Οι όγκοι του εγκεφάλου μπορούν να επηρεάσουν παιδιά και ενήλικες όλων των ηλικιών. Ενώ ορισμένοι όγκοι του εγκεφάλου είναι θανατηφόροι, δεν είναι όλοι απειλητικοί για τη ζωή όγκων του εγκεφάλου. Όμως, το να έχεις όγκο στον εγκέφαλο είναι μια εμπειρία που αλλάζει τη ζωή, ακόμη και αν ανακάμψεις.
Η σύνδεση με ομάδες υποστήριξης όγκου εγκεφάλου μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε καθημερινά προβλήματα και να μάθετε για τις επιλογές θεραπείας σας. Ενδέχεται να μπορείτε να βρείτε συμπονετικούς συναδέλφους και επαγγελματίες που μπορούν να σας βοηθήσουν να στηρίξετε και μπορείτε να κάνετε το ίδιο για τους άλλους - εάν και όταν αισθάνεστε έτοιμοι να προσφέρετε υποστήριξη.
Η συνηγορία, η ευαισθητοποίηση, οι κοινωνικές δραστηριότητες και η συγκέντρωση χρημάτων για έρευνα στον όγκο του εγκεφάλου είναι από τα οφέλη που μπορείτε να εκμεταλλευτείτε συμμετέχοντας σε μια ομάδα υποστήριξης όγκου του εγκεφάλου.
Όμως, κάθε ομάδα υποστήριξης δεν έχει τα ίδια ακριβή χαρακτηριστικά. Μπορείτε να αποφασίσετε να συμμετάσχετε σε περισσότερες από μία ομάδες υποστήριξης για να καλύψετε τις ανάγκες σας, καθώς μαθαίνετε πώς να αντιμετωπίσετε μετά τη διάγνωση όγκου εγκεφάλου. Επιλέξαμε τις κορυφαίες ομάδες υποστήριξης όγκου εγκεφάλου για να σας βοηθήσουμε καθ 'όλη τη διάρκεια της θεραπείας σας και μόλις αναρρώσετε.
Οι 7 καλύτερες ομάδες υποστήριξης όγκου εγκεφάλου του 2021
- Καλύτερο συνολικό: Συνδέσεις Brain Tumor Support Community
- Καλύτερο για γονείς και παιδιά: Το Ίδρυμα Όγκου του Παιδικού Εγκεφάλου
- Καλύτερο για νέους ενήλικες: Ηλίθιος καρκίνος
- Καλύτερο για κλινικές δοκιμές: Δίκτυο εγκεφαλικού όγκου
- Καλύτερο για μηνιγγίωμα: Μηνιγγίωμα μαμά
- Καλύτερο για υπόφυση: Ομάδα Υποστήριξης Συλλόγου Δικτύου υπόφυσης
- Καλύτερο για νευροϊνωμάτωση: Δίκτυο νευροϊνωμάτωσης
Καλύτερο συνολικό: Συνδέσεις Brain Tumor Support Community
Συνδέσεις Brain Tumor Support Community
Μάθε περισσότεραΗ κοινωνική και συναισθηματική υποστήριξη της American Brain Tumor Association (ABTA) εξυπηρετεί μέλη όλων των ηλικιών και όλων των τύπων όγκων του εγκεφάλου, καθώς και τις οικογένειες και τους φροντιστές τους.
Αυτές οι υπηρεσίες έχουν σχεδιαστεί για να καθοδηγούν τους ανθρώπους σχετικά με τη διάγνωση ενός όγκου του εγκεφάλου, ή ανά πάσα στιγμή καθ 'όλη τη διάρκεια της ζωής με αυτόν. Οι υπηρεσίες κοινωνικής και συναισθηματικής υποστήριξης της ABTA προσφέρουν ένα ευρύ φάσμα πόρων υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης της ευκαιρίας να μοιραστείτε ιστορίες, εθελοντές, να μάθετε για τον καρκίνο του εγκεφάλου και να βρείτε συμβούλους.
Οι υπηρεσίες κοινωνικής και συναισθηματικής υποστήριξης της ABTA προσφέρουν μια υπηρεσία που ταιριάζει με μέντορες που συνδυάζει μέλη με άτομα που είχαν παρόμοιες εμπειρίες. Οι άνθρωποι μπορούν να συνδεθούν με έναν μέντορα για να λάβουν καθοδήγηση και απαντήσεις στις ερωτήσεις τους από κάποιον που έχει εμπειρία με τη διάγνωσή του.
Ένα από τα βασικά χαρακτηριστικά αυτής της κοινότητας είναι η δημιουργία κοινωνικής σύνδεσης, διατηρώντας παράλληλα το απόρρητο των μελών.Ο ιστότοπος της ομάδας αναφέρει ότι: "Ένα προσωπικό εκπαιδευμένων εθελοντών μέντορων προσφέρει κοινωνική-συναισθηματική υποστήριξη και μοιράζεται την εμπειρία τους με τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα όγκου του εγκεφάλου."
Η εκπαίδευση περιλαμβάνει διαδικτυακές πληροφορίες σχετικά με τους όγκους του εγκεφάλου, καθώς και διαδικτυακά σεμινάρια που παρέχουν ενημερώσεις σχετικά με την έρευνα και τη θεραπεία. Οι προσωπικές συγκεντρώσεις περιλαμβάνουν δραστηριότητες όπως τοπικό γκολφ, τρέξιμο και εκδηλώσεις για περπάτημα.
Καλύτερο για γονείς και παιδιά: Το Ίδρυμα Όγκου του Παιδικού Εγκεφάλου
Το Ίδρυμα Όγκου του Παιδικού Εγκεφάλου
Μάθε περισσότεραΤο Child Brain Tumor Foundation εξυπηρετεί παιδιά που επί του παρόντος έχουν όγκους εγκεφάλου, επιζώντες όγκου παιδικής ηλικίας και τους γονείς τους. Μερικοί επιζώντες όγκου στον εγκέφαλο της παιδικής ηλικίας μπορούν να βιώσουν μακροπρόθεσμα αποτελέσματα και ζητήματα ποιότητας ζωής, όπως η κινητικότητα, η γονιμότητα και οι γνωστικές δεξιότητες, ακόμη και μετά τη θεραπεία τους.
Τα παιδιά και οι οικογένειες μπορεί να χρειάζονται διαρκή υποστήριξη και καθοδήγηση όταν μαθαίνουν πώς να διαχειρίζονται αυτά τα πολύπλοκα ζητήματα. Οι οικογένειες μπορούν να γίνουν μέλη της κοινότητας συμμετέχοντας και εθελοντικά σε τοπικές εκδηλώσεις περιπάτου / τρεξίματος ή γκαλά που συγκεντρώνουν κεφάλαια για την έρευνα για τον όγκο του παιδικού εγκεφάλου.
Ο ιστότοπος παρέχει στα παιδιά και τους γονείς τους τη δυνατότητα να διαβάζουν τις εμπειρίες άλλων που επέζησαν από όγκο στον εγκέφαλο της παιδικής ηλικίας. Μπορούν να λάβουν ενημερωμένες πληροφορίες σχετικά με τη θεραπεία και την έρευνα στον ιστότοπο και μπορείτε να εγγραφείτε για να λαμβάνετε ενημερωτικά δελτία.
Το Child Brain Tumor Foundation χρηματοδοτείται από χορηγούς και συνεργάτες και περιλαμβάνει ένα συμβούλιο και συμβούλους. Οι τρεις βασικές πτυχές αυτής της ομάδας υποστήριξης είναι η κοινότητα, οι πόροι και η υποστήριξη.
Καλύτερο για νέους ενήλικες: Ηλίθιος καρκίνος
Ηλίθιος καρκίνος
Μάθε περισσότεραΙδρύθηκε το 2012 από τον Μάθιου Ζαχάρι, ο οποίος είχε διαγνωστεί με καρκίνο του εγκεφάλου σε ηλικία 21 ετών, το Stupid Cancer εξυπηρετεί νεαρούς ενήλικες που έχουν καρκίνο του εγκεφάλου ή που είναι επιζώντες από καρκίνο του εγκεφάλου. Τώρα, περιλαμβάνει επίσης υποστήριξη και εκπαίδευση για νεαρούς ενήλικες που έχουν άλλους τύπους καρκίνου, αν και η πρώιμη αποστολή του επικεντρώθηκε στον καρκίνο του εγκεφάλου.
Ένας από τους κύριους στόχους της ομάδας είναι η οικοδόμηση μιας αίσθησης κοινότητας μέσω προσωπικών και ψηφιακών συναντήσεων για τη μείωση της αίσθησης της απομόνωσης που μπορούν να βιώσουν οι έφηβοι και οι νεαροί ενήλικες που έχουν καρκίνο του εγκεφάλου.
Ο Stupid Cancer έχει επίσης ένα blog που παρουσιάζει προσωπικές ιστορίες από την κοινότητα, και ο ιστότοπός του περιλαμβάνει επίσης διαδικτυακά σεμινάρια για θέματα που ενδιαφέρουν νέους ενήλικες, όπως η χρονολόγηση και η γονιμότητα.
Ο οργανισμός χρηματοδοτείται από υποστηρικτές και εταιρικούς εταίρους και η ομάδα υποστήριξης απασχολεί επαγγελματικό προσωπικό. Εκτός από το προσωπικό, η ομάδα υποστήριξης βασίζεται επίσης σε εθελοντές ηγέτες συναντήσεων που οργανώνουν και φιλοξενούν τοπικές, προσωπικές εκδηλώσεις ή ψηφιακές συναντήσεις. Η κοινότητα καλωσορίζει τις προτάσεις των μελών για χώρους και δραστηριότητες.
Καλύτερο για κλινικές δοκιμές: Δίκτυο εγκεφαλικού όγκου
Δίκτυο εγκεφαλικού όγκου
Μάθε περισσότεραΤο Brain Tumor Network είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που χρηματοδοτείται από συνεισφορές και εξυπηρετεί ασθενείς με όγκο εγκεφάλου ηλικίας 18 ετών και άνω. Το επίκεντρο της ομάδας υποστήριξης είναι μια δωρεάν υπηρεσία που βοηθά τους ασθενείς να περιηγηθούν στις επιλογές θεραπείας.
Η βασική υπηρεσία του Brain Tumor Network βασίζεται σε ένα εθελοντικό συμβουλευτικό δίκτυο νευροχειρουργών, νευρο-ογκολόγων και άλλων παρόχων υγειονομικής περίθαλψης σε όλη τη χώρα. Στα μέλη θα ανατεθεί ένας προσωπικός πλοηγός για να βοηθήσει στη διαδικασία συλλογής αρχείων και αποστολής τους στο Δίκτυο Brain Tumor.
Ένα δίκτυο επαγγελματιών θα εξετάσει τα αρχεία και τις θεραπείες, συμπεριλαμβανομένων μελετών απεικόνισης και δειγμάτων βιοψίας, για να παρέχει εξατομικευμένες επιλογές θεραπείας, οι οποίες μπορεί να περιλαμβάνουν κλινικές δοκιμές.
Οι πλοηγοί μπορούν επίσης να βοηθήσουν στη σύνδεση μελών με μια ομάδα τοπικών κοινοτήτων ασθενών με όγκο εγκεφάλου και επιζώντες για μια προσωπική κοινότητα υποστήριξης. Στο πλαίσιο της διεπιστημονικής του ομάδας, το Brain Tumor Network διαθέτει επίσης έναν ογκολογικό κοινωνικό λειτουργό στο προσωπικό που είναι διαθέσιμο να προσφέρει στα μέλη και τις οικογένειές τους καθοδήγηση και υποστήριξη.
Καλύτερο για μηνιγγίωμα: Μηνιγγίωμα μαμά
Μηνιγγίωμα μαμά
Μάθε περισσότεραΤα μηνιγγιώματα είναι ο πιο κοινός, πρωτογενής τύπος όγκου εγκεφάλου. Ενώ αυτοί οι όγκοι έχουν συχνά καλή πρόγνωση, η χειρουργική επέμβαση είναι η πιο κοινή θεραπεία. Μετά τη θεραπεία, πολλοί επιζώντες από μηνιγγίωμα μπορεί να συνεχίσουν να αντιμετωπίζουν συνεχιζόμενα ιατρικά ζητήματα που μπορεί να θέλουν να συζητήσουν με άλλους επιζώντες.
Το Meningioma Mommas συνδέει ασθενείς που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με μηνιγγίωμα και επιζώντες από μηνιγγίωμα μέσω μιας διαδικτυακής ομάδας υποστήριξης στο Facebook. Τα μέλη μπορούν να αλληλεπιδράσουν με άλλους ασθενείς και επιζώντες μέσω της ομάδας, να μοιράζονται τις προσωπικές τους συμβουλές και να βοηθούν ο ένας τον άλλον, καθώς μαθαίνουν τι να περιμένουν.
Και, πολλά μέλη της ομάδας υποστήριξης επιλέγουν επίσης να προωθήσουν την υποστήριξη της κοινότητας συναντώντας αυτοπροσώπως μέσω τοπικών «συναντήσεων και χαιρετισμών» και μικρών κοινωνικών συγκεντρώσεων. Το Meningioma Mommas εργάζεται επίσης για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τα μηνιγγιώματα και τη σημασία της έρευνας για το μηνιγγίωμα.
Η κοινότητα εργάζεται επίσης σκληρά για πρωτοβουλίες συγκέντρωσης χρημάτων για συγκεκριμένη έρευνα για το μηνιγγίωμα. Τα κεφάλαια συγκεντρώνονται μέσω συνεισφορών καθώς και εκδηλώσεων, όπως τρέξιμο. Το Meningioma Mommas έχει χορηγήσει έσοδα σε πολλά υποσχόμενα ερευνητικά προγράμματα σε διάφορα εξέχοντα πανεπιστήμια σε όλες τις ΗΠΑ, όπως το Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ, το Πανεπιστήμιο του Χάρβαρντ, το Πανεπιστήμιο της Γιούτα και άλλα.
Καλύτερο για υπόφυση: Ομάδα Υποστήριξης Συλλόγου Δικτύου υπόφυσης
Ομάδα Υποστήριξης Συλλόγου Δικτύου υπόφυσης
Μάθε περισσότεραΟι όγκοι της υπόφυσης μπορεί να περιλαμβάνουν ζητήματα δια βίου που μπορούν να επηρεάσουν τους επιζώντες, όπως η ανάγκη για συμπλήρωση ορμονών ή ο κίνδυνος υπογονιμότητας. Ο Σύνδεσμος Pituitary Network μπορεί να βοηθήσει και είναι ένας διεθνής μη κερδοσκοπικός οργανισμός για ασθενείς με όγκους της υπόφυσης, καθώς και για τους αγαπημένους τους.
Το Pituitary Network Association αντιμετωπίζει αυτές τις ανάγκες με ομάδες αυτοβοήθειας, ομάδες υποστήριξης και ομάδες Facebook. Όλοι επικεντρώνονται στην παροχή μιας κοινότητας και μπορούν να κρατηθούν σε ένα κοινωνικό περιβάλλον ή μια τοποθεσία στην κοινότητα.
Οι ομάδες υποστήριξης κρατούνται σε ιατρικό περιβάλλον και επικεντρώνονται στην εκμάθηση νέων στρατηγικών αντιμετώπισης και δεξιοτήτων επίλυσης προβλημάτων. Καθοδηγούνται και διευθύνονται από επαγγελματίες ψυχικής υγείας. Για όλες τις ομάδες αυτοβοήθειας, ένας επαγγελματίας ψυχικής υγείας είναι παρών για να βοηθήσει τους συμμετέχοντες να επεξεργαστούν τα συναισθηματικά φορτωμένα ζητήματα που εμφανίζονται στην εμπειρία της κοινότητας. Αν και δεν είναι οδηγία με κανέναν τρόπο, έχουν εκπαιδευτικό στοιχείο.
Εκτός από τις προσωπικές ομάδες, η Ομάδα Υποστήριξης του Δικτύου Pituitary Network διαχειρίζεται δύο διαδικτυακές κοινότητες στο Facebook, όπου οι ασθενείς και οι οικογένειές τους μπορούν να αλληλεπιδρούν μεταξύ τους. Η επιλογή είναι διαθέσιμη για συμμετοχή σε οποιαδήποτε ή σε όλες τις μορφές για υποστήριξη.
Καλύτερο για νευροϊνωμάτωση: Δίκτυο νευροϊνωμάτωσης
Δίκτυο νευροϊνωμάτωσης
Μάθε περισσότεραΗ νευροϊνωμάτωση είναι μια δια βίου κατάσταση που χαρακτηρίζεται από την ανάπτυξη όγκων στα νεύρα, τον εγκέφαλο, τη σπονδυλική στήλη και άλλα μέρη του σώματος. Με περισσότερα από 18.000 μέλη σε όλη τη χώρα και σε όλο τον κόσμο, το δίκτυο νευροϊνωμάτωσης είναι μια ομάδα υποστήριξης και συζήτηση δίκτυο για άτομα που έχουν διαγνωστεί με νευροϊνωμάτωση και τις οικογένειές τους.
Η ομάδα προσφέρει ένα προσβάσιμο στο κοινό στοιχείο ερωτήσεων και απαντήσεων στον ιστότοπο, το οποίο χωρίζεται σε ενότητες όπως «NF 1 και παιδιά» ή «NF 1 και εγκυμοσύνη». Αυτές οι συζητήσεις βαθμολογούνται με βάση το επίπεδο χρησιμότητάς τους. Υπάρχει επίσης μια ιδιωτική ομάδα για κλειστές συζητήσεις με μέλη.
Το Δίκτυο Νευροϊνωμάτωσης περιλαμβάνει επίσης τοπικά καταστήματα και ομάδες Facebook. Η κοινότητα προσφέρει εκδηλώσεις για ασθενείς όλων των ηλικιών, συμπεριλαμβανομένων συναυλιών και ευκαιριών συμμετοχής σε ομάδες υπεράσπισης ή εκστρατείες ευαισθητοποίησης.
Διατίθενται επίσης πόροι για δραστηριότητες για παιδιά, όπως κατασκηνώσεις για παιδιά που έχουν NF.
Συχνές ερωτήσεις
Τι είναι οι ομάδες υποστήριξης του όγκου του εγκεφάλου;
Μια ομάδα υποστήριξης όγκου εγκεφάλου είναι ένας πόρος για άτομα που έχουν όγκο στον εγκέφαλο ή που έχουν αναρρώσει από όγκο στον εγκέφαλο. Ορισμένες ομάδες υποστήριξης απευθύνονται σε διαφορετικές ομάδες, όπως παιδιά, οικογένειες, φροντιστές ή ορισμένους τύπους όγκων του εγκεφάλου. Γενικά, χρηματοδοτούνται από δωρεές και λειτουργούν ως μη κερδοσκοπικές επιχειρήσεις. Παρέχουν πληροφορίες, συνδέσεις και δικτύωση.
Είναι μια ομάδα υποστήριξης όγκου εγκεφάλου κατάλληλο για μένα;
Εσείς ή η οικογένειά σας ίσως θελήσετε να στραφείτε σε μια ομάδα υποστήριξης όγκου εγκεφάλου για διάφορους λόγους: εύρεση άλλων που έχουν βιώσει την ίδια κατάσταση, φιλία, μάθετε πώς να φροντίζετε ένα μέλος της οικογένειας που έχει όγκο στον εγκέφαλο ή αντιμετωπίζει συναισθηματικό τραύμα .
Και, εσείς ή το μέλος της οικογένειάς σας μπορεί να επωφεληθείτε από τη συμμετοχή σε περισσότερα από ένα από αυτά, εάν κάποιος δεν ικανοποιεί πλήρως τις ανάγκες που έχετε. Λάβετε υπόψη ότι ίσως να μην θέλετε απαραίτητα να παραμείνετε μέρος μιας ομάδας υποστήριξης όγκου του εγκεφάλου αφού η ζωή σας εξελίσσεται και οι ανάγκες σας αλλάζουν και αυτό είναι εντάξει.
Πώς διαρθρώνονται οι ομάδες υποστήριξης όγκου εγκεφάλου;
Γενικά, επικεντρώνονται σε μια αποστολή. Αυτή η αποστολή μπορεί να είναι η σύνδεση ανθρώπων, η ευαισθητοποίηση, η παροχή πληροφοριών ή η συγκέντρωση χρημάτων. Υπάρχουν συνήθως αμειβόμενες διοικήσεις ή προσωπικό και ένα επίπεδο συμβουλευτικής εποπτείας. Οι εθελοντές μπορούν επίσης να είναι ένα μεγάλο μέρος των έργων που εκτελούνται.
Τι κοστίζουν;
Η συντριπτική πλειοψηφία των ομάδων υποστήριξης όγκου του εγκεφάλου είναι δωρεάν και όλες οι επιλογές μας σε αυτό το άρθρο είναι επίσης. Μερικά από αυτά έχουν ένα σκέλος συγκέντρωσης χρημάτων και πιθανότατα θα σας ζητηθεί να συνεισφέρετε. Ενδέχεται να λάβετε αιτήσεις για δωρεές μέσω email ή τηλεφώνου ή αυτοπροσώπως όταν παρακολουθείτε εκδηλώσεις. Μπορεί επίσης να σας ζητηθεί να βοηθήσετε στη συγκέντρωση χρημάτων για την ομάδα επικοινωνώντας με τους φίλους ή την οικογένειά σας για να συνεισφέρετε στην αιτία.
Πώς επιλέξαμε τις καλύτερες ομάδες υποστήριξης όγκου εγκεφάλου
Ελέγξαμε πολλές πηγές και κριτήρια κατά την αξιολόγηση των δυνατοτήτων διαφορετικών ομάδων υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένου του κατά πόσον η ομάδα παρείχε μια δήλωση για τις υπηρεσίες της, τις προσφορές ασθενών και οικογενειακών πόρων, καθώς και τα χαρακτηριστικά και υποστήριξη κάθε παρεχόμενης ομάδας.
Λειτουργίες όπως η προσβασιμότητα, το απόρρητο των ασθενών, η ιατρική ακρίβεια και η αξιοπιστία, οι ενημερωμένες πληροφορίες, η αμερόληπτη προσέγγιση και ο επαγγελματισμός τέθηκαν σε εφαρμογή όταν επιλέξαμε τις κορυφαίες επιλογές μας για την ομάδα υποστήριξης όγκου εγκεφάλου.