Η έννοια της αυτο-υπεράσπισης του αυτισμού δεν ξεκίνησε πραγματικά μέχρι τα μέσα της δεκαετίας του 1990, όταν τα διαγνωστικά κριτήρια άλλαξαν για να συμπεριλάβουν εκείνα με ισχυρές λεκτικές και πνευματικές ικανότητες. Μέχρι εκείνο το σημείο, μια διάγνωση του «αυτισμού» έδειξε μια σοβαρή αναπηρία, συμπεριλαμβανομένων των μεγάλων ελλειμμάτων στην ανάπτυξη της γλώσσας, της έλλειψης ανταπόκρισης σε άλλους ανθρώπους και συμπεριφορών όπως το χτύπημα του κεφαλιού και το κουνιστό.
10'000 ώρες / Getty Images
Με την έκδοση 1994 του Διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου Ψυχικών Διαταραχών (DSM-IV), δημιουργήθηκε το «φάσμα αυτισμού» και περιελάμβανε το σύνδρομο Asperger και πολλές άλλες σχετικές διαταραχές. Το Asperger's, ειδικότερα, ήταν η διάγνωση που δόθηκε σε άτομα με υψηλή νοημοσύνη και ισχυρές λεκτικές ικανότητες που είχαν επίσης σημαντικές κοινωνικές και συμπεριφορικές προκλήσεις. Η διάγνωση του συνδρόμου Asperger αποσύρθηκε με τη δημοσίευση του DSM-5 το 2013 και τώρα εμπίπτει στη γενική κατηγορία διαταραχής του φάσματος του αυτισμού (ASD).
Οι οργανώσεις αυτο-υπεράσπισης του αυτισμού διαφέρουν από άλλες οργανώσεις αυτισμού στο ότι διευθύνονται από άτομα με αυτισμό. Αν και κάποιοι στερούνται την επιθυμία ή τις δεξιότητες να μιλήσουν μόνοι τους, πολλοί από αυτούς που βρίσκονται στο υψηλότερο λειτουργικό άκρο του φάσματος ειδικότερα είναι πρόθυμοι να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να υποστηρίξουν τη μεγαλύτερη επίγνωση της διαταραχής. Οι αυτιστικοί ενήλικες έχουν δημιουργήσει ένα ευρύ φάσμα δικτύων υποστήριξης, ομάδων κατανομής πόρων και ομάδων δράσης με πολιτικό προσανατολισμό.
Εάν εσείς ή ένας αυτιστικός ενήλικος στη ζωή σας ενδιαφέρεστε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα αυτο-υπεράσπισης, εδώ είναι μερικοί από τους πιο γνωστούς οργανισμούς:
Το δίκτυο Αυτιστικής Αυτοκινήτου
Το Autistic Self Advocacy Network (ASAN) ιδρύθηκε το 2006 ως απάντηση στην έλλειψη εκπροσώπησης αυτιστικών φωνών στον εθνικό διάλογο για τον αυτισμό. Το ASAN επικεντρώνεται σε μεγάλο βαθμό στην πολιτική υπεράσπιση, την ανάπτυξη ηγεσίας, την τεχνική βοήθεια και τις ευκαιρίες απασχόλησης. Υποστηρίζει επίσης συμμετοχική έρευνα με βάση την κοινότητα, ανάλυση δημόσιας πολιτικής, εκπαίδευση και άλλες πρωτοβουλίες για την ενημέρωση του κοινού σχετικά με την ASD.
Το ASAN υποστηρίζει επίσης ένα δίκτυο ομάδων θυγατρικών σε ολόκληρη τη χώρα και διεθνώς που μοιράζονται τις ίδιες βασικές αξίες και θέσεις πολιτικής με το ASAN.
Μεμονωμένοι αυτο-υποστηρικτές
Πολλά άτομα με αυτισμό έχουν πάρει το επίκεντρο των τελευταίων ετών με βιβλία, βίντεο και ομιλίες. Μερικά από τα πιο γνωστά περιλαμβάνουν:
- Ο Temple Grandin, εκπρόσωπος και υποστηρικτής της κοινότητας του αυτισμού που έχει γράψει πολλά βιβλία
- Ο John Elder Robison, συγγραφέας και αυτο-υποστηρικτής του οποίου το βιβλίο "Look Me in the Eye" ήταν μπεστ σέλερ
- Ο Stephen Shore, ομιλητής, συγγραφέας και δάσκαλος που ασχολείται με εκδηλώσεις και οργανώσεις αυτιστικής αυτο-υπεράσπισης για δεκαετίες
Δίκτυο Asperger / Autism
Το δίκτυο Asperger / Autism (AANE) είναι ένας μεγάλος μη κερδοσκοπικός οργανισμός με ένα εκτεταμένο πρόγραμμα αφιερωμένο στην αυτο-υπεράσπιση. Επιπλέον, το δίκτυο παρέχει μια μεγάλη ποικιλία πληροφοριών για όλες τις πτυχές του αυτισμού, καθώς και μια ποικιλία ομάδων υποστήριξης στο διαδίκτυο, πληροφορίες για εκπαιδευτικούς και κλινικούς, ευκαιρίες αναψυχής και τακτικά διαδικτυακά σεμινάρια.
Διεθνές δίκτυο αυτισμού
Το Autism Network International (ANI) ιδρύθηκε από μια ομάδα αυτιστικών ενηλίκων που αγωνίστηκαν για αποδοχή εντός της ευρύτερης κοινότητας, ακόμη και δυσκολεύοντας να εισέλθουν σε οργανισμούς που εστιάζουν στη δική τους διαταραχή. Σε απάντηση, ξεκίνησαν το δικό τους δίκτυο αυτισμού, παρέχοντας ένα φόρουμ για αυτιστικούς ανθρώπους να μοιράζονται πληροφορίες, υποστήριξη από ομοτίμους και συμβουλές για την αντιμετώπιση και την επίλυση προβλημάτων.
Το ANI είναι επίσης αφιερωμένο στην παροχή κοινωνικών εμπειριών για άτομα με ASD, συμπεριλαμβανομένου ενός ετήσιου συνεδρίου με επίκεντρο τον αυτισμό, γνωστό ως Autreat. Ενώ πολλά συνέδρια αυτισμού απευθύνονται σε ερευνητές, παρόχους υπηρεσιών ή οικογένειες, το Autreat προσφέρει μια ευκαιρία για αυτιστικά άτομα και εκείνους που τους υποστηρίζουν να συναντηθούν σε ένα φιλικό προς τον αυτισμό περιβάλλον. (Για παράδειγμα, όλες οι αίθουσες συνεδριάσεων και οι άλλοι χώροι έχουν σχεδιαστεί για να ανταποκρίνονται στις αισθητικές προκλήσεις.)
Παγκόσμια και περιφερειακή εταιρική σχέση για το σύνδρομο Asperger
Η παγκόσμια και περιφερειακή εταιρική σχέση για το σύνδρομο Asperger (GRASP) ξεκίνησε το 2003 και έχει διακλαδωθεί σε ένα δίκτυο περιφερειακών ομάδων. Ο εκτελεστικός διευθυντής τους, το συμβουλευτικό συμβούλιο και το διοικητικό συμβούλιο είναι όλα τα άτομα που ζουν με αυτισμό ή άλλη αναπηρία.
Το GRASP συνεργάζεται με διάφορους περιφερειακούς, εθνικούς και διεθνείς οργανισμούς υψηλού επιπέδου για την αντιμετώπιση της πολιτικής και της έρευνας, καθώς και για την προσέγγιση των οικονομικά μειονεκτουσών κοινοτήτων. Ο οργανισμός διαθέτει επίσης μια εκτεταμένη και περιεκτική ποικιλία προγραμμάτων, εργαστηρίων και διαδικτυακών ομάδων υποστήριξης για ενήλικες, εφήβους, μέλη της οικογένειας, εκπαιδευτικούς και κλινικούς, που ασχολούνται με θέματα όπως απασχόληση, δεξιότητες καθημερινής ζωής, σχέσεις, κοινωνικοποίηση και αυτο-συνηγορία, μεταξύ οι υπολοιποι.
Αν ψάχνετε για έναν τοπικό οργανισμό και δεν μπορείτε να βρείτε μια επιλογή μέσω των παραπάνω συνδέσμων, σκεφτείτε το ενδεχόμενο να επικοινωνήσετε με το κεφάλαιο της τοπικής εταιρείας Autism. Συχνά, τα τοπικά μέλη της Εταιρείας Αυτισμού έχουν καταλόγους και πληροφορίες που μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε την ομάδα που αναζητάτε.