Όταν ένα άτομο διαγιγνώσκεται με νόσο του Alzheimer (AD), υπάρχει συχνά μια αίσθηση σύγχυσης. Πολλοί άνθρωποι αναρωτιούνται τι να κάνουν στη συνέχεια. Μπορεί να υπάρχουν αναπάντητες ερωτήσεις και αβεβαιότητα για το μέλλον. Η αναζήτηση υποστήριξης από άλλους που ζουν με AD μπορεί να βοηθήσει.
Πολλές ομάδες υποστήριξης προσφέρουν μια εκπαιδευτική συνιστώσα για την αντιμετώπιση των ερωτήσεων που μπορεί να έχουν τα άτομα που διαγιγνώσκονται πρόσφατα. Τα μέλη της ομάδας υποστήριξης δίνουν συχνά στο άλλο συμβουλές για το πώς να διαχειρίζονται τις διάφορες προκλήσεις που προκύπτουν. Όχι μόνο οι ομάδες υποστήριξης του Αλτσχάιμερ μπορούν να παρέχουν πληροφορίες, αλλά μελέτες έχουν δείξει ότι μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση της κατάθλιψης και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και της αυτοεκτίμησης για άτομα με AD που έχουν ήπια γνωστική εξασθένηση (πρώιμη νόσος του Αλτσχάιμερ), καθώς και εκείνα που αργότερα στάδια της νόσου (δηλ. άνοια του Αλτσχάιμερ).
Η εύρεση της σωστής ομάδας υποστήριξης μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους να γεφυρώσουν το χάσμα μεταξύ του αρχικού σοκ όταν μαθαίνουν ότι έχουν τη νόσο του Αλτσχάιμερ, γνωρίζοντας τι να περιμένουν και, τελικά, αποδεχόμενοι μια διάγνωση, ώστε να μπορούν να ζήσουν μια ουσιαστική ζωή. Ωστόσο, υπάρχουν πολλές μεταβλητές που πρέπει να σημειωθούν κατά τη διάρκεια αυτής της αναζήτησης: Οι κοινότητες προσφέρονται διαδικτυακά, αυτοπροσώπως και πολλά άλλα, και κάθε επιλογή έχει τα δικά της πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα. Δεν υπάρχει σωστή απάντηση όταν πρόκειται για ποια ομάδα είναι καλύτερη. στο τέλος, είναι η ομάδα που δουλεύει για εσάς που έχει σημασία.
Οι 6 καλύτερες ομάδες υποστήριξης της νόσου του Αλτσχάιμερ του 2021
- Καλύτερο συνολικό: Ο Σύνδεσμος του Αλτσχάιμερ
- Καλύτερο για τους φροντιστές του Αλτσχάιμερ: Το Ίδρυμα της Αμερικής του Αλτσχάιμερ (AFA)
- Καλύτερο για τους συζύγους: Σύνδεσμος καλά συζύγων
- Καλύτερο για καθοδήγηση: Σύμβουλοι άνοιας
- Καλύτερο για δραστηριότητες: Memory Cafe
- Καλύτερο για τη νόσο Αλτσχάιμερ νεότερης έναρξης: Κλινική Κέντρου Μνήμης και Γήρανσης UCSF
Καλύτερο συνολικό: Ο Σύνδεσμος του Αλτσχάιμερ
Ο Σύνδεσμος του Αλτσχάιμερ
Εγγραφείτε τώραΟ Σύνδεσμος του Αλτσχάιμερ είναι ένας εθνικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός που βοηθά στην οργάνωση πολλών διαφορετικών τύπων ομάδων υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένων των διαδικτυακών και των πρόσωπο με πρόσωπο ομάδων που συναντιούνται σε ολόκληρη τη χώρα.
Ο οργανισμός προσφέρει κοινότητες για άτομα με νόσο του Αλτσχάιμερ, φροντιστές και φίλους και μέλη της οικογένειας. Κάθε ομάδα διευκολύνεται από έναν έμπειρο και εκπαιδευμένο συντονιστή, όπως ένα άτομο που έχει φροντιστεί για ένα άτομο με AD ή έναν επαγγελματία στον τομέα.
Ο Σύνδεσμος του Αλτσχάιμερ προσφέρει ένα πρόγραμμα κοινωνικής δέσμευσης σε πρώιμο στάδιο για να βοηθήσει τους ανθρώπους να αισθάνονται άνετα να συναντιούνται και να αλληλεπιδρούν με τους ανθρώπους. Η ομάδα ασχολείται με δραστηριότητες όπως μπόουλινγκ, παιχνίδια μπέιζμπολ και άλλα.
Οι συμμετέχοντες των ομάδων κοινωνικής δέσμευσης σε πρώιμο στάδιο ενθαρρύνονται να μιλήσουν στο τηλέφωνο. μπορούν να συνομιλήσουν με κάποιον που ζει επίσης με το AD με εμπιστευτικότητα, να επικοινωνήσουν με άλλους που μπορούν να απαντήσουν στις ερωτήσεις τους και να ενθαρρύνουν και να εμπνεύσουν.
Οι ομάδες υποστήριξης του Alzheimer's Association είναι όλες δωρεάν και ορισμένες προσφέρονται σε διαφορετικές γλώσσες. Το διαδικτυακό πρόγραμμα περιλαμβάνει έναν πίνακα μηνυμάτων (όπου τα μέλη μοιράζονται πληροφορίες όπως πρακτικές συμβουλές), και υπάρχουν ακόμη και ιδιωτικές διαδικτυακές κοινότητες οργανωμένες ανά θέμα. Μπορείτε να βρείτε τοπικά κεφάλαια χρησιμοποιώντας το διαδικτυακό εργαλείο αναζήτησης του ιστότοπου.
Καλύτερο για τους φροντιστές του Αλτσχάιμερ: Το Ίδρυμα της Αμερικής του Αλτσχάιμερ (AFA)
Το Ίδρυμα της Αμερικής του Αλτσχάιμερ
Εγγραφείτε τώραΟι φροντιστές του Αλτσχάιμερ συχνά δυσκολεύονται να παρευρεθούν σε προσωπικές συναντήσεις ομαδικής υποστήριξης λόγω των πολυάσχολων υποχρεώσεων φροντίδας τους. Γνωρίζοντας αυτό, το Ίδρυμα της Αμερικής του Αλτσχάιμερ (AFA) προσφέρει δωρεάν συναντήσεις τηλεφωνικής υποστήριξης σε εβδομαδιαία βάση.
Το AFA προσφέρει επαγγελματικά διευκολυνόμενες ομάδες που διευθύνονται από αδειοδοτημένους κοινωνικούς λειτουργούς, επιτρέποντας στους φροντιστές να έχουν την ευκαιρία να συνδεθούν με άλλους και να μοιραστούν τις ιστορίες, τις ερωτήσεις, τις απαντήσεις, τα συναισθήματά τους και πολλά άλλα. Οι συνεδρίες προγραμματίζονται σε διάφορες ώρες κατά τη διάρκεια της εβδομάδας και καλύπτουν τη γενική υποστήριξη του φροντιστή, τις οικογενειακές αλληλεπιδράσεις και την επίλυση συγκρούσεων. Υπάρχουν επίσης επιλογές για τους φροντιστές να μιλούν μεταξύ τους.
Εγγραφείτε για μια δωρεάν ομάδα υποστήριξης φροντιστή καλώντας τη γραμμή βοήθειας χωρίς χρέωση του οργανισμού. Ένας κοινωνικός λειτουργός είναι διαθέσιμος τις καθημερινές και τα σαββατοκύριακα για να βοηθήσει στην εγγραφή ή να απαντήσει σε τυχόν ερωτήσεις.
Καλύτερο για τους συζύγους: Σύνδεσμος καλά συζύγων
Σύνδεσμος καλά συζύγων
Εγγραφείτε τώραΤο Well Spouse Association προσφέρει δωρεάν ομάδες υποστήριξης σε εθνικό επίπεδο για συζύγους και συνεργάτες ατόμων που έχουν μακροχρόνιες ασθένειες όπως η νόσος του Alzheimer. Αυτό το πρόγραμμα προσφέρει υποστήριξη στις συζύγους, τους συζύγους και τους συντρόφους ατόμων με χρόνια ασθένεια ή άτομα με ειδικές ανάγκες.
Ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός συντονίζει ένα εθνικό δίκτυο ομάδων υποστήριξης και κάνει τα πάντα, από τη διευκόλυνση ενός προγράμματος καθοδήγησης έως τη δημοσίευση ενός ενημερωτικού δελτίου για να ενημερώνει τους ανθρώπους. Ο ιστότοπός του προσφέρει πόρους για δεξιότητες αντιμετώπισης και επιβίωσης, το οποίο περιλαμβάνει ένα φόρουμ συνομιλίας για τους συζύγους.
Ο Σύλλογος Well Spouse παρέχει επίσης συνεχή υποστήριξη σε μέλη των οποίων οι σύζυγοι έχουν πεθάνει, συνηγορεί υπέρ των φροντιστών και αναζητά πάντα νέα εργαλεία για να βοηθήσει τους συζύγους και τις οικογένειές τους να αντιμετωπίσουν τις συναισθηματικές και οικονομικές πιέσεις που σχετίζονται με χρόνια ασθένεια ή / και αναπηρία .
Η υπηρεσία προσφέρει ψυχαγωγικές δραστηριότητες για να δώσει στους συμμετέχοντες την ομάδα ευκαιρίες ανάπαυλας, επειδή τα διαλείμματα είναι σημαντικά για τους φροντιστές. Υπάρχουν ανάπαυλα δραστηριότητες Σαββατοκύριακου, αλλά η χρέωση ποικίλλει, ανάλογα με την τοποθεσία.
Οι ομάδες προσωπικής υποστήριξης προσφέρονται από το κράτος, ενώ παρέχεται επίσης τηλεφωνική υποστήριξη.
Καλύτερο για καθοδήγηση: Σύμβουλοι άνοιας
Σύμβουλοι άνοιας
Εγγραφείτε τώραΠολλές ομάδες υποστήριξης είναι δομημένες για εκείνους που βρίσκονται στα αρχικά στάδια της νόσου, διότι όταν οι άνθρωποι λειτουργούν συνήθως στο υψηλότερο επίπεδο. Αλλά υπάρχει μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης που προσφέρεται σε εθνικό επίπεδο, η οποία περιλαμβάνει εκείνες που καταπολεμούν την άνοια του Αλτσχάιμερ, ένα τελευταίο στάδιο της πάθησης.
Συνιδρυμένος από τον Gary Joseph LeBlanc, ο οποίος ήταν φροντιστής άνοιας και για τους δύο γονείς του για δύο δεκαετίες, ο Dementia Mentors παρέχει μια πλατφόρμα για άτομα που ζουν με άνοια όλων των τύπων, συμπεριλαμβανομένης της νόσου του Alzheimer. Η υποστήριξη παρέχεται μέσω εκπαιδευτικών βίντεο που χρονολογούν πώς είναι να ζεις με άνοια.
Ίσως το πιο πολύτιμο εργαλείο που προσφέρει ο ιστότοπος είναι το δωρεάν πρόγραμμα καθοδήγησης για άτομα με τη νόσο. Οι μέντορες είναι όλοι εθελοντές που έχουν την ίδια την άνοια.
Για να ζητήσουν μια συνεδρία καθοδήγησης, οι χρήστες θα πρέπει να συμπληρώσουν μια διαδικτυακή φόρμα σχετικά με την ασθένεια που σχετίζεται με την άνοια και που ζουν. Στη συνέχεια, οι Dementia Mentors θα τους ταιριάξουν με έναν μέντορα που έχει επίσης τη νόσο του Alzheimer και θα στείλει έναν σύνδεσμο που θα ανοίξει ένα παράθυρο διαδικτυακής συνομιλίας μέσω βίντεο.
Η Dementia Mentors προσφέρει επίσης εικονικές καφετέριες μνήμης, οι οποίες είναι διαδικτυακές ομάδες για κοινωνικοποίηση και ανταλλαγή πληροφοριών ή εμπειριών. Πέντε έως έξι από αυτά τα καφέ φιλοξενούνται από έναν μέντορα κάθε εβδομάδα.
Τα μέλη της ομάδας και οι συμμετέχοντες είναι ελεύθεροι να συζητήσουν τη μάχη για τη νόσο του Αλτσχάιμερ, να κάνουν ερωτήσεις, να δώσουν ο ένας στον άλλο συμβουλές και να μοιραστούν ιστορίες. Ο πρωταρχικός στόχος του οργανισμού είναι να παρέχει απλώς έναν τρόπο στους ανθρώπους που ζουν με άνοια να κάνουν κοινωνικές συνδέσεις και να αλληλοϋποστηρίζονται.
Όλες οι υπηρεσίες που προσφέρει η Dementia Mentors είναι δωρεάν.
Καλύτερο για δραστηριότητες: Memory Cafe
Το Memory Café
Εγγραφείτε τώραΗ ιδέα ενός Memory Cafe ξεκίνησε το 1997 στις Κάτω Χώρες όταν ένας Ολλανδός ψυχίατρος ήθελε να βοηθήσει να διαλύσει το στίγμα που σχετίζεται με την άνοια. Αλλά καθώς η ιδέα εξαπλώθηκε σε όλη την Ευρώπη και τον υπόλοιπο κόσμο, εξελίχθηκε σε ένα μέρος όπου άτομα με προβλήματα μνήμης κάθε είδους (όχι μόνο από άνοια) μπορούσαν να αντιμετωπιστούν.
Ένα κοινό πρόβλημα μνήμης που σχετίζεται με τη νόσο του Alzheimer ονομάζεται ήπια γνωστική εξασθένηση (MCI), το οποίο περιλαμβάνει προβλήματα μνήμης που δεν είναι ακόμη τόσο σοβαρά που παρεμβαίνουν στην καθημερινή ζωή. Είναι ένα στάδιο γνωστικής μείωσης που είναι χειρότερο από την κανονική γήρανση, αλλά δεν είναι τόσο σοβαρό όσο η άνοια του Αλτσχάιμερ.
Κάθε Memory Cafe έχει διαφορετική εστίαση και μορφή. Ορισμένοι στοχεύουν στην παροχή εκπαίδευσης, ενώ άλλοι βασίζονται σε δραστηριότητες, προσφέροντας ομαδικές δραστηριότητες όπως μουσική, χορό και τέχνη. Υπάρχουν ακόμη κοινότητες που προσφέρουν καθοδηγούμενα φόρουμ για ασκήσεις εγκεφάλου που βοηθούν στη βελτίωση της μνήμης ενθαρρύνοντας την ανάμνηση. Επιπλέον, το Memory Café παρέχει ένα μέρος για αμοιβαία υποστήριξη και κοινωνική αλληλεπίδραση.
Όχι μόνο τα άτομα με άνοια ή MCI (και άλλα προβλήματα μνήμης) επωφελούνται από το Memory Cafes, αλλά και οι φροντιστές μπορούν να συμμετάσχουν και στις δραστηριότητες. Είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να κοινωνικοποιήσετε, να βρείτε απόλαυση και να προσθέσετε ομαδική αλληλεπίδραση σε μια ρουτίνα.
Το Memory Cafes μπορεί να προσφερθεί ως διαδικτυακή ομαδική δραστηριότητα (μέσω κάποιου είδους πλατφόρμας συνομιλίας μέσω βίντεο όπως το Zoom) ή ως προσωπικές συναντήσεις που συχνά προσθέτουν κάποια προνόμια, όπως potlucks ή έργα τέχνης. Ελέγξτε τον ιστότοπο για τις διάφορες προσφορές συσκέψεων.
Καλύτερο για τη νόσο Αλτσχάιμερ νεότερης έναρξης: Κλινική Κέντρου Μνήμης και Γήρανσης UCSF
Κλινική Κέντρου Μνήμης και Γήρανσης UCSF
Εγγραφείτε τώραΗ νόσος του Αλτσχάιμερ νεότερης έναρξης (αναφέρεται επίσης ως νόσος του Αλτσχάιμερ πρώιμης έναρξης) είναι μια σπάνια μορφή της νόσου. Περιλαμβάνει έναν τύπο άνοιας που προσβάλλει άτομα κάτω των 65 ετών.
Σύμφωνα με την Ένωση Αλτσχάιμερ, περίπου έως 5% των ατόμων με νόσο του Αλτσχάιμερ (AD) εμφανίζουν συμπτώματα πριν από την ηλικία των 65 ετών. Αυτό δείχνει ότι περίπου 250.000 άτομα στις ΗΠΑ έχουν διαγνωστεί με τη μορφή AD νεότερης έναρξης. -η ρύθμιση AD θεωρείται σπάνια, δεν υπάρχουν πολλοί πόροι (συμπεριλαμβανομένων των ομάδων υποστήριξης) που προορίζονται ειδικά για νεαρά άτομα με AD και τα μέλη της οικογένειάς τους.
Εάν ζείτε στην περιοχή του Σαν Φρανσίσκο, ωστόσο, υπάρχει μια τοπική κοινότητα που χρηματοδοτείται από το UCSF Memory and Aging Center Clinic. Δημιουργήθηκε ειδικά για όσους έχουν διαγνωστεί με νεαρό ξεκίνημα AD και τον φροντιστή ή σύζυγό τους / σημαντικό άλλο. Για να προκριθούν τα μέλη της ομάδας, πρέπει: να βρίσκονται στο ήπιο ή πρώιμο στάδιο της νόσου του Αλτσχάιμερ, να έχουν διαγνωστεί πριν από την ηλικία των 65 ετών ή να έχουν σημαντικό άλλο ή φροντιστή που θα συμμετάσχει στην ομάδα.
Είναι ελεύθερο να συμμετάσχετε και να συμμετάσχετε, συναντά δύο φορές το μήνα και προσφέρει εκπαίδευση σχετικά με τη νόσο του Alzheimer και τις νέες ερευνητικές εξελίξεις. Η κοινότητα στοχεύει να παρέχει υποστήριξη και επικύρωση για τους αγώνες που περνούν οι οικογένειες, ενώ παράλληλα διδάσκει δεξιότητες αντιμετώπισης και συζητά συναισθηματικές προκλήσεις.
Συχνές ερωτήσεις
Ποιες είναι οι ομάδες υποστήριξης της νόσου του Alzheimer;
Οι ομάδες υποστήριξης του Alzheimer είναι συναντήσεις που πραγματοποιούνται είτε στο Διαδίκτυο, μέσω πλατφορμών ζωντανής συνομιλίας μέσω βίντεο (όπως το Zoom) είτε αυτοπροσώπως σε διάφορες τοποθεσίες σε όλη τη χώρα. Στόχος τους είναι να παρέχουν ένα μέρος στους ανθρώπους να μοιράζονται εμπειρίες, να λαμβάνουν και να παρέχουν σημαντικές πληροφορίες και να εκπαιδεύονται για τη νόσο του Alzheimer ενώ αλληλεπιδρούν με άλλους.
Είναι μια ομάδα υποστήριξης νόσων του Αλτσχάιμερ κατάλληλο για μένα;
Ο καθένας είναι διαφορετικός. Μερικοί άνθρωποι είναι πολύ άνετοι να μοιράζονται ανοιχτά με άλλους σε μια ομαδική ρύθμιση, ενώ άλλοι μπορεί να αισθάνονται πολύ άγχος γύρω από την ιδέα.
Εάν μια ρύθμιση ομάδας δεν είναι κάτι που σας βοηθά, ίσως θα μπορούσατε να δοκιμάσετε ένα περιβάλλον υποστήριξης ένα προς ένα (κάτι που προσφέρει η Dementia Mentors) ή να συνομιλήσετε με διαδικτυακά σεμινάρια που προσφέρουν την ευκαιρία να παρακολουθήσετε και να ακούσετε άλλους με AD. Εάν μια ομάδα που διευκολύνεται από έναν πολίτη δεν είναι αρκετά δομημένη, μια επαγγελματική ομάδα υποστήριξης, όπως αυτές που προσφέρονται από έναν εξουσιοδοτημένο επαγγελματία ψυχικής υγείας, σύμβουλο ή θεραπευτή, μπορεί να είναι ιδανική. Φροντίστε να μιλήσετε με έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης και ασφάλισης για να εξερευνήσετε επιλογές και κάλυψη.
Πώς διαρθρώνονται οι ομάδες υποστήριξης της νόσου του Alzheimer;
Οι ομάδες μπορούν να δομηθούν διαφορετικά, ανάλογα με τον τύπο των προσφερόμενων υπηρεσιών. Για παράδειγμα, οι κοινότητες με έμφαση στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και δραστηριότητες θα είναι διαφορετικές από αυτές που επικεντρώνονται στην καθοδήγηση. Μια ομάδα υπό την εποπτεία ενός ιατρικού επαγγελματία πιθανότατα θα είναι πιο επίσημη από μια ομάδα που διευθύνεται από έναν απλό. Και, φυσικά, μια προσωπική συνάντηση θα παρέχει μια πρόσωπο-με-πρόσωπο αλληλεπίδραση που δεν έχει ένα διαδικτυακό φόρουμ.
Σε γενικές γραμμές, οι περισσότερες ομάδες ανοίγουν από έναν συντονιστή ή έναν διαμεσολαβητή που θα δώσει στα μέλη την ευκαιρία να παρουσιάσουν τον εαυτό τους και στη συνέχεια να προσφέρουν χρόνο για κάθε μέλος της ομάδας να μοιραστεί. Τα μέλη της ομάδας καλούνται να μοιραστούν τα συναισθήματα και τις εμπειρίες τους με άλλους σε ένα ανοιχτό, αποδεκτό και μη κρίσιμο περιβάλλον. Ωστόσο, κανείς δεν αναγκάζεται να αλληλεπιδράσει. Για μερικούς, είναι πιο θεραπευτικό να ακούτε απλώς και αυτό είναι επίσης εντάξει.
Πόσο κοστίζουν οι ομάδες υποστήριξης της νόσου του Alzheimer;
Όλες οι ομάδες υποστήριξης σε αυτήν τη λίστα είναι δωρεάν.
Πώς επιλέξαμε τις καλύτερες ομάδες υποστήριξης νόσων του Αλτσχάιμερ
Οι ομάδες υποστήριξης της νόσου του Αλτσχάιμερ σε αυτήν τη λίστα επιλέχθηκαν σύμφωνα με πολλούς παράγοντες, όπως η ποικιλία των τύπων συσκέψεων, καθώς και οι χώροι συσκέψεων που προσφέρονται, η καθοδήγηση, οι κοινωνικές δραστηριότητες και πολλά άλλα. Οι υπηρεσίες που περιελάμβαναν δραστηριότητες και ομάδες όπως το Memory Cafes ξεχώρισαν για τη μοναδική τους προσέγγιση για τη σύνδεση ατόμων με τη νόσο του Αλτσχάιμερ.
Η καλύτερη συνολική ομάδα, η ένωση του Αλτσχάιμερ, επιλέχθηκε λόγω της ποικιλομορφίας της στις προσφορές της ομάδας υποστήριξης και του αριθμού των συναντήσεων που διατίθενται σε ολόκληρη τη χώρα. Εκτός από αυτές που μάχονται τη νόσο του Αλτσχάιμερ, η υπηρεσία ξεχώρισε για τις κοινότητες που προσφέρθηκαν για τους φροντιστές, τους φίλους και τα μέλη της οικογένειας.
-needed.jpg)
