομα με προχωρημένη λοίμωξη που είτε έχουν αναπτύξει ηπατική ανεπάρκεια είτε καρκίνο του ήπατος.
Το να περιμένετε στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση ήπατος μπορεί να είναι εξαιρετικά αγχωτικό, δεδομένου ότι ο μέσος χρόνος αναμονής είναι περίπου 11 μήνες αν πληροίτε τις προϋποθέσεις. Είναι σημαντικό, επομένως, στα άτομα που αντιμετωπίζουν μεταμόσχευση να έχουν ποιοτικές πληροφορίες και υποστήριξη για να τους βοηθήσουν σε δύσκολους καιρούς .
Το Mayo Clinic Connect επιτρέπει σε άτομα που περιμένουν στη λίστα αναμονής και στους αγαπημένους τους να ζητήσουν συμβουλές, παραπομπές και πληροφορίες σχετικά με μεταμοσχεύσεις ήπατος (και άλλους τύπους μεταμοσχεύσεων οργάνων). Οι πίνακες συζήτησης είναι εξαιρετικά ενεργοί, συχνά με πολλές δημοσιεύσεις ανά ημέρα. Απαιτείται εγγραφή, αλλά η πρόσβαση στους πίνακες συζήτησης και στις δυνατότητες ανταλλαγής μηνυμάτων είναι δωρεάν.
Δεν υπάρχει τίποτα ιδιαίτερα φανταχτερό ή καινοτόμο για το Mayo Clinic Connect, αλλά ο ιστότοπος υπερέχει στην παροχή μετριοπαθούς εμπειρογνωμόνων όλο το 24ωρο, την εμπιστευτικότητα των μελών και τη γνώση από άλλους που έχουν υποβληθεί ή ετοιμάζονται να υποβληθούν σε μεταμόσχευση ήπατος.
Οι μεταμοσχεύσεις ήπατος είναι σήμερα η δεύτερη πιο κοινή μεταμόσχευση οργάνων στις Ηνωμένες Πολιτείες, μετά από μεταμόσχευση νεφρού.
Καλύτερο για άγχος ή κατάθλιψη: Κεντρική ηπατίτιδα
Κεντρική ηπατίτιδα
Εγγραφείτε τώραΥπάρχουν στιγμές που χρειάζεστε περισσότερο από διαδικτυακή υποστήριξη εάν έχετε ηπατίτιδα C. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα εάν αντιμετωπίζετε άγχος ή κατάθλιψη, που τροφοδοτούνται από απομόνωση και μοναξιά. Ζωντανές, προσωπικές ομάδες υποστήριξης μπορούν να παρέχουν την ανθρώπινη επαφή που απαιτείται για να ξεπεραστούν πολλά από αυτά τα αρνητικά συναισθήματα.
Εάν ο γαστρεντερολόγος ή ο ηπατολόγος σας δεν είναι σε θέση να σας συνδέσει με μια τοπική ομάδα υποστήριξης, μπορείτε να δοκιμάσετε τον διαδικτυακό εντοπιστή που προσφέρει η Hepatitis Central. Αυτό το δωρεάν εργαλείο σάς επιτρέπει να αναζητάτε ομάδες υποστήριξης σε ακτίνα πέντε έως 20 μιλίων από τον ταχυδρομικό σας κώδικα. Εάν δεν υπάρχουν, μπορείτε να κάνετε κλικ στις καταχωρίσεις της πολιτείας σας για να δείτε εάν υπάρχουν κοντινές πόλεις και πόλεις που προσφέρουν προγραμματισμένες συναντήσεις υποστήριξης.
Πολλές από τις λίστες προέρχονται από μεγάλα ιατρικά κέντρα, κοινοτικά κέντρα υγείας ή μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς όπως το ALF ή το Hepatitis Foundation International. Και οι 50 πολιτείες εκπροσωπούνται παράλληλα με την Περιφέρεια της Κολούμπια, το Πουέρτο Ρίκο και τις Παρθένους Νήσους των ΗΠΑ. Οι περισσότερες ομάδες είναι δωρεάν.
Οι ομάδες υποστήριξης της ηπατίτιδας C δεν προορίζονται να αντικαταστήσουν έναν ψυχίατρο ή έναν θεραπευτή εάν αντιμετωπίζετε σοβαρή κατάθλιψη ή άγχος. Εάν έχετε συμπτώματα άγχους ή κατάθλιψης, ρωτήστε το γιατρό σας για παραπομπή σε επαγγελματία ψυχικής υγείας.
Καλύτερο για χρήστες Facebook: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Εγγραφείτε τώραΑπό τις πολλές κοινότητες του Facebook που δημιουργήθηκαν για άτομα με ηπατίτιδα C, αυτή που είναι αναμφισβήτητα η πιο ενεργή είναι η HepatitisC.net.
Με περισσότερους από 32.000 ακόλουθους και έναν δημοφιλή πίνακα συζητήσεων της κοινότητας, το HepatitisC.net είναι ανοιχτό σε εγγεγραμμένους χρήστες που μπορούν να δημοσιεύσουν περιεχόμενο, να απαντήσουν σε σχόλια και να επωφεληθούν πλήρως από άλλες λειτουργίες στον κύριο ιστότοπο.
Εκτός από τις ρυθμίσεις ανταλλαγής άμεσων μηνυμάτων και απορρήτου, υπάρχουν πολλά φόρουμ που καλύπτουν τα πάντα, από τα συμπτώματα της ηπατίτιδας C και την ασφάλιση υγείας έως τις τελευταίες έρευνες.
Σχεδιασμένο ως δωρεάν υπηρεσία από την Health Union, ο προγραμματιστής διαδικτυακών πυλών υγείας, το HepatitisC.net προσφέρει εμπιστευτικότητα, αυστηρούς κανόνες συμμετοχής και ενεργό έλεγχο των σχολίων και του περιεχομένου των χρηστών.
Καλύτερη εφαρμογή ομάδας υποστήριξης: CaringBridge
CaringBridge
Εγγραφείτε τώραΟι φίλοι και τα αγαπημένα τους άτομα συχνά κάνουν το καλύτερο σύστημα υποστήριξης για όσους ζουν με ηπατίτιδα C. Το American Liver Foundation το κατάλαβε αυτό όταν ενέκρινε το CaringBridge, το δωρεάν εργαλείο δημιουργίας ιστότοπων για άτομα με προβλήματα υγείας.
Το CaringBridge σάς επιτρέπει να δημιουργήσετε έναν ειδικό ιστότοπο όπου μπορούν να συνδεθούν φίλοι, οικογένεια και πάροχοι φροντίδας. Αντί να χρειαστεί να επικοινωνήσετε με μεμονωμένα μέλη της ομάδας υποστήριξής σας, μπορείτε να δημοσιεύσετε φωτογραφίες, καταχωρίσεις περιοδικών, αποτελέσματα εργαστηριακών δοκιμών και άλλες πληροφορίες για να διατηρήσετε την ενημέρωση όλων.
Οι ενημερώσεις μπορούν επίσης να προσαρμοστούν έτσι ώστε ορισμένα άτομα να τις λαμβάνουν και άλλα όχι. Μια βασική σελίδα διαρκεί μόνο πέντε λεπτά για να δημιουργηθεί με μια απλή ανάρτηση εικόνων με ένα κλικ και άλλες δυνατότητες εξατομίκευσης. Μπορείτε ακόμη και να συγκεντρώσετε χρήματα για τον εαυτό σας ή μια αγαπημένη φιλανθρωπική οργάνωση για την ηπατίτιδα C, συνδέοντας τον ιστότοπό σας CaringBridge, κοινοποιώντας ένα μήνυμα και πατώντας στο δίκτυό σας.
Η εφαρμογή CaringBridge διατίθεται δωρεάν στο App Store και στο Google Play.
Συχνές ερωτήσεις
Τι είναι οι ομάδες υποστήριξης της ηπατίτιδας C;
Οι ομάδες υποστήριξης της ηπατίτιδας C παρέχουν ένα ασφαλές περιβάλλον για τα άτομα με την πάθηση να συναντηθούν και να μοιραστούν τις προσωπικές τους ιδέες, εμπειρίες και ανησυχίες. Ακόμα και σε μια εποχή που τα νεότερα, αντιιικά άμεσα-ενεργά είναι σε θέση να θεραπεύσουν τη λοίμωξη σε μόλις οκτώ εβδομάδες, πολλοί από τους 2,4 εκατομμύρια Αμερικανούς με ηπατίτιδα C εξακολουθούν να μην μπορούν να έχουν πρόσβαση στη θεραπεία, συχνά επειδή η ασθένειά τους δεν είναι "προχωρημένη" αρκετά "για να πληρούν τις προϋποθέσεις για αυτό. Αυτό μπορεί να αφήσει πολλά νεοδιαγνωσθέντα άτομα να περιμένουν μήνες και ακόμη και χρόνια πριν ο ασφαλιστής υγείας τους εγκρίνει τελικά τη θεραπεία 1.000 $ την ημέρα.
Επιπλέον, οι λοιμώξεις από ηπατίτιδα C συνεχίζουν να αυξάνονται στις Ηνωμένες Πολιτείες ως αποτέλεσμα της συνεχιζόμενης κρίσης οπιοειδών, περισσότερο από τον τριπλασιασμό σε αριθμούς από το 2010 έως το 2016.
Δυναμική όπως αυτές καθιστούν τις ομάδες υποστήριξης της ηπατίτιδας C ακόμη πιο σημαντικές για όσους περιμένουν θεραπεία ή αγωνίζονται να παραμείνουν νηφάλιοι ενόψει της επανεμφάνισης.
Είναι σωστή μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης για την ηπατίτιδα C;
Εκτός από την προσφορά ενθάρρυνσης, οι ομάδες υποστήριξης της ηπατίτιδας C παρέχουν ένα ασφαλές καταφύγιο για όσους δεν μπορούν ή δεν θέλουν να μοιραστούν την κατάστασή τους με άλλους.
Παρά τη σημαντική πρόοδο στη θεραπεία, η ηπατίτιδα C παραμένει μια εξαιρετικά στιγματισμένη και παρεξηγημένη ασθένεια. Επειδή η ασθένεια συνδέεται τόσο στενά με τη χρήση ενέσιμων ναρκωτικών και τον ιό HIV, οι άνθρωποι συχνά είναι επιφυλακτικοί να αποκαλύψουν την κατάστασή τους λόγω φόβου κρίσης, κουτσομπολιού ή απόρριψης. Ακόμα κι αν γίνει γνωστοποίηση, πολλοί άνθρωποι θα θέλουν να μάθουν "πώς εσείς το κατάλαβα "και αν είστε μεταδοτικός ή όχι.
Αυτές οι πιέσεις μπορούν να κάνουν τη ζωή με ηπατίτιδα C δύσκολη. Με την πρόσβαση σε μια κοινότητα άλλων που καταλαβαίνουν τι περνάτε, μπορείτε να αποφύγετε τον στιγματισμό και τον φόβο που οδηγούν πολλούς στην απομόνωση, την κατάθλιψη και την κατάχρηση ουσιών.
Άλλοι με ηπατίτιδα C μπορεί να χρειάζονται περισσότερη λειτουργική υποστήριξη, ιδιαίτερα εκείνοι που μπορεί να έχουν ήδη προχωρημένη κίρρωση ή καρκίνο του ήπατος. Για αυτούς, μια ομάδα υποστήριξης της ηπατίτιδας C μπορεί να είναι κάτι περισσότερο από μια συναισθηματική ζωή: μπορεί να είναι ένας αγωγός για ανεκτίμητες πληροφορίες και παραπομπές.
Πώς διαρθρώνονται οι ομάδες υποστήριξης της ηπατίτιδας C;
Η υποστήριξη της ηπατίτιδας C διατίθεται σε διάφορα σχήματα και μεγέθη. Το «σωστό» βασίζεται τελικά στις ατομικές σας ανάγκες και στόχους.
Οι προσωπικές ομάδες υποστήριξης εποπτεύονται συνήθως από έναν διαμεσολαβητή που διασφαλίζει ότι οι συναντήσεις είναι δομημένες με συγκεκριμένους στόχους και κανόνες αλληλεπίδρασης. Μερικά μπορεί να είναι πιο ανεπίσημα από άλλα, αλλά οι συνεδρίες είναι πάντοτε προσανατολισμένες στο στόχο, ώστε τα μέλη να μπορούν να μάθουν να ομαλοποιούν την ηπατίτιδα C στη ζωή τους.
Επειδή δεν έχουν όλες οι κοινότητες ομάδες υποστήριξης προσωπικά, πολλά άτομα θα στραφούν σε διαδικτυακές ομάδες για να καλύψουν το κενό. Άλλοι θα τους αγκαλιάσουν για την ανωνυμία που παρέχουν. Οι καλύτερες διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης αναπαράγουν τα ίδια χαρακτηριστικά μιας παραδοσιακής ομάδας υποστήριξης, διασφαλίζοντας ένα ασφαλές, μη κρίσιμο περιβάλλον με αυστηρούς κανόνες απορρήτου.
Πόσο κοστίζουν οι ομάδες υποστήριξης της ηπατίτιδας C;
Επειδή οι περισσότερες προσωπικές ομάδες υποστήριξης βασίζονται στην κοινότητα, συνήθως δεν υπάρχει χρέωση που σχετίζεται με τη συμμετοχή. Πολλές διευθύνονται από μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς ή ιατρικά κέντρα, ενώ άλλα αποτελούν συστατικά των μεγαλύτερων υπηρεσιών υποστήριξης για τον HIV ή κέντρα θεραπείας κατάχρησης ουσιών.
Οι περισσότερες διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης είναι δωρεάν, αν και ορισμένες ενδέχεται να απαιτούν μια μικρή συνδρομή (συνήθως για να ξεκλειδώσετε λειτουργίες όπως τα άμεσα μηνύματα ή οι απεριόριστες δημοσιεύσεις). Όμως αυτοί οι ιστότοποι αποτελούν την εξαίρεση από τον κανόνα. Στο τέλος, οι καμπάνες μιας διαδικτυακής ομάδας υποστήριξης δεν έχουν τόσο σημασία όσο το επίπεδο, η ταχύτητα και η ποιότητα των αλληλεπιδράσεων.
Οι διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης της ηπατίτιδας C δεν πρέπει να συγχέονται με την ηλεκτρονική παροχή συμβουλών για την ηπατίτιδα C, πολλές από τις οποίες είναι υπηρεσίες επί πληρωμή που παρέχονται από αδειούχους θεραπευτές ή κοινωνικούς λειτουργούς.